《Journal of Racial and Ethnic Health Disparities》：“It’s Like Disrupting Internally:” a Qualitative Study of Opportunities and Limitations to Promote Diversity in Participant Recruitment in Health Research
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摘要
尽管承受着不良健康结果的过度负担，经历健康差异的种族和族裔群体成员在健康研究中始终代表性不足。虽然许多人试图通过关注社区对科学的不信任来理解这一问题，但研究人员越来越认识到，研究团队的态度和实践以多种方式导致了研究参与多样性的缺乏。在本研究中，研究人
摘要
尽管承受着不良健康结果的过度负担，经历健康差异的种族和族裔群体成员在健康研究中始终代表性不足。虽然许多人试图通过关注社区对科学的不信任来理解这一问题，但研究人员越来越认识到，研究团队的态度和实践以多种方式导致了研究参与多样性的缺乏。在本研究中，研究人员探索了研究团队成员在尝试实施实践变革以增加来自种族和族裔少数群体的代表性不足参与者的招募时的经验。调查人员和研究团队成员（n=33）参加了一次关于研究招募包容性策略的为期一天的工作坊，并在培训三个月后接受了访谈。访谈通过虚拟方式进行，进行了音频录制并完全转录。主题分析遵循Braun和Clarke制定的指南。分析揭示了包括团队文化的重要性、共享价值观的存在与否、资源（时间、资金、关系）以及领导层对参与者实施包容性招募策略能力的“支持”在内的主题。研究结果指出，科学开展的结构、文化和历史是阻碍研究人员实施策略以解决研究参与多样性缺乏的障碍。
论文解读文章
**研究背景与问题**
在临床和转化研究中，非西班牙裔白人个体的代表性长期过度突出，而经历健康差异的种族和族裔群体成员则持续被低估。例如，美国食品药品监督管理局（FDA）报告显示，2010至2019年间，药物试验参与者中76%为非西班牙裔白人，而该群体仅占美国人口的58%。全基因组关联研究（GWAS）参与者中86%为欧洲裔，非洲裔仅占1.1%。尽管COVID-19疫苗试验初期因代表性不足受到批评，但社区参与方法的广泛采用仅将有色人种参与者数量提升至人口普查水平，仍未达到流行病学水平。类似现象在阿尔茨海默病、癌症研究及其他健康差异显著的疾病中均有记录。尽管美国管理和预算办公室（OMB）定义的种族和族裔类别存在争议，但患者群体在临床研究中的不准确代表性对健康和健康公平有重要影响。研究团队的态度和实践（如基于保险覆盖、语言能力、合并症缺失的参与要求，以及在学术健康中心招募的惯例）加剧了这种不平等。此外，研究人员倾向于选择他们认为更可能遵守研究要求的参与者（多为白人），这进一步造成了偏差。
**研究目的与意义**
已有研究显示，即使研究人员认同多样性重要性（87%），并能识别促进包容性的策略（如社区参与方法、团队多样性），但很少实际实施（38%）。通过“Just Research”教育项目，研究人员发现即使团队成员有动机并了解最佳实践，实施仍困难。本研究旨在探索研究团队成员在尝试实施从工作坊中学到的包容性招募策略时的经验，理解其工作背景及遇到的障碍或促进因素。论文发表在《Journal of Racial and Ethnic Health Disparities》。
**主要技术方法**
本研究采用定性研究方法。研究人员对参加2024年2月至5月期间六场“Just Research”工作坊的参与者（n=75）进行随机抽样，三个月后通过Zoom进行半结构化访谈，最终33人同意参与（44%受访率）。访谈音频录制并专业转录，随后遵循Braun和Clarke六步法进行主题分析。样本来源为美国威斯康星大学麦迪逊分校（以白人为主的机构）的研究团队成员，包括调查人员、研究工作人员等。
**研究结果**
**资源**
主题包括时间、资金和与社区或其他研究者的现有关系三个子主题。参与者指出缺乏时间和资金来建立新程序（如从城市区域招募农村参与者需交通和住宿费用）。在学术健康中心招募虽更快捷，但限制多样性。现有社区关系（如社区咨询委员会）是促进因素，但初期建立信任需要同事引荐。
**社会文化背景**
共享价值观和团队文化显著影响实施。与队友共同参加培训或团队重视包容性招募的参与者报告成功整合新实践；反之，观点不一致的团队成为障碍。一些参与者面临抗拒包容性实践的文化，例如“只招募常规对象”的惯性，或认为“非白人很少”的偏见。大型团队中，单一声音难以推动改变；历史悠久的“NIH资助研究”方式与社区参与方法存在文化差异。压力导致“无所作为”，团队倾向于追求完美而推迟实施，且缺乏对“大局”的关注。部分成员对接近社区感到恐惧或不确定，害怕无法应对未知问题。
**等级制度与决策**
研究工作人员因缺乏决策权面临挑战，主要研究者（PI）通常握有权力，若PI不认可，则改变受阻。当PI支持时，实施仍可能因PI的时间能力而延迟。领导力是影响团队实施包容性招募策略的关键因素。
**总结讨论与结论**
讨论部分指出，尽管美国国立卫生研究院（NIH）自1980年代就意识到女性与少数族裔被排除的问题，但数十年间研究团队实践变化甚微。本研究发现，即便对有动机的团队成员，资源限制、对包容性价值的低优先级、以及团队文化中的抗拒显著阻碍实施。资源限制本身并非最大挑战，而是与包容性招募的低优先级结合。研究团队中的等级制度使工作人员（多为女性和初级成员）难以推动变化，这与Ahmed关于机构种族主义如何边缘化多样性工作者的描述相呼应。社区参与式研究（CBPR）方法虽能促进包容性，但要求研究人员放弃决策权，与传统研究范式冲突。研究局限性包括样本以白人为主（88%）、女性占多数，且参与者为自选参加培训者，可能高估行为改变。
结论翻译：实施促进历史上被低估参与者包容性的实践，需要改变常见的招募和研究实践。此类变革具有挑战性。然而，存在前进的道路。首先，团队应意识到存在强大的文化和社会“拉力”使人们远离广泛的社区参与、参与者招募或一般性变革。因此，成功需要有意、迭代、长期的努力。此外，新方法的培训很重要，但只有当大多数团队成员接触到这些实践时才有效。整个团队必须对广泛的招募和保留目标持积极态度并做出承诺，尤其是研究领导层。
