摘要
审查目的
过渡性泌尿学是一个新兴领域，专注于引导患有先天性泌尿生殖系统疾病的青少年进入成人导向的护理。尽管其重要性日益得到认可，但成功过渡仍然具有挑战性。本综述旨在识别和综合患者、提供者和系统层面的关键医疗保健过渡障碍，并检查这些障碍如何影响临床结局。
近期发现
近期文献表明，过渡性护理的障碍是多因素且相互关联的。患者层面的挑战包括过渡准备程度的变异性、心理社会因素以及青年期竞争性的生活优先事项。提供者层面的障碍包括成人对先天性泌尿系统疾病的专业知识有限、儿科提供者的准备不一致以及护理团队之间的沟通差距。在系统层面，缺乏正式的过渡基础设施、护理协调不足以及信息传递不充分进一步导致护理不连续性。这些障碍与可测量的后果相关，包括失访、未治疗的泌尿系统疾病累积以及对急性医疗服务的依赖增加。
总结
过渡性泌尿护理的障碍显著影响患有终身泌尿系统疾病的患者的长期健康和生活质量结局。结构化的多学科过渡模型、早期和个体化的过渡规划以及改进的提供者培训是应对这些挑战的关键策略。未来研究应侧重于开发标准化的过渡路径、验证疾病特异性准备工具以及评估长期结局，以优化对这一不断增长的患者群体的护理服务。
**引言（Introduction）**
过渡性泌尿学（Transitional Urology）是一个新兴的亚专科，专注于引导患有先天性泌尿系统疾病的青少年和年轻人从儿童导向的医疗系统过渡到成人导向的医疗系统。随着医疗和外科技术的进步，超过75%的脊柱裂（spina bifida）患者和90%以上的膀胱外翻（bladder exstrophy）患者现已存活至成年。这一人口学变化创造了一个不断增长的成人群体，需要终身泌尿系统监测和协调的过渡规划。尽管多个专业组织强调了这一需求，但成功过渡仍面临挑战，障碍跨越患者、提供者和系统层面，且常相互交织，导致护理连续性中断。
**患者/家庭因素（Patient/Family Factors）**
患者和家庭层面的障碍影响成功过渡。在一项评估脊柱裂患者自我报告障碍的研究中，患者相关因素占所有障碍的52%。这些障碍包括患者准备度、家庭参与以及发展/心理社会因素。
**过渡准备度的广泛变异性（Wide Variability in Transition Readiness）**
评估过渡准备度是医疗保健过渡的关键组成部分，尤其考虑到先天性泌尿系统疾病青少年在认知功能、执行功能、健康素养（health literacy）、独立性和社会支持方面的广泛变异性。过渡准备度评估问卷（Transition Readiness Assessment Questionnaire, TRAQ）及其条件特异性改编版（如脊柱裂的TRAQ）被用于量化准备度并识别需要干预的领域。然而，准备度并非统一，受疾病严重程度和神经认知功能影响。例如，脊柱裂伴执行功能障碍的患者可能需要持续的照护者参与，而尿道瓣膜（posterior urethral valves）患者可能表现出高度独立性。这种差异凸显了标准化“一刀切”方法的局限性，并强调了个体化评估和规划的必要性。个体化过渡计划（Individualized Transition Plan, ITP）模型应运而生，整合患者目标、功能能力和照护者支持。尽管有评估工具，许多青少年仍感到对过渡准备不足，研究表明只有不到50%的患者感到充分准备，且不到40%的合格患者有记录的过渡计划。年龄也影响准备度，>25岁的脊柱裂患者在TRAQ各领域得分显著更高。
**离开儿科医疗系统的恐惧（Fear of Leaving the Pediatric Health System）**
患者不愿离开已建立的儿科提供者是一个常见障碍。长期建立的医患关系带来熟悉感、信任和安全，可能使向成人护理的转移复杂化。一项调查显示，尽管86%的过渡患者对过程满意，但76%仍怀念与儿科泌尿科医生的个人关系。如果未做好充分准备且未进行“温暖交接”，患者常返回儿科急诊室或诊所，使过渡复杂化。
**健康素养（Health Literacy）**
健康素养是过渡准备度的关键决定因素。一项研究显示，只有37%的脊柱裂青少年和年轻人具有充分的健康素养。健康素养得分高的患者过渡准备度显著更高，即使调整了教育水平和人口变量。这表明仅年龄增长不是主要因素，评估健康素养对于定制过渡准备至关重要。
**家庭参与/投入（Familial Involvement/Engagement）**
家庭参与可能既有帮助又有限制。父母或照护者通常更熟悉医疗系统后勤，提供运输、预约、药物管理和支持决策方面的帮助。然而，照护者对于向成人护理转移的犹豫或焦虑可能延迟或复杂化过渡。即使正式转移后，一些家庭仍因对成人护理体验不满或对儿科环境的偏好而继续在儿科寻求护理。
