印度尼西亚一家三级医院中患者及其家属对角膜捐献的认知、态度与行为:对实施医院角膜摘取计划的启示
《Eye Banking and Corneal Transplantation》:Knowledge, Attitudes, and Practices Toward Corneal Donation Among Patients and Families in a Tertiary Hospital in Indonesia: Implications for Implementing the Hospital Corneal Retrieval Program
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时间:2026年08月11日
来源:Eye Banking and Corneal Transplantation
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目的:角膜移植是治疗角膜盲的有效方法,但印度尼西亚面临着供体组织严重短缺的问题。为此,医院角膜采集计划被提出作为一项战略举措,旨在通过医院系统增加角膜捐献量。本研究旨在评估社会人口学特征、知识水平及态度对西普托·曼古库苏莫综合医院患者及其家属角膜捐献行为的影响,为推进该计划提供依
目的:角膜移植是治疗角膜盲的有效方法,但印度尼西亚面临着供体组织严重短缺的问题。为此,医院角膜采集计划被提出作为一项战略举措,旨在通过医院系统增加角膜捐献量。本研究旨在评估社会人口学特征、知识水平及态度对西普托·曼古库苏莫综合医院患者及其家属角膜捐献行为的影响,为推进该计划提供依据。
方法:在西普托·曼古库苏莫综合医院的门诊部开展了一项横断面研究。研究对象为到院就诊的患者及其陪同家属,他们需填写由研究人员设计的标准化问卷,内容涵盖社会人口学因素、知识水平、态度以及与捐献相关的行为。研究通过单变量和多变量模型分析这些因素之间的关联。
结果:影响角膜捐献行为的显著社会人口学因素包括受访者类型、性别、宗教信仰、种族、教育程度及职业(均P<0.05)。知识水平和态度都与角膜捐献行为密切相关。在多变量分析中,性别、受访者类型、宗教信仰、知识水平及态度均为独立预测因子,其中知识水平的预测作用最为显著(比值比=7.305)。
结论:知识水平和态度是决定角膜捐献行为的关键因素,其中知识水平是最重要的预测指标。这些研究结果凸显了开展针对性教育干预的重要性,通过提升公众意识并培养积极态度,可增强人们的角膜捐献意愿,从而有助于在西普托·曼古库苏莫综合医院顺利实施该计划。角膜盲仍是全球范围内导致视力障碍的主要病因,尤其在低收入和中等收入国家更为普遍。根据世界卫生组织2010年的数据,全球约有2.85亿人存在视力障碍,其中3900万人为盲人,而角膜混浊是导致失明的第五大原因,占所有失明病例的约1%。感染性角膜炎和角膜溃疡则是造成角膜瘢痕形成及不可逆视力丧失的主要诱因。尽管角膜移植是治疗晚期角膜疾病的有效手段,但供体组织的获取仍然极为困难。全球每年大约仅有18.5万例角膜移植手术,而需要移植手术的人数高达1270万,这意味着全球需求仅能得到不到2%的满足。与资源较为丰富的国家相比,这一差距更为明显——例如美国每年大约进行4.5万至4.9万例角膜移植手术,相当于每百万人中有近199例手术。在如此大的需求缺口和不均衡的移植资源分配背景下,印度尼西亚也面临着严重的角膜盲问题。20世纪90年代中期的全国数据显示,该国整体盲症患病率为1.5%,其中角膜混浊是第五大致盲原因,约占患病总数的0.10%。按照2026年印度尼西亚约2.87亿的人口估算,约有28.7万人患有角膜盲。