《European Child & Adolescent Psychiatry》:Experiences and satisfaction with intensive community care services for children and adolescents with severe mental health disorders: a mixed-methods systematic review
强化社区护理服务(ICCS)是面向严重精神健康障碍青少年的基于社区的住院替代方案。本系统评价调查了与ICCS相关的体验和满意度。研究人员检索了9个电子数据库,从建库至2025年8月,纳入关于18岁以下儿童和青少年接受ICCS精神健康照护的研究。主要结局指标为青少年、父母或临床医生的体验和满意度。定量满意度数据在整合到定性数据之前进行了定性化处理。综合采用元聚合方法生成可用于指导实践的陈述。共纳入来自8篇文献的9项研究:2项定性研究、3项混合方法研究和4项定量研究。未发现考察临床医生体验的研究。当ICCS满足以下条件时,产生了积极体验:(a)为照护者提供结构化的情感和实际支持;(b)通过频繁、灵活且基于社区的接触,促进青少年-家庭-临床医生系统内的强大治疗关系;(c)提供多学科专业知识和专科干预;(d)通过将治疗工作嵌入真实世界情境,支持治疗后的持续改善;(e)积极管理治疗外因素和家庭参与,以避免削弱青少年的自主性或能动性。父母对ICCS尤为满意,原因在于其可及性、响应性、接触强度以及住院次数减少。ICCS模式成功地在服务使用者中产生了积极体验。满意度通常高于常规照护,且在父母中尤为突出。未来研究应探索工作人员视角和满意度的具体要素。这些发现对服务设计、工作人员培训以及平衡家庭参与与青少年自主性具有启示意义。
方法
本系统评价的方案已在PROSPERO注册(CRD42024541495)。研究人员采用混合方法评价、收敛整合方法,遵循乔安娜·布里格斯研究所(JBI)方法论,将定性和定量成分整合为关于体验和满意度的定性发现。使用元聚合框架生成综合陈述,描述与ICCS相关的体验,为未来服务发展提供见解。本评价根据系统评价和Meta分析首选报告项目(PRISMA)指南报告。
资格标准
研究人员纳入所有关于需要强化门诊精神健康支持并接受任何ICCS模式(定义如下)干预的儿童(18岁以下)的研究。排除成人占服务接受者50%以上的研究。排除Meta分析、系统评价、书籍和灰色文献,但通过这些途径识别的单一研究仍符合纳入条件。研究中与ICCS对比的常规治疗服务(如住院和普通儿童青少年精神健康服务)不是本评价的纳入标准。
结局指标
主要结局指标为服务使用者(青少年和/或父母)和临床医生关于ICCS服务的定性体验或满意度。体验指参与者对ICCS内部过程和互动的定性报告,包括但不限于可及性、治疗参与以及对日常功能的影响。满意度指对服务质量的总体评价,通常使用等级量表或二分法问题评估。
强化社区护理服务(ICCS)
搜索聚焦于被归类为ICCS的精神健康服务模式。ICCS团队通常为青少年提供基于社区的精神健康支持,作为住院或常规社区服务的替代方案。虽然非强制或详尽,ICCS通常包含以下关键特征:(1)主要在社区环境中提供支持;(2)至少提供部分非工作时间支持;(3)至少90%的患者每周接受至少两次直接临床接触;(4)至少4名全职等效(FTE)工作人员,包括至少一名专业人员;(5)每位FTE临床医生的最大病例负荷约为5名患者;(6)积极支持和促进患者更广泛家庭和非正式支持网络的参与;(7)采取灵活、坚持不懈的方法接触患者;(8)定期监测和评估每位患者的进展。
搜索与研究选择
