智力障碍患者癌症护理中的合理调整：澳大利亚医疗保健专业人员的观点

《Journal of Intellectual & Developmental Disability》：Reasonable adjustments in cancer care for people with intellectual disabilities: Perspectives of Australian healthcare professionals

　　

摘要背景：智力障碍患者在癌症连续护理过程中经历不平等。合理调整对于减少障碍和确保公平护理至关重要。本研究旨在探讨医疗保健专业人员对智力障碍患者癌症护理中合理调整的看法。方法：对15名在澳大利亚癌症护理环境中有经验的医疗保健专业人员进行了半结构化访谈。采用演绎-归纳主题分析，以COM-B模型（能力、机会、动机、行为模型）作为指导框架。数据在能力、机会、动机和行为领域下进行组织，并归纳生成子主题。结果：医疗保健专业人员尽管在实践中有一定使用，但大多不熟悉“合理调整”这一术语。参与者报告了有限的培训和资源，以及系统和政策层面的障碍与促进因素。结论：需要进行变革性改变，以确保在癌症护理中一致应用合理调整。本研究强调了政策、实践和卫生系统流程中改善智力障碍患者可及性癌症护理的机会。

**论文解读：智力障碍患者癌症护理中的合理调整——澳大利亚医疗保健专业人员的视角**

**研究背景与问题**

智力障碍患者在癌症预防、诊断、治疗到临终关怀的整个连续护理过程中，面临着显著的健康不平等。与普通人群相比，智力障碍患者某些癌症的发病率更高，更易在晚期被诊断，且癌症死亡率更高。他们在接受癌症护理时遭遇更多障碍，包括被剥夺权利和未满足的需求。尽管澳大利亚《1992年残疾歧视法》和《国家安全和质量卫生服务标准》要求医疗保健服务提供合理调整，但实施常受限于信息不可及、污名化、培训不足、护理协调差以及缺乏支持性决策，并在系统和制度层面存在障碍。目前，针对癌症护理中合理调整的研究有限，尤其是澳大利亚背景下的多学科视角研究尚属空白。因此，本研究旨在探讨澳大利亚医疗保健专业人员对智力障碍患者癌症护理中合理调整的看法，以识别促进或阻碍实施的因素。

**研究方法**

本研究采用描述性定性设计，基于解释主义范式和社会建构主义认识论。通过便利抽样、滚雪球抽样和目的性抽样，从澳大利亚癌症护理环境中招募了15名医疗保健专业人员（包括护士、癌症护理协调员、医生、专职医疗人员等），样本来源涵盖多个州和地区，但以澳大利亚南澳州为主。数据收集采用半结构化访谈（2025年5月至6月，每次40-60分钟），并使用COM-B模型（能力、机会、动机、行为模型）作为指导框架进行演绎-归纳主题分析。编码由两名研究人员共同完成，并经第三名研究人员审核以确保一致性。主要关键技术方法：1）应用COM-B模型（Michie等，2011）作为理论框架，将行为决定因素归类为能力、机会、动机；2）采用描述性应用主题分析，结合演绎编码（基于COM-B模型）和归纳编码（从数据中生成子主题）；3）通过研究者间代码核对和反思性团队会议确保分析严谨性。

**研究结果**

研究结果围绕COM-B模型的四个主题（能力、机会、动机、行为）展开。

**行为**：所有参与者都报告了在癌症护理中实施的合理调整实例，最常见的调整是简化口头沟通，其次是利用支持网络（如支持工作者或家庭成员）、提供安静等候区、将文件转换为Easy Read格式、在镇静下提供治疗、以及转介至额外支持服务。参与者认为合理调整提高了患者治疗依从性或参与度，维持了患者福祉，并改善了患者对癌症的理解；缺乏调整则导致患者延迟或放弃治疗。

**能力**：1）术语“合理调整”：无参与者在临床实践中使用该术语，但多数能准确推断其含义，并认为自己在实践中已自动实施调整。2）培训机会：所有参与者均未接受过智力障碍患者护理的正规培训，但渴望获得培训，并认为应强制要求。3）经验与理解：参与者的个人经验影响其调整能力，尤其体现在理解智力障碍与文化、人口和心理社会因素的交叉性上；经验较少的专业人员更依赖团队。4）管理多样化的表达与行为：参与者处理智力障碍患者挑战性行为或情绪反应的能力影响调整实施，某些行为表达可能导致负面标签，但部分参与者认识到这些行为是对痛苦经历的理解反应，强调卫生服务必须适应。

**动机**：1）对以人为中心护理的承诺：所有参与者都认为以人为中心护理是实施调整的动机，合理调整应常规应用于所有患者，而非仅针对智力障碍。2）医疗保健专业人员的个人特质：自我反思和共情是重要动机，参与者渴望为智力障碍患者提供公平护理。3）平衡最佳护理与生活质量：参与者需平衡提供最佳治疗与优先考虑患者生活质量；部分参与者报告医疗团队倾向于“治疗、治疗、治疗”，而忽视患者意愿；调整动机还体现在是否主动让患者参与治疗决策上。

**机会**：1）癌症和残疾状况的多样性：癌症类型、治疗模式（化疗或放疗）以及智力障碍的高度个体化需求影响调整机会；紧急治疗可能限制灵活性。2）卫生服务系统与团队动态：内部系统（如患者需求文档记录）可促进调整，但高患者周转率（如急性护理）限制深入互动；时间压力和资源有限是障碍；团队协作和领导支持是促进因素，而同事不配合则是障碍。3）与支持网络的协作：家庭和残疾支持工作者对调整实施至关重要，但过度依赖可能导致照顾者倦怠，且不稳定的支持工作者影响信息传递。4）获取适当资源与支持：几乎所有参与者都指出缺乏可及资源（如Easy Read资料或视频）是主要障碍，导致患者信息需求未得到满足。5）残疾与卫生系统之间的脱节：残疾服务（如国家残疾保险计划NDIS）与医疗系统之间缺乏协调，NDIS不资助与癌症相关的医疗需求，导致责任不清；参与者认为智力障碍患者因残疾而无法理解癌症旅程，需要跨越两个系统的调整。

**讨论与结论**

讨论部分指出，尽管医疗保健专业人员有动力提供公平护理，但“合理调整”这一术语在临床实践中很少使用，正规培训极少，可及资源有限，且存在过度依赖口头沟通和支持网络、以人为中心护理的误解，以及残疾与卫生系统碎片化等问题。研究强调，系统层面的变革是必要的，包括加强专业培训（可借鉴英国自2022年起强制实施的智力障碍和自闭症培训）、增加多模式可及健康信息、改善残疾与卫生系统之间的协调，以及促进智力障碍患者参与自身护理决策。结论部分呼吁采取紧急行动，改善澳大利亚智力障碍患者癌症护理服务的可及性，通过强化正规培训、可及健康资源和跨部门协调，从而解决健康不平等问题。