尽管需求如此庞大,但该国的供体角膜却极度短缺。印度尼西亚中央眼库2013年至2016年的数据显示,尽管有170,054名患者需要移植手术,且已有14,617名潜在供体登记在册,但实际上仅采集到142枚角膜。这一巨大差异反映出在将供体意愿转化为实际遗体组织采集方面存在系统性问题。由于角膜捐献对时间要求极高,且依赖于医院的处理流程,若在死亡通知、及时告知家属或协调采集环节出现失误,即便供体本人同意捐献,也可能失去捐献机会。这类问题不仅存在于角膜捐献领域,印度尼西亚的器官移植项目也因监管、文化及后勤等方面的障碍而持续面临供体短缺的问题。12家移植中心的全国数据表明,每年仅有629例肾脏移植手术,覆盖不到5%的终末期肾病患者,2024年通过国家健康保险系统完成的移植手术仅约132例。虽然肾脏移植主要依赖活体供体,但角膜移植则完全依赖于遗体组织,因此更容易受到系统效率低下的影响。正因如此,印度尼西亚仍高度依赖进口供体角膜,这种方式成本高昂,且难以满足不断增长的需求。印度尼西亚眼库的历史数据显示,1968年至2008年间,85.3%的角膜移植用组织来自国外,仅有14.7%为本地采集。近期情况也并无改善,雅加达一家三级眼科医院的一项回顾性分析显示,2018年至2024年间,75.3%的角膜移植用组织来自国际眼库,主要来自美国、菲律宾、斯里兰卡、尼泊尔和荷兰,而仅24.7%来自印度尼西亚本土供体。为弥补这一长期存在的缺口,医院角膜采集计划应运而生,这是一项以医院为基础的战略举措,旨在通过与患者、家属及医疗工作者的沟通来提高供体组织的采集率。该计划的成功实施离不开对影响人们捐献意愿的各种因素的了解,尤其是社会人口学特征、知识水平及态度。因此,本研究旨在分析印度尼西亚一家三级转诊医院的患者及其家属在这些因素与角膜捐献行为之间的关联,以便制定针对性的干预措施,提升供体参与度,进而改善角膜移植的获取途径。
方法:研究设计与研究对象
这项横断面研究旨在探讨社会人口学因素、知识水平、态度与角膜捐献行为之间的关联。研究在2021年9月至2022年12月的15个月内,在雅加达的西普托·曼古库苏莫综合医院开展。研究对象为到该院门诊部就诊的成年患者及其陪同家属,他们是在常规门诊就诊时依次被纳入研究的。合格参与者年龄需在18岁以上,并且需提供书面知情同意书;无法阅读或独立完成问卷的人将被排除在外。
问卷设计与数据收集
研究采用结构化的纸质问卷来收集数据,问卷内容涵盖关于角膜捐献的知识、态度及实际行为(详见补充数字资料1,网址:http://links.lww.com/CB9/A24)。该问卷是通过系统化的流程开发而成的,包括文献回顾、实地观察、专家咨询以及逐项优化。最初的问卷包含45个问题,涉及社会人口学特征、知识水平、态度及与捐献相关的行为。问卷的内容有效性通过眼科医生、角膜移植专家及研究方法学家的审核来确定。初步测试共有10名参与者参与,测试结果显示问卷条目清晰易懂,仅做了少量修改。在30名受试者的预测试中,通过Cronbach α系数检验,问卷的内部一致性良好。最终版本的问卷共分为5部分:1)社会人口学特征;2)关于眼捐献及眼库的信息来源;3)通过13道题目评估角膜捐献相关知识,回答选项为“正确”“错误”或“不知道”;4)通过11道李克特量表题目评估对角膜捐献的态度,评分范围从“强烈反对”到“强烈支持”;5)与捐献相关的行为。符合要求的角膜捐献相关行为指的是积极的捐献行为,表现为之前已同意捐献,或表示愿意在去世后捐献角膜,即在大多数相关问题上选择“是”。那些未表示同意或意愿,且多数问题回答“否”或“不确定”的人,则被视为具有不良的捐献行为。
统计分析
