《Women's Reproductive Health》：“The Biggest Elephant in the Room Is Our Relationship”: Experiences of Sex and Intimate Relationships for Young Women with Life-Shortening Conditions
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本文探讨了英国患有缩短生命疾病的残疾女性在性与亲密关系方面的经历。研究采用解释主义框架（interpretivist framework）和建构主义扎根理论方法（constructivist Grounded Theory Method, cGTM），报告了一
本文探讨了英国患有缩短生命疾病的残疾女性在性与亲密关系方面的经历。研究采用解释主义框架（interpretivist framework）和建构主义扎根理论方法（constructivist Grounded Theory Method, cGTM），报告了一项对17名22-40岁女性的合作访谈研究。研究人员识别出三个关键类别，突出显示了残疾女性在性、亲密关系和关系方面的多样化经历：优先级、压力与异性恋规范（heteronormativity）；残疾、疾病与照护；以及（重新）概念化亲密关系。研究结果揭示了能力主义（ableist）、性别化和异性恋规范期望如何塑造女性经历。这些细致入微的叙述也动摇了主流的抵抗叙事，为理解残疾女性的亲密生活提供了更广阔的空间。
**论文解读**
**研究背景与问题**
残疾人群体的性议题日益受到关注，但相较于非残疾人群体，研究仍显不足（Loeser等，2018），被描述为“持续的愉悦缺失话语”和“性不可见性”。女性主义研究和残疾研究均未充分探讨女性性欲被否认如何成为压迫残疾人的关键因素（Liddiard & Lawthom, 2025；Srinivasan等，2025）。现有文献常将残疾人框架化为永恒儿童、非性化（或过度性化）且作为性伴侣不可取的对象（Loeser等，2018）。尽管部分研究聚焦残疾女性对抗这种框架的叙事，强调性主体性、选择和欲望（Hunt等，2017；McKenzie, 2013），但这种抵抗叙事可能掩盖其他声音，尤其是那些未直接挑战能力主义（ableism）视角的叙述。本研究旨在通过交叉性视角（intersectional lens, Crenshaw, 1989）探索残疾女性的性经历，并呈现更细致的叙述，挑战性欲望普遍且始终是人类体验核心的假设，从而为理解亲密关系、自主性和满足感提供更广阔的空间。研究在COVID-19疫情期间进行，疫情对残疾人的社会影响更为显著，包括孤独感加剧和日常生活中断（ONS, 2022），尤其对“屏蔽”（shielding）人群影响严重。同时，一般人群研究显示疫情可能重塑了性、亲密关系的协商条件（Wignall等，2021），但未充分关注残疾人群。本研究特别聚焦患有缩短生命疾病（life-shortening conditions, LSCs）的年轻女性，这一群体因医疗进步而存活至成年，但面临复发性疾病、慢性疼痛、身体残疾及照护需求（Together for Short Lives, 2018）。研究发表在《Women's Reproductive Health》。
**研究内容与结论**
研究人员基于解释主义框架和建构主义扎根理论方法（cGTM），与17名患有LSCs的22-40岁女性进行合作访谈，识别出三个关键类别：优先级、压力与异性恋规范；残疾、疾病与照护；以及（重新）概念化亲密关系。研究结论表明，能力主义、性别化和异性恋规范期望深刻塑造了女性经历。部分女性未将性置于优先地位，并积极构建单身身份；另一些女性，尤其是与男性伴侣同住者，因内化异性恋规范而将性视为满足伴侣需求的责任，伴随愧疚感；时间因素（如疫情封锁导致的等待或关系加速）也重塑了关系边界。疾病和照护依赖促使女性将约会视为风险活动，并自我描述为“患者”而非完整女性，从而削弱了性主体性。然而，疫情也催生了替代性亲密模式：女性重视身体陪伴、情感支持、友谊和相互依赖，而非传统性活动，这些模式被视为“残疾增益”（disability gain）。研究的意义在于揭示了残疾女性性经历的异质性，动摇了主流的抵抗叙事，为理解其亲密生活提供了更广阔的空间，并强调了在能力主义、性别化和异性恋规范多重压力下，聆听女性自身叙述的重要性。
