以社区为主导消除先天性梅毒的途径：从纽约州先天性梅毒消除战略规划组获得的经验教训

《Journal of Public Health Management and Practice》：A Community-Driven Approach to Eliminating Congenital Syphilis: Lessons Learned from New York State's Congenital Syphilis Elimination Strategic Planning Group

　　2023年，纽约州卫生部门与纽约市卫生与精神卫生部门联合成立了先天性梅毒消除战略规划小组，这是一项由社区主导的战略规划工作，旨在在2012年至2022年间先天性梅毒病例数量上升410%的情况下，制定全州范围内的消除计划。共有43名来自公共卫生、医疗保健、社区组织及学术界的代表参与了此项工作。该小组分为7个小组委员会，由一个以健康公平和创伤知情理念为指导的指导委员会领导，经过13个多月的努力，最终确定了可付诸行动的战略措施。通过系统的优先级排序流程，成员们提出了6项优先建议和18项一般性建议，并明确了相应的社区合作方。该计划的优势在于能够快速动员资源、拥有包容性的领导层，同时还能整合社区与公共卫生领域的专业力量；不过也存在一些挑战，比如全州代表性不足，以及缺乏专门的指标评估委员会。这一举措为以公平为核心的公共卫生规划提供了可行且可复制的模式，体现了真正的社区合作精神。

2023年，纽约州为制定全州范围的先天性梅毒消除计划，成立了由社区主导的战略规划小组。由于该州先天性梅毒的发病率从2012年的10例上升至2022年的51例，11年间增幅达410%，纽约州卫生部门与纽约市卫生与精神卫生部门将这一趋势视为采取行动的契机。本报告介绍了纽约州在制定先天性梅毒消除计划过程中所采用的流程、架构以及取得的经验教训。

纽约州卫生部门与纽约市卫生与精神卫生部门将先天性梅毒消除战略规划小组视为一项以数据为驱动的协作型公共卫生项目，其目标是提出相关建议，若得以实施，就能实现纽约州范围内先天性梅毒的公平消除（见图1）。

图1：纽约州先天性梅毒消除战略规划小组的目标、各小组委员会组成、名称及其目标。初始的成员结构、小组委员会名称及目标由指导委员会拟定，随后由整个小组确认，这些内容也为后续提出的建议提供了依据。指导委员会由州和市卫生部门的代表组成，负责制定包括治理结构、招募计划以及初步框架在内的章程，以此为基础来制定消除计划。随后确定了7个需要提出消除建议的不同领域对应的小组委员会（见图1）。

2022年11月，通过现有的专业网络向各地发送了招募通知，邀请有兴趣的人士加入该小组，同时明确了他们对小组的期望与承诺，这些网络包括地方卫生部门、社区组织、倡导团体以及教育机构等。通过会员调查表达兴趣的人士会经过内部审核2，根据他们的兴趣被分配到不同的小组委员会，之后会收到加入小组的邀请函。各小组委员会的负责人是根据参与者的兴趣领域来确定的，而联合主席（未来还将进入指导委员会）则会在选拔前接受面试（见图2）。该小组的完整构成见表1。

图2：逻辑模型：纽约州先天性梅毒消除战略规划小组。

表1：先天性梅毒消除战略规划小组的调查对象构成

特征（%）　总人数
41
合作伙伴类型
　卫生/公共卫生/医疗保健领域代表　38（92.7）
　有过合作关系的机构　3（7.3）
　社区倡导者　0（0.0）
　直接受影响者　0（0.0）
职业角色
　一线工作人员　13（31.7）
　一线管理层　12（29.3）
　高层管理人员　8（19.5）
　管理人员　4（9.8）
　信息不明/缺失　4（9.8）
地理分布*
　纽约市　18（43.9）
　纽约西部　3（7.3）
　哈德逊河中游地区　10（24.4）
　 Finger Lakes地区　6（14.6）
　长岛　5（12.2）
　南部地区　1（2.4）
　首府地区　1（2.4）
　纽约中部　1（2.4）
　莫霍克河谷　0（0.0）
　北部地区　1（2.4）
*共有43名社区成员参与了该框架的制定工作，但由于部分人退出，最终小组由41人组成。目前的成员构成仍为这41人。