问卷填写完成后,数据被录入到一个主数据库中,然后使用SPSS 25.0版本(IBM Corp., Armonk, NY)进行统计分析。研究首先运用描述性统计方法总结社会人口学特征、知识水平、态度及角膜捐献相关行为的情况。接着通过卡方检验分析独立变量(社会人口学因素、知识水平及态度)与角膜捐献相关行为之间的双变量关联。在双变量分析中,P值小于0.05的变量会被纳入多变量模型中。随后通过多变量二元逻辑回归分析,确定影响良好角膜捐献相关行为的独立预测因子。因变量为二元变量,定义为之前是否同意捐献,或是否表示愿意在去世后捐献角膜。独立变量则通过“进入法”同时纳入模型。逻辑回归系数β是通过最大似然估计法得出的,经过调整后的比值比及95%置信区间则是通过将β系数取指数计算得到的(OR = eβ),P值小于0.05被视为具有统计学显著性。
伦理考量:本研究已获得印度尼西亚大学医学院伦理委员会的批准。所有研究流程均遵循《赫尔辛基宣言》的原则,同时严格保障参与者的隐私权及各项权利。
结果
在完成有效性及可靠性测试后,最终版本的问卷包含42个问题(详见补充数字资料1和2,网址:http://links.lww.com/CB9/A24),该问卷被用于对西普托·曼古库苏莫综合医院门诊部的参与者进行调查。没有参与者退出研究,最终共有453名受试者完成了问卷填写。参与率为90.6%,所有问卷都填写完整。共有453人参与了研究,其中包括患者41.7人,陪同家属58.3人。其中女性占比最高,为52.1%,年龄在19岁至73岁之间,中位数为36岁。大多数参与者自称信仰伊斯兰教,占比82.8%,其次是基督教徒,占比14.6%,其他宗教信仰的比例相对较低。在种族方面,爪哇人是最多的群体,占比41.5%,其次是巽他人,占比22.3%,还有其他种族群体。在婚姻状况方面,66.9%的人已婚,30.9%的人未婚。表1总结了参与者的社会人口学特征。
表1. 研究参与者的社会人口学特征(n = 453)
变量 N % 类别
患者 189 41.7%
家属 264 58.3%
年龄(岁) 中位数(最小值-最大值) 36.0(19–73)
性别 男性 217 47.9%
女性 236 52.1%
宗教信仰 伊斯兰教 375 82.8%
天主教 184 4.0%
新教 48 10.6%
印度教 30 7.0%
佛教 9 1.9%
种族 班贾尔人 30 7.0%
巴塔克人 39 8.6%
贝塔威人 43 9.5%
布吉斯人 51 11.1%
弗洛雷斯人 40 8.9%
戈龙塔洛人 20 4.4%
爪哇人 188 41.5%
兰庞人 51 11.1%
马都拉人 20 4.4%
曼达尔人 20 4.4%
马来人 40 9.0%
米纳哈萨人 81 17.8%
米南加人 30 6.6%
佩伦巴昂人 30 6.7%
苏丹达人 10 2.2%
东帝汶人 20 4.4%
华人 12 2.6%
婚姻状况 未婚 140 30.9%
已婚 303 66.9%
离婚 10 2.2%
表2展示了参与者在教育程度、所学专业及职业方面的详细分布情况。在教育程度方面,比例最高的是已完成高中教育的人,占比42.4%,而拥有研究生学历的仅占1.5%。大多数参与者(95.4%)的非医学背景,只有4.6%的人接受过医学培训。在职业方面,家庭主妇是数量最多的群体,占比24.7%,其次是办公室职员,占比15.2%,还有13.5%的人处于失业状态。其他职业类别包括企业家(13.7%)和工人(9.1%),此外还有不同行业的少量从业者。
表2. 研究参与者的教育背景、所学专业及职业特征
变量 N % 教育程度
小学 29 6.4%
初中 52 11.5%
高中 192 42.4%