研究人员在以下电子数据库中搜索英文同行评审出版物:MEDLINE、Embase、Global Health、PsycINFO、PubMed、CINAHL、CT.gov和ICTRP。搜索使用OVID界面和Cochrane图书馆进行,无出版日期限制。基于初步范围搜索以及团队之前的评价和专业共识研究,研究人员开发了关键词映射搜索策略,涵盖以下关键术语及其同义词/MeSH描述符的组合,例如child*、adolescen*、mental health、psychiatr*、intensive community、assertive、home-based、outpatient、crisis care、experience、satisfaction、qualitative。限制仅包括英文文献。电子搜索于2024年12月11日进行,并于2025年8月1日进行最终搜索以捕获更新出版物。所有识别的研究导入EndNote 20软件并去除重复。筛选由四位共同作者(BHCW、JB、MA、OA)进行,每位研究由两位评审员独立筛选,分歧通过共识或第三方解决。记录排除原因。
数据提取与综合
本评价聚焦于体验和满意度。两位作者(JB和MA)独立提取数据,由主要作者核查。数据提取遵循预先建立的模板,捕获研究和服务特征以及主要定性发现。联系纳入研究的研究团队以获取缺失的重要信息。当体验或满意度以定量方式测量时,提取的数据根据JBI指南进行定性化处理,转换为文本描述以促进整合到综合中。数据综合采用元聚合方法。该方法旨在系统识别所有研究中的证据模式,同时保留原始作者建立的原始意义并限制评审员的影响。每个定性化陈述在综合阶段被视为提取发现,然后按意义相似性手动组织成初步类别。评审员(BHCW、JB、MA、PH)讨论提取发现及其在各自研究中的参考,识别任何新兴模式,即跨多项研究关于ICCS交付及其对利益相关者体验的重复或对比发现。过程中生成发现层次,首先以最小转述提取发现,根据JBI指南评估每个发现的合理性,移除无支持的发现。发现被评定为明确(无其他解释且逻辑支持结论)或模糊(有支持但可能开放多种解释)。明确和模糊发现在综合中赋予同等权重,但指示原始研究中是否开放替代解释。然后根据意义相似性分类发现,最终将综合发现发展为陈述,产生有意义的见解以指导临床实践。
质量评估
研究质量严格评估遵循JBI混合方法系统评价指南,使用相应研究类型的JBI检查表。对于定量研究,仅评估满意度结局。所有研究,无论方法学质量如何,均进行数据提取和综合。质量评估聚焦于与本评价目标最相关的方法学严谨性方面:对于定量研究,包括满意度结局的设计、测量和报告;对于定性和混合方法研究,包括体验和满意度数据收集和分析程序的清晰性,以及数据、解释和结论之间的一致性。
结果
研究选择
搜索返回1794条结果。去重后,对1719篇出版物进行摘要和标题筛选,其中142篇进入全文筛选。最常见的排除原因为“非ICCS”(n=59),其次是“排除的研究类型”(n=42)。其他排除原因包括“非儿童”(n=20)、“非针对精神健康”(n=3)、“无体验/满意度结局”(n=1)。在9篇符合条件的文章中,2篇为同一研究的重复报告。总共纳入来自8篇文献的9项研究用于证据综合。参见PRISMA流程图。
研究特征
纳入的9项研究特征见表1。4项研究在英国进行,2项在德国,2项在美国,1项在澳大利亚,1项在加拿大。所有研究发表于1998年至2021年间,其中6项在2009年后发表。2项研究为使用半结构化访谈的定性研究,3项为混合方法研究中的嵌套定性研究,使用问卷和半结构化访谈,4项为包含满意度问卷的定量研究。5项研究包含青少年参与者,5项包含父母。未发现考察ICCS临床医生体验的研究。
纳入研究质量
所有定性研究表现出中等可靠性,均未完全满足关于研究者文化或理论背景以及研究者对研究影响的标准。所有定性研究的可信度明确,即发现是确定的并附有合理说明。定量研究普遍显示低偏倚风险。Henggeler等人的试验未对参与者及临床医生进行分组盲法,但ICCS研究中的盲法不可行。Herpertz-Dahlmann等人和Preyde等人的研究分别满足7/9和8/9适用标准,缺乏多次干预前后结果测量。Measelle、Weinstein和Martinez的研究满足3/5适用标准,缺少对照组和多次测量。研究人员还根据原始解释与其支持数据的一致性评估了每个原始发现的个别可信度,评级包含在综合表(表2)中。仅由明确发现组成的综合发现代表输出高置信度,而明确和模糊发现的混合表示中等置信度。无发现因缺乏原始数据支持而被移除。
