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摘要背景：早发性癌症被定义为<50岁患者所患的癌症。全球范围内，早发性（EO）癌症的发病率因未知原因正在上升。早发性胃肠道（GI）癌症约占新诊断癌症病例的27%和癌症死亡人数的37%，在性健康、经济、职业和家庭等方面带来了独特的挑战。研究人员旨在通过混合方法评
摘要背景：早发性癌症被定义为<50岁患者所患的癌症。全球范围内，早发性（EO）癌症的发病率因未知原因正在上升。早发性胃肠道（GI）癌症约占新诊断癌症病例的27%和癌症死亡人数的37%，在性健康、经济、职业和家庭等方面带来了独特的挑战。研究人员旨在通过混合方法评估这些在都柏林圣詹姆斯医院（St James's Hospital Dublin）就诊的患者，该医院是一家国家上消化道转诊中心及爱尔兰首个OECI综合癌症中心，以评估其整体需求。方法：该需求分析研究的主要目的是了解在2014年至2024年间于单一机构诊断的早发性胃肠道恶性肿瘤患者的经历。方法包括匿名调查和焦点小组讨论（FGD）。共向患者家庭寄送了236份调查问卷。调查涵盖21个领域，涉及与性健康和功能、心理社会及经济挑战相关的指导和支持经历，以及诊断对职业轨迹和重返劳动力市场的影响。研究人员还询问了患者关于专科服务转诊的偏好时机。焦点小组讨论采用名义群体技术（Nominal Group Technique）以深化分析。结果：102名参与者通过调查问卷回应，10名参与者参加了焦点小组讨论。诊断时的平均年龄为43岁。84%的参与者报告称，如果在诊断时能进行关于生育力、性健康/功能（81%）和经济支持（81%）的对话会有所帮助。93%的患者在癌症治疗期间处于失业状态，平均失业时间超过1年。65%的患者在晚期（第3期和第4期）才被诊断。从出现症状到确诊平均花费3-6个月，且在转诊至专科前平均就诊了2次全科医生（GP）。82%的患者未获得专门针对照护者支持的转诊，18%的患者独立参与了照护者支持服务。结论：这项需求分析强调了为早发性胃肠道癌症患者建立专门临床路径的重要性，以关注其独特且复杂的需求。经济支持、关于性健康/功能的对话、生育力保存和心理社会支持是需要结构性干预的关键领域。
**论文解读：早发性胃肠道癌症患者未满足需求分析**
**研究背景与问题**
癌症发病的流行病学特征正在发生转变。尽管高龄仍是主要且不可改变的风险因素，但早发性癌症（定义于<50岁诊断）的发病率正以每年约1-2%的速率稳步上升。在早发性癌症中，胃肠道（GI）恶性肿瘤的发病率增长最为迅速，其中结直肠癌增速最快，胰腺癌、胃癌和食管癌的贡献也较为显著。过去30年间，爱尔兰共和国早发性结直肠癌（EOCRC）的发病率增加了34%，而晚发性结直肠癌（LOCRC）的发病率下降了12%。值得注意的是，60%的EOCRC病例在晚期（III期或IV期）才被诊断。同样，早发性食管腺癌的发病率正以每年约2%的速率增长。
早发性癌症在患者的生产力巅峰时期对其造成影响，导致一系列独特的心理和临床挑战，包括家庭生活、育儿、人际关系、生育力、性健康、教育、职业轨迹、经济稳定性及整体生活质量的扰乱。这些挑战代表了年轻癌症患者独特且明确的需求集合，他们需要专为其年龄和生命阶段设计的强化支持服务、专用资源及护理模式。年轻患者往往在癌症更晚期才被诊断，可能经历更具侵袭性的病程，导致长期不良后果。因此，评估并调整服务供给以反映不断变化的流行病学模式，显得尤为迫切。本研究的主要目标是在建立专门的临床服务之前，对早发性癌症患者进行全面的服务需求分析。
**研究内容与结论**
都柏林圣詹姆斯医院（St James's Hospital Dublin）的研究人员开展了一项混合方法研究，旨在评估早发性胃肠道癌症患者的整体未满足需求。研究团队向在2014-2024年间就诊于该机构的236名符合条件的患者发送了匿名调查问卷，并随后对其中10名参与者进行了焦点小组讨论（FGD），采用名义群体技术（NGT）进行定性分析。研究结论表明，该患者群体存在显著且广泛的未满足需求。具体而言，诊断延迟普遍存在，多数患者感到诊断过程被延迟，从症状出现到确诊平均耗时约9个月。在支持性服务方面，尽管患者对生育力、性健康及经济咨询有极高需求，但实际获得这些服务的比例极低。定性分析进一步将财务问题、生存期随访护理、性健康咨询和生育力咨询列为优先度最高的未满足需求。该研究强调了建立专门临床路径以应对这些独特且复杂需求的至关重要性，并指出经济支持、性健康/功能对话、生育力保存和心理社会支持是需要结构性干预的关键领域。此项研究成果发表在《Frontiers in Oncology》上。
