慢性心力衰竭患者对自我管理障碍与促进因素的看法：基于COM-B模型的定性研究系统综述

《Journal of Cardiovascular Nursing》：Patients’ Perspectives on Barriers and Facilitators of Self-Management in Chronic Heart Failure: A Systematic Review of Qualitative Studies Using COM-B Model

　　背景：自我管理对于改善慢性心力衰竭患者的预后至关重要，也是国际心力衰竭管理指南中的核心内容。然而，慢性心力衰竭患者的自我管理面临诸多挑战。研究目的：本研究旨在识别并整合有关慢性心力衰竭患者自我管理障碍与促进因素的定性研究。研究方法：这是一项定性研究的系统评价。从PubMed、CINAHL、Web of Science、Cochrane Library、LISA、VIP、CNKI和万方这8个数据库中筛选定性文章，检索范围涵盖这些数据库建立至今至2025年4月。使用Joanna Briggs Institute提供的评估工具对文章进行评价，并结合定性数据运用能力、机会、动机、行为模型进行主题分析，以找出共性主题与概念。研究结果：共纳入21篇相关文章（16篇定性研究，5篇混合方法研究），探讨了慢性心力衰竭患者自我管理的障碍与促进因素。这些因素涉及能力方面（如身体功能障碍及合并疾病限制、缺乏自我管理相关的知识与技能）、机会方面（如有限的工具、资源与教育支持、家庭、护理人员及雇主的协助、传统习惯对自我管理的忽视）、动机方面（积极的警觉性与自信、恐惧心理、个人宿命论及宗教信仰）。研究结论：通过理论框架，本研究明确了慢性心力衰竭患者自我管理的障碍与促进因素。未来的研究应着重提升患者自我管理的能力、机会与动机，同时有效应对各种障碍。重要意义：通过系统分析21篇定性研究，确定了影响慢性心力衰竭患者自我管理的21个关键因素，并将其与能力、机会、动机、行为模型相对应。以患者为中心的干预措施可针对知识不足、生活优先事项冲突、心理挑战、积极警觉性与自信、个人宿命论及宗教信仰等关键障碍与促进因素，为制定改善自我管理的干预策略提供依据。慢性心力衰竭是一种系统性疾病，由于其高发病率、高死亡率以及高昂的医疗成本，已成为日益严重的全球公共卫生问题。根据2019年全球疾病负担研究的数据，全球约有5619万人患有慢性心力衰竭，年龄标准化患病率为每10万人711.90例。不过不同国家及地区的患病率差异较大，范围在每10万人211.86例到1198.06例之间。其中美国、关岛和中国的年龄标准化患病率最高，分别为每10万人1198.06例、1088.30例和1032.84例；而尼泊尔、不丹和孟加拉国的患病率最低，分别为每10万人211.86例、255.54例和275.00例。近年来，药物疗法和器械疗法的进步有效降低了慢性心力衰竭患者的住院死亡率。尽管如此，由于较高的再住院率和疾病进展率，患者的长期临床预后仍不尽理想。显然，仅靠短期临床干预以及由医疗服务提供者主导的模式，难以维持良好的健康状况。自我管理常与自我护理、自我监测、自我调节、遵医行为等概念互换使用。实际上，自我管理是指患者主动运用认知手段来管理自身的心力衰竭病情，通常包括按时服药、控制饮食中的钠盐与液体摄入量、识别并应对症状、坚持定期锻炼以及按时复诊。有效的自我管理能够帮助患者应对慢性心力衰竭带来的种种挑战，提升其长期护理规划的能力与技能，从而做出更健康的生活方式选择。有证据表明，自我管理干预能够减轻症状、缩短住院时间、提高患者对自我管理行为的遵从度，进而改善慢性心力衰竭患者的临床预后。在慢性心力衰竭的诊疗过程中，自我管理是核心组成部分，对于优化疾病控制、提升患者生活质量具有重要意义。然而在临床实践中，许多慢性心力衰竭患者的自我管理水平不足，且有相当数量的患者对自我管理干预的反应不佳。这说明自我管理受到多种促进因素与障碍的影响。促进因素可能包括相关知识与技能、资源获取渠道及专业指导、积极的体验以及自我效能感；而障碍则可能源自疾病本身的状况、情绪因素、医疗服务提供者以及护理人员的行为。虽然这些因素早已被识别，但它们影响自我管理行为的机制仍需进一步研究。此外，大多数研究未能运用行为理论框架，这限制了干预措施的针对性，难以实现期望的改变。英国医学研究委员会强调，在干预设计中应采用合适的理论，以提高干预效果，并便于复制那些能够带来行为改变的干预措施。据我们所知，目前只有一项研究致力于识别慢性心力衰竭患者运动方面的障碍与促进因素，而将行为理论框架应用于总结该类患者自我管理的障碍与促进因素的研究仍然较少。行为改变轮是一种基于证据的理论，为理解目标行为以及设计行为改变干预措施提供了系统化的方法。作为行为改变轮的核心，能力、机会、动机、行为模型能够分析个体目标行为的影响因素及潜在机制。