综合发现
从所有纳入研究中提取并综合了定性发现(包括定性化定量发现),形成9个类别,最终生成6个综合陈述以提供临床实践启示。
综合发现1:对照护者的情感和实际支持提升满意度和能力
总体上,ICCS产生的支持和建议对接受服务的儿童和青少年的照护者有益。以家庭为导向的治疗被认为有帮助,因为父母重视在整个治疗过程中保持知情和参与。ICCS倾向于为照护者提供结构化的情感和实际支持,包括心理教育、技能培训和共同解决问题。专业人员直接帮助应对日常挑战不仅增加了实际帮助,还为照护者提供了重要的情感强化。经常报告“共同战斗”的感觉。ICCS建立系统使照护者能够管理孩子困难的精神健康状况,照护者普遍对自己的独立能力更有信心,能够继续应用所学技能。
综合发现2:ICCS通过频繁、灵活和基于社区的接触促进青少年-家庭-临床医生系统内的强大治疗关系
积极的人际关系是许多ICCS模式的基础,也是经常报告的好处。识别到维持积极治疗关系的重要性,临床医生和患者均受益。ICCS的强度和个体化特性使患者感到更被倾听和理解,同时临床医生更容易实施被遵守的治疗计划。患者可将积极关系转化为人际关系的进一步改善,例如学习冲突管理和沟通技能有助于初始变化。儿童和青少年还发现与严重精神障碍同伴的负面影响较低,因为ICCS通常减少或完全避免在压力性住院环境中的治疗时间。积极关系延伸至儿童与家庭和照护者之间,通常看到亲子关系连接性增加。当儿童直接目睹父母积极参与治疗时,报告“没有人会放弃我”的感觉。ICCS改善的关键领域包括家庭内部的有效沟通,突显治疗过程中照护者与儿童之间积极关系动态的结果。
综合发现3:ICCS内多学科专业知识和专科干预的可用性是积极体验的核心决定因素
ICCS模式中临床医生的专业知识对其质量和治疗成功至关重要,以满足患者的具体需求。儿童和青少年反复报告知道他们由经验丰富的专业人员治疗以及能够信任他们很重要。这是临床医生不仅能具体展示专业能力和知识,还能同情患者,使患者倾向于参与治疗的结果。在门诊环境中获得专科治疗也被认为是确保ICCS疗效的基础。ICCS主要是多学科的,通常包括精神科医生、心理学家、精神科护士和社会工作者,各自接受不同治疗方式的培训。因此,团队通常包含不同技能组合,能够提供匹配个体患者需求的多种干预,例如辩证行为疗法、认知行为疗法、家庭疗法、焦点解决短期疗法等,必要时辅以精神药物处方。例如,针对神经性厌食症的专科门诊治疗可能在家提供饮食治疗,避免需要严重患病儿童和青少年住院。
综合发现4:ICCS满足患者需求并在治疗后产生持续改善
ICCS通过将治疗工作嵌入真实世界情境,促进技能泛化,并为青少年和照护者独立管理未来挑战做好准备,从而支持治疗后的持续改善。通常关注连续性,一些ICCS模式通过为青少年提供管理日常精神健康的基本策略以及实际经验(如工作经历)来准备其过渡到成年期。在社区中发展社交技能等技能也有助于在现实环境中建立有意义的同伴关系,进而促进积极循环,创建可持续支持系统。总体而言,服务使用者认为改善可以泛化到治疗之外,因为个体可以带走这些技能和技术,并帮助进一步发展有意义的同伴关系。这被诸如ICCS组再住院率更低或更多患者无需进一步治疗等发现所强化,表明患者需求得到充分满足。
综合发现5:有效治疗应考虑如何导航非治疗因素并减轻家庭参与的潜在弊端
识别到治疗以外的因素可能阻碍或促进积极变化,这些被描述为“双刃剑”,可能影响ICCS的治疗结果和体验。环境层面的因素,如转学、反社会同伴参与或社区安全,以及个体因素,如个人成熟度和父母精神健康,均可能产生潜在积极或消极影响。尽管家庭参与治疗被发现有助于改善亲子关系,但某些情况下报告了意外冲突。在治疗中增加父母责任有时导致儿童难以协商个人自主权,加剧现有冲突和痛苦。一名青少年将这种体验描述为“像笼子里的猴子”,因为他们的精神疾病被简化,而父母包办一切。还有报告称因与父母已有不和而无法表达潜在痛苦,而父母恰好在治疗中承担了更大角色。这些突显了保持观点的重要性:尽管家庭参与有所有相关益处,照护者应仅作为支持系统参与,而非主要服务使用者。
