《Journal of Clinical Nursing》：International Exploration of Health and Care Professionals Advanced Level of Practice in Intellectual Disability and/or Autism, Applied Through a UK, Health Education England Lens: Scoping Review
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目的：探索、识别并描述健康与护理专业人员（HCPs）在智力残疾和自闭症领域向高级实践水平发展的历程。背景：本综述提出，在理解自闭症和/或学习障碍人群高级实践的认同和定位方面存在公认的空白。设计：范围综述。方法：采用PRISMA-ScR指南报告本综述。已发表的方
目的：探索、识别并描述健康与护理专业人员（HCPs）在智力残疾和自闭症领域向高级实践水平发展的历程。背景：本综述提出，在理解自闭症和/或学习障碍人群高级实践的认同和定位方面存在公认的空白。设计：范围综述。方法：采用PRISMA-ScR指南报告本综述。已发表的方案在健康科学网络（Health Science Network）注册。数据来源：检索了1994年至2024年间的五个学术数据库，以捕捉高级实践发展的历史和当代轨迹。提取的数据涉及高级实践的四大支柱：教育、领导与管理、临床实践和研究。结果：44篇论文为高级实践活动提供了新见解。高级实践被识别在“评估与管理护理”、“合作工作”、“跨专业协作工作”、“知识、态度和能力”以及“角色评估、模型和工具”中。讨论：探讨了高级实践的情境和发展、其在智力残疾和自闭症中的定位，以及高级实践对该人群的影响。结论：借鉴国际文献，本综述识别了高级实践活动的类型、健康护理专业人员面临的挑战，以及他们在护理提供和管理中的影响，并强调了在教育、领导、管理、临床实践和研究方面发展高级实践的空白和机遇。对专业和/或患者护理的启示：鉴于本综述中缺乏国际高级实践角色比较，需要更多研究和劳动力发展来为此人群标准化专业框架。影响：在国际上提供了关于高级实践的“什么”、“哪里”和“哪种类型”的新颖而细致的理解，构建了国际证据基础的概念图，并报告了在“临床实践”、“领导力”、“教育”和“实践发展与研究”中的不同类型影响。报告方法：研究人员遵循EQUATOR指南，并使用PRISMA-ScR扩展版进行范围综述报告。试验注册：开放科学框架（Open Science Framework）：DOI: https://doi.org/10.17605/OSF.IO/RT5DW。患者或公众贡献：不适用：文献综述。
**1 引言**
本部分阐述了高级临床实践角色的最新增长重新聚焦于对核心技能和能力的讨论。英国健康教育（HEE）将高级实践定义为“具有高度自主性和复杂决策的实践水平”，并引入多专业高级临床实践框架，涵盖四个支柱：临床实践、领导与管理、教育和研究。随后，技能与健康及英国健康教育（2020）为与智力残疾和/或自闭症人群工作的HCPs提供了能力框架。国际上，许多国家处于不同发展阶段，如澳大利亚、加拿大、美国、亚洲等，但高级实践在智力残疾和自闭症这一复杂专业领域的发展定位尚不清晰。本综述旨在通过HEE框架，识别HCPs在国际上的贡献，并定位高级实践的范围、性质及对护理提供的影响。
**1.1 背景**
智力残疾和/或自闭症人群具有复杂的健康和社会护理需求，存在显著健康不平等和高共病率。该领域的高级实践要求跨卫生系统的能力、技能和知识。尽管需求复杂，但关于智力残疾和/或自闭症领域高级实践发展的文献较少，且在国际背景中定位具体实例具有挑战性。国际上已有证据表明HCPs在高级角色中改善护理效果，但针对智力残疾和/或自闭症人群的贡献和影响知之甚少。