**主要生活转变和竞争性优先事项（Major Life Transitions and Competing Priorities）**
从儿科到成人泌尿科护理的过渡常与重大生活变化（如上大学、开始就业、离家）同时发生，这些变化可能打乱既定护理模式。这一时期也以独立性增加为特征，患者可能不太愿意遵循医疗建议或依赖父母指导。搬离城市或州会带来后勤障碍。同时，照护者自身也可能经历重大变化（如衰老、退休），增加了复杂性。这一阶段是高风险的失访期。研究表明，即使有优化的多学科过渡诊所，只有少数患者成功过渡到成人泌尿科护理，凸显了在同一发展窗口内维持参与度的挑战。
**心理社会和人口学障碍（Psychosocial and Demographic Barriers）**
约30-50%的脊柱裂青少年和年轻人至少有一种临床显著的心理健康问题，最常见的是抑郁和/或焦虑。许多患者存在基线执行功能障碍或智力/发展障碍，影响组织、规划和独立决策，进而影响自我管理技能、导致错过预约、药物不依从和健康素养降低。人口学和社会经济因素进一步复杂化过渡过程。一项研究显示，就诊于过渡性泌尿科诊所的患者更可能拥有公共保险、居住地离诊所更远、且来自较低社会经济背景，这些结构性因素可能加剧获得专门过渡服务的差异。
**提供者因素（Provider Factors）**
提供者层面的障碍是成功过渡的主要挑战。
**缺乏适当培训的成人提供者（Lack of Appropriately Trained Adult Providers）**
具备先天性泌尿生殖系统疾病专业知识的成人提供者有限。成人泌尿科医生在培训中接触这些疾病的机会有限，造成知识差距，阻碍护理连续性。调查显示，大多数儿科和成人泌尿科研究员主任支持需要专门培训项目，但只有少数认为普通泌尿科医生具备足够培训来管理这一患者群体，这引发了关于谁最适合承担长期护理责任的不确定性。
**儿科提供者准备不足（Poor Preparation by Pediatric Providers）**
儿科提供者方面，有效过渡需要早期、结构化、纵向的准备，但许多机构缺乏正式过渡政策或标准化协议，导致过渡启动时间和方式存在变异性。过渡讨论常延迟到青少年后期或临近转移时，压缩了培养自我管理技能和逐步转移责任的时间，导致患者进入成人护理时准备不足。
**儿科和成人提供者之间沟通不足（Inadequate Communication Between Pediatric and Adult Providers）**
儿科和成人护理环境之间的沟通差异影响患者体验。患者报告在儿科环境中的沟通满意度更高，而沟通失败可能导致失访。在一项研究中，提供者相关因素占脊柱裂患者成人泌尿科护理障碍的37%，其中沟通问题是最常见的提供者相关障碍。
**系统因素（System Factors）**
机构与医疗系统因素在塑造过渡性泌尿护理成功方面发挥关键作用。
**缺乏经过验证的护理模式（Lack of a Proven Model for Care）**
许多泌尿科实践缺乏正式的过渡基础设施。一项调查显示，只有32%的实践设有专门的过渡诊所，且多数由儿科泌尿科医生而非成人专家运营，这反映了理想过渡模式与实际可用模式之间的不匹配。
**可及性/保险覆盖（Access to Care/Insurance Coverage）**
财务障碍显著导致过渡护理中断，包括维持健康保险、支付药物和医疗设备费用，以及适应早期成年期保险资格变化。一项研究显示，保险缺口占神经源性膀胱（neurogenic bladder）患者错过首次过渡诊所就诊的47%。准备度最低的领域包括理解健康保险覆盖、支付药物或设备、获得财务援助和获取社区资源。当患者脱离儿科政府支持的医疗项目（如Medicaid或儿童健康保险计划(CHIP)）时，可能面临额外挑战。公共保险或无保险患者过渡到成人护理的失败率更高。
**成人模式中缺乏多学科护理（Lack of Multidisciplinary Care Within Adult Models）**
先天性泌尿生殖系统疾病患者常需要泌尿科、骨科、肾病科、妇科、初级保健、康复专家、心理健康专业人员和社会工作者之间的协作，但许多机构缺乏结构化项目来协调儿科和成人服务，导致过渡期护理碎片化。机构支持可能有限，因为过渡项目通常需要大量多学科协调而不直接产生临床收入，造成财务激励错位。