综合发现6:ICCS相比替代照护产生更高满意度,尤其在父母中
服务使用者报告对ICCS支持的满意度更高,这得到定性和定量发现的共同支持。与替代照护(如标准社区照护或住院)相比,ICCS的可及性和响应性、每月更多的临床接触以及更低的儿童精神科住院率促进了更高的服务满意度。服务使用者还强调了工作人员的尊重和帮助性以及他们收到的服务质量。尽管儿童和父母均表达了积极评价,但后者倾向于报告更明显的满意度,表明ICCS的益处可能更贴近父母的优先事项或需求。
讨论
理解并学习服务使用者体验对于开发有效的精神健康服务至关重要,这些服务不仅满足患者需求,还受患者欢迎并促进治疗依从性。本评价旨在理解利益相关者对ICCS的体验,并获取可指导类似服务发展的实践建议。虽然搜索未发现关于ICCS工作人员体验的文章,但儿童和父母的报告表明对收到的支持总体持积极体验。ICCS模式通过强大的治疗联盟、对积极人际关系的关注、高临床质量以及提供满足儿童和家庭需求的多种支持,产生了持续改善。研究结果还强调了服务需要谨慎导航的家长过度参与的潜在陷阱。
治疗联盟的重要性
对许多青少年来说,与临床医生的治疗关系质量是塑造其精神健康服务感知的首要因素,超过任何临床结果。治疗联盟的质量是任何积极体验的先决条件,这与过去研究一致,表明治疗联盟是精神健康照护中治疗结果和服务使用者满意度最强的预测因子之一。临床医生应表现温暖和真实,因为服务使用者往往更重视被倾听和尊重的感觉而非具体干预。对于其他通用社区精神健康模式,建立有效治疗关系的临床医生的重要性已有报告。然而,与可能仅限于每周预约的传统门诊模式不同,ICCS在社区和/或家庭环境中提供频繁、灵活的接触,这可能使关系更自然、有机地发展。临床医生进入青少年熟悉的环境而非要求其来诊所,有助于建立更少等级、更协作的治疗关系,同时建模积极的人际技能并促进社会联系感,这对于因精神疾病暂时脱离教育和同伴的青少年尤为重要。
精心校准家庭参与
尽管家庭参与治疗有诸多益处,但重要的是要记住青少年希望成为其照护的积极参与者而非被动接受者。本评价发现,家庭紧张可能是社区中的潜在挑战,尤其是在家长广泛参与的情况下。虽然凝聚的家庭动态是保护因素,但家庭不和可能破坏儿童康复进展。一些儿童和青少年报告家庭冲突为额外负担,而另一些则描述感觉像自己治疗中的旁观者。尽管这些报告幸运地占少数,但结合普遍更明显的父母满意度,研究结果引发疑问:服务是否有时过度迎合父母需求而牺牲青少年能动性?如果是,如何平衡家长参与与青少年自主?答案可能在于一些青少年报告的两种对比体验:感觉其潜在心理痛苦被忽视,与被简化为精神健康问题。它们提醒我们青少年希望被真正倾听并作为一个人被认识。重要的是努力与青少年共同制定治疗,而非对需要或不需要处理的问题有预先设定的固定想法。在早期阶段,当患者精神能力受严重疾病影响时,这有时可能困难,尤其是考虑到ICCS的可能人群特征。尽管如此,当患者有能力时,应逐步归还自主权,使其能够为自己需求和关切发声。同时需要关注发展健康的家庭动态。生态家庭模型可能为ICCS模式提供有益蓝图,因为同样强调提供适应儿童发展阶段和自主性的以家庭为中心的照护。ICCS临床医生处于有利位置来识别和解决不健康模式。本评价发现,当冲突管理和沟通技能成功获得时,儿童与父母之间的连接感增加。儿童和青少年报告治疗经历使他们目睹父母不放弃,并意识到他们站在同一战线共同战斗。这表明家庭紧张可以转化为患者和父母学习在社区中协作克服的机会。
临床专业知识的质量