该模型认为，能力、机会与动机之间的相互作用是行为产生的三个必要条件——能力包括心理与身体能力，机会可以是社会层面的或物质层面的，动机则分为自动性动机与反思性动机。将该模型作为统一理论的优势在于，它明确了三个范畴以及多个独立的解释变量，有助于考虑其他可能影响行为的因素。该模型的各个组成部分可以与行为改变轮及相应的行为改变技术相结合，从而为干预措施的设计与选择提供依据，帮助解决各种障碍与促进因素。目前，该模型主要被用于干预设计及定性研究，近期也有研究将其作为框架用于其他领域的系统评价。因此，要全面了解影响慢性心力衰竭患者自我管理的障碍与促进因素，就必须深入探究患者的实际经历与想法。与定量研究相比，定性研究更适合了解患者的感受与观点，也有助于分析他们与自我管理相关的行为背后的机制、合理性及后果。因此，本研究旨在运用能力、机会、动机、行为模型，识别并整合有关慢性心力衰竭患者自我管理障碍与促进因素的定性研究，为制定教育措施及策略、提升患者对自我管理的遵从度提供实践依据。研究设计：我们开展了一项系统评价，旨在识别并整合有关慢性心力衰竭患者自我管理障碍与促进因素的定性证据。该评价遵循系统评价与元分析首选报告项目规范的要求进行，报告内容也符合该规范的要求。搜索策略：我们从PubMed、CINAHL、Web of Science、Cochrane Library、LISA、VIP、CNKI和万方这8个数据库中，检索了截至2025年4月20日的所有符合条件的定性研究。搜索时使用了包含MeSH词条与非MeSH词条的标准搜索字符串，关键词类别包括：（1）“心力衰竭”或“心脏衰竭”或“充血性心力衰竭”或“CHF”；（2）“自我管理*”或“自我护理”或“症状管理”或“自我监测”或“疾病管理”或“自我管理行为”或“自我治理”；（3）“实证研究”或定性研究或访谈或“内容分析”或“主题分析”或现象学研究或“焦点小组”或“扎根理论”或民族志研究或“案例研究”或“话语分析”。每个类别的关键词都用“AND”连接。为确保全面性，我们还手动检索了参考文献列表中的相关研究。详细的搜索策略见补充数字内容2。纳入与排除标准：我们纳入了那些包含慢性心力衰竭患者对自我管理障碍与促进因素的看法与体验的定性研究。纳入标准是根据研究对象、研究主题及研究背景等因素制定的。研究对象：为被诊断为慢性心力衰竭的患者。如果研究中还有其他群体，如患者的护理人员、配偶及医疗服务提供者，那么结果会按参与者类型分开，仅保留患者视角的相关结果。研究主题：慢性心力衰竭患者自我管理过程中的各类障碍与促进因素。如果研究结果能帮助揭示影响或塑造患者自我管理行为的因素，那么患者的实际体验也会被纳入分析范围。研究背景：医院或社区中的慢性心力衰竭患者。语言要求：研究论文需为英文或中文。研究类型：定性研究，若能提取出定性结果，则也包括混合方法研究。排除标准：（1）排除以综述、学位论文、会议摘要、评论文章及建议形式发表的研究；（2）无法获取全文的研究。纳入文章的质量评估：我们对定性研究以及混合方法研究中的定性部分，使用了Joanna Briggs Institute定性评估与审查工具进行质量评估。该工具包含10个问题，用于评估对定性研究结果可信度的判断。只要某项研究对10个问题中的至少6个给出了肯定回答，就会被纳入分析范围。两项研究由两名研究人员独立完成评估，如果两人意见不一致，就会请第三名评审员给出意见。研究筛选与资料提取：所有搜索结果都被导入EndNote数据库，并去除了重复内容。两名研究人员分别根据纳入与排除标准对文章的标题和摘要进行筛选，排除无关研究后，再对全文进行筛选以确定最终纳入的文章。如果出现分歧，会通过协商或请第三个人介入来解决。定性数据的提取工作在2025年4月至2025年6月间完成。两名评审员分别仔细阅读全文，然后使用标准的数据提取表格记录相关信息，包括第一作者姓名、期刊名称、发表日期、国家、研究类型、研究目的、参与者情况、抽样方法、数据分析方法以及主要研究结果。如果出现分歧，也会通过第三个人的意见来达成一致。数据整合：我们采用主题分析法对提取到的数据进行分析整合。两名研究人员分别对定性数据进行编码，并将其归类为不同的主题。在编码过程中，两名作者会定期检查并讨论新出现的主题。如果出现分歧，会与第三名作者共同讨论，确保所确定的主题能够准确反映研究内容。之后，这些主题会被与能力、机会、动机、行为模型的6个子维度相对应，即心理与身体能力、物质与社会机会、自动性动机与反思性动机。研究结果：纳入研究的特征：我们最初检索到了2078篇研究，去除重复后共有1671篇被纳入初步筛选。经过标题/摘要筛选和全文阅读后，最终有21篇研究符合纳入标准（其中16篇为定性研究，5篇为混合方法研究，见图1）。这些研究发表于2002年至2025年之间，研究地点覆盖8个国家，其中大部分研究是在美国开展的。在纳入的文献中，最常用的数据收集方法是半结构化访谈（共18篇研究），另有1篇研究结合了焦点小组访谈，2篇研究则结合了实地观察记录。