该43人组成的小组从2023年3月开始工作，直至2024年4月结束。各小组委员会每月召开一次会议，而整个小组则召开了7次会议，在此期间，成员们接受了关于社区参与、如何制定以创伤知情和健康公平为核心的原则的规划，同时还了解了现有的一些针对先天性梅毒预防的项目，这些项目具备进一步推广的可能。各小组委员会提出的建议通过“全面分析标准法”进行整理和排序，目标是确定7项优先建议（每個小组委员会出1项）3。不过，有2项优先建议内容过于相似，因此被合并，最终形成了6项优先建议和18项一般性建议。对于每一项建议，该小组都指出了确保其成功实施所必需的社区合作方。这些建议、相应的合作方以及行动号召共同构成了先天性梅毒消除框架。目前，该小组的指导委员会仍在持续推进各项落实工作，重点关注那些被列为优先级的建议，同时也将该框架分享给相关的社区合作方，以便他们进一步传播和实施这些措施。这些优先建议着重强调了梅毒筛查与复检的重要性、提升公众意识、加强医护人员培训与责任约束、强化跨部门协作，以及消除影响及时获得治疗的各类结构性障碍。总体而言，这些策略旨在确保所有孕妇都能通过以预防和公平为核心的体系获得检测、治疗及必要的支持。

在提升公众意识的初期成果方面，各合作伙伴成功设立了“孕期梅毒宣传日”，并在全州范围内协调统一点亮了多个纪念碑4,5。这类宣传举措有助于激发公众的参与热情，提高意识，也表明这些建议已经转化为切实可行且成本较低的行动计划。

在面临的各种挑战及取得的经验教训方面，除了为纽约州的工作提供指导外，该小组还希望其他致力于消除先天性梅毒的地区也能参考这一框架。为此，下文将从“成员构成”、“小组结构”以及“数据驱动的流程”这三个核心方面，总结相关的挑战、经验教训以及最佳实践。

成员构成方面的挑战与经验教训

虽然招募工作原本旨在覆盖全州的各类群体，但由于主要依靠卫生部门的网络，导致招募范围仅限于那些已经与这些系统有联系的人士，因此有一些群体未能被纳入或代表性不足。首先，在这一阶段没有接触到原住民部落，可能需要采取其他或针对性的方法才能有效吸引原住民社区的参与。其次，未能成功找到有实际经历的人士参与其中。那些受影响最严重的人群，尤其是那些在孕期被诊断出患病或婴儿出现不良后果的人，可能会面临严重的污名化问题，再加上各种社会健康因素的限制，使他们难以参与到面向公众的各项工作中。这些因素也可能成为他们参与由政府或医疗机构主导的正式流程的障碍。最后，医疗保健行业的人员在小组中的比例过高。

最佳实践

为确保更广泛的代表性，应让更多的组织，尤其是社区层面的合作伙伴，来负责招募工作。此外，对于那些没有组织支持的人来说，参与这项工作可能会面临困难。因此，必须投入专项资金来为社区成员提供补偿和支持，这样才能确保他们能够公平地参与其中。

小组结构方面的挑战与经验教训

“宣传与倡导”小组委员会几乎没有引起任何兴趣，这既反映出这一领域需要不同的参与策略，也说明它本可以并入另一个小组委员会。此外，这个小组委员会提出的建议与其他小组的建议存在重叠，最终被合并。因此，或许一开始就设置6个小组委员会会更高效一些。此外，还有成员陆续退出，影响了工作的连贯性和参与度。为应对这一问题，指导委员会努力重新动员成员，保持工作的推进势头。如果能有机制来填补空缺，将会很有帮助，也能让指导委员会有时间招募和吸引新成员。另外，协调不同合作伙伴之间的会议时间十分困难，有时还会延误工作进度。还有一些小组委员会的成员被安排承担超出其现有专业能力的任务，导致他们需要花费大量时间学习，从而无法有效地在已有工作基础上继续深入。此外，目前针对先天性梅毒的跨学科研究项目已经非常众多。尽管所有成员都具有相关经验和专业知识，但要对这些知识进行梳理和分享，仍然需要开展相关的培训工作。为了解决这一问题，有49名州和市的卫生部门工作人员被聘为专家，持续为成员们提供培训和支持，同时也有外部组织和专家被邀请分享相关信息，为各项工作提供必要的背景知识。这些培训机会对于确保各项工作始终以科学依据和社区反馈为支撑，保持协作性、公平性，以及遵循健康公平原则，具有至关重要的意义。

