意大利多发性硬化症孕产照护德尔菲共识：迈向跨学科照护模式

《European Journal of Neurology》：Italian Delphi Consensus on Maternity Care in Multiple Sclerosis: Toward an Interdisciplinary Model of Care

　　

背景：生殖健康是多发性硬化症（MS）女性照护的关键组成部分，然而标准化的跨学科方法仍然有限。
目的：本德尔菲共识旨在开发一种针对意大利医疗保健系统量身定制的、基于证据的跨学科照护模式。
结果：一项两轮德尔菲于2025年6月至7月在意大利进行，涉及MS专家（第一轮：107人，第二轮：95人），包括神经科医生、妇科医生、儿科医生、护士和患者代表。研究人员（代替“我们”）评估了生殖照护路径的关键方面，从孕前咨询到产后随访，以确定跨学科的优先事项和共识领域。在早期咨询、协调的跨学科管理以及整个生殖连续体的个体化治疗计划的重要性上达成了强烈共识。护士在患者教育中的核心作用也得到了强调。在妊娠期间特定疗法的延续以及暴露于耗竭剂后新生儿免疫监测的作用方面出现了分歧，反映了持续存在的不确定性和有限证据的领域。
结论：本共识提出了意大利背景下首个针对MS生殖照护的跨学科框架。它强调以患者为中心的决策、跨专业的协作以及将生殖健康纳入常规MS管理。通过识别共同的优先事项和未解决的挑战，它为更协调、基于证据的临床实践和未来研究奠定了基础。

**论文解读：意大利多发性硬化症孕产照护德尔菲共识——迈向跨学科照护模式**

**研究背景与问题**
多发性硬化症（MS）是一种慢性、神经炎症性和神经退行性疾病，主要影响育龄期女性，因此生殖健康成为MS照护的核心议题。管理生育、妊娠、产后和哺乳需要基于不断发展的证据的跨学科方法。疾病修正治疗（DMT）的出现重塑了MS管理，但由于涉及孕妇或哺乳期女性的临床试验安全数据有限，生殖规划仍面临挑战。现有国际指南虽提供框架，但缺乏跨专业一致应用的特定性。在意大利，尽管神经病学学会（Società Italiana di Neurologia）发布了关于DMT在妊娠期使用的一般性建议，但缺乏具体方案，且需定期更新并与跨学科临床实践更好整合，导致各地区照护实践碎片化且差异较大。此外，母亲受孕年龄增加、合并症、需确保孕前疾病稳定、个体复发风险评估、及时获得生育服务以及优化受孕时间等因素，均强烈影响治疗决策。因此，亟需一个基于共识的、符合意大利医疗保健系统的跨学科照护模式。该研究旨在通过德尔菲共识，由神经科医生、妇科医生、儿科医生、护士和患者代表共同定义协调的、基于证据的MS生殖照护方法。该论文发表在《European Journal of Neurology》上。

**主要关键技术方法**
本研究采用德尔菲法，于2025年6月至7月在意大利进行两轮在线问卷调查。科学委员会由5名神经科医生、1名妇科医生、1名儿科医生、1名护士和2名意大利多发性硬化症患者协会（AISM）专家组成，负责研究设计、问卷开发和数据解释。参与者通过国家专业网络和AISM招募，包括神经科医生、妇科医生、儿科医生/新生儿科医生、护士和患者代表（PReps）。第一轮问卷包含开放和半结构化项目，涉及孕前咨询、治疗、妊娠和产后照护，应答被综合为专题陈述，覆盖四个领域：一般/横向、家庭计划与受孕、妊娠、产后与哺乳。参与者采用5点李克特量表（1=非常不同意，5=非常同意）对每个陈述进行评分，共识定义为>85%的应答者选择4或5。第一轮中未达成共识或收到大量反馈的陈述经科学委员会修订后，在第二轮中重新提交评估。所有统计分析由一名不知晓参与者身份的统计学家独立进行，使用Microsoft Excel和IBM SPSS软件。

**研究结果**
- **跨学科照护**：研究人员发现，74个陈述中有82个达成共识（定义为>85%同意）。参与者强烈支持建立正式的跨学科照护路径，包括共享转诊方案和明确专业职责。护士尤其强调其教育职能，呼吁开展专门培训项目以加强生殖旅程中的一致沟通。
- **健康生殖咨询**：关于“生殖健康咨询应包含疫苗接种推广”的陈述在PReps中未达共识阈值。关于“使用远程医疗支持跨学科沟通”的陈述也未达共识，仅护士和儿科医生表示强烈同意，且未提交重新投票。
- **患者赋权**：研究人员通过研究得出，早期孕前咨询、生殖照护和治疗分层被广泛赞同，理想情况下应在诊断时启动。所有利益相关者群体均认可结构化转诊系统和明确临床角色的重要性。
- **家庭计划**：研究人员通过德尔菲流程发现，关于“计划妊娠前需至少6个月疾病稳定”的陈述最初未在神经科医生和PReps中达成共识。修订为“6–12个月”后，该陈述在所有组别中获得广泛批准（儿科医生略低，为83%）。关于“使用MRI评估孕前疾病稳定性”的提议主要由神经科医生支持，而其他专业组同意水平较低。
- **治疗分层**：研究人员通过分析发现，对于“妊娠期间继续使用中等疗效DMT”的修订陈述，仅妇科医生和儿科医生达到共识阈值。关于“评估疫苗反应作为监测宫内和/或哺乳期暴露于DMT的婴儿免疫状态指标”的陈述未能在任何组别中达成共识。
- **妊娠与产后**：研究人员通过研究观察到，关于“妊娠期疫苗接种”的陈述在护士和PReps中未严格达到85%阈值。关于“产后重启治疗、神经随访和哺乳指导”的陈述获得强烈支持。关于“产后若停用低-中效DMT，重新引入后需数月恢复临床疗效”的陈述未达成共识。
- **新生儿免疫监测**：研究人员通过第二轮评估发现，关于“监测暴露于耗竭剂的新生儿免疫状态”的陈述在护士中未达共识，其他专业组同意分数较低。修订后的“疫苗反应监测”同样未达共识，反映了对长期安全数据的迫切需求。

**结论与讨论**
该共识提出了意大利背景下首个针对MS生殖照护的跨学科框架，强调以患者为中心的决策、跨专业协作以及将生殖健康纳入常规MS管理。研究人员总结指出，关键建议包括将早期咨询、个体化治疗计划和产后监测整合到常规MS照护中。获益-风险考虑成为治疗决策的核心，需基于个体药物特性、真实世界证据和最新指南进行综合评估。未解决的议题，如妊娠期中等疗效DMT的管理和暴露新生儿免疫随访，反映了证据空白而非根本分歧，这些领域定义了未来研究和方案制定的优先事项。该共识为减少照护差异、支持协调一致的临床路径提供了实用、以患者为导向的框架，并强调了持续跨学科培训和协作的必要性。