《American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities》：Navigating the Complexities of Developing a Longitudinal Health Evaluation: Creating Special Olympics Project ALL STAR
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评估长期社区项目，如特奥会（SO），面临着独特的挑战，特别是在评估智力残疾（ID）个体的长期健康结果方面。本文描述了项目ALL STAR（Active Life and Longevity: Special Olympics Transforming Athl
评估长期社区项目，如特奥会（SO），面临着独特的挑战，特别是在评估智力残疾（ID）个体的长期健康结果方面。本文描述了项目ALL STAR（Active Life and Longevity: Special Olympics Transforming Athlete Results）的开发过程，这是一项纵向评估，旨在衡量参与SO对身体、心理和社会情感健康的影响。由国际特奥会（SOI）领导，与学术研究人员和智力残疾（ID）成年人合作，规划过程强调了包容性和社区参与的方法。主要挑战包括：应对SO的联邦制基础设施，解决项目交付的变异性，建设评估能力，以及平衡科学严谨性与实践可行性。由运动员和研究人员组成的顾问委员会指导了结果指标的选择，并确保了相关性和可及性。项目ALL STAR将SO重新定义为一种基于社区的公共卫生干预措施，并作为评估大规模、基于社区项目的模型。本文通过分享开发一个可扩展、包容、社区参与的纵向评估框架的经验教训，为改善智力残疾（ID）人群的健康结果提供了实践指导。
**引言**
评估像特奥会（SO）这样成熟健康干预措施的影响看似直接，但经验表明这远为复杂。本文旨在为那些打算评估复杂的社区项目的人员提供指导，分享在此过程中可能出现的挑战以及应对策略。其意图是明确大型纵向评估工作中通常隐含的决策过程。本文详细介绍了名为项目ALL STAR（Active Life and Longevity: Special Olympics Transforming Athlete Results）的SO健康项目纵向评估的多年规划过程。项目ALL STAR的目的是评估参与SO对运动员身体、心理和社会情感健康的长期影响。作者包括专注于研究与评估的国际特奥会（SOI）工作人员、具有智力残疾（ID）专业知识的外部学术研究人员以及ID个体。规划和发展项目ALL STAR的方法学旅程涉及在每个演进阶段平衡相互竞争的优先事项并做出权衡。本文首先概述了评估的目的和SO的背景，然后讨论了与在现有基础设施内工作、开展社区参与式评估和包容性研究以及制定评估计划相关的挑战，最后进行了反思并总结了关键见解。
**为什么要研究项目对健康的影响？**
组织进行项目评估的动机有多种。基金支持者要求对SO健康项目进行严谨评估。研究人员决定进行过程（形成性）和结果（总结性）评估，利用内部工作人员通过评估过程促进系统变革。这种方法在组织内部广受好评，他们一直期待关于参与对参与者健康的长期影响以及如何实现这些影响的实证证据。评估结果旨在为SO项目的改进和扩展提供信息。此外，记录SO项目的价值对于维持志愿者们的持续支持至关重要，他们希望知道自己的贡献在改善SO运动员的健康和福祉方面产生了切实的影响。为应对COVID-19大流行期间SO参与率急剧下降的情况，研究人员希望传达加入该组织的健康益处以提高参与率。最后，由于许多运动员在SO中停留多年，研究人员认识到这次评估是一个建立健康数据集基础设施的机会，用以追踪SO运动员的生命历程轨迹。
