《Healthcare》：Life-Stage Differences in the Longitudinal Associations of Multimorbidity Profiles with Economic Burden, Health-Related Quality of Life, and Inpatient Utilization
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背景/目的：囊性棘球蚴病（CE）在包括约旦在内的世界许多地区仍呈地方性流行。它是由棘球绦虫属（Echinococcus）绦虫引起的三种人畜共患感染之一。约旦CE的流行病学特征仍不明确，过去三十年间缺乏系统的全国性调查。国际疾病分类（ICD）是医疗卫生机构内疾病
背景/目的：囊性棘球蚴病（CE）在包括约旦在内的世界许多地区仍呈地方性流行。它是由棘球绦虫属（Echinococcus）绦虫引起的三种人畜共患感染之一。约旦CE的流行病学特征仍不明确，过去三十年间缺乏系统的全国性调查。国际疾病分类（ICD）是医疗卫生机构内疾病归档的通用编码系统。Hakeem项目采用了该编码系统，这是一个涵盖约旦所有卫生部（MOH）医院和医疗中心的健康信息系统。在本研究中，研究人员评估了MOH数据库中CE相关ICD编码的频率、合理性、内部一致性及管理局限性（这些从未被测试过），并确定了未来使用行政数据进行CE流行病学研究的有效性。方法：开展了一项回顾性数据库研究，使用12个棘球蚴病相关ICD编码进行电子健康档案审查。数据从Hakeem项目中检索。提取了2010年至2024年间记录的唯一患者条目，并应用描述性分析方法。结果：在15年期间，178家医疗机构共报告了45,702条棘球蚴病相关条目，其中安曼占报告条目的大多数（59.1%）。条目数量在前10年（2010–2019年）呈上升趋势，随后在接下来的5年（2020–2024年）出现可测量的下降和波动。条目覆盖所有年龄组，其中中年人是最常报告的年龄组（42.45%）。女性占条目的74.4%，反映出编码条目中显著的女性优势。最常报告的ICD编码是B67.8（未特指的肝脏棘球蚴病，64.22%），其次是B67.5（多房棘球绦虫肝脏感染，33.57%）。无法从编码系统中提取确认性诊断数据。因此，无法进行临床验证。结论：棘球蚴病相关条目的高频率提示CE相关编码的人为膨胀，以及数据异常，反映了Hakeem项目内行政数据的内部不一致和流行病学上的不合理性。MOH应实施一个双重、系统-用户级别的计划，以改进未来CE相关编码。
**论文解读：约旦卫生部Hakeem项目中囊性棘球蚴病相关ICD编码的管理数据质量评估**
**1. 研究背景与问题**
囊性棘球蚴病（cystic echinococcosis, CE）是由细粒棘球绦虫（*Echinococcus granulosus* sensu lato）的幼虫阶段引起的一种全球分布的人畜共患病，在约旦和中东地区呈地方性流行。CE的临床特征取决于囊肿的解剖位置和最大直径，患者可能长期无症状，但囊肿破裂可引发危及生命的过敏性休克。治疗方式包括保守观察、手术干预（如经皮穿刺-抽吸-注射-再抽吸（PAIR）技术或开放/腹腔镜手术切除）以及抗蠕虫药物（如甲苯达唑和阿苯达唑）。然而，约旦CE的流行病学特征仍不明确，既往数据仅来自局限于特定地区或医院的小型回顾性研究，过去三十年间缺乏系统的全国性调查。国际疾病分类（ICD）编码系统是医疗卫生机构中用于疾病归档的通用标准，约旦卫生部（Ministry of Health, MOH）于2009年底引入Hakeem健康信息系统，该系统涵盖了所有MOH医院和医疗中心，并采用ICD编码进行疾病记录。然而，该系统内CE相关ICD编码的准确性、内部一致性及管理局限性从未被系统评估过。因此，本研究旨在评估MOH数据库中CE相关ICD编码的频率、合理性、内部一致性及行政数据局限性，以确定未来利用这些行政数据进行CE流行病学研究的有效性。
**2. 研究内容与结论**
研究人员开展了一项回顾性管理数据库质量保证研究，利用Hakeem项目数据库（约旦安曼，电子健康解决方案公司）提取2010年至2024年间所有与棘球蚴病相关的ICD-10编码条目。研究经约旦阿尔拜勒应用大学研究伦理委员会（2024/2023/3/21）和MOH研究伦理委员会（MOH/REC/2024/173）批准，数据提取由Hakeem项目技术团队于2025年1月至4月完成，涵盖约旦北部、南部和中部三个地区的MOH医院和健康中心。研究使用12个棘球蚴病相关ICD-10编码（包括B67.0–B67.4、B67.5、B67.61、B67.69、B67.7、B67.8、B67.90、B67.99），通过患者唯一国家身份证号识别重复条目，仅将首次编码条目（可能为计费就诊、随访、问题列表或入院条目）纳入分析。研究人员将独特患者条目分为四类：确诊CE（CE相关编码+经手术、临床、病理、放射、血清学或分子报告确认的CE诊断）、可能CE（CE相关编码+抗蠕虫药物和/或CE相关手术）、疑似CE（仅有CE相关编码或非特异性囊肿/肿块手术）和误编码CE（CE相关编码+不相关诊断、药物或手术）。数据分析采用描述性统计方法，包括频率、年度趋势、区域分布和人口统计学特征。
