《Supportive Care in Cancer》：Information experiences among women diagnosed with endometrial cancer: a mixed methods study
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目的：尽管子宫内膜癌幸存者人群不断增长，但关于其支持性照护需求的证据仍然有限。在整个癌症历程中，未满足的信息需求常被报告。本研究探讨了最近确诊为子宫内膜癌的女性在关键接触点（诊断前、诊断时和治疗期间）的信息需求、满意度和信息来源。
方法：这项横断面混合方法研
目的：尽管子宫内膜癌幸存者人群不断增长，但关于其支持性照护需求的证据仍然有限。在整个癌症历程中，未满足的信息需求常被报告。本研究探讨了最近确诊为子宫内膜癌的女性在关键接触点（诊断前、诊断时和治疗期间）的信息需求、满意度和信息来源。
方法：这项横断面混合方法研究招募了通过昆士兰癌症登记处（Queensland Cancer Register, QCR）确定的、在过去13个月内确诊的女性及拥有女性生殖器官的人群。研究人员发放并描述性分析了自填问卷。研究人员对其中一部分女性进行了访谈，并使用内容分析对这些数据进行分析。采用历程图（journey mapping）描述关键接触点的信息体验。
结果：82名女性完成了问卷，其中24人还接受了访谈。研究人员发现，在诊断前（58%）、诊断时（71%）和治疗期间（57%）存在中度至高度的未满足信息需求。对信息类型和时机的满意度在诊断前最低，并在后续接触点有所改善。医生、互联网搜索、家人/朋友和印刷材料是主要信息来源。定性主题强调了个体信息需求的差异，这些差异受认知和情感能力的影响。女性重视清晰、富有同情心且渐进式提供的信息。
结论：许多女性在癌症诊断和治疗方面经历了延迟且不一致的沟通。医疗专业人员在信息传递中发挥核心作用，应在整个照护连续体中提供清晰、及时且尊重的支持，并根据女性的需求和能力进行调整。解决关键点的未满足信息需求可改善患者体验并促进知情决策。
子宫内膜癌是起源于子宫上皮内层（子宫内膜）的恶性肿瘤，占子宫癌病例的90%–95%。近年来其发病率持续上升，部分归因于人口老龄化和肥胖流行。尽管缺乏有效筛查，多数患者确诊时处于早期，西方国家5年生存率超过80%。然而，随着幸存者群体不断扩大，其支持性照护需求的相关证据仍显不足，未满足的信息需求在癌症历程中普遍存在。此前研究多聚焦于治疗期和生存期，对诊断前阶段的信息体验关注有限，且针对澳大利亚子宫内膜癌女性群体的研究尤为缺乏。为此，研究人员开展了一项混合方法研究，旨在系统描述该人群在诊断前、诊断时和治疗期间三个关键接触点的信息需求、满意度及信息来源。
该研究为横断面混合方法设计，依托澳大利亚昆士兰癌症登记处（QCR）进行人群为基础抽样。研究人员从登记处获取过去13个月内确诊的原发性子宫内膜癌（ICD-10 C54.1）女性病例，随机选取254例并邮寄问卷，最终82人完成自填问卷，其中24人进一步接受了半结构化电话访谈。问卷部分采用研究特异性条目测量各接触点的信息需求，条目借鉴了支持性照护需求评估量表简表（SCNS-SF34）；采用癌症信息满意度量表（SCIP-B）评估信息类型和时机的满意度；并通过健康信息国家趋势调查（HINTS）条目调查首选信息来源。访谈数据采用内容分析，结合历程图方法，按诊断前、诊断时、治疗及治疗后等阶段梳理信息体验。定量数据以描述性统计呈现，定性分析由三名研究人员独立编码并共识讨论。
未满足的信息需求：问卷调查显示，诊断前、诊断时和治疗期间分别有58%、71%和57%的参与者报告至少一项中度至高度未满足的信息需求。诊断时需求最高，其中“尽快告知检查结果”（63%）是最普遍的需求；诊断前最突出的需求是“如何处理正在经历的症状/身体变化”（47%）；治疗期间最突出的需求是“不同类型的治疗方案/中心”（48%）。定性访谈也印证了这些需求，许多女性表示对症状、诊断和治疗信息期望获得更多解释。
信息满意度：SCIP-B量表得分显示，诊断前满意度最低（平均24.6分），诊断时和治疗期间均升至27.5分。诊断前对信息类型和时机感到满意的比例约为50%，而诊断和治疗期间为61%–80%。在所有接触点中，“信息对伴侣/家庭的用处”这一项的满意度始终最低。定性资料表明，女性希望在认知和情感上能够承受的范围内，获得渐进式、清晰且富有同理心的信息。
首选信息来源：各接触点最常报告的信息来源均为“医生或医疗保健提供者”（诊断前70%，诊断时91%，治疗期间86%）。互联网搜索在诊断前（63%）和诊断时（56%）位列第二，治疗期间降至29%。家人/朋友是诊断前第三大来源（29%），而印刷材料在诊断时（41%）和治疗期间（38%）进入前三。访谈中，女性也提到从朋友、家人、癌症委员会手册等处获取信息，但医生仍是最受信赖的核心渠道。
定性发现：信息需求、满意度和来源。诊断前阶段，许多女性对不规则或大量出血等症状是否异常感到不确定，常将其归因于更年期、压力或劳累，导致延迟就医。部分女性在因其他原因就诊时偶然发现异常。诊断阶段，一些女性的症状被医疗人员忽视或归因于年龄因素，等待检查结果和专科预约的过程被描述为“创伤性”经历。信息不清晰的问题突出，部分女性混淆“子宫内膜癌”和“子宫癌”术语，直到医生绘制图示才理解。治疗阶段，女性反映关于治疗副作用特别是情绪影响和实际生活问题（如交通、衣物）的信息不足，且信息常超出她们当时能够处理的心理负荷。治疗后阶段，缺乏关于阴道扩张器使用的信息导致部分女性痛苦和治疗决策后悔；从主动治疗过渡到生存期时，随访安排和复发风险信息不足，使一些女性感到“不被关心”。
讨论指出，本研究证实了未满足信息需求在癌症人群中普遍存在，并首次将诊断前阶段纳入系统分析，发现该阶段的信息需求水平与治疗期间相近，而满意度最低。子宫内膜癌特有的问题包括对癌症类型和身体部位的概念混淆，以及家庭照护者也存在信息需求。研究局限性包括应答率较低（32%）、横断面设计可能引入回忆偏倚，以及调查未覆盖治疗后阶段。研究结论强调，许多子宫内膜癌女性在症状识别、诊断、治疗决策和向生存期过渡等环节面临显著信息缺口，即使位列最低的需求也有七分之一的人报告。因此，需要采用灵活、以患者为中心的沟通方式，根据个体偏好、能力和时机调整信息提供。同时，为家人和照护者提供信息可进一步增强支持，培训所有医疗保健提供者掌握开放沟通技巧，有助于提高患者舒适度、减少信息寻求障碍并提升照护满意度。该研究发表于《Supportive Care in Cancer》。