**特奥会（SO）的项目背景**
SO成立于1968年，目前作为一个全球性组织运作，拥有区域办事处以及国家、州和地方项目的网络。所有项目都有统一的使命，即为智力残疾（ID）的儿童和成年人提供全年体育训练和比赛。在本文中，研究人员使用“运动员”指代参与SO的ID个体，“项目”指代国家、州和地方层面的组织单位，“项目活动”指代其提供的服务内容。通过其体育、健康、教育和领导力项目活动，SO为参与者提供持续的机会来发展体能、建立自信、体验快乐，并与家人、其他运动员以及更广泛的社区分享天赋、技能和友谊。SO在全球拥有超过400万运动员，包括年仅2岁的参与者，在美国约有71.2万，是提供全球项目活动的领导者。这种广泛的覆盖由多层次的组织结构支持。SOI作为全球管理机构，监督运动的方向和愿景，与区域办事处合作，后者管理州和地方项目。这些州和地方项目依赖于庞大、多样化的志愿者网络，包括教练、裁判、赛事工作人员以及健康和健身专业人士等。虽然所有项目都需遵守SO的核心使命，但项目活动的交付因地理位置、文化、当地需求和可用资源的不同而有所差异。
**通过挑战的方法学旅程**
**初步考量**
项目ALL STAR的开发旨在为SO参与的影响提供实证证据。虽然通过SO健康运动员筛查活动可以获得一些数据，但这些通常是横断面的，且用于健康筛查目的。研究人员认识到需要一个更强大的纵向数据收集系统，以检查在定义的时间间隔内健康结果的变化。实现这一目标需要在SO项目内改进数据基础设施，能够追踪运动员健康随时间的变化，并告知ID个体的生命历程健康轨迹。研究人员预期，项目ALL STAR的次要效益之一，是通过鼓励更重视测量参与和健康结果，在州级SO项目中培养更强的“评估文化”。为支持这一目标，研究人员借鉴了指导组织变革和项目评估框架的现有资源。从一开始，一个核心挑战就是设计一个具有足够严谨性和纵向追踪能力的项目，同时要响应SO项目多样化的背景。这种严谨性与灵活性之间的持续平衡贯穿讨论，并塑造了设计模型。与大多数评估工作一样，承认一个评估项目无法解决所有感兴趣的问题这一局限性非常重要。相反，研究人员选择倾听众多合作伙伴的意见，在整个规划过程中对反馈保持开放态度，在需要的地方建设能力，并做出战略决策以优先考虑评估目标。
**如何利用现有的组织基础设施并应对其挑战**
与研究人员为满足研究需求而定制基础设施的干预研究不同，评估现有项目需要在现有基础设施的约束和机遇内工作。了解组织变革的准备程度需要考虑环境背景、组织基础设施和文化、SO项目特征、运动员人口统计特征以及实施过程。一个关键因素是SO项目对采用更多测量和技术使用的准备程度。其他领域的研究表明，高层管理支持、创新和竞争压力有助于技术采用。同时，在不同国家，那些对不确定性容忍度较低且更依赖高层管理控制的文化，在采用某些技术方面速度较慢。对于项目ALL STAR，一个成功的策略是吸引那些已经朝着更多使用测量和技术方向迈进并表示有兴趣参与的州级SO项目。尽管有针对性的参与，但在现有SO基础设施内进行严谨评估仍遇到了一些挑战，包括应对其联邦制结构、对评估的各种看法、项目能力的差异，以及平衡全球思维与本地行动的需求。
**联邦制结构**
SOI是一个全球性的、复杂的、去中心化的组织，其特点是全球领导与指导，但依赖地方层面的实施。SO的联邦制结构允许每个区域、国家和州项目保持自己的治理和运营自主权。虽然这种结构支持了因地制宜的地方实施，但由此产生的变异性给评估运动员SO参与水平与相关健康结果之间的关系带来了挑战。这种结构也限制了项目直接接触运动员进行注册的途径。相反，SOI通过与州级项目合作来接触运动员，后者将SOI与地方项目和教练联系起来。为应对这些挑战，策略是从一开始就与州级项目工作人员接触，共同制定能够适应不同项目基础设施和资源的方法。这种方法需要额外的准备时间来培养关系，并提高项目ALL STAR在运动员、教练和州级项目中的可见度。
