《Frontiers in Cardiovascular Medicine》:How digital health tools shape emotional support experiences in cardiovascular care: a systematic review and thematic synthesis
背景:数字健康工具(digital health tools)日益融入心血管护理(cardiovascular care),但其价值通常通过临床结局、依从性和可用性来评估。研究人员对患者如何将这些工具体验为情感支持来源,或数字化介导的护理如何反而造成情感负担知之甚少。在本综述中,情感支持(emotional support)指患者在管理心血管疾病过程中感受到被安慰、被理解、被鼓励、被认可并获得关系性连接(relational connection)的体验。目的:综合定性证据,探讨数字健康工具如何影响心血管疾病或密切相关心血管疾病患者的情感支持体验,并识别决定技术是支持性还是负担性的机制和情境因素。方法:本系统综述和定性综合(qualitative synthesis)按照PRISMA 2020和ENTREQ指南设计。研究人员检索了PubMed、Web of Science、Embase、Scopus、CNKI、万方和维普数据库,时间从建库至2025年12月。纳入报告涉及移动应用程序、远程监测、远程康复、对话式人工智能(conversational artificial intelligence, AI)、虚拟现实(virtual reality)或相关数字工具的心血管护理中定性患者数据的研究。采用乔安娜·布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute, JBI)检查表评估方法学质量。通过主题综合(thematic synthesis)整合发现,并使用GRADE-CERQual评估证据信心。结果:纳入18项研究,代表14个国家或地区的约401名患者。生成五个分析性主题:(1)通过监测和响应性护理获得安慰(reassurance);(2)通过可理解和可操作的信息获得能动性(agency);(3)通过人性化数字化连接获得关系连续性(relational continuity);(4)通过个性化、愉悦和鼓励获得动机和希望(motivation and hope);(5)通过技术、信息和伦理负担产生痛苦和脱离(distress and disengagement)。六个跨情境调节因素(contextual moderators)影响这些路径:人机协同支持(human-in-the-loop support)、技术可靠性(technical reliability)、个性化(personalization)、文化安全(cultural safety)、数字与健康素养(digital and health literacy)以及与常规护理的连续性(continuity with routine care)。结论:情感支持并非数字工具的内在属性,而是一种共同生产(co-produced)的体验,当技术实现可信的监督、可理解的反馈、响应性关系和患者控制时才会产生。因此,心血管数字干预措施不仅应评估可用性和临床有效性,还应评估安慰、关系连续性、焦虑、信任和数字治疗负担(digital treatment burden)。系统综述注册号:CRD420261430511。
1. 引言(Introduction)
心血管疾病(cardiovascular disease)对症状评估、用药、生活方式改变和就医决策提出持续要求,这些常伴随不确定性、对恶化的恐惧、对躯体感觉的焦虑以及对安全恢复日常活动的担忧。支持性人际沟通可减少不确定性并帮助患者应对,而感知到的低支持与较差的心血管适应和结局相关。数字健康工具(digital health tools),包括移动应用程序、远程患者监测、基于网页的心脏康复、对话式人工智能(conversational AI)和沉浸式虚拟现实(immersive virtual reality),越来越多地用于将心血管护理延伸至医院和诊所之外,提供监测、反馈、教育、行为提示和临床医生访问。然而,技术功能并不决定情感体验:同一测量值在临床医生可视时可能让患者安心,但当其含义和响应路径不明确时则可能引发过度警觉;自动消息在相关且个性化时可能令人鼓舞,但重复或时机不佳时则显得侵入或非个人化。现有综述主要综合了采纳、可用性、参与度及障碍和促进因素,而一项近期定性元综合将情感和关系价值视为更广泛患者体验的组成部分。本综述的不同之处在于将情感支持(emotional support)作为主要关注现象,并考察数字护理产生情感支持或负担的机制和情境条件。情感支持在概念上锚定于社会支持的情感支持维度:传达关怀、共情、安慰、鼓励、认可和帮助可及性的沟通或关系行动。核心现象是患者体验到的安慰、被理解、鼓励、认可或关系连接。相关概念不被视为可互换的同义词:信任、感知控制/能动性和连接性被编码为可能促成情感支持的机制或近端条件;焦虑、恐惧、挫败感、治疗负担和脱离被编码为指示支持失败的负面情感结果或边界条件。本综述提出三个问题:(1)患者如何描述与数字心血管护理相关的情感支持或负担体验?(2)这些体验通过哪些技术和人际机制产生?(3)哪些情境条件调节这些路径?