纳入研究的详细特征见补充数字内容3。通过能力、机会、动机这三个维度，共识别出14种障碍和7种促进因素（见图2）。合格研究的质量评估：没有因为方法学质量问题而排除任何研究，21篇研究中有13篇在JBI-QARI评估中的得分达到8分或以上。定性研究存在的主要方法学问题包括：未能充分说明研究者对研究过程的影响（问题Q7），以及未明确说明研究者的文化背景或理论立场（问题Q6）；还有部分研究未能清晰阐述其哲学视角（问题Q1）。总体而言，这些研究在研究设计、数据收集、数据分析、结果解读以及受试者招募策略等方面都做了较为充分的描述。表1显示了关键评估结果的详细情况。表1 使用Joanna Briggs Institute定性评估与审查工具对纳入研究的质量评估作者，年份，国家Q1Q2Q3Q4Q5Q6Q7Q8Q9Q10质量评分定性研究Koontalay，2025年，澳大利亚28YYYYYNNYYY8/10Graven，2024年，美国29YYYYYNNYYY8/10Wu，2024年，中国30YYYYYNNYYY8/10Jiang，2022年，中国31UYYYYNNYNY6/10Negarandeh，2021年，伊朗32YYYYYNNYYY8/10Que，2020年，中国33UYYYYNNYNY6/10Kumari，2020年，印度34UYYYYYNYYY8/10Sedlar，2020年，美国35YYYYYYNYYY9/10Kamath，2021年，印度36YYYYYNNYYY8/10Kamath，2020年，印度15UYYYYNNYYY7/10Nordfonn，2019年，挪威37YYYYYYYYYY10/10Trivedi，2019年，美国38UYYYYNNYYY7/10Chew，2019年，中国39YYYYYYYYYY10/10Son，2019年，韩国40YYYYYYYYYY10/10Jowsey，2014年，澳大利亚41YYYYYYNYYY9/10Riegel，2002年，美国42UYYYYNNYYY7/10混合方法研究Sedlar，2021年，美国43UYYYYNNYYY7/10Holden，2015年，美国44UYYYYNYYNY7/10Riegel，2007年，美国45YYYYYNNYYY8/10Riegel，2010年，美国46YYYYYNNYYY8/10Dickson，2008年，美国47UYYYYYNYYY7/10Q1 = 所述的哲学观点与研究方法是否一致？；Q2 = 研究方法与研究问题或目标是否一致？；Q3 = 研究方法与数据收集方法是否一致？；Q4 = 研究方法与数据的呈现和分析是否一致？；Q5 = 研究方法与结果的解释是否一致？；Q6 = 是否有说明研究者在文化或理论上的立场？；Q7 = 是否探讨了研究者对研究的影响以及反之？；Q8 = 参与者及其意见是否得到了充分体现？；Q9 = 根据现行标准，该研究是否具有伦理性？对于近期研究，是否有相关机构给出伦理审批的证明？；Q10 = 研究报告中的结论是否源自对数据的分析或解释？缩写：N，否；U，不明确；Y，是。基于COM-B模型探讨慢性心力衰竭患者自我管理的障碍与促进因素通过对21项研究的分析，确定了影响慢性心力衰竭患者自我管理的14个障碍和7个促进因素，并将其分类为能力、机会和动机三个方面。值得注意的是，机会方面包含的因素最多，其中包括6个促进因素和3个障碍。表2总结了研究结果及定性研究中的典型引文。表2 基于能力、机会、动机、行为模型的典型引文COM-B子组件障碍促进因素主题典型引文主题典型引文身体能力身体功能障碍及并发疾病限制自我管理“我有心脏病和糖尿病，肾脏功能也不好。同时服用多种药物并控制这些疾病对我来说非常困难。”认知障碍“我73岁了，不想过度限制自己的任何事情。”心理能力缺乏全面的知识和技能“说实话，我不知道什么是心力衰竭”“吃了高脂肪食物后，我会立刻服用降脂药来抵消其效果。”知识认知与理解“他们告诉我我现在的情况（心脏功能减弱）。现在我必须听他们的建议。”逃避自我管理责任“这三件事我都不做，只是静静坐着。是他（丈夫）负责（监督液体摄入和饮食限制；日常用药管理）。不是我。”身体机会自我管理任务与工作冲突“如果工作中有会议，我就不得不推迟服用（Lasix?），直到能找到洗手间。”工具的可用性和易用性“他们制定了策略，以便在工作的同时进行自我护理。”“工具、资源和教育有限”“在医院时，护士会帮我们记录尿量，但回到家后，我们没有量杯，只能大致估算。”经济负担“我无法控制自己的饮食。我没有足够的钱来做到这一点。这就是现实。该怎么办？”社会机会医疗机构或医疗专业人员的支持不足“因为医生太忙，打电话过去又觉得尴尬。”“医生让我‘注意饮食控制’。但我不知道她推荐的饮食是什么。”医疗专业人员的指导与鼓励“我主要信任医生、护士和药剂师提供的健康信息。