**对评估的“威胁”感知**
早期的一个挑战是获得工作人员对记录SO影响的性质和程度的支持。评估过程引入了发现缺点的可能性，可能被视为具有威胁性。大多数州级项目工作人员和志愿者认为SO参与对运动员、家庭和他们自己来说是非常积极的体验——尤其是在体育赛事中，能量最为明显。因此，并非所有工作人员都认为评估是必要的，并且可能对哪些结果最重要持有不同看法。
**项目能力有限**
与许多社区组织一样，SO项目工作人员在时间和评估专业知识方面都面临限制。这要求研究人员通过使用基于社区的方法在州级SO项目中开发数据基础设施来建设能力。研究人员首先招募了四个州级项目参与项目ALL STAR，并在第二年扩展到六个。重点在于向州级项目学习其流程和优先事项的现实情况，同时增加他们对测量和评估的理解与认同。一个关键的解决方案是让SOI在六个州分别雇佣和培训评估协调员来领导评估工作。虽然协调员背景各异，但共同的能力包括教学设计、组织变革模型知识、项目管理以及吸引不同群体参与的能力。评估协调员密切合作，开发共享的材料和资源，以介绍评估项目并在整个项目ALL STAR期间维持运动员参与。他们还与SOI研究与评估团队合作实施评估协议。
**全球聚焦**
尽管项目ALL STAR从美国选定的州开始，但长期目标是将其覆盖范围扩展到美国以外的SO项目，包括具有不同文化价值观、语言和收入水平的国家。这种扩展将需要选择可在多种语言和文化背景下访问的测量工具和技术平台。研究人员还专注于利用普遍可访问的平台，并理解促进SO组织采用技术创新的因素。为准备全球实施，研究人员参考了世界卫生组织及其他全球实体关于测量和量表开发的指南。研究人员还将确保在科学和运动员顾问委员会中有来自不同国家的代表，并纳入SO区域工作人员的观点。
**如何参与“社区参与式”评估**
在过去的几十年里，项目评估和研究越来越强调与利益相关社区的直接合作。这些方法有各种名称，包括基于社区的参与式研究、参与式行动研究和社区参与式评估（CEE），关于合作和权力分享的程度存在持续争论。这些方法的共同点是致力于与直接参与项目及其结果的关键利益相关者进行持续、积极的互动。对于项目ALL STAR，这涉及吸引多个关键合作伙伴，协调相互竞争的优先事项，协调沟通，以及管理工作人员能力。
**确定关键合作伙伴**
与合作伙伴的直接接触对于项目ALL STAR的规划至关重要。这需要确定谁是关键合作伙伴、何时以及如何最好地与他们接触。随着每个合作伙伴参与的重要性变得明显，过程也随时间演变。从一开始，吸引SOI的高层领导对于确保项目获得初始和持续的支持至关重要。资助者也是关键合作伙伴，需要定期更新进展并提供指导以确保与资助要求保持一致。为确保方法和所选指标的可接受性，研究人员认识到纳入运动员的重要性。因此，运动员顾问委员会（AAB）在过程早期成立，以分享他们的生活经验和见解。为指导科学严谨性，在初步规划后的几个月内成立了一个由具有ID研究专长的学者和顾问组成的科学顾问委员会（SAB）。考虑到数据收集和存储的重要性，SOI信息技术团队的代表也被纳入。州级项目工作人员被招募为实地实施公认的专家，并在长期采用测量和评估实践方面发挥关键作用。SOI区域体育和竞赛工作人员被邀请就体育交付和运动员参与提供持续意见。由SOI雇佣的评估协调员成为至关重要的联络人，负责领导项目ALL STAR在州级项目中的实施，并作为州级项目与SOI研究与评估团队之间的关键纽带。
