患者和临床医生对远程医疗监测接受系统性治疗的银屑病或特应性皮炎患者的观点——一项混合方法研究

《Journal of Dermatological Treatment》：Patients’ and clinicians’ perspectives on telemedicine to monitor patients on systemic treatment for psoriasis or atopic dermatitis - a mixed methods study

　　

背景：对于病情稳定的接受系统性治疗的银屑病或特应性皮炎（AD）患者，远程医疗可能成为面对面咨询的可行替代方案。然而，这些患者和皮肤科医疗提供者（DCPs）对远程医疗的看法尚未得到充分探索，而这对于成功实施至关重要。目的：探讨患者和DCPs对接受系统性治疗的银屑病或AD患者使用远程医疗的经验、偏好和观点。方法：采用问卷调查和半结构化访谈的混合方法研究，对患者和DCPs进行调查。结果：共有162名患者和152名DCPs完成了问卷调查，12名患者和5名DCPs接受了访谈。两组受访者均对远程医疗表达了积极态度，前提是疾病稳定。患者重视远程医疗的实用益处，包括节省时间和成本，但强调在开始远程医疗之前与DCPs建立既有关系的重要性。DCPs确定了关键促进因素，包括改进的信息通信技术支持、用户友好系统和充分的报销。大多数患者和DCPs支持远程医疗的实施，电话咨询是首选方法。许多DCPs认为≥50%的咨询可以通过远程医疗进行。此外，远程医疗可显著减少二氧化碳当量排放。结论：患者和DCPs支持在病情稳定的接受系统性治疗的银屑病或AD患者中进一步实施远程医疗，并确定了实用、财务和社会方面的促进因素。关键词：特应性皮炎；银屑病；定性；远程医疗

**论文解读：远程医疗在银屑病及特应性皮炎系统性治疗监测中的应用——患者与临床医生的混合方法研究**

**1. 研究背景与问题**

银屑病和特应性皮炎（AD）是常见的慢性炎症性皮肤病，常需长期治疗。在许多国家，接受生物制剂或其他系统性治疗的患者需定期（如每3-6个月）前往皮肤科门诊复诊。这些医院就诊对患者而言可能造成负担，例如时间消耗导致需重新安排工作或学业等其他事务。此外，医院就诊还涉及医疗人员、设施使用及患者交通费用，以及因出行产生的二氧化碳排放。在COVID-19疫情初期，许多面对面（F2F）咨询被迫由远程医疗替代，这促使了对远程医疗可行性和安全性的积极评价。然而，疫情后远程医疗预约又普遍恢复为F2F模式。尽管已有研究比较了远程医疗与F2F咨询对疾病严重程度的影响，但关于医疗提供者和患者对此看法的研究仍较匮乏。对于银屑病和AD这类慢性疾病，评估患者和医生对F2F咨询与远程医疗之间理想平衡的需求至关重要。本研究旨在通过问卷调查和半结构化访谈，阐明患者和皮肤科医疗提供者对接受系统性治疗的稳定期银屑病或AD患者使用远程医疗的观点，重点关注其当前使用和/或未来潜力。

**2. 研究设计与方法**

本研究为横断面混合方法研究，包含针对患者和DCPs的定量问卷调查和定性半结构化访谈。问卷和访谈均基于研究组开发并经过患者代表测试的指南进行。患者纳入标准为：①诊断为银屑病和/或AD；②目前接受该诊断的系统性药物治疗；③由荷兰的学术医院、非学术医院或私人医疗机构中的DCP开具治疗处方。DCPs纳入标准为在荷兰执业并积极使用系统性药物治疗银屑病或AD患者。问卷调查通过荷兰皮肤病和性病协会（NVDV）、荷兰医师助理协会（NAPA）及LinkedIn分发至DCPs，患者问卷则通过患者组织（如荷兰银屑病患者协会PN、荷兰特应性湿疹患者协会VMCE）及Radboudumc门诊分发。访谈采用目的性抽样，以增加数据丰富性，直至数据饱和。定量数据使用SPSS进行描述性统计，并计算了基于患者报告出行距离和交通方式的F2F咨询累计CO₂当量排放。定性数据采用归纳主题分析法，使用ATLAS.ti软件进行编码，并由资深研究者进行同行评审。

**3. 研究结果**

**3.1 患者问卷调查结果**：162名符合条件的患者完成问卷（其中6名为代表子女作答的父母）。52%的患者目前接受某种形式的远程医疗，电话咨询是最常见的经验形式（91%）。患者认为远程医疗最不适合于疾病不稳定时（85%）、出现新皮肤症状（65%）、发生不良事件（41%）、开始新药治疗（36%）以及初次就诊陌生医生（26%）。对于需通过远程医疗评估皮损图像的身体部位，生殖器区域（39%）和臀部（27%）被认为最不适合或难以拍摄，但56%的患者表示皮损位置无关紧要。远程医疗的主要优势包括节省时间（56-82%）、节省成本（40-46%）和预约便利；主要劣势包括无法实时展示皮损（49-56%）和医生可能遗漏细节（30-36%）。73%的患者希望未来部分咨询通过远程医疗进行，其中电话是首选方式（68%），其次为视频通话（30%）。计算得出，基于162名患者单次就诊，加权出行方式和距离后，CO₂当量排放总量超过1300公斤，中位排放为每患者4.25公斤[IQR 10.4]。若所有患者将一次F2F咨询替换为远程医疗，可减少1382.03公斤CO₂当量排放，约相当于防止±4平方米极地冰融化。