尤其是，我认为最了解我健康状况的人是我的医生。所以，我倾向于依赖他，并且对他非常忠诚。”家庭功能和支援有限“我们会去参加聚会，但他们没有适合我吃的低盐食品。”家庭、照顾者和雇主的支持“我不识字。所以当我去医院时，家人们总是帮很大忙。”个人偏好和传统习惯“我通常从市场购买食物，因为方便，种类多，而且价格便宜。”反思性动机个人宿命论和精神信仰“如果食物好吃，我想喝就喝。死了就死了。”保持警惕，强烈希望改善和控制疾病“这已成为一种常规。我觉得每天我主要关注的就是……看看现在该做什么。”担心后果，对自我管理持怀疑态度“因为我年纪大了，不确定这样做是否对我有益。”“你能确定oumadin[一种抗凝血剂]的效果比阿司匹林更好吗？”反思不良行为和认为有必要改变“那次我本应该回来定期复诊的。但我没有这么做。我太固执了。现在后悔了。如果能挽救就挽救吧。”在社交群体中维持个人形象“这里的人不知道我有心力衰竭……我不想让别人知道，否则我就无法继续工作[担任顾问]。”自动性动机沮丧、抑郁、绝望“这限制了我的活动……我想做的事情……我做不了。我真的很沮丧……有时候我们计划去某处，但却不能去。这太令人沮丧了……上次我在医院时，他感到非常难过，因为他无能为力……他也很沮丧……我知道有时候我也会感到沮丧。”自信、独立、自我效能感“现在，管理我的健康已成为我的日常生活。我的生活方式已经改变，以控制心力衰竭，我努力坚持长期自我护理。我认为这是保持健康生活的最佳方式。”缩写：COM-B，能力、机会、动机、行为。自我管理的障碍这14个障碍分布在COM-B的所有组成部分中。在能力方面，发现了4个障碍；在机会方面，发现了6个；在动机方面，发现了4个。COM-B组成部分：能力与能力相关的障碍包括两个子组件：身体能力和心理能力。身体能力包括两个主题：身体功能障碍及并发疾病限制自我管理，以及认知障碍。心理能力包括两个主题：缺乏全面的知识和技能，以及逃避自我管理责任。COM-B子组件：身体能力身体功能障碍及并发疾病许多患者患有心力衰竭症状及其他身体功能障碍，这些都是自我管理的常见障碍。31,32,35,42–44一些患者表示，心力衰竭导致身体机能逐渐下降，出现虚弱、疲劳和活动时消化不良，从而难以完成日常活动：“现在，我很快就会感到疲倦和气喘。我无法去散步。”32此外，合并症也是心力衰竭患者自我管理的另一个身体负担相关障碍。34,35,42,43当不同疾病的诊疗原则存在矛盾时，许多患者不知道该如何处理，因而感到十分困扰。“我每天要喝1.5升水，按规定不应该喝这么多，但由于我的肾病，我不得不喝更多水……现在我不知道该怎么办。”35,42患有合并症（高血压、糖尿病、呼吸系统疾病、骨关节炎和胃肠道疾病）的患者，由于不同医学专家给出的建议众多且各异，而感到困惑，因此不愿服药。31,32,44认知障碍一些患者提到，年龄较大和认知障碍是他们病情严重、自我护理能力差以及不愿意积极治疗的理由。44患者的过度日间嗜睡也与自我护理不佳有关。“我发现，回到家洗完澡并服完其他药物后，我就开始感到困倦……在自我护理能力较差的人群中，Epworth嗜睡量表得分最高，而且其中更多人被认定为嗜睡者。”45COM-B子组件：心理能力缺乏全面的知识和技能最常见的障碍之一就是缺乏对治疗和自我管理的知识和意识。许多参与者对诸如限制液体摄入、监测体重、饮食控制以及用药管理等基本自我护理任务的原理和方法感到困惑。28,32,33,36,37,42患者会通过电视节目、同龄人或网络获取健康信息，但对这些信息的可靠性缺乏信心。32,45,40此外，缺乏准确的知识和技能往往会导致误解、不当行为或延迟寻求医疗帮助，最终影响疾病控制，增加住院风险。28,44逃避自我管理责任患者逃避自我管理责任是一个反复出现的障碍，表现为被动态度，35,43,36否认态度，36,46积极性低，30,31,43,44以及将控制权外包给他人。42许多人低估了日常监测和生活方式调整的重要性，而是选择完全依赖医疗专业人员或照顾者。35,36有一位患者表示：“这三件事我都不做，只是静静坐着。是他（丈夫）负责……不是我”，这体现了将责任推给家人的现象。36还有些参与者表示，在识别症状和应对措施方面采取被动态度。他们常常拖延治疗和管理，直到症状变得难以控制，或者将症状误认为是其他疾病所致。36,42,44COM-B组成部分：机会与机会相关的障碍包括两个子组件：身体机会和社会机会。身体机会包括三个主题：自我管理任务与工作冲突、工具/资源/教育有限，以及经济负担。社会机会包括三个主题：医疗机构或专业人员的支持不足、家庭支持和功能有限，以及个人偏好和传统习惯。COM-B子组件：身体机会自我管理任务与工作冲突心力衰竭自我管理是一项艰巨的任务，患者认为这阻碍了他们坚持自我管理。确诊后，患者需要完成多项复杂的自我管理任务，涉及多个步骤，包括服药、限制液体摄入、获取健康信息以及监测症状。他们发现，任务的频率、周期性和普遍性都是常见的障碍。