《International Journal for Equity in Health》：“I don’t like fitting a box, except the box I am”: genderqueer and nonbinary (GQNB) patient strategies for navigating healthcare
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背景：虽然性别酷儿与非二元（GQNB）人群在跨性别社群中占据显著比例，但很少有研究探讨GQNB患者的独特经历和需求。GQNB患者面临的一个关键挑战是医疗系统在性别二元框架内运作的程度——这体现在健康技术、组织政策和文化设计中。理解GQNB患者如何在现有医疗系统
背景：虽然性别酷儿与非二元（GQNB）人群在跨性别社群中占据显著比例，但很少有研究探讨GQNB患者的独特经历和需求。GQNB患者面临的一个关键挑战是医疗系统在性别二元框架内运作的程度——这体现在健康技术、组织政策和文化设计中。理解GQNB患者如何在现有医疗系统中应对，可能为研究人员改进系统设计提供洞见。本研究旨在识别GQNB患者应对护理的策略。方法：作为TRANS-SAFE研究（旨在识别跨性别与非二元患者心理社会安全的系统因素）的一部分，研究人员对GQNB患者（n=21）和照顾GQNB患者的临床医生（n=23）进行了半结构化访谈。研究人员对转录稿进行了演绎内容分析，应用了基于人因工程的工作系统模型——患者安全系统工程倡议2.0版（SEIPS 2.0），然后审查编码片段以识别患者策略，定义为“对感知到的、阻碍或促进及时有效地执行患者健康目标所需努力工作的任何动态反应”。通过迭代的团队过程，对策略按“类型”和“目的”进行总结和分组，并确定了每种策略的工作系统障碍。结果：研究人员识别出GQNB患者采用的四种策略类型，包括：(1) “满意化”（即接受即使不理想但足以满足最低要求的解决方案），(2) 利用工具/技术或GQNB社区专业知识，(3) 调整自身行为，以及(4) 主导自身护理。GQNB患者出于五种不同目的使用策略：(A) 获取护理，(B) 与医疗系统广泛互动，(C) 与临床医生互动，(D) 应对临床环境，以及(E) 与电子健康记录（EHR）互动。结论：GQNB患者使用多种策略以确保获得适当且肯定的护理。这些策略指向GQNB患者的目标和需求，但主要代表了一种在以人为本护理中仅获取最低限度服务的尝试。事实上，这些策略描述了对此群体有害且繁重的患者工作。研究GQNB患者所采用的策略，为研究人员如何改进所有患者的医疗保健提供了洞见。
**论文解读：性别酷儿与非二元（GQNB）患者应对医疗保健的策略**
**研究背景与问题**
在跨性别与非二元（TGNB）群体中，性别酷儿与非二元（GQNB）个体约占43%，然而现有健康服务研究极少关注其独特经历与需求。多数研究聚焦于跨性别男性或女性，或合并分析所有TGNB个体，导致GQNB患者在医疗互动中的特殊障碍与需求未被充分认识。医疗系统普遍基于性别二元框架运作，从健康技术设计、组织政策到文化均体现这一特征，例如电子健康记录（EHR）字段、卫生间选项、敬语使用等，均对GQNB身份造成系统性抹除或触发歧视经历。GQNB患者面临的关键挑战在于，医疗基础设施的二元性迫使他们在寻求护理时不断进行额外调整，甚至承受心理社会伤害（如错误性别称呼、死名使用）。为改善医疗公平，必须深入理解GQNB患者如何主动应对并绕过这些二元结构，以获取所需护理。
**研究目的与意义**
本研究旨在识别GQNB患者应对医疗护理所采用的策略，并揭示其背后反映的工作系统障碍。该研究发表于《International Journal for Equity in Health》，强调通过系统视角理解患者策略，为设计更具包容性的医疗系统提供依据，最终惠及所有患者。