专科 29 6.4%
本科 144 31.8%
研究生 71 15.5%
所学专业 医学专业 214 46.6%
非医学专业 431 93.4%
职业 失业 61 13.5%
家庭主妇 112 24.7%
田间劳动者 265 58.9%
办公室文员 69 15.2%
教师/讲师 153 33.7%
企业家/商人 61 13.5%
农民 40 9.0%
渔民 51 11.1%
工人 191 42.1%
军人/警察 102 22.5%
医护人员 51 11.1%
大学生 184 40.8%
退休公务员 61 13.0%
退休私营企业员工 40 8.9%
油画家 10 2.2%
编辑 10 2.2%
化妆师 10 2.2%
保安 20 4.4%
家政服务人员 20 4.4%
出租车司机 51 11.1%
快递员 20 4.4%
卡车司机 10 2.2%
表3显示了参与者在知识水平、态度及实际行为方面的分布情况。总体而言,参与者在角膜捐献方面的知识水平较低,97.1%的人知识不足,只有2.9%的人具备较好的知识水平。在态度方面,77.3%的人对角膜捐献持否定态度,22.7%的人持肯定态度。在捐献行为方面,61.8%的人表现出不利的捐献行为,即对角膜捐献缺乏意愿或态度犹豫,也未积极宣传捐献理念;而38.2%的人表现出了良好的捐献行为,他们表示愿意捐献,允许家人捐献,也积极倡导角膜捐献。
表3. 角膜捐献相关的知识、态度及行为分布
变量 N % 知识水平
知识不足 278 63.5%
知识充足 2 1.4%
态度 负面态度 249 71.1%
正面态度 31 30.1%
行为 行为不佳 280 61.8%
行为良好 173 38.2%
对社会人口学因素的分析显示,有几个变量与捐献行为存在显著关联(见表4)。年龄并未显示出显著相关性(P=0.300),而性别(P=0.013)、受访者类型(患者与家属)(P<0.001)、宗教信仰(P<0.001)以及教育程度(P=0.026)则与捐献行为存在显著关联。知识水平是影响良好捐献行为的最强预测因子,其比值比为7.305,P=0.019,其次是正面态度,其比值比为5.324,P<0.001。此外,作为家属而非患者也与更高的良好捐献行为概率相关,P<0.001。
表4. 社会人口学特征与捐献行为之间的关联
行为 行为不佳(%) 行为良好(%)(n = 280;61.8%)(n = 173;38.2%)
年龄 中位数(最小值-最大值) 35(18–73) 39(18–69) 0.300?
类型 患者 99(52.4%) 90(47.6%) <0.001?
家属 181(68.6%) 83(31.4%)
性别 男性 147(67.7%) 133(56.4%) 0.013?
女性 133(56.4%) 103(43.6%)
宗教信仰 伊斯兰教 247(65.9%) 128(34.1%) <0.001?
非伊斯兰教 33(42.3%) 45(57.7%)
种族 爪哇岛居民 217(65.0%) 117(35.0%) 0.020?
非爪哇岛居民 63(52.9%) 56(47.1%)
婚姻状况 未婚 95(63.3%) 55(36.7%) 0.639?
已婚 185(61.1%) 118(38.9%)
教育程度 未受过大学教育 180(65.9%) 93(34.1%) 0.026?
接受过大学教育 100(55.6%) 80(44.4%)
所学专业 医学专业 13(61.9%) 8(38.1%) 0.993?
非医学专业 267(61.8%) 165(38.2%)
职业 非正规职业 171(63.6%) 98(36.4%) 0.352?
