脑瘫患儿及其父母对踝足矫形器使用的认知与体验：一项聚焦于活动与参与的质性研究

《Prosthetics and Orthotics International》：The perceptions and experiences of ankle-foot orthosis use among youth with cerebral palsy and their parents: A qualitative study with focus on activity and participation

　　引言：踝足矫形器是脑瘫儿童最常用的矫形装置，能够改善步幅、行走速度以及稳定性。尽管6至12岁的儿童使用踝足矫形器的比例最高，但随着年龄增长这一比例往往会下降，目前关于青少年及其父母如何看待日常生活中使用踝足矫形器的情况，尤其是在活动与参与方面的看法，仍知之甚少。研究目的：探讨脑瘫青少年及其父母对日常生活中使用踝足矫形器的看法与体验，重点关注活动与参与情况。研究方法：这项定性研究共进行了18次访谈，对象为9名8至15岁的脑瘫踝足矫形器使用者及其父母。数据采用描述性现象学方法进行分析。研究结果：共提炼出四个相互关联的主题。第一个主题“踝足矫形器的使用会引发情感反应”，反映了佩戴该矫形器所带来的正面与负面情绪。第二个主题“踝足矫形器的使用需要适应日常生活”，描述了将矫形器融入日常作息所需做出的实际调整。第三个主题“经验让人意识到其自主性与实用性”，体现了青少年及父母逐渐了解踝足矫形器在何种情况下以及如何助力日常生活的过程。最后一个主题“参与踝足矫形器的配置过程”，强调了家庭与专业人员之间沟通与合作的重要性。结论：脑瘫青少年使用踝足矫形器涉及复杂的情感、实用及参与层面。从矫形治疗开始直至后续随访阶段，若能通过协作设定目标让家庭积极参与，并同时考虑情感与社会因素，就能优化矫形治疗效果并提升患者的心理社会福祉。对于一些人来说，使用AFO只是“存在而已”。而对另一些人而言，恐惧、羞耻和愤怒是他们的主要情绪，比如“……矫形器凸显了她的残疾，她不希望有功能上的差异或被视为残疾者，如果她戴上AFO，那就意味着她有残疾，所以必须去掉它。”——家长7。然而，还有人表达了独立、团结和被接纳的感觉。“他周围有榜样，他所在运动队的成年人也戴着AFO。”——家长2。负面情绪与使用矫形器相关的问题有关，如摩擦、限制独立性，以及矫形器成为个人残疾的标志。使用AFO还会让人不想显得与众不同或突出。“我能说什么呢？我觉得有点尴尬……”——青少年3。“我从来不会穿短裤出门[*使用AFO时*]，夏天除非在特殊场合，否则我从不会穿短裤，因为已经会有很多人盯着看……所以最好还是不要那样被人看到。”——青少年5。家长们也表达了负面情绪，称AFO会引发焦虑和恐惧，让他们担心自己可能会无意中伤害孩子，或强迫他们做不愿意做的事情。“我害怕给它穿上，因为他会非常生气。”——家长6。使用AFO带来的积极情绪包括在身体上或情感上得到支持，以及敢于在社交圈、学校或朋友间占据一席之地。“他的朋友们其实觉得这挺酷的，现在他又得到了最后一副，还可以选择款式和颜色。”——家长9。从青少年的角度来看，积极情绪还包括能像他们最喜欢的运动队里的榜样一样，或者AFO帮助他们参与体育活动。“我在室内[*不穿鞋*]时，脚会抬得相当高——或者随便怎么称呼它——但当我穿上鞋和矫形器后，就能更正常地行走，这样我觉得整个身体都轻松多了，走路也更容易了。”——青少年3。使用AFO需要在活动和日常生活中做出调整。第二个主题涉及为将矫形器融入日常生活而需做的诸多调整，比如为试穿而花费大量时间去诊所、处理由AFO引起的压疮、挑选能遮住AFO的衣服，或是寻找既时尚又能覆盖AFO的鞋子。“因为AFO，我得了压疮，需要治疗大约8周，我还得每周去两次医院处理。”——青少年3。“戴着矫形器有点两难，它在她走路时能提供很大支撑，但之后她就得趴在地上，这时矫形器又会妨碍行动，夏天天气很热，她还得穿特殊的袜子，还得频繁地穿脱，实在很难跟上。”