**主要关键技术方法**
本研究采用建构主义扎根理论方法（cGTM），以解释主义哲学框架为基础，由跨学科团队合作完成，包括三名经验专家（两名女性和一名性别非二元者）、七名女性学术研究者（其中四名有临床经验）和一名政策专家。样本来源于英国，通过目的性抽样和理论抽样招募17名患有LSCs的22-40岁女性，多数为白人、异性恋、顺性别。数据生成采用深度访谈（视频会议软件，59-75分钟），部分参与者进行二次访谈，四次访谈有家属陪同，一次采用电子邮件访谈。访谈由团队中的学术研究者或经验专家成对进行。数据分析采用持续比较法（constant comparative method），通过逐行编码、备忘录撰写和团队定期讨论（九个月）形成理论类别，直至达到理论充分性（theoretical sufficiency）。研究获英国开放大学人类研究伦理委员会批准（#EARLE/3595）。
**研究结果**
**优先级、压力与异性恋规范**：通过访谈发现，部分女性（如Jasmine）将性视为“不相关”或“不在优先级列表”，并积极肯定单身状态（如Aesha称“我很快乐单身”）。另一些女性（如Chrissie、Willow）虽与伴侣同住，但性对她们重要仅因“对伴侣重要”，并伴随愧疚感（如Willow称“我不是一个合格的女朋友”）。时间因素在疫情中发挥作用：Carolina的伴侣“耐心等待”她，她最终感到“不得不回应”；Sandie的伴侣在封锁期“决定搬来”，导致关系模糊化。这些叙述通过访谈数据揭示了异性恋规范如何塑造女性的性体验。
**风险、疾病与照护**：通过访谈，研究者发现残疾女性将风险评估内化为日常实践（如Faith称“在家外做任何事都需要风险评估”）。约会被视为“危险”而非机会（如Laura因残疾感到“约会本身就有限制”）。疾病导致自我认同医疗化，参与者（如Jasmine）以医疗术语描述自己，Chrissie称“我的主要身份是患者”，并感到“不像一个女人，而像一个孩子”。照护角色模糊了伴侣关系（如Willow称男友“更像照护者而非男友”），阻碍了性亲密。这些结论通过参与者对疾病、照护和风险的自述得出。
**（重新）概念化亲密关系**：通过访谈，研究人员发现女性在疫情中重新定义亲密关系。Sandie因严重呼吸道症状无法进行多数性活动，但重视“同床、拥抱、亲吻”；Willow回忆“同床看电影、聊天”带来的亲密感。友谊被珍视为合法亲密形式，Sandie称伴侣是“我最老的朋友”。相互依赖被视为优势，Sandie指出“我们必须更多地彼此依靠，这使关系更牢固”。未来导向的亲密感也出现，如Ellen使用约会应用后，期望找到伴侣并建立家庭。这些发现通过参与者对替代性亲密实践的描述得出。
**讨论与结论**
讨论部分指出，研究发现不同于以往强调性主体性和欲望的文献，而是呈现了更多样化的经历，包括愧疚、医疗化和异性恋规范框架下的性，以及风险担忧，这些往往边缘化了女性的愉悦。研究强调倾听残疾女性自身叙述的重要性，避免将数据通过最战略性的女性主义或残疾政治框架过滤。研究发现揭示了三个关键方面：女性对性和亲密关系的优先级差异、异性恋规范的压力、以及疾病和照护对身份的重新塑造。同时，研究突出了替代性亲密模式（如身体陪伴、情感支持、友谊）作为“残疾增益”的价值。结论部分翻译如下：众所周知，COVID-19疫情在英国和全球范围内对残疾人产生了不成比例的影响（Shakespeare等，2021）。国家为控制疫情而采取的措施造成了意外后果，尤其对残疾人和屏蔽人群（National Voices, 2020）。专家评论也承认，这次疫情不太可能是最后一次（WHO, 2022），因此反思人们经验中的教训至关重要（Barden等，2023）。本文呈现的部分发现反映了这些挑战性环境。研究中的大多数参与者都在屏蔽，这是一项旨在降低冠状病毒感染风险的措施。这加剧了隔离和恐惧，并扰乱了医疗和照护安排，无疑影响了残疾女性在性、亲密关系和关系方面的经历。然而，尽管疫情对残疾人的影响不成比例，许多学者认为，疫情只是放大了现有的不平等（Pieri, 2022）。因此，虽然本研究参与者的经历受到疫情紧迫性的塑造，但她们的叙述也反映了日常的亲密生活，这些生活由异性恋规范期望以及疾病、残疾和照护的经历所塑造。疫情最终使我们能够照见这些动态。局限性包括：参与者主要为白人、异性恋、顺性别；未能纳入有认知挑战或发育迟缓的女性；研究仅聚焦于更大项目中的女性经历，可能限制深度。总之，本研究通过关注残疾女性这一研究不足的群体，并使用交叉性视角聚焦能力主义、性别化和异性恋规范期望，突出了女性经历的异质性，挑战了性欲望始终是体验核心的假设，并动摇了主流的抵抗叙事，为更全面地理解残疾女性的亲密生活创造了空间。