**2 综述**
本范围综述从证据支持的立场出发，认为绘制智力残疾和/或自闭症中高级实践的组成部分对于当今医疗环境是必要且可取的，有助于发展基于证据的全球实践比较。
**3 目的**
目的是系统综述已发表文献，以探索、识别和描述发展高级实践的历程及其对智力残疾和自闭症护理提供的影响，具体目标包括：综述高级实践的情境与发展、探索其对护理提供的影响，并识别其认同与定位。
**4 方法**
**4.1 设计**
采用范围综述方法，识别高级实践中的关键概念、定义、特征和知识空白。使用HEE（2017）的高级实践概念化来映射文献，并应用PRISMA-ScR报告指南。
**4.2 检索方法**
由研究团队在信息专家指导下进行电子检索，时间限制为1994年至2024年，包括英文翻译论文。检索了CINAHL、MEDLINE、PsycINFO、社会学索引和世界科学（World of Science）五个数据库，使用布尔逻辑算符和关键词（如护士、学习障碍、智力残疾、自闭症、高级实践等）。同时进行了灰色文献的结构化检索（因英国图书馆网络攻击受限）和参考文献管理。
**4.3 纳入标准和资格**
采用PEOS框架（人群、暴露、结局、研究）确定纳入标准：1994年以来的英文实证研究，重点关注智力残疾和/或自闭症中的高级实践创新或评估。排除意见论文、方案、社论和非英文论文。
**4.4 检索结果**
PRISMA-ScR流程图显示了检索过程和排除原因。许多论文描述了智力残疾和/或自闭症的生活经历或条件管理，但未涉及HCPs。
**4.5 质量评价**
鉴于范围综述旨在提供证据概览而非评估方法学限制，未对纳入研究进行正式质量评价，但使用CASP工具在结果和讨论中观察和评论了方法学质量。
**4.6 数据提取**
创建了定制数据提取表，包括标准标题和“高级实践”类别，对照HEE多专业框架情境化“什么”、“谁”和“哪里”的活动，并记录其对四个支柱的影响。
**4.7 综合**
采用元综合方法，包括数据提取、研究间关系探索和综合稳健性评估。从44篇论文中综合了结局，形成主题，并对照HEE框架绘制了高级实践活动的历程。
**5 结果**
数据综合产生了多个高级实践主题，用于说明HCPs参与的活动类型及其对实践和护理的影响，并对照HEE框架进行定位。
**5.1 纳入论文特征**
44篇论文来自国际，包括英国、爱尔兰、荷兰、澳大利亚、美国、加拿大等，出版年份从1996年到2024年。关键特征是HCPs参与高级实践活动，不一定是专门的高级角色。所有涉及四支柱的活动均被纳入。
**5.2 实践——评估与管理护理**
该主题下的证据类型多样，包括新西兰的少数民族志研究、荷兰的问卷调查研究、英国的定性分析、澳大利亚的电话访谈、沙特阿拉伯的案例研究、瑞典的回顾性关键事件分析等，以及多个系统综述。评估和管理护理发生在不同环境，如澳大利亚精神健康护士面临的挑战、新西兰对智力残疾和心理健康问题的护理证据不足、荷兰对儿童心理健康问题的诊断能力研究、英国对诊断过程对家庭影响的定性研究等。研究强调需要高级协作技能和领导力，以及适应独特患者特征的沟通策略。多项研究指出HCPs在复杂评估中的培训需求，如自闭症与性别焦虑共病、智力残疾与人格障碍等。工具和模型的发展有限，但强调了高级实践中的角色评估和协作能力。总体而言，国际证据表明，具有特定角色和经验的HCPs在评估和管理护理方面更有信心和能力，但政策决策需基于证据来发展高级实践。
**5.3 实践——合作工作**
该主题下的证据包括整合综述和范围综述，以及混合方法研究和调查。合作工作是跨健康和社会护理环境的核心特征。例如，英国智力残疾联络护士的角色促进合理调整实现个体化护理；爱尔兰的整合综述显示护理计划中缺乏智力残疾成人的参与；美国基于优势的方法强调患者声音整合；荷兰关于临终关怀决策的研究显示仅有少数论文描述主动参与决策；欧洲项目显示跨专业协作在个性化护理计划中的实施水平较低。这些研究突出了高级实践在促进合作、沟通和个体化护理中的关键作用，但也揭示了知识空白和培训需求。