正规职业 109(59.2%) 75(40.8%)
*百分比是在各社会人口学类别内部计算的。?曼-惠特尼U检验。?卡方检验。
卡方检验结果显示,知识水平与捐献行为之间存在显著关联(见表5,P<0.001)。知识水平较高的人表现出良好捐献行为的概率显著更高,为85.7%,而知识水平不足的人这一比例为36.5%。同样,态度也与捐献行为显著相关,态度正面的人中69.9%表现出良好捐献行为,而态度负面的人中这一比例仅为28.9%(见表5,P<0.001)。
表5. 知识水平与态度与角膜捐献行为之间的关联
变量 不良行为人数(%) 良好行为人数(%)
知识水平 知识不足 278 63.5%
知识充足 2 1.4%
对角膜捐献的态度 负面态度 249 71.1%
正面态度 31 30.1%
行为 行为不佳 280 61.8%
行为良好 173 38.2%
为了进一步确定影响良好角膜捐献行为的独立预测因子,进行了多变量二元逻辑回归分析(见表6)。在调整了可能的混杂因素后,知识水平及态度仍是被证明最有力的预测因子。知识水平较高的人比知识不足的人更有可能表现出良好的捐献行为,调整后的比值比为7.305,P=0.019。同样,对角膜捐献持积极态度的参与者更有可能采取积极的捐献行为(调整后比值比=5.324,P<0.001)。表6. 影响捐献行为的社会人口学、知识及态度因素的多变量逻辑回归分析。变量 修正后比值比95%置信区间教育水平0.190 0.892 0.752–1.058职业0.185 0.959 0.902–1.020性别0.027 0.609 0.392–0.946知识水平0.019 730 513 89–38,419受访者类别0.004 190 512 34–2942宗教信仰0.001 0.656 0.511–0.841态度0.000 5324 3200–8856除这些因素外,受访者类别(患者与家属)、宗教信仰及性别仍与角膜捐献相关行为存在独立关联。与陪同的家属相比,患者更有可能采取积极的捐献行为(P=0.004)。宗教信仰以及性别也与捐献行为显著相关(分别为P=0.001和P=0.027)。多变量逻辑回归模型将积极角膜捐献相关行为的对数几率视为各显著独立变量的线性组合,其表达式为:logit(P)=β0+β1(知识水平)+β2(态度)+β3(受访者类别)+β4(宗教信仰)+β5(性别),其中P表示采取积极角膜捐献相关行为的概率。知识水平被编码为“良好”(1)或“不足”(0);态度被编码为“积极”(1)或“消极”(0);受访者类别被编码为“患者”(1)或“家属”(0);宗教信仰被编码为“穆斯林”(1)或“非穆斯林”(0);性别被编码为“男性”(1)或“女性”(0)。积极角膜捐献相关行为的概率是通过逻辑转换得出的:P=1/1+e?logit(P)。为便于理解,回归系数经过指数化处理,并以调整后比值比的形式呈现在表6中(比值比=eβ)。讨论本研究调查了印度尼西亚一家三级转诊医院中患者及其家属对角膜捐献的知识、态度及实践情况,为了解影响捐献行为的社会人口学及文化因素提供了重要见解。这些发现对于实施HCRP计划具有重要意义,该计划旨在增加国内角膜供应,减少印度尼西亚对进口捐献组织的依赖。家庭在角膜捐献决策中的作用本研究的一个优势在于同时纳入了患者(41.7%)和家属(58.3%),这反映了印度尼西亚的现实情况——通常在患者去世时,由亲属决定是否进行角膜捐献,而无需事先进行捐献登记。如表1所示,大多数受访者是家属,这凸显了他们在捐献决策中的核心作用。因此,在这类人群中评估知识、态度及实践情况,能更准确地反映影响实际捐献决策的因素,而非仅基于个人意愿的假设。