**信息共享和电子健康档案（Information Sharing and EMR）**
健康系统在信息传递和电子健康档案（Electronic Health Record, EMR）沟通方面的限制使过渡复杂化。有效的护理转移需要全面共享病史、手术记录和长期管理计划，但研究显示信息传递差和团队间沟通有限是成功过渡的关键障碍。不充分的文档或不完整的交接可能导致临床信息丢失，阻碍成人提供者有效接管护理。
**缺乏正式指南（Lack of Formalized Guidelines）**
泌尿科内部缺乏正式过渡指南和标准化机构协议。脊柱裂诊所过渡护理实践调查显示，68%的过渡诊所没有书面过渡方案，超过一半的诊所不常规评估其过渡过程，这强调了需要更结构化的协议来支持跨医疗系统的护理一致性。
**过渡性泌尿科护理障碍相关结局（Outcomes Associated with Barriers to Care in Transitional Urology）**
过渡障碍对先天性泌尿生殖系统疾病患者有重要临床后果。
**泌尿系统健康问题的累积（Accumulation of Urologic Health Problems）**
多项研究表明，在过渡护理缺口期间，健康问题常累积。一项研究显示，67%的脊柱裂患者在最后一次儿科泌尿科就诊后出现了新的健康问题，但只有28%为此寻求泌尿科护理。纵向研究显示，在七年中只有40%的患者成功过渡到成人泌尿科护理，且维持随访的患者不太可能使用急诊科服务。许多就诊于成人脊柱裂诊所的患者有多个未治疗或监测不佳的泌尿系统问题，常需手术治疗。
**急性医疗利用和医疗支出（Acute Healthcare Utilization and Healthcare Expenditure）**
协调不良的过渡过程影响医疗利用模式。一项基于人群的纵向研究显示，从18岁开始，脊柱裂患者的急诊科就诊显著增加，而专科医生就诊和住院减少，表明患者可能失去连续性专科护理，转而依赖急诊服务。相反，结构化过渡护理项目可改善患者过渡准备度并减少急诊科利用。这些研究强调，过渡障碍不仅带来后勤挑战，还具有重要的临床和经济后果，包括延迟护理、未治疗问题累积、急性医疗利用增加以及潜在可避免的医疗支出。仅脊柱裂护理在美国每年产生超过20亿美元的医院和急诊科费用，碎片化护理的财务影响很大。
**打破障碍：迈向更好医疗过渡的步骤（Breaking Down Barriers: Steps Toward Better Healthcare Transition）**
未来努力应聚焦于开发结构化、可重复的过渡路径。Got Transition六项核心要素（Six Core Elements）提供了有用框架，包括过渡政策制定、跟踪与监测、准备度评估、过渡规划、护理转移和过渡完成确认。在过渡性泌尿学中，可将其调整为机构或泌尿科特定过渡政策，明确过渡讨论开始时间、准备度评估方式、协调护理责任人以及向成人提供者转移方式。早期引入过渡（理想在青少年早期）可正常化对成人护理的期望。多学科支持（社会工作、职业治疗）有助于解决保险、交通、社区资源和目标设定问题。患者应携带结构化过渡包（包括医疗摘要、手术史、管理计划、急救计划、最终准备度评估和优先过渡目标）离开儿科护理。明确过渡协调员职责（如护士过渡协调员）至关重要。采用标准化结局指标（如过渡准备度、成功转移保持率、医疗利用、患者报告结局、生活质量）可促进跨机构比较和合作研究，使过渡成为受监测的迭代过程，以改善长期结局。
**当前证据的局限性（Limitations of the Current Evidence）**
现有证据多基于调查和观察性队列，样本量小且患者群体异质性高（包括脊柱裂、膀胱外翻、尿道瓣膜等不同疾病）。许多研究为横断面调查，限制了因果推断。此外，文献多来自高收入国家的专门三级中心，可能不反映资源较低或文化多样性人群的挑战。最后，泌尿科缺乏经过验证的疾病特异性过渡准备度工具，现有工具的心理测量性能存在差异，需要更严格的验证研究。
**结论（Conclusion）**
过渡性泌尿护理的障碍复杂、多因素且相互依赖，跨越患者、提供者和健康系统领域。患者层面因素与提供者层面限制相互作用，系统层面碎片化基础设施和缺乏标准化协议进一步导致护理不连续性。这些障碍具有重要临床意义，与失访、未治疗问题累积和急性医疗利用增加相关。解决这些挑战需要结构化、纵向、以患者为中心的过渡方法，得到机构承诺和多学科协作支持。Got Transition六项核心要素等框架为标准化护理提供基础，而过渡准备度评估和个体化过渡计划可帮助定制干预。未来努力应聚焦于早期启动过渡规划、改善成人泌尿科提供者培训、开发正式过渡路径以及系统跟踪结局，以减少障碍、改善护理连续性，最终提高这一不断增长的先天性泌尿系统疾病患者群体的长期健康结局和生活质量。