**常设顾问委员会**
研究人员在项目早期成立了科学顾问委员会（SAB）和运动员顾问委员会（AAB），成员来自全国各地，具有不同的学术和生活经历。10人组成的SAB在几个关键领域提供了指导：定义研究人群并确保纳入不同群体，确定影响健康结果的项目相关因素，回顾体育和社区项目中健康结果的文献，特别是针对ID人群，强调干预措施交付的变异性，并从以往评估中提供关于测量身体、心理和社会情感健康结果的见解。15人组成的AAB为项目设计、测量、招募和留存方法的相关决策提供了信息。SAB每两个月开会一次，AAB每月开会一次，两者都在问题出现时提供持续指导。
**多个合作伙伴，多个优先事项**
拥有多个合作伙伴的原因（分享不同观点的机会）也带来了管理多个优先事项的挑战。发展项目ALL STAR最具挑战性的方面之一是平衡合作伙伴的声音，包括运动员、学术研究人员、SO项目工作人员和资助者。出现了几个优先事项差异，包括科学严谨性与实践可行性之间的张力，项目交付与数据收集需求的一致性，以及确保全面评估的同时维持运动员参与。研究人员应对这些挑战的方法集中在保持对评估目标的清晰关注，展示SO参与的影响，同时积极倾听和整合合作伙伴的观点。持续的包容性对话和协作式问题解决继续指导着评估工作。
**协调沟通**
与合作伙伴的沟通对项目至关重要，需要大量的时间和协调。研究人员估计每月有超过60个人工时用于规划、与合作伙伴会面、准备沟通材料以及进行内部工作人员讨论。会议专注于就新出现的问题征求意见，并将这些意见整合到项目框架中。研究人员很快认识到需要为不同的受众制定不同的信息传递方式，针对他们的兴趣和动机，同时使用标准语言和信息。解决方案是在合作伙伴群体之间建立常规、结构化的沟通，以保持与项目目标的一致性。在设计阶段，沟通频率较高，在可行性实施阶段则下降，反映了项目每个阶段的不同需求。为支持知识共享，研究人员将记录、会议记录和沟通数字化，并安全存储以备内部使用。一个在线项目管理平台有助于简化团队成员之间的协调。最后，研究人员制定了一个基于循证实践的沟通和知识动员计划，概述了用于吸引不同合作伙伴的替代信息传递格式和渠道。
**管理人员资源以避免员工倦怠**
项目ALL STAR被证明是一项雄心勃勃且不断发展的任务，其复杂性随着规划和实施的推进而变得更加明显。SOI研究与评估团队承担了广泛的责任：建立和维持与不同合作伙伴群体的关系，开发和测试新的评估协议，监督不断增长的评估协调员队伍，以及学习新技术和平台——同时还要保持清晰的内部沟通。与传统的导致倦怠的因素不同，繁重的工作量和持续的问题解决对团队成员的能力提出了挑战。为应对这些挑战，研究人员实施了以下策略：定期召开团队会议进行联合决策，工作分配上的灵活性和协作，澄清和协商角色与期望，在团队中分配较短期的“有趣”任务，以及持续重组沟通、职责和监督以适应项目的发展。通过这次经历，研究人员认识到社区参与式评估需要大量的时间、适应性、有意的权力分享和深思熟虑的管理。
**如何在包容性研究中具有包容性**
SO致力于在所有活动中纳入运动员，包括研究和评估。包容性研究超越了社区参与式评估（CEE），涉及让ID个体作为研究过程的关键贡献者。包容性研究的关键原则包括尊重、真实代表、尝试和适应、消除障碍、让参与者参与规划、可操作的结果、清晰的语言选择以及共享传播。其核心是，包容性研究体现了“没有我们的参与，不要做关于我们的决定”的原则。项目ALL STAR中的包容性参与意味着招募和支持ID成年人加入评估团队，准备其他工作人员与ID成员协作，并遵守包容性研究实践。研究人员认识到，包容性研究需要周密的准备、持续的支持，并平等地重视所有声音。