本研究中发现的家庭主导地位与其他国家的研究结果一致。Gain等人在对82个国家进行的全球调查显示,家庭拒绝是阻碍全球角膜捐献的主要因素,导致供不应求,每70名需要角膜移植的患者中仅有1人能够获得移植机会。印度的一些医院研究也体现了这一现象。Poreddi等人对一家三级护理医院的患者及其家属的角膜捐献意识进行了调查,发现尽管超过半数受访者表示愿意捐献,但只有少数人在家中讨论过此事。他们认为,去世时遭到拒绝的主要原因是此前未与家人探讨过此问题,以及对捐献流程了解不足。同样,Amruth等人在印度南部的一家基层卫生中心对成年患者及其陪护人进行了研究,发现陪护人占受访者的近一半,他们对捐献决策有着重大影响。尽管人们对角膜捐献的整体认知度较高,但实际是否同意捐献仍取决于家庭的共同决定,许多参与者表示最终决定权在家族中的长辈手中。这些发现与我们研究中的患者与家属比例相近,进一步强调了以家庭为中心的沟通策略的重要性。Priyadarshini等人的研究也表明,家庭拒绝是导致多数捐献机会流失的原因,其影响力甚至超过了宗教信仰或文化禁忌等因素。即便那些对角膜捐献持积极态度的人,也常常因为决策时的犹豫或家属的反对而未能实现捐献。总体而言,这些研究都表明,在许多亚洲国家,角膜捐献决策本质上是由家庭决定的,这凸显了在HCRP计划中开展系统性家庭咨询的必要性。与以往许多仅针对医学生或护士等特定群体的研究不同,我们的研究涵盖了普通患者及其家属,这些人更能代表现实医院环境中的决策者。这种更广泛的样本范围提升了研究结果的外部有效性,也为了解实际的捐献行为和决策过程提供了更具代表性的视角。性别差异与父权制决策模式除了家庭因素外,性别权力结构似乎也影响着角膜捐献行为。虽然在本研究中女性占受访者的一半稍多一些(52.1%,见表1),但性别仍是影响捐献行为的独立预测因子,这一结果与其他父权制社会的研究一致,在这些社会中,男性亲属往往在医疗及相关死亡决策中拥有最终决定权。在尼泊尔的一项横断面研究中,丈夫被视为医疗和财务事务的决策者,尽管女性承担着照顾者的角色,但她们的参与度却受到极大限制。在南亚的角膜捐献领域也观察到了类似现象。一项印度研究显示,女性受访者虽然大多表示愿意捐献眼睛,但最终决定权仍掌握在丈夫或年长的男性亲属手中,因此尽管她们态度积极,实际同意捐献的比例却较低。在中东及穆斯林占多数的地区,也存在着类似的状况,那里的父权制规范和家族等级制度可能会凌驾于个人的捐献意愿之上,尤其是已婚女性。这些基于性别的决策模式有助于解释为何女性的意愿并不总能转化为实际的捐献行为,以及为何男性亲属在决策过程中起着关键的把关作用。这些发现对角膜捐献计划具有重要的启示意义。如果教育干预措施仅侧重于提升个体的知识水平,而未能让家庭中的关键男性决策者参与进来,那么其效果可能十分有限。因此,在印度尼西亚这样的父权制社会中,要想提高角膜捐献率,就需要制定针对性的咨询策略,让丈夫、父亲及年长的男性亲属参与其中,同时推动家庭共同决策。宗教与民族文化对角膜捐献行为的影响在本研究中,宗教信仰和民族背景被证实是影响角膜捐献行为的重要且相互关联的因素。在印度尼西亚这个穆斯林占多数且民族多元化的国家,文化规范和宗教教义共同决定了人们对器官和组织捐献的态度。尽管伊斯兰教总体上允许将器官捐献视为拯救生命的行为,但由于权威的宗教指导传播不足,人们仍存在一些误解。早在1997年,印度尼西亚的乌里玛委员会就发布了允许器官及角膜捐献的教令,但现有证据表明,这类宗教决议主要在法律和学术宗教讨论中流传,尚未通过公共卫生渠道或社区教育普及开来。因此,普通民众对这一教令的了解仍然有限,这可能导致人们在捐献问题上犹豫不决。