《Frontiers in Digital Health》：Patient trust and readiness for digital health-enabled precision care after heart transplantation: a real-world survey
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背景：数字健康可支持心脏移植术后连续、个性化随访；然而成功实施取决于患者信任、数字信心及可接受的数据治理安排。目的：刻画成年心脏移植受者中的数字接入、感知有用性、信任、隐私关切与实施准备度，并探索人口学与技术使用亚组的差异。方法：本横断面研究中，于三级中心常规
背景：数字健康可支持心脏移植术后连续、个性化随访；然而成功实施取决于患者信任、数字信心及可接受的数据治理安排。目的：刻画成年心脏移植受者中的数字接入、感知有用性、信任、隐私关切与实施准备度，并探索人口学与技术使用亚组的差异。方法：本横断面研究中，于三级中心常规随访的连续成年心脏移植受者完成一份43项问卷，该问卷通过文献知情条目生成、多学科专家评审及5名受者试点测试开发。回答进行描述性汇总。探索性亚组比较酌情使用Pearson卡方或Fisher精确检验。因多重比较具探索性，p值作假设生成解读。结果：93名受者参与；61人（65.6%）为男性，74人（79.6%）大于45岁。智能手机使用普遍（85/93，91.4%），可穿戴使用有限（18/93，19.4%）。多数同意技术可改善健康监测（69/92，75.0%），74.2%（69/93）认为融入治疗临床医师指导时数字工具更有用可靠。然而31.2%（29/93）对设备主导监测感不适，53.3%（49/92）偏好医师建议胜于应用指导。47.3%（44/93）担忧数据滥用，但77.4%（72/93）支持临床科研用数，74.2%（69/93）重视可撤销同意。感知有用性在性别间差异显著（男83.3%对女59.4%，p=0.023）。用药不安全感与偏好医师建议随年龄组变化（p=0.029及p=0.030）。每日技术使用更多者用药不安全感更低、监测不适感更少（p=0.009及p=0.022）。结论：心脏移植受者表现出实质但有条件的数字健康采纳准备度。成功实施似不仅依赖接入，亦依赖临床医师整合、任务特定信心及透明、患者可控的数据治理。这些发现支持分阶段、人本实施路径，而非以技术替代既定临床关系。
研究背景与问题提出
心脏移植是终末期心力衰竭的救命疗法，但其获益依赖终身监测、复杂用药依从及对排斥、感染、移植物功能障碍等并发症的及时识别。传统随访以定期门诊为核心，属间歇性信息捕获，难以捕捉约诊间期临床有意义变化。移动应用、可穿戴传感器、患者门户与远程监测平台具备纵向数据采集与个体化照护潜力，但在移植场景中，其价值受持续参与、数据可靠、公平接入及专业工作流整合制约。除技术挑战外，数字素养、高 stakes任务中的技术信心、对临床团队信任、隐私预期及“技术替代而非辅助人护”的担忧均影响采纳。心脏移植受者常年龄偏大、临床脆弱、高度依赖专科团队关系，针对该群体视角证据有限。研究人员据此在真实世界移植队列中评估数字接入、感知有用性、信任、伦理关切及数字支持随访的准备度，并探索性别、年龄、教育、可穿戴使用与技术使用强度亚组差异，以识别引入数据驱动或机器学习赋能精准照护路径前需解决的实施方式条件。
研究人员开展的研究与结论意义
研究人员于意大利帕多瓦大学医院心脏外科单元心脏移植中心开展单中心横断面观察研究，在2025年4月30天招募期内邀请连续成年心脏移植受者参与，最终93人完成43项自研问卷（文献知情条目生成+多学科专家评审+5人试点，具表面与内容效度但非正式心理测量验证）。研究发现该人群设备接入率高但可穿戴渗透低，多数认可数字监测有用性且强调临床医师整合是信任核心，同时存在隐私担忧与“技术不替代医师”的明确偏好；感知有用性、用药不安全感、监测不适感及医师建议偏好在性别、年龄、每日技术时长亚组中呈探索性显著差异。结论指出准备度为“实质但有条件”，成功实施取决于临床医师整合、任务特定信心与患者可控透明数据治理，支持分阶段人本路径。论文发表于《Frontiers in Digital Health》。该意义在于将移植后数字精准照护从“技术可及性”议题转向“关系—任务—治理”三维实施条件，为后续多中心与前瞻性评价提供假设框架。