一些患者因任务繁多而感到压力：“我感到紧张不安，就在想……我能不能坚持下去……”31,37,44在平衡工作责任和心力衰竭自我管理之间十分困难，这使得将自我管理纳入工作环境成为一大挑战。33,35,37,47例如，患者反映，由于工作日和会议任务的优先级，他们很难按时服用利尿剂并开展日常活动：“如果工作中有会议，我就不得不推迟服用（Lasix?），直到能找到洗手间。”47还有一些患者担心因为生病而失去工作，或者退休后的收入减少，从而导致经济困难，无法承担自我管理所需的费用。35工具、资源和服务有限缺乏与自我管理相关的工具和资源也是一个障碍，尤其是在工具的可用性和易用性方面。35,41,43,44患者表示，自己在家中进行自我管理时，不知道该使用哪些合适的自我监测工具，也没有人或机构能够指导他们如何选择或使用合适的监测工具。43此外，患者指出，许多工具的设计存在缺陷，使得测量和监测变得不便且不可靠。44患者还提到，缺乏能够提供易懂医疗信息以及与医生沟通的电子工具：“网上有很多虚假信息。”44经济负担经济困难，收入减少而支出增加，被认为是寻求适当医疗服务以及进行自我管理行为的障碍。33,35,36,41,48患者表示，他们无力购买医疗设备（如体重秤、血压计）、运动器材或特殊的低脂/低糖食品，这使他们缺乏动力，也不敢选择成本较低的替代品。35,36,41在一些农村地区，患者甚至不得不借贷治病。33,36此外，在一些研究中，患者表示，由于经济困难，他们在接受医疗治疗和自我管理之间不得不做出取舍，这就导致他们对某些自我管理行为忽视或重视程度不高：“如果我有能力，就会按照医生的建议去就诊。”否则，我就避免看医生，直接从药店购买药物。”33COM-B子组件：社会机会医疗机构或医疗专业人员的支持不足在自我管理过程中，难以获得社区健康中心、医院及专业人员的足够支持和互动，这是一大挑战。28,35–38,43,44,49 患者表示需要一位能够理解复杂治疗方案以及出院后随访安排的护理协调员。37,38 他们抱怨医疗专业人员之间缺乏协作：“目前他们只是被从一个专家转介到另一个专家那里。”37 此外，社区环境中对心力衰竭患者的支持不足也是一大难题。28,35 患者希望得到家务帮助以及加入社区的心脏锻炼小组，但这些需求至今仍未得到妥善解决。此外，他们还指出医生在提供自我护理信息时不够清晰透明，“医生让我‘注意饮食控制’，但我不知道她推荐吃哪些食物。”28,37,44 他们还对医生缺乏信任，不敢询问医生：“我不知道，也不敢问医生……每个医生都说的一样：控制饮食[笑]。”28,35,36,43 一些人在面对自我护理问题时，认为远程医疗效果不佳，因此不愿打电话给医生，他们说“因为医生太忙了，打电话太尴尬”，“我无法清楚地解释情况，医生也不了解我的病情，这种帮助其实很有限。”33,35家庭功能和支持不足家庭支持的缺乏对自我管理产生了负面影响。33,35,45,46,50,51 患者表示不想成为全家人的负担，也不想接受家人的帮助和支持：“尤其不想麻烦妻子和孩子，我可以忍受，不想成为家庭的负担。”33 患者还表示，自我管理的生活方式也会影响到其他家庭成员的日常生活，从而引发家庭矛盾，导致自我管理行为被忽视或推迟。28,35,45,46 一些人形容与配偶的互动是“唠叨”的；他们说：“我们去参加聚会时，他们不会准备低盐食物给我吃。”不过，那些能够主动进行日常自我护理的女性，从配偶、子女和父母那里得到的实际支持较少，“如果有人在身边，管理起来就不会那么困难。”46个人偏好和传统习惯一些患者意识到自己长期以来的饮食习惯并不适合心力衰竭患者，但很难改变长期的饮食习惯。28,32,34,35,43,44 患者表示很难改变习惯并养成新习惯，“有人让我吃很清淡的食物，但我实在吃不下没味道的东西。”30,32,34,43 患者提到，建议的健康饮食方式与他们的饮食文化相悖，而传统的烹饪方式和习惯会促使人们坚持低盐饮食。28,35 同时，天气和气候等环境因素也会影响液体摄入量的控制。28COM-B组件：动机与动机相关的障碍包括反思性动机和自动性动机。反思性动机包含3个主题：个人宿命论和精神信仰；对后果的恐惧；对自我管理的怀疑；以及在社交群体中维持个人形象。自动性动机则包含1个主题：沮丧、抑郁和绝望。COM-B子组件：反思性动机个人宿命论和精神信仰关于心力衰竭疾病治疗及病因的根深蒂固的观念，阻碍了人们对疾病的正确认识和管理。36,41 一些患者错误地认为症状是由衰老、饮食或其他环境因素造成的，而忽视了高血压、吸烟等直接病因。还有一些患者相信非生理干预方法，拒绝服用“现代药物”，因为他们认为这些药物不是天然物质且会有副作用。36 对死亡和未来的宿命论看法也是阻碍患者认识自身状况并积极自我管理的另一个因素。动机方面的缺陷也很明显，人们容易陷入不良行为之中。44 当患者意识到自己随时可能去世，便放弃自我管理努力，对未来与心力衰竭共存持宿命论态度：“如果食物好吃，我就喝，我会照做。