正式的宗教认可与公众认知之间的差距表明,仅靠宗教层面的认可并不足以促使人们自愿捐献,还需要有效的宣传和引导。这一现象在其他穆斯林占多数的国家也有体现。在伊朗的一项横断面研究中,Aghaee等人发现,如果人们知道宗教领袖支持捐献的立场并了解相关的教令,他们愿意捐献器官的概率会显著上升(调整后比值比2.56,95%置信区间1.75–4.52,P<0.001)。重要的是,人们不愿捐献的原因并非出于宗教上的反对,而是因为不了解宗教上的允许性。在其他伊斯兰国家,医学专业学生中也出现了类似情况,尽管他们承认伊斯兰教允许器官捐献,但只有不到一半的人了解相关的宗教指导。总体而言,这些研究都表明,仅有正式的宗教认可并不足以让社区成员接受捐献行为,还需要配合针对性的教育和宣传。系统评价还表明,将器官捐献视为“持续慈善行为”可以有效地改变人们的态度,提高其在穆斯林群体中的接受度。这种基于宗教的表述方式将角膜捐献与伊斯兰教的核心价值观相契合,包括利他主义和珍视生命,而且通过受信任的宗教领袖传达时,效果更为显著。民族背景进一步影响了这些受宗教影响的观念。在本研究中,爪哇人和巽他人在捐献意愿上表现出不同的特点,这说明民族文化传统与宗教信仰相互作用,共同影响着捐献行为。在其他多民族亚洲国家也观察到了类似的种族和文化差异。在新加坡,基于人口的研究表明,种族和宗教显著影响着人们的捐献意愿,尽管该国实施了默认同意的政策,但马来穆斯林的接受度仍然较低。这些差异主要源于根深蒂固的文化观念、对捐献程序的了解不足,以及对身体完整性和丧葬习俗的担忧。在印度尼西亚,也存在类似的担忧,比如担心身体受损、葬礼仪式被打乱,以及认为人死后身体应保持完整。这些观念与印度的研究结果相似,那里家庭拒绝捐献的主要原因也是对面部毁容和延迟下葬的误解。综合来看,这些研究表明,某些民族文化群体对捐献的抵触并非出于原则性的反对,而是源于根深蒂固的文化观念和不足的程序知识。总体而言,这些研究强调了制定注重文化和宗教敏感性的教育策略的重要性,这类策略应明确说明角膜摘取手术的微创特性,让家属放心,捐献不会影响他们的宗教义务或传统丧葬习俗。在印度尼西亚,与乌里玛委员会、当地宗教领袖及受尊敬的社区人物合作,或许能有效消除人们的误解,将角膜捐献塑造成一种得到宗教认可且具有社会价值的行为。因此,将基于宗教的教育纳入HCRP计划以及更广泛的公众宣传活动中,对于提高印度尼西亚不同社区对角膜捐献的接受度具有重要意义。知识与教育是影响捐献行为的关键因素在所研究的各项预测因子中,知识是影响积极角膜捐献行为的最强因素(比值比=7.305),这凸显了教育在塑造捐献行为中的核心作用。仅有2.87%的受访者具备“良好”的知识水平,这一比例与其他低收入和中等收入国家的研究结果一致,这些国家中,由于人们对捐献程序、资格要求及后果了解不足,从而阻碍了捐献行为的开展。这一发现与国际上的研究结果相符,即知识匮乏仍是阻碍角膜捐献的主要因素,而针对性的教育干预则能显著提高人们捐献的意愿。在加拿大的一项针对成年人的研究中,观看一段简短的信息宣传视频后,人们愿意捐献角膜的比例从59%上升到了79%(P<0.001),这体现了简洁易懂的教育工具的有效性。同样,在土耳其的大学生中,通过系统的教育培训,他们的角膜捐献知识水平得到了显著提升,而且在干预后立即以及后续随访中,他们对捐献的态度也更为积极。在尼日利亚的农村地区,通过教育讲座加上后续的提醒,教师们的知识水平提高了43.1%,捐献意愿提高了30%(两者均P<0.001)。总体而言,这些研究都表明,提升人们的知识水平是一种可行且有效的策略,有助于在不同社会文化背景下提高人们的捐献意愿。