系统性红斑狼疮相关健康信息在短视频平台上的质量与可靠性评估

《Frontiers in Digital Health》：Quality and reliability assessment of systemic lupus erythematosus related health information on short video platforms

　　

背景：系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种累及多器官系统的慢性自身免疫性疾病。患者教育是疾病管理的重要组成部分。随着数字媒体的快速发展，短视频平台已成为SLE患者日益重要的健康信息来源。因此，通过这些平台传播的健康信息质量值得关注。然而，关于短视频平台上SLE相关健康信息质量的证据仍然有限。方法：研究人员于2025年9月18日从TikTok、小红书（Rednote）和Bilibili检索了SLE相关视频。研究人员使用DISCERN工具评估视频的可靠性，使用全球质量量表（Global Quality Scale，GQS）评估其整体质量，并使用患者教育材料评估工具（Patient Education Materials Assessment Tool，PEMAT-U/A）评估其可理解性和可操作性。结果：共分析了来自三个平台的276个SLE相关视频。不同平台间视频质量和可靠性存在显著差异（p?**研究背景与问题**
系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种累及多器官系统的慢性自身免疫性疾病，全球患病率持续上升，达每10万人43.7例，且好发于育龄女性，男女发病率比约1:9。该病临床表现异质，常见发热、皮疹和关节痛，严重时可导致不可逆的肾、心脏等终末器官损害，且易反复发作，需长期标准化自我管理。患者教育是疾病管理的关键环节。随着数字媒体发展，短视频平台（如TikTok、小红书、Bilibili）因其易获取、高互动性、形式多样和传播迅速，已成为SLE患者获取健康信息的重要渠道。然而，这些平台的开放性和缺乏专业内容审核导致信息质量参差不齐。尽管已有研究评估了多种疾病的视频质量，但针对SLE的跨平台比较研究仍属空白。为此，研究人员开展了本研究，旨在系统评估TikTok、小红书和Bilibili上SLE相关健康信息的可靠性、整体质量和可用性，并提出优化建议。论文发表在《Frontiers in Digital Health》。

**主要关键技术方法**
本研究采用横断面设计，于2025年9月18日使用新注册账号在TikTok（中国大陆版抖音）、小红书和Bilibili上以“系统性红斑狼疮”“红斑狼疮”“狼疮”和“SLE”四个术语进行检索，收集所有可获取视频。排除非SLE相关、无实质性健康教育内容、纯英文无中文字幕、无声、无法播放及广告视频后，最终纳入276个视频（TikTok 98个、小红书77个、Bilibili 101个）。评估工具包括：DISCERN（16项5点Likert量表，评估信息可靠性）、全球质量量表（Global Quality Scale，GQS，1-5分，评估整体质量）和患者教育材料评估工具视听版（Patient Education Materials Assessment Tool for Audiovisual materials，PEMAT-A/V，17项0/1分，评估可理解性和可操作性）。两名独立评分者（GL和WY）经过系统培训并具备风湿免疫科临床经验，于2025年10月13日至11月13日进行评分，取平均分，分歧时由第三名研究者（YY）裁定。评分者间一致性良好（组内相关系数ICC：DISCERN 0.82，GQS 0.78，PEMAT-U 0.84，PEMAT-A 0.85）。统计分析采用Kruskal-Wallis H检验、Bonferroni校正成对比较及Spearman秩相关，双尾p<0.05为显著。

**研究结果**
**General characteristics of videos（视频一般特征）**：TikTok、小红书和Bilibili上视频中位时长分别为96秒、92秒和41秒，互动指标（点赞、收藏、评论、分享）差异显著（p<0.001），TikTok互动最高。**Video source and category（视频来源与类别）**：认证医疗专业人员是主要来源（TikTok 52%，小红书74%，Bilibili 58.4%）；“疾病知识”类占比最高（TikTok 52%，小红书55.8%，Bilibili 81.2%），Bilibili无“治疗”和“日常护理与情感支持”类视频。**Video quality and reliability（视频质量与可靠性）**：小红书在DISCERN、GQS、PEMAT-U和PEMAT-A得分中均最高，TikTok最低（p<0.001）；但TikTok与Bilibili的GQS得分无显著差异（p=1.000），小红书与Bilibili的PEMAT-U得分无显著差异（p=0.196）。来源分析显示，在线科学传播者制作的视频在DISCERN和PEMAT-U得分上最高，患者和新闻机构视频得分较低（p<0.05）。类别分析显示，“治疗”类在DISCERN和GQS上得分最高，“经验分享”类最低；“疾病知识”类在PEMAT-U上得分最高，“日常护理与情感支持”类最低。**Correlation analysis（相关性分析）**：总体而言，视频时长与DISCERN和GQS得分正相关（r=0.307-0.462，p<0.001），而点赞、收藏、评论、分享与DISCERN、PEMAT-U和PEMAT-A得分负相关（r=-0.425至-0.225，p<0.001）。分平台分析显示，TikTok上GQS和PEMAT-A与互动指标负相关（r=-0.472至-0.322，p<0.01），DISCERN和PEMAT-U与评论负相关（r=-0.365至-0.349，p<0.01）；小红书上GQS和PEMAT-U与收藏和评论负相关（r=-0.365至-0.321，p<0.05）；Bilibili上DISCERN、GQS和PEMAT-U与时长、点赞、收藏、分享正相关（r=0.380-0.787，p<0.01）。

**总结与讨论**
讨论部分指出，SLE相关视频质量总体偏低，与既往其他疾病研究一致。小红书质量相对较高，可能与其鼓励高质量实用内容有关；TikTok因娱乐化短格式可能牺牲医学严谨性。在线科学传播者视频质量高于预期，可能因其注重结构化信息组织和视觉呈现；患者视频虽提供经验，但医学信息系统性不足。关键发现是视频质量与用户互动的关系因平台而异：Bilibili上质量与互动正相关，而TikTok和小红书上呈负相关，表明高质量健康信息并不总能吸引更多用户互动，这可能与平台属性（知识导向vs.娱乐导向）和用户偏好差异有关。研究局限性包括横断面设计、采样偏倚、主观评分及仅限中文视频等。**研究结论**：研究人员的发现表明，视频质量与用户互动之间的关系因平台和评估指标而异。在TikTok上，若干质量相关指标与互动指标呈负相关，尤其GQS和PEMAT-A表现出持续的反向关联。相反，在Bilibili上，DISCERN、GQS和PEMAT-U得分与互动指标正相关，而PEMAT-A与互动无显著关联。此外，在线科学传播者制作的视频在DISCERN和PEMAT-U得分上高于若干其他来源类别，而GQS或PEMAT-A得分未见显著差异。这些发现强调了在制定策略以改善短视频平台上可靠健康信息传播时，需同时考虑内容质量和观众互动。未来工作应聚焦于将质量评估整合到内容评价策略中，建立专家评审机制，并促进医疗专业人员与科学传播者之间的合作。监管机构及相关利益方也可考虑开发多维评估框架和培训项目，以支持高质量健康信息的创作与传播。

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