2. 方法(Methods)
2.1 设计与报告(Design and reporting)
采用系统综述与主题综合(thematic synthesis)方法,遵循Thomas和Harden的三阶段法:逐行编码、描述性主题生成和分析性主题生成。报告遵循PRISMA 2020和ENTREQ指南,方案已在PROSPERO注册(CRD420261430511)。
2.2 纳入标准(Inclusion criteria)
采用人群-兴趣-情境(Population–Interest–Context, PICo)框架界定资格。人群为患有确立的心血管疾病或临床显著心血管状况的成年人,包括心力衰竭、冠心病、心肌梗死或经皮冠状动脉介入治疗、心房颤动、高血压及妊娠期高血压疾病。兴趣为患者在数字健康工具实际使用、考虑或停用过程中的情感支持或负担的首次体验,包括核心体验(安慰、被理解、鼓励、认可或关系连接)及预设机制/边界条件(信任、能动性/感知控制、连接性为促成机制;焦虑、恐惧、痛苦、挫败感、隐私担忧、治疗负担和脱离为负面结果或边界条件)。情境包括家庭、社区、门诊、出院后、康复和混合护理环境。纳入原始定性研究和具有可提取定性数据的混合方法研究,排除仅定量研究、方案、综述、社论、非心血管人群、缺乏患者视角的研究以及与研究现象无关的研究。语言限于英文或中文。
2.3 信息来源与检索策略(Information sources and search strategy)
检索PubMed、Embase、Web of Science、Scopus、CNKI、万方和维普,时间从建库至2025年12月。检索词涵盖心血管疾病、数字技术、情感或关系体验及定性方法。对纳入研究参考文献列表和相关综述进行反向检索,灰色文献未纳入。
2.4 研究筛选(Study selection)
由两名评审员独立进行两阶段筛选:标题和摘要初筛,然后全文复筛。
2.5 数据提取(Data extraction)
标准化表格提取作者、年份、国家或地区、心血管疾病、样本、数字技术、干预或使用情境、持续时间、研究设计、数据收集和分析方法、技术背后提供人性支持的人员、所有相关的一阶和二阶发现。结果文本、作者主题解释和参与者引文均视为定性数据。
2.6 方法学质量评估(Methodological quality appraisal)
使用乔安娜·布里格斯研究所定性研究关键评估清单(10项)评估方法学质量,考虑方法论、研究问题、数据收集、分析和解释之间的一致性,研究者立场和反思性,参与者代表性,伦理行为以及结论是否来源于数据。质量用于指导解释和信心,而非自动排除阈值。
2.7 数据综合(Data synthesis)
主题综合遵循Thomas和Harden的三阶段。首先,两名评审员独立逐行编码,结合演绎和归纳元素,预设协议定义的敏感概念确保概念一致性,同时添加新代码。其次,跨研究比较并归纳为描述性类别。第三,团队开发分析性主题,解释数字特征、人类行动者和情境如何交互产生支持性或负担性体验。分歧通过讨论解决,保留负面案例以检验各解释的边界。“情感支持透镜”意味着并非每个正面或负面用户体验自动归类为情感支持,编码要求明确链接到核心体验或影响它的机制/边界条件。
2.8 综合发现信心评估(Confidence in synthesized findings)
使用GRADE-CERQual评估每个分析性发现的信心,考虑方法学局限性、连贯性、充分性和相关性。信心判断分为高、中、低或极低。
3. 结果(Results)
3.1 研究筛选(Study selection)
检索获得3792条记录,去重后2855条进行标题和摘要筛选,233篇全文评估,最终纳入18项研究。反向引用检查未发现额外报告。
3.2 研究特征(Study characteristics)
18项研究代表约401名患者参与者或访谈记录,覆盖14个国家或地区:澳大利亚、比利时、加拿大、中国大陆、德国、香港特别行政区、爱尔兰、意大利、澳门特别行政区、荷兰、新加坡、韩国、瑞典、英国和美国。人群包括心力衰竭、冠心病、心肌梗死或经皮冠状动脉介入治疗后、心房颤动、高血压、妊娠期高血压疾病及一个心脏代谢高风险社区样本。工具包括移动自我管理应用程序、电子健康和远程康复平台、远程血压监测、对话式AI、沉浸式虚拟现实。人性支持(存在时)由护士、药师、物理治疗师、心脏病专家或其他临床医生、同伴和家庭成员提供。三项研究探索预期使用,其余研究评估实际使用。
3.3 方法学质量(Methodological quality)