**招募ID成年人加入评估团队**
将ID成年人纳入评估团队需要超越象征性的参与，创造有意义的决策参与。研究人员预期了几项挑战，包括难以理解复杂的研究术语和过程，缺乏研究和评估项目经验，以及难以掌握研究伦理和方法论等抽象概念。应对这些挑战的主要策略是成立运动员顾问委员会（AAB）。研究人员招募了具有领导经验的成员，他们曾担任SO健康信使——经过培训后，在其SO社区内担任健康与福祉领导者、教育者、倡导者和榜样。为获得担任此角色所需的知识和信心，所有AAB成员通过俄亥俄州立大学Nisonger中心完成了关于研究意义和过程的培训。一些AAB成员还通过专门为使ID个体能够完成研究伦理培训而开发的“全民研究伦理”（RE4ALL）课程完成了研究伦理培训。
**评估工作人员学习与AAB进行包容性合作**
与AAB进行包容性合作的过程对团队来说是一次宝贵的学习经历，对项目的发展至关重要。项目ALL STAR工作人员持有这样的心态：AAB在理解评估过程中可能遇到的任何困难都是由于工作人员解释不清造成的。所有团队成员，包括州级评估协调员，都有机会通过展示信息和征求他们的意见来直接与AAB合作。这要求工作人员清晰沟通，并开发与AAB成员优势相符的可管理任务。评估工作人员已经认识到并适应了AAB成员中不同的认知、感官和情感需求，以发展有意义和包容性的参与角色。
**关键的包容性研究实践**
根据文献中概述的原则，研究人员实施了众多包容性研究实践。方法的核心是与每位AAB成员建立信任和关系，并在他们之间培养支持性的团队动力。研究人员优先考虑尊重、开放的沟通，识别并适应个体需求，确保会议无障碍且具有包容性。研究人员使用视觉辅助工具、互动方法来解释概念，并将较大的任务分解为更小、更易于管理的步骤。AAB的影响在整个项目中显而易见，包括招募信息的开发、参与者说明的完善、个人目标发展关键领域的确定，以及传播项目 findings 的策略。
**如何制定评估计划框架**
制定评估框架需要关注评估的目的和关键研究问题、项目的历史以及 findings 的预期用途和受众。研究人员使用几个来源来指导评估计划的制定。爱尔兰老龄化纵向研究智力残疾补充研究（IDS-TILDA）为针对ID参与者的纵向数据规划提供了信息，强调了持续参与对于相关性和留存率的重要性。先前的横断面研究记录了参与SO的健康益处。一项系统综述强调了SO对身体、心理和社会情感健康结果的影响证据不一，主要归因于方法学差异。最近的研究发现，年轻人参与SO与抑郁和糖尿病等疾病风险降低相关。其他文献发现，参与SO对父母和志愿者的积极影响，父母报告其孩子获益的程度高于运动员自身的报告。利用合作伙伴的反馈和先前的文献，研究人员开发了一个逻辑模型来指导早期规划。
**测量参与度**
运动员在SO项目活动中的参与度差异很大。它受到注册时长、当地项目活动的可用性、个人偏好、季节性参与以及教练交付项目活动方式的差异等因素的影响。项目ALL STAR旨在捕捉运动员在SO所有项目活动中的参与度。体育是SO中提供健康、领导力和教育项目活动的主要载体，因此捕获运动员对这些活动的接触至关重要。体育项目对身体和社交的要求各不相同，从低强度活动到更具身体挑战性的项目，以及从个人项目到双人项目和团队项目。即使在单一体育项目中，教练在强调身体消耗与社交联系方面的程度也可能不同。为考虑这些接触的差异，将记录运动类型和参与时长。注册运动员将完成关于其SO参与的每日生态瞬时评估，并使用Fitbit设备追踪身体活动。对于回顾性参与数据，研究人员认识到历史记录可能不完整或在不同地点不一致，且运动员和家属的自我报告回忆可能不可靠。研究人员计划开发一个可测量的指标来估计过去参与的程度和性质。此外，研究人员还将收集运动员在SO之外的参与信息，以更好地背景化整体参与情况。