**3.2 DCP问卷调查结果**：152名DCP完成问卷，91%有远程医疗经验，电话咨询最常见（88%）。70%的DCP对远程医疗持积极态度（评分≥6/10），中位评分为7.0。电话咨询获得最高中位评分（7.0），视频通话、患者门户、应用和电子邮件均为6.0。DCP报告的主要动机包括为患者提供良好服务（48-75%）、对慢性病管理做出有价值贡献（34-53%）、用户友好性（35-41%）和安排灵活性（23-50%）。主要劣势包括图像质量差（46-68%）、耗时（32-52%）、对医患关系的负面影响（15-22%）以及担心遗漏症状（20-39%）。电话咨询常需反复拨打电话（74%）。59%的DCP认为未来≥50%的咨询可被远程医疗替代。F2F咨询被推荐的情形包括疾病活动增加（83%）、新症状或潜在副作用（78%）、治疗更换或开始（80%）以及体表面积受累>10%（20%）。DCP认为不适合通过图像评估的部位包括生殖器区域（64%）、头皮（55%）、褶皱处（31%）和指甲（28%），但28%的DCP认为无任何部位不适合。被认为不太适合远程医疗的患者群体包括数字技能有限（88%）、语言障碍（84%）、低识字率（59%）、健康素养有限（36%）和多发性皮肤病（26%）。DCP未来首选远程医疗类型为电话（75%）、患者门户（67%）和视频通话（43%）。主要改进需求包括充分报销（63%）、改进工作场所ICT支持（54%）、更用户友好的系统（46%）、更好的患者支持（45%）、更多时间分配（44%）和更合适的设施（40%）。

**3.3 患者访谈结果**：12名患者接受了访谈（中位时长约50分钟）。主题1：“疾病稳定性决定远程医疗的可接受性”——多数患者对远程医疗替代F2F咨询的内容满意，但强调体格检查有时必不可少。当治疗无效时，患者不愿仅通过远程医疗继续咨询。稳定疾病是替换F2F咨询的先决条件。患者高度重视在开始远程医疗前与DCP已建立的治疗关系，因为既定关系促进沟通顺畅。对于需要评估更深层次心理问题或个人心理困扰的情况，患者强烈偏好F2F咨询。不稳定的情况（如异常皮肤变化、新身体不适、意外结果、治疗失败和系统性治疗调整）也被认为更适合F2F咨询。主题2：“远程医疗提供便利但需要可靠组织”——患者主要正面体验是实用性，尤其是节省时间（F2F咨询常占用半天）和成本（交通、停车费）。患者还强调远程医疗对整体医疗系统效率的潜在积极影响。患者对远程医疗的关键条件是预约需有固定日期和时间，且医生需遵守约定。数字文本沟通（如在线健康平台）被积极评价，因其提供“按需”服务，且允许使用翻译插件。但匿名来电导致患者不接电话，造成延误。皮损位置显著影响患者选择远程医疗或F2F咨询，如生殖器区域过于私密难以拍摄，头发间或耳内等部位难以通过视频展示。

**3.4 DCP访谈结果**：5名DCP接受了访谈。主题1：“提供远程医疗是患者驱动的”——所有DCP一致认为本研究的患者群体（接受系统性治疗的银屑病和/或AD患者）非常适合远程医疗。其主要动机是提供有价值且可及的患者护理，减少旅行和节省时间。但患者特定因素（如沟通障碍、高疾病负担导致需要全面评估心理社会背景、报告症状与实际临床表现不一致）可能影响不选择远程医疗。DCP对仅通过远程医疗评估新皮肤异常或不确定诊断持谨慎态度，触诊检查缺失是明显局限。所有DCP均表示该患者群体应至少每年进行一次F2F咨询，尽管无官方指南。主题2：“远程医疗提供灵活性但需要促进”——DCPs认为需要某种形式的支持才能有效实施，如支持人员提供详细指示、改善IT支持、集成系统。结构化整合和广泛支持是成功实施的关键，目前各机构间方法差异大。充分报销是所有远程医疗类型的关键先决条件，尤其对于回复患者消息。DCP还认可远程医疗对提供者的优势：更灵活安排咨询、可在家工作、对稳定非复杂患者电话咨询比F2F更省时，可能节省医院空间和成本。但DCP担心远程医疗并不天然更便宜，不应被视为成本节约措施，警告保险公司不应因预期扩大实施而减少资金或人员配置。部分DCP感到远程医疗（尤其是患者门户消息系统）增加了额外工作负担，若无适当规划和整合，可能加剧已超负荷的医疗系统。

**4. 讨论与结论**

本研究通过整合定量和定性发现，从患者和DCP双重角度展示了远程医疗在稳定期银屑病或AD患者中的广泛支持（患者73%，DCPs 72%）。研究强调了远程医疗的实用、社会、环境和财务益处，包括减少CO₂当量排放。关键先决条件包括：疾病稳定、已建立的医患关系、固定的预约时间、充分的ICT支持、用户友好系统、适当的患者支持和充分的报销。研究还指出，初始评估或高疾病负担、心理困扰、治疗变更等情境下，面对面互动仍然必不可少。局限性包括：数字技能有限的患者代表性不足、缺乏种族和民族数据、单一国家研究，可能影响普遍性。未来研究应探索远程医疗对治疗依从性、护理质量和治疗关系的长期影响。结论：患者和DCP支持在稳定期银屑病或AD系统性治疗患者中进一步实施远程医疗，以替代部分面对面咨询。为了成功且可持续的实施，需要在数字基础设施、患者支持和报销政策方面进行投资。