——家长1。青少年们还描述了如何适应疼痛或不便，将其视为日常生活的一部分。“除非疼得厉害，否则我不会说疼，因为我已经习惯了这种不太舒服的夹板感觉，毕竟我已经戴了很久了。”——青少年5。家长们则讲述了如何在工作和上学时间不便的情况下尽量挤出时间来调整AFO，以及让AFO合适地佩戴所面临的困难。“要跑很多趟，孩子还得跟着一起，单程就要3小时。他们会把矫形器拿去检查问题，然后留下，接着你又得带孩子回去再测试，如此反复。上了高中就不能经常缺课，根本没有时间做这些。”——家长4。家长们还谈到在家庭旅行期间要特别安排睡眠方式，以免孩子在夜间因为肌肉紧张导致矫形器太疼而哭闹，不得不将其取下。“很长一段时间以来，我们都得等她睡着后再给她戴上AFO，然后要看她肌肉的紧张程度，她会在夜间醒来，我们就不得不起床把AFO取下来。”——家长7。经验让人意识到自主性和实用性。关于使用AFO的第三个主题与佩戴矫形器可能带来的责任感和使命感有关。通过实际经历，青少年和他们的父母更清楚地了解了在使用AFO方面的有效方法和无效方法。这种逐步学习的过程提升了他们根据自身需求和目标调整AFO的能力，超越了最初的建议或临床预期。这一主题说明了长期使用如何培养实用知识和自信，使青少年能够基于实际使用情况和个人需求来评估矫形器，而不仅仅依据医学或技术标准。“在舞蹈课上使用矫形器，她跳舞时完全可以自由活动。”——家长8。使用AFO让青少年更加清楚其带来的优势。“比如，如果我要带狗出去，想走远一点或者站久一点，有了更好的支撑，我的背部和脚就不会疼了”[*如果青少年佩戴AFO的话*]。——青少年5。本研究中的青少年对矫形器的设计和功能有具体的想法，他们关注的重点以及未来如何改进矫形器的使用，似乎都是围绕矫形器在日常生活中的作用展开的。“当我去练习手球时……假设球放在我的腿上，如果不戴矫形器，球很容易就从腿上滑落。”——青少年2。“……想象一下，将来如果能通过电控方式，让你睡觉时逐渐抬起脚，这样你清醒时还能移动脚，但睡觉时它会开始伸展，这样我坐在床上或试图入睡时就不会疼了。”——青少年7。参与AFO的提供过程。在第四个也是最后一个主题中，专业人士与家庭之间的互动经验得以体现，同时也暴露出对于AFO使用背景的误解或认知不足。无论是青少年还是家长，都描述过自己未被倾听的经历。“要弄到一副合适的矫形器实在是一件困难的事……在我们居住的地方，我们没能成功，他们照着我们在外国制作的矫形器复制了一副，但尺寸太大且笨重，X无法使用。我们试图和他们探讨问题，想要换一副新的，但不幸的是完全不可能，所以我们最终放弃了。”——家长3。家长们表示，如果能让他们更积极地参与，这个过程本可以更简单、更有效。“如果我们能用橡皮筋在脚部抽筋停止后将脚固定在90度角，她就能戴着它睡觉，使用效果也会更好。但这在和专业人员沟通时根本讲不通……”——家长7。这不仅体现在矫形器的设计上，还体现在其用途上；即它预期的使用方式、后续反馈应如何进行，以及当AFO不起作用时该怎么做。“他一生都戴着矫形器，但刚开始的时候，我们完全不明白他为什么需要它。”——家长4。“这不仅仅是矫形器的问题，它存在于更大的背景下，作为医疗专业人员，你应该尝试从更宏观的角度去看待问题。”——家长7。青少年和家长们都描述了专业人士与家庭之间互动方式随时间的变化。随着时间的推移，使用AFO让这些家庭积累了更多经验、信心，以及对这一过程的了解，这些了解既来自他们自身的经历，也来自与其他家庭互动中的共同体验。“最好的建议来自其他家长……你会感觉到他们并不是很主动，物理治疗师和矫形师在提供改进建议方面做得不够。矫形器有很多选择……有带扣的，还有不同排列方式的，高度也有高低之分等等。我觉得要是能得到这些信息并就此进行讨论就好了。”——家长8。随着经验的积累，他们表示更有可能提出问题，甚至提出要求，主动寻求帮助。“一旦你有了一些经验，通常就会找某个特定的技术人员——一旦我们认识他们之后——我们认为他能制作出最好的矫形器。”