提供多种高质量照护是ICCS模式的优势。作为多学科服务,这些服务能够结合相关专业知识形式提供个体化治疗计划。儿童和青少年可以访问多种支持形式(如精神科处方、心理治疗、行为支持、社会关怀联络等),而无需导航不同服务和路径。这最大限度地减少了重复讲述故事和熟悉多位临床医生及团队的潜在疲劳,从而可能减少服务参与。相比之下,在通用社区精神健康模式中,不同服务之间通常存在脱节和/或无效沟通,损害治疗质量。多种治疗方式的提供也增加了ICCS的灵活性,允许临床医生在一种干预无效时整合或切换为另一干预。服务使用者对临床专业知识非常满意,加上治疗在社区进行,显示出与住院替代方案相匹配的协调性和强度。服务质量在儿童和青少年中产生对临床医生及其引入的治疗练习的内在信任,从而转化为治疗期间和治疗后更高的治疗依从性。
治疗后的持续康复
本评价发现,父母和儿童倾向于在ICCS支持结束后对持续康复感到积极。儿童和青少年反映有信心将镇静策略泛化到生活中的其他问题。社区中的直接临床接触帮助父母构建管理孩子精神困难的能力。父母对所学技能感到满意,并感觉更有能力应对治疗后的生活。这些证明了在社区实施康复的价值,因为它提供了管理未来困难的相关环境。成功的精神健康治疗不仅针对临床症状,还主动管理治疗外因素,如家庭动态、学校、同伴和更广泛社区的影响,以及个人成熟度和身体健康。这些在支持结束后尤其重要,因为它们可能持续或成为新的压力源。对青少年住院照护的评价表明,虽然它们有效稳定急性症状,但通常缺乏对变化机制或更广泛生态康复(包括家庭和学校环境)的明确关注。青少年常感觉在精神科病房未获得真正机会和自主权,进而报告缺乏能泛化到社区的真正改善。许多ICCS模式的生态方法使其与可能仅关注某些症状而对青少年更广泛生活背景了解或能力有限的替代社区照护或住院区分开来。通过在家庭、学校和社区中工作,ICCS临床医生可直接观察和干预塑造结果的环境因素,帮助家庭在治疗后管理这些因素并最小化复发。
优势与局限性
这是首个系统评价,填补了关于ICCS模式主观体验和满意度的文献空白。对于严重精神健康困难的儿童和青少年,住院的强化替代方案在学术和临床上均是快速增长的兴趣领域。本评价的元聚合方法产生了具体可推广的陈述,使我们能够识别重要体验,指导未来服务发展。本评价采用了全面搜索策略和稳健分析方法。根据JBI混合方法评价建议,整合了定性和定量发现,实现了对现有证据的更深入理解。四位评审员参与所有阶段,最大程度减少了筛选、提取和分析中的研究者偏倚。
解释研究结果时需考虑若干局限性。首先,尽管本评价设定包括ICCS工作人员体验,但未遇到任何相关已发表研究。临床医生是任何医疗服务的核心要素。与服务使用者相反,他们提供治疗以及相关益处或挑战的体验将有助于识别实施障碍和资源要求等系统因素。其次,纳入研究仅测量满意度总体评分,而非区分具体维度,限制了对服务质量的细致理解。虽然我们将这些定量满意度评分定性化处理并与定性数据一起分析,但该方法仍无法捕捉个体是否对某些方面满意而对其他方面不满意。第三,未发现任何低收入或中等收入国家的研究。这可能反映了所选国家外缺乏同等服务,或仅缺乏对这些服务的研究。无论哪种情况,尚不清楚研究结果是否适用于其他文化或经济环境中的服务和人群。第四,元聚合方法存在描述性而非解释性的局限性。本评价无法用于开发超出原始数据的新理论框架。ICCS的理论模型仍未被研究,需要进一步努力建立清晰的操作框架。未来评价可在文献中更丰富定性信息时使用不同方法,如元人种志。
结论
本评价识别了服务使用者体验到的ICCS模式的许多关键益处,并为未来有效临床实践提供了见解。服务应继续优先与儿童和父母建立强大治疗联盟。工作人员培训可聚焦于关系技能,因为它们是任何有效治疗的基础。尽管ICCS为增加父母在孩子治疗中的责任提供了有利环境,但需要保持以患者为中心。不应忽视儿童和青少年的视角,应仔细调解潜在家庭紧张。这可以通过平衡父母参与和青少年自主性的协作目标设定来实现。在严重病例中,若治疗开始时无法实现,临床医生应在精神能力恢复后立即定期评估并倡导儿童的声音。为了产生可持续改善,需要进行全面评估,以勾画出青少年生活中值得进一步支持或在治疗后可以利用的因素。