**关键技术方法**
研究人员依托TRANS-SAFE研究（多中心混合方法项目，旨在识别跨性别与非二元患者心理社会安全的系统因素），通过半结构化访谈收集数据。样本来源包括：美国西部某大型学术医疗系统的性别健康项目、本地LGBTQ+社区组织社交媒体宣传及GQNB社交媒体群组。患者纳入标准为自我认同为非二元、性别酷儿或性别流动且年满18岁，共招募21名患者（平均年龄32岁，76%报告有可见/非可见残疾，90%有保险）。临床医生（n=23）来自同一机构的性别确认护理医师名单及公开目录（如OutList、LGBTQ+医疗指南），涵盖多个专科，平均执业12.7年。研究采用基于人因工程（HFE）的工作系统模型——患者安全系统工程倡议2.0版（SEIPS 2.0）进行演绎内容分析，定义患者策略为“对感知到的、阻碍或促进及时有效执行患者健康目标所需努力工作的任何动态反应”。通过迭代团队过程，对策略按“类型”和“目的”进行总结，并识别每种策略对应的工作系统障碍。
**研究结果**
GQNB患者采用了四种策略类型和五种策略目的，详细结果如下：
**策略类型**
1. **“满意化”**：接受不理想但足以满足最低要求的解决方案，例如在护理中容忍错误性别称呼。
2. **利用工具/技术或GQNB社区专业知识**：借助在线目录、社交媒体支持群、书面指南或社区互助获取信息与指导。
3. **调整自身行为**：通过改变行为避免负面经历，如回避医疗、调整性别表达（如“掩蔽”以符合预期性别认知）。
4. **主导自身护理**：主动创造积极护理条件，如寻找更实惠的护理途径、与临床医生协商、纠正不准确记录或进行系统倡导。
**策略目的**
- **获取护理**：应对保险覆盖问题、地理限制、政治环境及寻找肯定性临床医生。患者通过自费支付、缩短疗程、旅行就诊、利用非医疗自我护理（如力量训练）等方式应对。
- **与临床医生互动**：通过容忍错误、期望设定、表达自身专长、协商激素剂量（如“微剂量”）、教育临床医生、建立长期关系等策略，弥补临床医生知识缺口。
- **应对临床环境**：针对缺乏性别中立卫生间，患者选择使用有性别卫生间或避免使用，调整性别表达，或通过远程医疗、携带支持系统来减少心理社会伤害。
- **与电子健康记录（EHR）互动**：容忍性别身份或诊断代码错误以维持保险，避免阅读病历，或主动倡导正确代词纳入记录。
- **与医疗系统广泛互动**：将未造成明显伤害的体验视为可接受，通过系统倡导（如反馈机构）或优化流程（如更换药房）来改善护理。
**关键结论**
研究表明，GQNB患者并非被动接受护理，而是主动应对系统二元性障碍的“系统导航者”。其策略揭示了医疗系统在多个层面（从EHR字段到物理环境）对非二元身份的排斥，导致患者承担大量情感与后勤劳动。心理社会安全（即免受身份伤害）应被明确纳入系统设计，而非仅依赖患者个体适应。
**讨论与结论总结**
讨论部分指出，心理社会伤害源于结构性设计缺陷（如性别二元框架），而非偶发人际失误。GQNB患者对“肯定性护理”的定义与二元跨性别模式不同，更强调关系尊重、语言与临床灵活性，以及被整体认可。系统重新设计应优先干预最常报告的工作系统障碍，包括临床医生接触GQNB人群不足、缺乏肯定性临床医生、临床医生通过二元视角解读患者、缺乏性别中立卫生间等。研究局限性包括参与者多来自南加州（52%）、大多有保险、且显著比例自报残疾，可能限制普适性。未来研究需探索策略的普遍性及跨身份交叉影响。
**研究结论翻译**
理解GQNB患者为获取护理、应对临床环境、与临床医生、EHR及更广泛医疗系统互动所采用的各种策略，为揭示造成GQNB护理不平等性的结构性和系统性因素提供了洞见。持续深化对超越性别二元人群独特视角的研究，有助于解构医疗发展、提供与实践中的性别化方式。重要的是，识别这些医疗中的性别化方式以及GQNB患者应对策略，揭示了可干预的潜在途径，以解构并重建医疗的这些方面。由此，医疗可以被重新构想和设计，以更好地尊重患者自主性和身份，超越规范边界，最终改善所有患者的护理。