死了就死了。”39对后果的恐惧和对自我管理的怀疑患者们对自我护理措施的整体有效性表示担忧。30,44,49 有些人不明白日常锻炼的目的是增强心肌力量，他们说：“我年纪大了，不知道这对我有没有好处。”39 还有一些人对药物的效果持怀疑态度：“你能肯定地告诉我华法林这种抗凝药比阿司匹林更有效吗？”44 自我护理任务带来的副作用和负担，包括锻炼和服药，也同样具有挑战性。他们表达了自己的担忧，比如“如果血压低，我就不做了”，“爬楼梯很累，担心受伤，很少下楼”，“去有洗手间的地方看电影都不行”，“吃这种药后感觉自己像半个人”42,37在社交群体中维持个人形象作为社会中的群体动物，人们因害怕因疾病而被孤立而回避自我管理。30,32,35,47 患者表示，担心被误解以及随之而来的社会歧视，降低了他们进行自我护理的能力。他们推迟治疗，拒绝规划自我护理方案：“在聚会上，我就吃别人给的东西。我不想与众不同。”35,47 此外，男性为了维护自尊心和公众形象，很少分享自己的疾病经历。30COM-B子组件：自动性动机沮丧、抑郁和绝望包括恐惧、焦虑、绝望、抑郁、内疚和沮丧在内的各种负面情绪，削弱了他们进行自我护理的动机。29–33,36,38,42,44–47 恐惧和焦虑普遍存在，尤其是担心症状的不可预测性、疾病进展以及对死亡的恐惧。绝望是一种特别有害的情绪，往往与感觉无法掌控病情以及治疗无效感相关。在多种情境和人群中都出现了抑郁症状，如情绪低落、兴趣丧失和缺乏精力。“我就是不想做任何事，”一位女性在谈到自我护理时说道。44 另一位参与者反映了疾病导致的残疾如何加剧她的情绪低落：“情绪非常糟糕。今天早上……我哭了一会儿。有一种绝望感。”45 这些抑郁状态降低了患者进行日常自我护理活动的积极性，比如做饭、锻炼或监测症状。此外，一些患者因自己的病情或治疗而感到羞愧或受到歧视，尤其是在那些有明显症状或在公共场合服药的女性中更为常见。36 这种回避透露的行为进一步使他们远离了能够提供支持的行为。自我管理的促进因素这7个促进因素也分布在3个COM-B组件中。与能力相关的促进因素属于心理能力范畴。与机会相关的促进因素包括物质机会和社会机会。与动机相关的促进因素则包括反思性动机和自动性动机。COM-B组件：能力与能力相关的促进因素属于心理能力范畴，其中包含1个主题：知识、认知和理解。COM-B子组件：心理能力知识、认知和理解认识到并理解自我管理的相关信息，被视为心力衰竭患者自我护理的重要促进因素。28,36,40,43,45 主动从外部渠道获取信息的患者表示，自己在管理心力衰竭方面更有信心。28,36,40,43 一位患者解释说：“我必须成为这种疾病的专家……我试图从各种渠道获取有关心力衰竭的知识。”40 这种自主学习提升了他们就饮食、液体摄入量和症状监测做出明智决策的能力。45,36 认知理解能够转化为具体的行动策略。47 一位参与者说：“当我体内水分滞留时，我感觉很不舒服……所以我们做饭时几乎不用盐或完全不用盐。”45 其他患者则根据症状表现调整日常生活习惯，并使用日记本等工具来强化自我监测行为。43 那些建立了称重、调整液体摄入量和管理药物等习惯的患者，感觉自己更有掌控力，也能更好地保持病情稳定。COM-B组件：机会与机会相关的促进因素包括物质机会和社会机会。物质机会包含1个主题：工具的可用性和易用性。社会机会则包含2个主题：医疗专业人员的指导和鼓励，以及家人、护理人员和雇主的支持。COM-B子组件：物质机会工具的可用性和易用性对于心力衰竭患者的自我护理管理起着至关重要的作用。47 参与者描述了各种设备（如体重秤）的存在如何影响他们完成日常自我护理任务的能力。那些成功将工具融入工作和日常生活中的患者，能更好地维持自我护理习惯。诸如“让工具与工作安排相适应”之类的策略，有助于持续实施液体限制、体重监测和按时服药等行为。47COM-B子组件：社会机会医疗专业人员的指导和鼓励医疗专业人员通过提供指导、情感支持以及可靠的健康信息，在推动心力衰竭患者自我管理方面发挥着重要的社会作用。29,37,40,41 患者始终强调与医生和护士建立信任关系的重要性，因为这能提升他们的动机和信心。例如，专业人员的表扬能够强化患者的积极行为：“当我受到表扬时……我会想，‘我做得不错，还可以做得更好’。”40 自我护理行为往往与感受到被关心以及希望满足医疗提供者的期望有关，有些患者表示自己努力成为一名“好病人”。41 与同一位护士或专家的多次交流也能带来安全感和个人关注感。37家人、护理人员和雇主的支持家人、护理人员和雇主在促进自我管理方面发挥着至关重要的作用。29–31,38,40,45–47 家人提供的感情上的鼓励和实际帮助，如协助服药、安排就诊和处理日常事务，有助于患者坚持护理计划，尤其是在身体或认知功能下降期间。