——家长9。作为刚开始使用AFO的家长，他们表示自己更倾向于“按照提供者的建议行事”，而不考虑自己的意见。讨论。在本研究中，我们探讨了AFO使用对患有脑瘫的青少年及其父母的影响，重点关注他们的活动能力和参与度。我们确定了四个紧密相关的主题：“AFO使用引发各种情绪和感受”、“AFO使用需要在日常生活中做出调整”、“经验让人意识到自主性和实用性”，以及最后的“参与AFO的提供过程”。我们的研究结果进一步证实了早期关于矫形器对脑瘫儿童心理影响的研究。例如，Bayon等人指出社会影响是接受新型矫形技术的关键因素，其中包括人们对于使用这些设备的儿童会如何看待的担忧。24这与我们的研究结果一致，一些青少年认为AFO会带来耻辱感，令人尴尬，而另一些青少年则从那些使用矫形器的榜样身上获得了自信。能够个性化设计矫形器，并与同样使用AFO的人产生共鸣，有助于培养他们的归属感、自信和主人翁意识。这些发现强调了在矫形器提供过程中纳入情感和社会层面的重要性。摩擦和疼痛也被报告为常见的负面情绪来源。先前的研究表明，脑瘫儿童的慢性疼痛与生活质量下降密切相关，这凸显了在矫形器护理中预防疼痛的必要性。25AFO的使用往往被认为既有帮助又有局限，需要在服装、日常生活和体育活动方面做出实际调整，这与先前的研究结果一致。26,27参与者描述了繁琐的调整以及家庭日常生活的被打乱，这与Firouzeh等人的观点一致，他们强调了根据个体需求对AFO使用进行临床监测和调整的重要性。28后勤挑战和护理负担是长期使用矫形器的重大因素。本研究中的青少年和家长之间存在明显差异。家长往往承担着后勤责任，他们对安排试穿时间感到压力，而青少年则更强调其对日常生活的直接影响，如服装选择、行动能力，以及它如何帮助他们参与体育活动、提升整体功能。随着家庭经验的积累，他们逐渐具备了自主性，能够清楚地表达矫形器如何影响他们的日常生活。这种自我意识的提升与先前研究的结论一致，即当家庭能够反思并影响矫形器的设计时，他们的满意度和感知到的实用性都会提高。29青少年评估AFO的标准并非临床指标，如稳定性或步幅，而是看它们是否能帮助他们进行有意义的活动（比如带狗散步或打手球），并且他们通过描述在日常生活中的实际表现来进行评估。这些研究结果与早期研究相呼应，强调了让青少年能够分享自己的经历和偏好的重要性——尤其是关于活动限制或不适感的方面——这样他们就能在经过多年的试错之后才获得专业知识和自信。29,30尽管拥有实际经验，但家庭们觉得自己的观点往往没有被纳入服务提供过程中。家长们指出，他们的实际见解，比如佩戴时间或设计偏好等，常常被临床常规所忽视。Kane等人也报告了类似的问题，即临床医生在根据青少年的实际日常活动来调整AFO方面缺乏信心。26我们的研究结果表明，专业人士往往侧重于技术层面（材料、适配度、使用频率），而青少年和家长则更关注日常生活中的问题——比如坐在地上或选择鞋子。这凸显了专业团队与家庭之间视角的差异，以及需要采用结构化的目标设定方法来确保儿童及其家庭的参与。一种这样的方法是为使用AFO的儿童设计图文并茂的目标设定工具。该工具可为识别ICF各个领域中的目标提供结构化支持，有助于弥合临床重点与家庭所描述的日常体验之间的差距。13Firouzeh等人提出了一种更为结构化和动态化的AFO处方及监测流程，其中包含了家庭的持续反馈——这一策略得到了我们研究结果的强烈支持。28此外，Bayón等人指出，医疗保健专业人员本身也表达了需要更多关于AFO使用者日常活动的信息，以便更好地个性化定制矫形器的使用。24在我们的研究中也出现了这一差距，青少年和家长经常表示，他们的实际经验和需求并未得到充分认可或纳入矫形器处理流程中。Kinnunen等人强调，孩子的功能似乎被视为需要支持的对象，而非被视为有机会积极参与的主动主体。31虽然我们的研究是在一个拥有长期推动以家庭为中心、以目标为导向的儿科康复法律和指南的国家进行的，但研究结果显示，政策与实际体验之间仍然存在差异。