**5.4 领导力——跨专业协作工作**
该主题下包括解释性现象学探究、定性访谈、德尔菲研究、民族志综述等。例如，英国的元民族志综述强调HCPs在与支持人员合作中的敏捷性，需要分享知识、适应性强并制定清晰解决方案；英国关于智力残疾护士与姑息治疗专业人员合作的研究显示建立积极有效的工作关系是改进护理的基石；美国德尔菲研究推荐使自闭症护理更友好的干预措施；英国对药剂师独立处方者角色的评价显示其在组织层级中的挑战；巴西关于家庭中心护理框架的研究显示护士可促进多学科团队协作。这些研究强调高级实践中的领导力体现在跨专业协作、人性化领导和对支持人员的监督。
**5.5 教育——知识、态度和能力**
该主题包括七项原始研究和两项文献综述，通过问卷和定性方法探索知识和态度。例如，英国实践护士对智力残疾患者的态度积极但存在培训缺口；医院工作人员对智力残疾患者的情绪反应更消极；美国HCPs对营养教育的知识不足；英国自闭症女性使用饮食障碍服务中的沟通挑战；荷兰护士和社会工作者在临终关怀培训中感到不足。澳大利亚、印度、伊朗等国的研究显示，在专科服务中工作的HCPs知识水平和信心更高，但总体上存在知识不足和负面态度。系统综述强调对智力残疾和心理健康问题的HCPs缺乏信心，需要正式教育和有效转诊。这些研究共同揭示了教育支柱在高级实践中的关键作用，以解决知识、态度和能力方面的挑战。
**5.6 实践发展与研究——角色评估、模型和工具**
该主题包括混合方法、调查和定性研究。例如，英国智力残疾联络护士角色的评估显示对临床护理、教育和实践发展的积极影响；爱尔兰临床护士专家（CNS）角色的研究显示其通过专业知识推进实践并支持护理提供；整合综述强调智力残疾护士的沟通技能是独特的关系性技能；英国儿童医院中智力残疾护士角色的调查显示其被高度评价但未增加员工信心；爱尔兰社区组织中的角色评估显示与医院类似的高级实践能力；工具发展方面，如美国学龄前儿童筛查模型、英国自闭症友好环境工具、英国自闭症病房中引入患者声音的服务改进项目等。这些研究展示了高级实践在角色评估、模型和工具开发中的贡献，但评估和干预策略的证据有限，存在空白。
**6 讨论**
**6.1 情境与发展**
与智力残疾和/或自闭症人群的高级实践以建立有效关系和提供个体化干预为中心。英国和爱尔兰的研究显示，通过实践发展，智力残疾护士和专职医疗专业人员（AHPs）在合作工作、角色评估方面取得进展，如急性联络护士、CNS等。荷兰、澳大利亚、美国等国的研究揭示了评估和护理中的挑战，如临终关怀、心理健康评估、性别焦虑等，需要更多高级实践培训。创新实践模型包括筛查模型、干预措施、工具发展等，但需在研究生水平进一步投入。
**6.2 定位（高级实践支柱）**
在临床实践支柱中，英国文献主要围绕CNS角色；领导力支柱中，HCPs在跨专业和关系性领域展示领导力；教育支柱中，知识空白明显；研究支柱中，评估和筛查工具的发展是关键。尽管存在有限的高级实践教育项目，但本综述表明高级实践的广度、复杂性和定位可能催生新支柱，如技术进步/人工智能和公民身份及弱势社区发展。
**6.3 局限性**
范围综述方法遵循了严谨的系统过程，但灰色文献检索因英国图书馆网络攻击受限；仅纳入英文和翻译论文；存在主观性；未进行正式质量评价，但观察了方法学质量。
**7 结论**
为智力残疾和/或自闭症人群提供有效高级实践护理需要高水平的技能、知识和经验。没有通用实践模型支持国际角色比较。不同国家采用不同术语和卫生系统配置，HEE多专业能力框架和护理领域提供了标准化机制。英国、爱尔兰和北爱尔兰提供了范例。未来可能需要纳入新支柱。在缺乏国际比较的情况下，需要更多研究和劳动力发展。在英格兰，该领域实践申请者下降，大学关闭RNLD课程，展示高级实践价值可能吸引年轻人。大部分证据方法学质量良好，主题“实践发展与角色评估”展示了理论构建的聚焦方法。建议包括：召开国际高级实践峰会；重新强调高级实践项目对服务提供的影响；委托新的培训选项；国际认可发展高级实践角色的机会。