最佳实践

一个良好的做法是提前确定小组的结构、规模和持续时间，这样就能更快地启动相关工作。指导委员会的构成有助于形成有效的领导结构，确保关键利益相关者能够参与其中，推动各项工作的进展。此外，指定小组委员会负责人来管理各个子领域也至关重要。联合主席和小组委员会负责人能够为整个小组指明方向，确保工作始终聚焦目标，不断取得进展，同时也能让成员们能够做出决策、得到问题解答，并保持彼此间的联系。尽早选定联合主席和小组委员会负责人，有助于增强成员们的归属感。此外，交替举行线下和线上会议也有助于保持工作的推进势头。另外，各小组委员会在全体会议之间召开临时会议，可以确保已拟定的建议能够不断取得进展。最后，让专家们为成员们提供关于现有做法以及当前正在进行的工作的实时反馈，对于确保成员们掌握必要的信息，从而提出明智的建议，也具有极其重要的作用。

数据驱动的流程方面的挑战与经验教训：该小组的一个基本原则就是确保所有工作都以数据为依据，因此需要高质量的数据来揭示服务缺口，明确尚未得到满足的公共卫生需求，以及监测实现消除目标的进展情况。虽然利用全州范围的数据解决了前一个问题，也发现了健康差异，但在小组成立之初，并没有建立跟踪实施进展的机制，也没有设定用于衡量消除目标的指标。如果能在更早的时候设立专门的指标评估委员会，明确消除目标并制定相应的验证流程，那么就能在实现消除目标的背景下，更精准地优化各项建议。尽管世界卫生组织已经制定了先天性梅毒消除的定义和验证流程，但这些标准是为全国范围制定的，只有世界卫生组织的成员才能使用。截至本文撰写时，美国各州尚不存在类似的定义或验证流程6-8。最后，虽然许多建议都强调了与社区共享数据的重要性，但该小组并未考虑或规划如何将这些数据传递给普通民众。

最佳实践

一个良好的做法是分析并利用全州范围的数据（而非县级或大都市统计区的数据），因为这样就可以将建议传达给各类政策制定者和从业人员，而不管他们所在地区的范围如何。尽管先天性梅毒的监测工作由纽约市（负责城市居民）和州内其他地区分别承担，但各方仍通力合作，确保关键的监测数据能够在州层面得到共享、分析和解读。由于基础数据表明，需要在消除建议中体现健康公平的理念，因此持续向该小组共享数据，对于确保各项工作以数据为依据、注重公平性，具有至关重要的意义。

对政策与实践的启示

■ 以社区为主导的公共卫生规划是一种可行的模式，可用于确定应对先天性梅毒问题的有效策略，同时也能为更广泛的母婴健康工作提供借鉴。
■ 包含公共机构与社区成员共同参与的正式治理结构，有助于确保各项工作的责任感，以及与健康公平目标的契合度。
■ 应该采用包容性更强、更多元化的招募策略，吸引那些来自现有机构网络之外的合作伙伴，尤其是那些有实际经历的人士以及历史上被忽视群体的代表。
■ 稳定、可持续的资金支持以及合理的 staffing机制，对于确保那些自愿参与的社区成员能够得到有力支持、持续参与其中，具有至关重要的意义。
■ 在项目初期就着手制定指标并规划评估工作，有助于加强工作的落实力度，同时也便于长期监测政策与项目所产生的实际效果。
■ 尽管这一框架是在纽约州制定的，但其核心要素——共同治理、注重健康公平、以数据为依据的策略——无论各地区的基础设施和资源状况如何，都可以加以调整和应用。

结论

总体而言，该小组在短短12个多月的时间里，就成功制定了并发布了先天性梅毒消除框架，这充分体现了以数据为驱动、注重包容性领导以及跨学科协作为基础的有效社区导向型公共卫生规划流程。虽然纽约州的实施工作得益于专门的员工队伍以及强大的跨机构合作关系，但该框架所体现的一些核心策略——包括明确的治理结构、以社区为中心的招募方式、有序的小组委员会运作，以及充分利用医护人员作为信息传播者——在不同资源条件的地区也同样具有可推广性。尽管协调工作需要投入大量的人力时间，但许多环节其实都可以简化，只要始终将公平性、协作性以及数据驱动的规划理念放在首位，无论资源状况如何，都能有效推进相关工作。