这表明这一领域仍有改进空间，医疗保健专业人员与使用者之间的沟通也存在不足。这也凸显了落实世界卫生组织2024年决议的重要性，即“实施、加强并维持儿童在健康决策过程中的定期且富有意义的参与。”32然而，落实这一决议需要实用的工具和结构化的方法；目前已有经过验证的针对AFO使用者的协作式目标设定工具可提供此类操作支持。13为了打造对使用者而言真正有用的AFO，了解家庭的背景以及AFO将使用的环境至关重要。本研究的参与者描述了繁琐的调整以及家庭日常生活的被打乱，这与Firouze等人的研究结果一致。10时间似乎起着关键作用，因为青少年及其家庭逐渐成为自己使用AFO方面的专家。充满自信的家庭更有可能与矫形师、物理治疗师和医生进行有意义的对话，从而在日常生活中获得更加个性化和有效的解决方案。12,31正如本研究所示，这种自信似乎会随着时间的推移而产生，家庭的知识也会随之增长，这强调了通过教育和让使用者参与决策来赋予其权力的重要性。随着孩子逐渐长大并变得更加独立，父母的影响力往往会减弱，此时这一点尤为重要。虽然定性研究的目的并非追求普遍性，但本研究的发现表明，AFO使用的本质会引发情感反应，需要在日常生活中进行大量调整，随着时间的推移培养对生活目标和自主性的认识，以及重视在矫形器处方过程中的参与——这些很可能是全球范围内AFO使用者实际体验中的核心要素。尽管这些要素在不同文化和医疗环境中可能表现形式有所不同，但无论地理位置如何，它们很可能是普遍存在的。局限性仅纳入了那些 actively使用AFO的青少年；那些已经停止使用的被排除在外，以确保研究基于近期体验。这也意味着参与者要么克服了障碍，要么认为其益处大于弊端。访谈是通过Zoom进行的，这可能限制了交流的亲密程度，但所有访谈都始终致力于建立融洽关系，并使用了旨在在网络环境中增强信任的提问指南。定性研究通常样本量较小且具有特定背景，这显然限制了研究结果的普遍性。不过，定性研究的目的并非追求普遍性。即便如此，基于研究方法的可靠性，AFO使用现象的本质应该是可以迁移的。临床启示促进真正参与：从处方到后续跟进的整个过程中，都应设置结构化的反馈机会。目前已有经过验证的工具，包括图文并茂的协作式目标设定工具，它有助于识别ICF各个领域中的重要目标，同时也能让儿童参与到矫形器处理过程中。重视情感和社会层面：专业人士需要考虑心理社会方面的问题，尤其是青春期对个体身份的影响。提升临床医生的参与技能：需要开展关于共同决策和沟通的培训，以确保家庭不仅仅是被动存在，而是真正积极参与并受到尊重地参与到AFO的提供过程中。这些启示指出了政策与实践之间的一个关键差距：尽管人们常常声称相关体系是以家庭为中心的。结论本研究揭示，AFO的使用会引发各种情感反应，需要在日常生活中进行大量调整，随着时间的推移逐步培养自主能力，同时也凸显了在矫形器提供过程中参与的重要性。尽管AFO有助于提升参与能力和功能，但其价值取决于个人目标和日常环境。尽管有以家庭为中心的护理政策，但本研究中的参与者表示自己的参与度有限。从矫形器处理过程的初始阶段开始，就应为儿童及其父母提供通过结构化协作式目标设定来积极参与的机会，这一过程应在设计和制造之前就开始，并在整个后续跟进过程中持续下去。这样才能最大限度地发挥AFO的作用，确保它们不仅能提升身体功能，还能促进情感健康以及让儿童积极参与日常生活。资金支持本研究得到了Riksf?rbundet f?r r?relsehindrade barn och ungdomar、Folke Bernadotte Stiftelsen、Norrbacka-Eugeniastiftelsen、Josef & Linnea Carlsson stiftelsen以及瑞典健康、工作生活与福利研究委员会（Forte）（编号2018-01468）的资助。提供资金的支持方并未参与研究设计、数据收集、数据分析、论文撰写或任何出版决策。利益冲突声明作者未披露与本研究、文章写作及/或发表相关的任何潜在利益冲突。补充材料本文没有额外的数字内容。