**主要关键技术方法**
1. **混合方法设计**：结合定量和定性研究方法，以全面识别未满足需求。
2. **匿名横断面调查问卷**：包含21个领域和Likert量表，用于评估诊断经历、早期支持需求及支持性服务的获取情况。
3. **焦点小组讨论（FGD）**：采用**名义群体技术（NGT）**，对从调查回应者中招募的10名参与者进行结构化集体讨论，以系统性地识别和优先排序未满足需求。
4. **样本队列来源**：参与者为都柏林圣詹姆斯医院/都柏林三一圣詹姆斯癌症研究所（TSJCI）在2014-2024年间诊疗的25-50岁早发性（EO）上消化道和下消化道胃肠道（GI）癌症患者。
**研究结果**
**参与者特征**：共102名患者完成调查问卷（回应率43.2%），10人参与焦点小组讨论。平均诊断年龄为43岁，68%为结直肠癌患者，82%的受访者处于“带癌良好生活或超越癌症”阶段。
**横断面调查结果**
* **诊断经历与早期支持需求**：研究发现诊断延迟显著。患者从中位出现症状到就诊间隔4.5个月，从中位首次就诊到确诊间隔4.5个月。近半数受访者（46%）认为其诊断被延迟。仅有20%的患者报告接受了生育力咨询。
* **支持性服务获取与诊断后需求**：服务获取普遍不足。尽管84%的患者强烈希望在诊断时进行生育力讨论，但实际接受咨询者仅20%。类似地，对性健康/功能咨询和经济咨询的需求度极高（分别为81%和81%），但获取率均很低（分别为20%和20.8%）。照护者支持转诊率低（18.4%），44%的患者未参与任何外部患者支持服务。物理治疗（89.5%）和营养咨询（55.8%）是最常被利用的服务，而心理学（20.9%）、社会工作（31.4%）等服务利用率较低。
* **症状负担**：从诊断到治疗结束，以及治疗完成后，身体症状（如虚弱、疲劳）、心理症状、性健康问题和财务压力均普遍存在。超过一半的受访者在治疗结束后仍对癌症复发感到显著或严重的恐惧。
**名义群体技术产出**：通过焦点小组讨论，确定了四项优先未满足需求：财务问题（90%参与者评为高优先级）、生存期/随访护理（70%）、性健康与功能咨询（60%）、生育力咨询（50%）。
**讨论与结论**
**讨论部分总结**：本研究强调了年轻胃肠道癌症患者在诊断、治疗和生存期连续体中存在关键未满足需求。诊断延迟问题突出，与现有证据一致。生育力、性健康和经济咨询等服务的提供与患者需求之间存在巨大鸿沟。财务毒性（financial toxicity）被定性为最高优先级的未满足需求，反映了年轻患者面临的显著且持久的长期经济负担。心理社会和支持性服务的获取存在差异，多学科护理的整合不充分。咨询服务的时机也需关注，多数服务集中在诊断时或诊断附近，但患者在整个癌症旅程中都需要持续支持。该研究是欧洲首批专门探讨早发性癌症患者需求的研究之一，为未来服务发展提供了重要依据，但也存在回忆偏倚、选择偏倚及单中心设计等局限性。研究结论指出，需要采取结构化的、多学科的方法，明确解决财务、性健康、生育、心理和身体问题，以改善该人群的长期结局。
**研究结论翻译**：既往研究表明，早发性癌症患者可能面临独特的挑战，包括与生育力、就业、家庭责任及医疗系统导航相关的担忧，这与老年患者报告的情况可能不同。虽然与老年患者的比较超出了本研究的范围，但参与者确定的未满足需求强调了适龄支持性护理的重要性。总体而言，研究结果表明，可能需要采取更具针对性的服务供给方法来满足该人群的需求。本分析中确定的关键未满足需求领域包括财务毒性、性健康康复和生殖健康。结构化随访和生存期护理的重要性在研究结果中也得到了一致体现。通过优先考虑针对性干预措施和战略性招聘具备适当技能的专业人员，医疗系统可以确保早发性患者获得必要的综合支持，从而改善其结局和生活质量。