主要关键技术方法概括
研究人员采用横断面观察设计，样本为意大利帕多瓦大学医院心脏移植中心2025年4月连续门诊随访的成年心脏移植受者（n=93，无移植时长/合并症/数字能力排除以保真实异质性）。测量工具为43项自研问卷，覆盖社会人口学、设备接入、日常技术使用、自评能力及5点Likert量表（感知有用性、安全性、临床沟通整合、用药信心、人导偏好、隐私、二次数据使用、同意控制）。统计上分类变量计频百分比，Likert将4–5分判为同意、1–3为非同意，亚组按性别/年龄(≤45、46–55、≥56)/教育/可穿戴/每日技术时长(≤1、2–5、≥6 h)分组，用Pearson卡方或Fisher精确检验（小期望频数），缺失配对剔除，α=0.05不校正多重比较，p值作假设生成。
研究结果（保留小标题）
3.1 参与者特征与数字接入：93人中男65.6%、>45岁占79.6%；智能手机91.4%、个人电脑75.3%、平板40.9%、可穿戴仅19.4%；自评能力初学15.1%、中等59.1%、高级21.5%、专家4.3%，可穿戴使用者无初学者且55.6%自认高级/专家。表明接入基础广但可穿戴属自我选择型数字活跃亚群。
3.2 感知有用性、信任与临床医师整合：75.0%同意技术改善监测，58.1%感更安全，77.4%认有用于医患沟通；74.2%认为融入治疗医师指导时工具更有用可靠。但31.2%不适设备主导监测，53.3%偏好医师直授胜过应用，68.8%忧健康时愿联系医师而非信应用通知，16.1%惧用药误用而不安。显示信任具关系性与任务特异性——低危自监可接受，用药与恶化识别仍倚医师。
3.3 隐私与数据治理：47.3%忧数据滥用，仅30.1%常读隐私政策，34.4%信受管应用护隐私；但77.4%支持临床科研用数，75.3%支持科学比对，60.9%更愿数据共享医护而非私企；74.2%因可随时撤销同意而更安，67.7%愿选共享字段与对象。说明非反对共享，而在治理条件：可撤销同意、粒度选择、受体明晰、临床与商业分离为核心设计要件。
3.4 探索性亚组分析：男感知有用性高于女（83.3%对59.4%，p=0.023）；用药不安全感随龄升（≤45岁0%、46–55岁9.5%、≥56岁24.5%，p=0.029），医师偏好同随龄升（p=0.030）；每日技术≥6 h者用药不安全感0%、监测不适13.3%、医师偏好33.3%，显著低于≤1 h组（p=0.009/0.022/0.029）；可穿戴使用者能力分布更高级但二分类信任差不显著；教育关联受管应用护隐私信任（p=0.004）但因稀疏类别慎读。亚组差异论证准备度非单纯“老少数字鸿沟”，而由经验、任务复杂度、后果感知与支持接入共同塑造。
讨论部分总结
研究人员在讨论中指出，主导实施信号非对自动化的无条件热情，而是工具须嵌入临床医师领导照护并由透明可逆、患者控数治据安排托管。信任被重构为关系性与任务特定：自监提醒类支持功能可被接纳，自主临床决策类功能遭犹豫；临床医师署名或背书内容是高接受度关键，故数字系统应作移植团队延伸而非替代，警报与升级路径须绑定已知专业人员。数字经验与年龄分析反驳简单年轻—年老二分，准备度反映经验与任务后果；可穿戴用户属自选择偏倚亚群，自愿 uptake会放大差异，故需结构化 onboarding、协助配置、照护者培训与非数字备选以防不平等扩大。数据治理上，恐惧滥用与愿供科研并存，问题不在“是否共享”而在“何种治理下共享”，撤销同意、粒度共享、受体标识、临床—商业隔离为必备。对精准照护而言，纵向患者生成数据（patient-generated data, PGD）仅当接入—素养—信任—参与对齐才入精准路径，文中所提概念框架（接入与素养→信任与接受→参与→实施条件→精准潜力）需前瞻验证。局限含单中心、n小、自报偏倚、横断不可因果、问卷非正式验证、未校多重比较、缺移植时长/合并症/既往远程暴露/照护者变量。
结论部分翻译
心脏移植受者表现出实质但有条件的数字支持随访照护准备度。高设备接入与高感知有用性并不自动转化为采纳。临床医师整合、任务特定信心及透明、患者可控的数据治理浮现为成功实施的核心决定因素。未来项目应采用分阶段引入路径，纳入支持性 onboarding、建立清晰升级路径，并包含对临床结局与公平性的前瞻评价。需更大规模多中心研究确认这些发现，并为心脏移植中可扩展、人本的数字健康路径设计提供依据。
