《Patient Education and Counseling》：“It has never been exactly what I was looking for”: Information needs of grandparents after a grandchild’s cancer diagnosis – Results from a multicenter mixed-methods study (GROKids Project)
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祖父母对所接受的医疗信息感到满意。心理社会信息需求常常未得到满足。父母是主要的信息来源和首选的中介。信息需求随时间没有变化。信息交流受家庭动态、角色和情感准备的影响。
祖父母对所接受的医疗信息感到满意。心理社会信息需求常常未得到满足。父母是主要的信息来源和首选的中介。信息需求随时间没有变化。信息交流受家庭动态、角色和情感准备的影响。
**论文解读：儿童癌症孙辈祖父母的信息需求——基于GROKids项目的混合方法研究**
**研究背景与问题**
儿童癌症（包括18岁以下青少年确诊的恶性肿瘤）不仅对患病儿童及其核心家庭造成严重冲击，也对祖父母等更广泛家庭成员产生深远的情感和实际影响。研究表明，祖父母面临巨大情感挑战，心理健康问题风险是健康孙辈祖父母的两倍，整体生活质量更低。然而，祖父母常感到被医疗专业人员忽视和排斥，缺乏必要支持。他们倾向于压抑自身痛苦，且对孙辈疾病知识有限，常为避免增加子女担忧而回避询问信息。充分的信息有助于祖父母理解情况、减轻心理负担并更好地支持家庭。然而，现有研究对祖父母信息需求及偏好的探索有限，两项横断面研究虽报告了高信息需求，但未能捕捉疾病不同阶段需求的变化。因此，本研究旨在：a）描述祖父母的信息需求与偏好，评估其与所获信息的一致性，并确定未满足需求随时间的变化；b）评估健康素养、癌症相关及社会人口学特征与未满足需求的关系；c）探索祖父母关于孙辈疾病的沟通经历。该论文发表在《Patient Education and Counseling》。
**主要关键技术方法**
本研究采用混合方法设计，结合纵向问卷调查与半结构化定性访谈。样本来自瑞士8个儿科肿瘤中心，通过医护人员识别合格家庭，招募祖父母在孙辈诊断后3个月（T1）、6个月（T2）、12个月（T3）、24个月（T4）完成四次问卷调查。测量工具包括改编的患者信息需求问卷（评估14项信息需求的重要性和接收情况）和12项欧洲健康素养调查问卷（HLS-Q12，评估健康素养）。定性访谈采用半结构化指南，由两位博士研究生（心理学家和健康传播专家）于2022年1月至2023年4月进行，对每位祖父母访谈一次，录音转录后采用主题分析法分析。数据分析使用描述性统计、混合效应泊松回归（以参与者为随机截距，考虑重复测量）和主题归纳。
**研究结果**
**3.1 样本特征**：通过纵向调查，85名受邀祖父母中41人（48.2%）完成至少一次评估，其中66%完成全部四次评估。19名纵向参与者同时接受访谈，另4名仅参与访谈，合计23名祖父母。祖父母平均年龄67.7岁，女性占61%，多数为瑞士公民（86.5%）。孙辈中白血病/淋巴瘤占52.6%，确诊平均年龄6.0岁。
**3.2 信息需求与偏好**：通过问卷调查，祖父母对大多数医疗信息项目（如癌症类型、治疗、预后等）评为重要（>90%），且接收情况良好，但晚期效应、复发、姑息治疗的未满足需求较高（45%-48%）。心理社会信息中，孙辈支持、父母支持、沟通、自身支持及同伴支持的重要性评分较低（77%-97%），但未满足需求更高（40%-52%）。父母是首选信息源（67%）和实际主要信息源（90%）。信息需求未随时间发生显著变化（ANOVA检验无统计学差异）。偏好格式以书面材料为主（63%），多数人希望获得尽可能多的信息（平均评分4.3/5）。
**3.3 与信息需求相关的特征**：通过混合效应泊松回归分析，发现教育程度高（β=1.42, 95%CI 0.65-2.18, p<0.001）和孙辈为女性（β=-1.07, 95%CI -1.92至-0.22, p=0.013）与更高的未满足信息需求显著相关。祖母（vs.祖父）和面临贫困风险者倾向于有更低需求（边缘显著）。
**3.4 沟通经历**：通过主题分析，从访谈中提取出四个主题及九个子主题：（1）家庭动态与情感影响：祖父母在家庭关系中平衡理解需求与自我保护，依赖父母作为主要信息来源，但常因不愿增加子女负担而限制自身信息获取；当信息充分时，他们可能充当家庭内部的信息传递者。（2）信息获取背景：获取信息受结构性及关系性条件影响，包括父母沟通有限、关系紧张、教育及健康素养水平低、病情复杂性等障碍；而紧密家庭关系、医学知识、专业网络等促进信息获取。（3）个人偏好：祖父母对预后、治疗效果、长期结局及支持策略特别感兴趣；偏好书面材料和安全的数字渠道，信任医护人员及父母作为信息源。（4）定制化信息：祖父母强调信息需求高度个体化，通用资源不足，需基于角色和背景的针对性沟通。
**讨论与结论**
讨论部分指出，医疗信息对祖父母应对压力、增强控制感及支持角色至关重要，其需求多通过父母得到满足；但晚期效应、复发等领域的缺口可能反映父母及临床医生较少传递此类信息。心理社会信息未满足需求更高，可能与祖父母不直接参与临床咨询、父母选择性分享以保护其情感、以及祖父母自身回避追问有关。教育程度高者可能因医学背景产生更具体问题，而孙辈性别关联需谨慎解释。信息需求随时间稳定，可能与测量工具敏感性、样本量不足或适应性应对有关。结论部分翻译如下：研究人员研究了儿童癌症孙辈的祖父母的信息需求、偏好和经历，发现祖父母重视医疗信息并通常认为获取充分，而心理社会信息需求更常未得到满足。针对家庭情况、背景和情感准备的信息对于有效信息获取至关重要。