总体可接受至良好。所有18项研究明确陈述研究目标,方法学一致,充分代表参与者声音,并报告伦理批准和知情同意。研究者反思性是最常报告不足的领域:仅5项研究充分描述研究者定位,2项报告文化或理论定位,仅1项描述研究者与参与者间先前关系。所有研究均保留,方法学局限性在GRADE-CERQual评估中考虑。
3.4 综合发现(Synthesized findings)
五个分析性主题解释数字健康工具如何塑造情感支持,主题间非互斥,同一特征取决于实施和情境可能同时产生支持和痛苦。
3.4.1 通过监测和响应性护理获得安慰(Reassurance through monitored and responsive care)
在远程监测、远程康复和心力衰竭应用程序中,当数据收集明显连接至能解释变化并响应的临床医生时,患者描述安慰。心肌梗死后,由物理治疗师监督的远程康复减少了对运动的恐惧并创造了安全感。家庭血压监测中,护士和药师联系传达了有人关注患者状况。心力衰竭应用程序通过安全消息或快速临床反馈提供类似保证。这些情境的共同点是响应路径而非设备:当患者知道谁在审阅数据、异常数值的含义以及将采取什么行动时,测量值具有支持性。相反,当该数模糊、设备准确性受质疑或未观察到响应时,监测引发压力。因此,专业监督和解释而非监测本身构成安慰的机制。技术特定差异在于:远程康复主要通过同步或明确归属于专业监督减少安全运动恐惧,而家庭监测应用程序通过异步审阅、警报和消息提供安慰,两者在格式上即时性不同,但均需可信的人类问责。
3.4.2 通过可理解和可操作的信息获得能动性(Agency through understandable and actionable information)
在心力衰竭应用程序、高血压平台、生活方式应用程序和护士主导的心脏康复中,可理解的信息减少不确定性并支持控制感。心力衰竭参与者描述对症状和自我护理需求更警觉,与临床医生沟通更自信。患者重视将可信、疾病特定信息集中一处,而非搜索碎片化在线资源。共同机制是数据转化为行动:趋势显示、提醒和个性化反馈在帮助患者解释体重、血压、活动、药物或症状变化并决定下一步行动时具有支持性。差异源于先验知识和内容量:自我管理新手常重视结构化教育,而已有常规者感知有限增益。通用建议、术语、重复或过量信息(尤其在对话式AI和拟议应用程序中)可能造成超负荷而非控制。因此,信息仅在可信、可理解、个性化和比例适当时才有助于情感支持。
3.4.3 通过人性化数字化连接获得关系连续性(Relational continuity through humanized digital connection)
患者始终将数字工具视为关系的延伸而非替代。在心脏康复、高血压管理和心力衰竭护理中,访问护士、药师、物理治疗师、心脏病专家或家庭医生被描述为安慰。心房颤动患者常优先联系临床医生而非独立解读医疗数据,DoctorME应用程序用户将其视为专业指导的补充。同伴和家庭支持提供不同关系功能:同伴互动使疾病体验正常化并实现实际比较,家庭成员在东亚环境中常帮助年长用户操作技术和解读健康信息。与临床医生支持(提供解释权威和行动)不同,同伴和家庭支持主要提供经验性理解、鼓励和实际帮助。对话式AI标记了数字替代的边界:语音通话可能感觉有吸引力并提供连续性和提醒,但有限响应选项和脚本式对话限制自然对话和感知共情。发现并非AI永远无法支持患者,而是情感复杂问题仍需可响应的人。文化安全进一步调节关系连续性:患有高血压疾病的黑人孕妇描述了支持性网络、身体自主权和提供者信任是促进因素,而歧视性遭遇破坏了情感安全和对数字护理的期望。文化定制本身无法补偿无响应或不公平的临床关系。
3.4.4 通过个性化、愉悦和鼓励获得动机和希望(Motivation and hope through personalization, enjoyment, and encouragement)
积极情感在沉浸式虚拟现实、身体活动应用程序和康复项目中最为突出。沉浸式虚拟现实使重复康复更具吸引力,改变时间感知并帮助管理焦虑,尽管头盔不适可能引起烦躁。心力衰竭活动应用程序支持愉悦、意识、常规形成和感知情感改善,尽管活动跟踪有局限。在PATHway、My HeartHELP和远程康复中,个性化提示、可见进展和鼓励性专业反馈支持动机。鼓励来源不同:自动消息在个人相关时被重视,而物理治疗师鼓励具关系可信度。两种格式中,当反馈使改善可见并帮助患者建立可行常规时,希望得以维持;时机不佳或重复的提示可能反而感觉控制。
3.4.5 通过技术、信息和伦理负担产生痛苦和脱离(Distress and disengagement through technical, informational, and ethical burden)