**3. 主要研究方法**
本研究采用回顾性管理数据库质量保证设计，数据来源于约旦卫生部Hakeem健康信息系统（覆盖全国178家医疗机构）。研究使用ICD-10编码（ICD-11在研究期间尚未被Hakeem系统采用）进行电子健康档案检索，提取2010–2024年间所有棘球蚴病相关条目。通过患者唯一国家身份证号去重，仅保留首次编码条目。数据分析包括描述性统计（频率、百分比、年度趋势、地理分布）和交叉参照验证（将ICD编码与手术和药物记录比对，以分类条目）。研究未对原始编码算法和数据清洗方法进行报告，因为作者无法访问这些数据。
**4. 研究结果**
**4.1 编码频率**：共记录45,702条独特患者条目，其中B67.8（未特指的肝脏棘球蚴病）是最常用的编码，占64.22%（n=29,352），其次为B67.5（多房棘球绦虫肝脏感染），占33.57%（n=15,342）。未特指棘球蚴病占最大比例（65.22%），多房棘球绦虫占34.65%，而细粒棘球绦虫仅占0.12%。肝脏是最主要的解剖部位（97.81%），其他部位（多部位、甲状腺、肺、骨）均极少。约1.44%的条目未指定解剖部位。
**4.2 年度趋势与区域分布**：条目数量在前10年（2010–2019年）呈上升趋势，2018年、2019年和2021年达到峰值，随后在2020–2024年出现下降和波动。条目集中于中部地区（78.88%），其中安曼占59.09%，其次为扎尔卡（9.62%）、伊尔比德（7.27%）和巴尔卡（6.40%）。北部地区占13.47%，南部地区占7.65%。许多省份在多年内（尤其是研究早期）报告零条目。
**4.3 人口统计学特征**：女性占明显优势（74.4%），年龄范围0–97岁，中年人（42.45%）和年轻人（30.62%）占比较高，儿童占16.45%，老年人占10.48%。有282条（0.62%）为婴儿（1岁以下）条目，854条（1.87%）为非约旦国籍居民。
**4.4 行政数据有效性与类别**：确认性诊断数据（临床、放射、病理、血清学、分子结果）无法从Hakeem系统中提取，因为该数据以非格式化笔记形式存在。手术记录仅4,124条，药物记录22,179条。多数手术和药物与CE无关（如刮宫术和质子泵抑制剂）或非特异性（如囊肿/肿块切除）。仅17条记录有相关特异性手术（如肝囊肿去顶术、开颅术等），118条记录使用抗蠕虫药物（阿苯达唑或甲苯达唑）。分类结果显示：0%确诊CE（n=0）、0.3%可能CE（n=135）、42.61%疑似CE（n=19,474）和57.09%误编码CE（n=26,093）。
**5. 讨论与结论**
讨论部分指出，本研究发现的45,702条条目远高于既往文献报告的约旦CE病例总数（1966–2015年间仅2,338例），强烈提示数据被人为膨胀。最显著的异常是E. multilocularis（多房棘球绦虫）编码占34.65%，但该物种在约旦从未被记录，人CE确实由E. granulosus（s.s.）G1和G3引起，这明确反映了编码错误。区域分布的不合理性（中部地区过度集中，农村东部和南部高流行区报告不足）以及肺部部位编码比例极低（第二常见部位）进一步支持编码管理问题。研究推测这些异常可能源于用户因素（非临床人员编码、忙碌状态下快速点击默认选项）或系统因素（软件映射错误、ICD选择列表配置不当）。结论强调，未经验证的行政ICD编码数据不能直接用于流行病学研究。MOH应实施双重计划，同时针对用户（提供编码培训、规范选择）和系统（改进界面、映射逻辑）进行改进，并建议开展验证试点研究（随机抽取300条条目，与完整医疗记录比较）以计算阳性预测值、敏感性和特异性。研究局限性在于无法获取确认性诊断数据，且当前MOH伦理政策禁止手动审查电子健康档案。
**研究结论**：MOH Hakeem项目内CE相关ICD编码条目存在明显的行政数据异常，反映其不可靠性和内部不一致性，限制了这些未经验证的编码数据在未来流行病学研究中的使用。数据可能揭示由于潜在的编码问题导致的CE相关编码条目的人为膨胀。MOH应实施一项双重计划，针对用户和系统相关的问题，改进Hakeem项目中的编码质量。