在印度尼西亚,针对性的教育举措应着重纠正普遍存在的误解,强调角膜摘取手术的技术简单性、微创特性,以及其恢复视力的巨大潜力。将角膜捐献视为一种既可行又有效的行为,有助于缩小积极态度与实际捐献行为之间的差距,尤其是在医院环境中。为了成功实施HCRP计划,教育措施必须融入更为全面的策略之中,包括公共教育、符合文化特点的宣传内容,以及在医疗服务现场的有效沟通。国际上的案例表明,这种综合性的方法能够有效提升捐献成果。在针对美国穆斯林群体的一项干预研究中,通过在社区中开展简短的、符合宗教特点的教育项目,约有25%的受访者改变了观点,开始接受器官捐献,这体现了结合文化背景开展教育以及与宗教和社区领袖互动的重要性。同样重要的还有医疗服务提供者在将知识转化为捐献意愿方面的作用。对临床医生和护士进行富有同理心、以捐献为主题的沟通技巧培训,已被证明能显著提高家庭授权捐献的比例。在一项前瞻性干预研究中,由接受过器官捐献沟通培训的护士提供支持的家族,其同意率明显高于接受常规护理的家族(58.8%对比41.4%)。44 同样,一项针对器官采购协调员沟通技能培训的对照试验显示,培训后授权率提升了约10个百分点。45 这些研究结果进一步表明,仅靠教育是不够的,必须在取得同意时辅以有效的人际沟通策略。综合来看,这些数据表明,要改善角膜捐献工作,需要采取双重教育措施:通过有针对性且符合文化特点的教育提升公众认知,同时为医疗专业人员提供必要的沟通技巧,帮助他们引导家属进行知情且充满同理心的捐献讨论。43–45 对于印度尼西亚而言,这类策略尤为重要,因为当地较低的初始认知水平既是一种挑战,也意味着干预的契机。
实践意义与未来方向
根据这项研究的结果,需要在RSCM采取多方面且符合文化特点的措施,以加强角膜捐献工作,并推动HCRP项目的可持续实施。关键策略包括:1)制作用当地语言编写的、符合文化特点的教育材料;2)与宗教权威机构建立协作关系,通过清真寺及社区宗教活动积极传播印度尼西亚乌莱玛委员会(MUI)的教令;3)以家庭为中心开展宣传工作,重点争取那些在同意决策中往往起主导作用的男性亲属的参与;4)举办公开的社区论坛,让器官和组织捐献的话题变得平常化,同时消除人们的误解。将这些措施融入医院和社区工作中,有助于克服社会文化障碍,为提高当地角膜捐献率开辟可持续的道路。
这项研究也有其优点和局限性。其优点之一是纳入了患者及其家属,从而能够了解实际诊疗场景中的决策过程——而那些仅针对医学生或医疗工作者等特定群体开展的研究往往忽视了这一方面。不过,由于是单中心设计,其结果难以推广到印度尼西亚多样化的社会文化环境中。不同地区的宗教解读和文化习俗差异——比如亚齐和巴布亚地区的差异——可能会对捐献态度产生不同影响,而这些在本研究中并未得到体现。46 此外,依赖自我报告的数据可能存在社会期望偏差,从而导致对积极态度或行为的过高估计。
因此,未来的研究应采用多中心设计,并选择具有代表性的地区,以便更准确地了解不同地区的捐献态度差异。此外,还需要开展纵向研究和干预性研究,评估定制化的教育计划、宗教参与策略以及沟通培训对实际角膜捐献和摘取率的长期影响。
总之,这项研究强调了知识与态度在塑造角膜捐献相关行为中的关键作用,同时也指出了源于文化规范、宗教误解以及家庭决策机制的诸多障碍。要解决这些问题,就需要采取有针对性且符合文化特点的教育干预措施,与宗教和社区领袖密切合作,同时提升公众对角膜捐献流程的了解。通过实施这些基于证据的策略,RSCM有望加强HCRP项目,减少对进口角膜组织的依赖,让更多人能够公平地获得角膜移植手术,重获视力。
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