技术复杂性、设备不兼容、不可靠连接、繁琐数据输入、糟糕界面设计和硬件不适在移动应用程序、多组件电子健康系统、远程监测和沉浸式虚拟现实中造成挫败感。老年人和有视觉、认知、教育或功能限制的患者在操作需多步骤或反复故障排除时描述依赖、尴尬或信心下降。伦理和信息负担也破坏信任:隐私和数据共享担忧出现在心力衰竭、高血压、妊娠和拟议应用程序研究中。成本、过多消息、设备准确性不确定性和对技术减少人际接触的恐惧增加了疾病工作量。停用研究提供了特别清晰的负面案例:低感知有用性和易用性伴随挫败感、自卑和放弃。跨工具的共同点是逆转路径:当技术引入的努力、不确定性或感知风险超过获得的支持时,数字护理成为额外治疗负担。具体负担因工具而异——PATHway中的设备复杂性、活动应用程序中的跟踪限制、虚拟现实中的不适或监测中的隐私和准确性担忧——但情感后果集中于焦虑、不信任或脱离。
3.5 跨情境调节因素与发现信心(Cross-cutting contextual moderators and confidence in findings)
分析性主题描述患者体验的重复模式,而六个跨情境调节因素描述改变这些模式变为支持性或负担性的条件:(1)人机协同支持(human-in-the-loop support):是否有可识别的人审阅信息并能响应;(2)个性化(personalization):与疾病阶段、症状、知识、目标和沟通偏好的匹配度;(3)技术可靠性(technical reliability):准确性、连接性、互操作性和低摩擦操作;(4)数字与健康素养支持(digital and health literacy support):引导、可访问语言和解释帮助;(5)文化安全(cultural safety):尊重、自主、代表性和免于歧视性护理;(6)护理连续性(care continuity):与常规服务的整合和责任清晰度。这些调节因素通过比较所有五个主题中正面和负面案例中反复出现的条件而生成,是情境解释而非额外主题。GRADE-CERQual判断:主题1(专业监督将监测转化为安慰)为高信心;主题2(信息和反馈恢复能动性)为高信心;主题3(人际关系介导数字情感支持)为中至高信心;主题4(愉悦和鼓励维持动机)为中等信心;主题5(技术和伦理负担可产生痛苦和脱离)为高信心。
4. 讨论(Discussion)
4.1 主要发现(Principal findings)
本主题综合表明,当技术功能与可信解释、响应性关系和患者控制相连时,数字心血管护理变得具有情感支持性。五个主题代表主要体验发现,六个调节因素解释为何同一特征在不同工具和实施情境中产生不同结果。情感支持不单独归因于技术:临床医生、同伴和家庭成员经常提供技术所介导的安慰、认可、解释或鼓励。
4.2 与现有文献比较(Comparison with existing literature)
本研究以三种方式扩展先前综述:首先,区分情感支持的核心体验与其机制和负面边界条件;其次,询问特定社会技术安排如何在患者自身叙述中产生安慰、连接、鼓励或负担,而非仅将情感结果作为次要指标;第三,解释一个跨情境重复机制:仅当监测与可见专业监督和清晰响应路径相连时,监测才变得令人安慰。
4.3 综合衍生的整合概念模型(Integrative conceptual model derived from the synthesis)
提出一个整合概念模型:数字特征(如监测、教育、消息、反馈或沉浸式体验)创造支持机会,这些机会通过机制(包括感知监督、可理解行动、关系连续性、个性化和愉悦)转化,情境调节因素决定转化方向和强度。支持性配置产生安慰、能动性、连接、动机和希望;配置不良的系统产生焦虑、不信任、负担和脱离。
4.4 信息、能动性与数据提供的局限(Information, agency, and the limits of data provision)
信息仅在可操作、可理解且与患者现有知识和情境需求成比例时恢复情感平衡。数字教育常被假定赋权,但能动性在本综合中依赖于原始数据向有意义的个性化反馈的转化。通用内容、过量消息和医学术语压垮患者,尤其是有既定自我护理常规者。情感支持需要策划的透明度而非无限制信息访问,数据的情感价值在于其解释框架和可操作性而非单纯可用性。
4.5 关系连续性与数字替代的边界(Relational continuity and the boundaries of digital substitution)