29,45 能够获得持续支持的患者更有信心和动力，而护理关系的中断则会增加患者的痛苦感，降低其遵医性。52 护理人员通常被视为护理工作中不可或缺的伙伴，他们不仅给予关爱，还提供实际帮助，如承担家务和监测症状。38 对于那些文化程度较低或身体能力逐渐衰退的患者来说，护理人员的作用尤为重要。30 工作场所的支持也被视为一种促进因素。患者指出，获得雇主和同事的理解和支持，对于在工作时间进行自我护理至关重要。47COM-B组件：动机与动机相关的促进因素包括反思性动机和自动性动机。反思性动机包含2个主题：对疾病的警惕以及强烈想要改善和控制疾病的愿望，以及对过去不良行为的反思和对自己需要自我管理的认识。自动性动机则包含1个主题：自信、独立和自我效能感。COM-B子组件：反思性动机对疾病的警惕以及强烈想要改善和控制疾病的愿望患者最关心的就是恢复健康，因此对疾病的警惕性是推动他们积极自我管理的重要动力。36,43,45 症状的严重程度也会促使患者更加重视疾病管理。那些因行动不便、水肿以及担心病情进一步恶化而困扰的患者，会主动向医护人员寻求建议，并积极学习自我管理方法：“我非常想学会那些技能。”21 许多患者表现出强烈的责任感，同时也相信治疗和自我护理的好处。了解药物和复诊的目的有助于提高患者的遵医性：“这是为了我的利益——我为什么要错过呢？”36 日常的警惕性已经变成了一种习惯，患者将自我护理融入到了日常生活中：“每天我主要关注的就是当前需要做的事情。”45 此外，为家庭树立榜样或保持未来健康等价值观，也能激发患者的内在动机并促使他们改变行为。43对过去不良行为的反思以及对自我管理必要性的认识患者发现，自我护理带来的益处大于其带来的负担，无论是通过积极的康复效果，还是避免病情复发和症状加重，“我已经四年没有住院了。”39 回顾过去忽视健康的经历，一些患者表示后悔，并希望“弥补过错”。这些反思促使他们重新致力于自我护理。而那些经历过长期住院或紧急入院的患者，则更加意识到管理心力衰竭的重要性。40 此外，许多患者还担心症状复发和失去独立生活能力。39COM-B子组件：自动性动机自信、独立和自我效能感积极的情绪和自我效能感是推动患者进行自我护理行为的重要力量。那些从治疗中感受到恢复希望且对自己具备自我管理能力的患者，更有动力去学习自我管理方法，也更愿意遵守相关要求。29–31 “我认为为了保持健康，我唯一要做的就是照顾好自己。我知道自己该做什么，所以感觉很安心。”40 此外，自尊心和保持独立性也是促使患者积极参与自我护理、自我监测和饮食管理的因素。36,40,41 他们还表示，在日常生活中养成自我护理习惯并实现可持续的健康状况，是自我护理得以实现的保障。40讨论这项定性系统评价运用COM-B模型，探讨了心力衰竭患者对自我管理过程中面临的障碍和有利因素的看法。研究结果表明，阻碍自我管理的因素包括对疾病的认知不足、身体和认知方面的限制、资源匮乏、工作与日常生活压力、医疗专业人员和家庭支持不够、经济困难、宿命论观念以及情绪困扰。而有助于自我管理的因素则有对疾病更深入的了解、更强的自我管理意识、便捷的工具和教育资源、良好的社交关系，以及更高的自信和自我效能感。总体而言，这些发现表明，心力衰竭患者的自我管理受到六个方面的多重因素影响：心理和身体能力、物质和社会机会，以及本能动机和反思性动机。重要的是，通过整合定性研究证据，本综述拓展了以往主要依赖封闭式调查方法的定量研究结果，更深入地了解了患者自身的想法、行为机制及原因。这些发现凸显出需要制定基于理论且量身定制的干预措施，不仅提升患者的知识与技能，还要加强社会和环境支持，同时解决影响其采取并维持自我护理行为的动机问题。根据指南建议和实际指导，心力衰竭患者的自我管理包括饮食管理、药物管理、症状监测、体育锻炼、个体化的液体管理以及保持健康的生活方式。研究显示，在心力衰竭患者中，与身体能力相关的最常见障碍是身体功能紊乱及其他并发疾病带来的限制。身体机能下降、呼吸困难、疲劳、认知功能受损以及恶心都是常见症状，这些都会成为患者坚持锻炼、日常活动、药物管理和饮食控制的障碍。此外，与尿路感染、痛风或糖尿病等并发疾病相关的液体、饮食和药物限制，也会成为心力衰竭患者的身体束缚。以往的研究已经探讨了这些身体上的挑战；定性研究纳入了心力衰竭患者，描述了任务冲突和惰性现象，这些都会影响患者做出自我护理行为的决策。当尽管付出了自我护理的努力，身体症状依然存在时，这可能会带来压力和困惑。不同患者之间症状和影响因素的差异表明，我们需要考虑他们的具体体验和共病情况，通过多学科协作制定针对性的自我管理计划。从能力角度来看，我们的研究发现，缺乏与自我管理行为相关的全面知识和技能是最常见的障碍，其次是影响动机和行为的负面情绪。相反，对自我管理价值的认知和理解则具有促进作用。缺乏理论和实践知识所带来的影响，与关于肾病患者48以及妊娠期糖尿病患者21的自我管理研究结果相似，这说明这是许多疾病自我管理中普遍存在的障碍，需要得到重视。