**定义结果领域和测量指标**
与世界卫生组织和疾病控制与预防中心（CDC）的健康定义一致，这些定义强调健康涵盖身体、心理和社会福祉，而不仅仅是没有疾病，研究人员将身体、心理、社会（或心理/情感）健康和福祉确定为感兴趣的结果。此外，研究人员将纳入健康的社会决定因素和人口统计学指标的测量，以解释对结果潜在的外部影响。挑战在于找到已知对ID成年人有效、可靠且用户友好的测量指标，同时最小化参与者的负担。利用数十年的经验，科学顾问委员会（SAB）为选择在ID群体中验证过的身体、心理和社会情感健康测量指标提供了意见。指导原则是尽可能最大限度地使用运动员的自我报告数据而非代理报告。因此，运动员顾问委员会（AAB）审查并评估了选定的测量指标，提供了提高工具清晰度、可及性和可用性的反馈。
**比较数据**
目前认为建立一个由未参与SO的ID成年人组成的对照组不可行。SO维持开放注册政策，希望参与的个体都可以参加，这使得随机分配到治疗或非治疗组不现实。从成本效益角度来看，招募ID成年人并投入同等的数据收集和追踪被认为过于昂贵。研究人员已经制定了几种替代策略。第一种是使用前测-后测设计，该设计可以成为重复测量设计，以测量个体层面的随时间变化。其次，研究人员将探索样本内部是否存在足够的暴露测量变异性和可靠性，以进行内部亚组分析。最后，研究人员已经确定了一些现有的人群水平数据集，这些数据集有助于理解研究结果。研究人员预计将使用来自国家核心指标（NCI）、国家健康身体活动与残疾中心（NCHPAD）、行为风险因素监测系统（BRFSS）和世界卫生组织（WHO）等来源的数据进行“软性比较”。
**评估作为干预**
研究中的反应性是指测量过程仅仅因为参与者意识到自己正在被评估而改变其行为的现象。在规划测量时，研究人员越来越认识到测量本身成为一种干预。当规划重复测量时，这些讨论变得尤为突出。虽然更复杂的设计有助于控制反应性，但它们需要更多参与者且实施成本高昂。项目ALL STAR团队承认并接受这一局限性，将其视为评估过程和相关测量固有的部分。
**如何理解生命历程轨迹**
生命历程方法旨在理解早期生活事件如何塑造后来的健康和发展结果。虽然纵向研究追踪同一批个体随时间的变化，但生命历程方法考虑了生命阶段的发展性变化，并将其纳入研究测量中。这种方法对于确定ID个体在其生命周期中的健康风险至关重要。然而，实施这种方法具有挑战性且资源密集，需要关于ID病因、不断变化的社会背景、生活方式行为以及不同生命阶段发展任务变化的信息。迄今为止，许多关于ID的纵向文献都集中在精神病理学和行为障碍上，在理解更广泛的健康轨迹方面留下了空白。一个例外是IDS-TILDA，它监测了爱尔兰40岁以上ID个体的健康变化，并将这些数据与无ID的老年爱尔兰成年人样本数据进行了比较。虽然记录整个生命历程的变化超出了当前评估计划的范围，但研究人员正在建立基础设施以支持未来的数据收集。这包括重复测量、趋势分析和基于年龄的分段能力，以探索发展差异。定性方法也可能有助于确定未来生命历程研究的优先事项。
**反思与结论**
构建项目ALL STAR是一个多年的知识发现、迭代学习和响应合作伙伴反馈的过程。记录这一过程促进了实践中的更大反思性，并导致了一种更强的评估文化，强调关注评估、记录保存和追踪个体结果。研究人员还重新构想了对SO的理解，它不仅是一个体育项目，更是一个复杂的、基于社区的公共卫生干预措施。这一观点在塑造反映SO影响广度和深度的评估计划方面被证明是宝贵的。通过这个过程，研究人员开始认识到，评估是一系列相互关联的关于方法和测量的子研究。尽管包容性研究和社区参与式评估耗时，但它们对于确保项目和运动员的相关性和可接受性至关重要。随着方法的完善，研究人员将继续适应不同的需求和背景。尽管充满挑战，但这段旅程令人难以置信地丰富且富有启发性。研究人员希望这些经验能为其他评估大规模、基于社区干预措施以改善ID人群健康的人员提供有用的见解。