患者始终将数字工具定位为人类关系的延伸而非替代,挑战了自主自我管理的技术乐观叙事。患者优先考虑临床医生联系而非独立数据解读,对话式AI尽管界面设计吸引人,但在处理情感复杂问题时被认为共情有限。同伴连接的价值进一步强调情感支持涉及算法无法生成的正常化和经验性理解。数字健康实施应保留和增强关系连续性而非替代它,尤其在信任和安慰依赖于感知临床医生问责的背景下。
4.6 文化安全、公平与结构性信任(Cultural safety, equity, and structural trust)
边缘化人群的纳入突出了文化安全和结构性信任这一关键维度。数字工具无法通过添加文化相关内容修复源于歧视性临床遭遇的不信任;它们必须嵌入尊重、负责任的护患关系,承认历史和持续的不平等。文化安全应被视为核心设计和实施原则,而非可选功能,尤其对于承受不成比例心血管疾病负担的人群。数字护理的情感安全不仅取决于界面设计,还取决于更广泛护理系统展示尊重和响应性的程度。
4.7 积极情感、动机与愉悦悖论(Positive affect, motivation, and the enjoyment paradox)
积极情感——愉悦、鼓励和希望——在维持参与度方面发挥独立于负面情感减轻的独特作用。沉浸式虚拟现实将康复从厌恶的劳累转变为吸引人的体验,改变时间感知并支持焦虑管理。进展可视化和个性化反馈通过感知掌握和常规形成产生动机。这些发现表明数字健康中的情感支持不仅包括减轻焦虑和恐惧,还包括主动生成积极情感。然而,这些效应在短期干预周期后的持久性仍不确定,需要纵向研究。
4.8 技术负担与逆转路径(Technical burden and the reversal pathway)
技术负担可转化潜在支持为痛苦。糟糕的界面设计、不可靠连接、隐私担忧和繁琐数据输入构成额外工作负荷,导致脱离和负面心理结果。对于老年人和数字素养有限者,技术操作要求的努力可能超过其提供的支持,加剧依赖、尴尬和信心丧失。技术复杂性不仅是可用性问题,更是伦理问题,可破坏情感安全和公平。当技术需求超过益处时,患者不仅面临非采纳,还面临积极心理伤害,包括挫败感、自卑和放弃。
4.9 临床与政策启示(Clinical and policy implications)
数字心血管干预的设计、评估和实施应常规评估情感结局(安慰、信任、孤独、焦虑和治疗负担)以及临床有效性和可用性。系统设计必须确保可见的人类监督和清晰及时的行动路径;患者需要知道其数据由可响应的专业人员审阅。个性化必须超越人口统计定制,包括疾病阶段、健康素养、文化背景和关系偏好。技术可靠性和低摩擦设计是伦理要求,因为复杂性不成比例地负担最脆弱用户。数字工具应整合到现有临床工作流程中,而非作为独立替代品,以保留关系连续性和护理连贯性。
4.10 优势(Strengths)
情感支持被作为主要现象,并明确与促成机制(如信任和感知控制)和负面结局(如焦虑和负担)分离。协议定义的敏感概念与归纳生成的描述性和分析性主题结合,提高了概念一致性,同时允许意外发现。PRISMA 2020和ENTREQ报告、双人筛选和编码、保留负面案例及GRADE-CERQual判断增强了透明度。区分数字工具与通过它连接的临床医生、同伴或家庭成员,防止了技术介导的支持被误归因于技术本身。
4.11 局限(Limitations)
定性综合是解释性的,替代理论视角可能产生不同重点。许多原始研究对反思性报告不足。三项研究考察的是预期使用而非实际使用。仅纳入英文和中文文献。灰色文献未检索,可能增加发表偏倚,尽管进行了反向引用检索。便利样本、短期干预以及疾病和技术的异质性限制了疾病特定和长期结论。由于纳入报告在引文细节和情境描述上的差异,无法推断情感体验的相对频率或大小。
4.12 未来研究方向(Future research directions)
未来研究应优先采用纵向定性设计,追踪情感支持体验如何随新颖效应消退和技术困难累积而演变。需深入探讨对话式AI和沉浸式技术的情感边界,包括其模拟共情的能力及对长期关系连续性的影响。应应用实施科学框架,理解组织文化、临床医生工作量、报销结构和卫生系统情境如何塑造产生情感支持的社会技术安排。此外,需要开发和验证针对数字情感支持的患者报告结局指标——涵盖安慰、技术介导的孤独、感知关系连续性和数字治疗负担——以便在临床试验和质量改进项目中定量评估这些现象。
5. 结论(Conclusion)
总之,心血管数字健康中的情感支持并非仅由技术传递。当数字功能将患者与可信监督、可理解信息、响应性关系和有意义控制相连时,情感支持被共同生产。相反,不可靠、非个人化、不透明或负担沉重的系统可能加剧焦虑和脱离。因此,数字干预应作为社会技术系统进行设计和评估,其中情感和关系结局与临床有效性和可用性同等考虑。