心力衰竭患者需要学习多个领域的知识和信息，这涉及重大的生活方式改变，包括监测液体摄入量、调整饮食以及监控血压。杨等人53指出，虽然参与者意识到改变的必要性，但并不清楚“如何以舒适且可持续的方式改变”。这可能会导致他们在遵循自我护理计划时感到困惑和无助。患者们表示非常希望获得关于自我管理的详细知识和信息。当出现疑虑和挫败感时，他们除了自身努力外，还需要专业人士的指导。这些结果表明，专业人士应评估患者的知识水平和自我管理能力，从而提供更具针对性的建议，帮助患者调整行为并更好地进行自我护理。在物质机会方面，障碍包括资源、工具和教育资源的匮乏。这表现为难以获得医生的指导、关于饮食和疾病监测的指导不明确，以及难以获取社区医院的指导和支持。这一情况与关于家庭心脏康复的研究结果一致51。研究表明，受教育程度较高且健康素养较好的患者，更能坚持自我管理措施54,55。因此，提高患者的健康素养至关重要。应运用图片、视频和多媒体等多种形式的健康教育材料，涵盖饮食、血压监测和药物管理等内容。心力衰竭教育应使用具体、可操作的内容，帮助患者清晰地了解自我管理的必要性以及如何逐步实施。此外，为解决患者出院后难以获得指导的问题，有必要建立定期随访和辅导机制，及时提供反馈和指导，激励患者坚持自我管理。当患者感到沮丧时，他们需要来自医疗专业人员的及时指导和鼓励，同时他们的努力也应得到认可。然而，由于医疗专业人员数量有限，患者很难获得详细的解释和及时的反馈，这削弱了他们治疗的依从性和积极性。这一情况与关于慢性肾病患者药物依从性及自我护理策略的研究结果一致48,57。因此，迫切需要改进心力衰竭健康教育和信息的传递方式。来自家人、护理人员、朋友和雇主的支持，或缺乏此类支持，都可能成为促进或阻碍自我管理的因素。拥有良好社会支持的人，能够增强自我护理的信心，进而更好地维持自我护理行为52。这一发现与其他关于透析患者48、妊娠期糖尿病患者21或癌症治疗患者58的研究结果一致。大多数患者通常能得到家人在饮食调整和症状监测方面的支持。不过，有些患者表示，担心成为家人的负担，从而忽视了健康饮食。此外，还有一些患者提到，推荐的饮食方式与当地饮食习惯不符，“除非食物没味道，否则会加盐”，这使得遵循饮食建议变得更加困难59,60。而且，一些涉及不健康饮食的社交活动可能会让患者在参加时感到压力和不适29,47。由于家人和同龄人对患者信念和行为的影响巨大，针对心力衰竭患者开展自我管理干预时，采用以家庭为中心的方法可能会更有效。因此，诸如饮食指导之类的自我护理健康教育应符合文化习俗，考虑到不同的饮食文化，并提供详细、可靠的解释，以满足不同地区患者的需求。从动机角度来看，保持警惕以及强烈希望改善和控制病情，是推动自我管理的强大动力。许多患者为了长期健康和家庭责任，即便要抵制对某些食物和液体的渴望，也愿意坚持并改变生活方式。当患者更深入地了解饮食原则及其益处时，他们的动机还会进一步增强。此外，看到不良的榜样或反思自我管理不善的后果，也可能促使患者重新审视自己的行为，进一步坚定改变的决心。这些发现表明，动机支持不应仅仅是简单的建议，还应包括适当的咨询、对益处的解释，以及能增强患者自我认同感和坚持行为改变决心的策略。长期患病、药物副作用以及负面情绪会导致患者逐渐失去自我管理的动力，而这正是自我护理行为不佳的关键因素。这些发现与李等人的研究61相似，他们指出，长期的疾病负担往往会导致患者产生负面心态，降低他们参与的意愿。患者担心成为家人的负担，也因自己的日常疾病管理行为而感到羞愧，还害怕被孤立32,47。长期的消极情绪可能导致极端情况，比如不遵守推荐的用药方案和饮食要求、不监测病情以及拒绝接受治疗。因此，在设定自我管理目标时，应重视评估患者的心理状态。在制定自我管理计划时，建议设定目标并帮助患者获得成就感62。结论我们采用基于理论的方法，结合COM-B模型，综合了来自患者视角的定性数据，分析了心力衰竭患者自我管理中的障碍和促进因素。障碍包括对心力衰竭知识的缺乏、身体限制、教育和资源不足、专业支持欠缺，以及对负面后果的担忧。而医疗专业人员的指导与鼓励、便捷的教育资源、社会支持以及患者的警惕性，则是重要的促进因素。因此，提供符合特定情境且具有文化敏感性的教育资源以及持续的咨询服务至关重要。应给予患者更多参与自我管理的机会和自主权，提升他们管理疾病的动机和信心。未来的研究应探索行为改变技巧，设计出能够有效克服障碍、推动心力衰竭患者实施自我管理的针对性干预措施。局限性本研究基于COM-B模型，从患者视角揭示了心力衰竭患者自我管理中的障碍和促进因素，但也存在一些局限性。首先，语言限制可能导致其他语言发表的相关定性研究被排除在外。鉴于文化会影响人们的自我管理信念和行为，这可能限制了具有文化特异性的观点的纳入。其次，本综述并非旨在系统比较不同人口群体或文化背景下的障碍和促进因素。因此，部分研究结果可能具有特定的情境性，在应用于其他人群或环境时需谨慎解读。