《PLOS Digital Health》：Social factors associated with the development of e-health literacy: A mixed-methods study among patient organization members and representatives
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医疗保健系统的日益数字化为患者带来了机遇和挑战。一个关键挑战在于培养电子健康素养（e-health literacy, e-HL），即定位、理解、评估和使用数字健康信息与服务的能力。本研究采用混合方法（mixed-methods）探讨患者认为影响其使用数字健康
医疗保健系统的日益数字化为患者带来了机遇和挑战。一个关键挑战在于培养电子健康素养（e-health literacy, e-HL），即定位、理解、评估和使用数字健康信息与服务的能力。本研究采用混合方法（mixed-methods）探讨患者认为影响其使用数字健康服务能力的社会和结构性因素。混合方法指导了研究设计、数据收集、数据分析和综合。这包括半结构化访谈和在线调查，以证实研究结果并提高可信度。研究目的是考察患者组织成员和代表对数字健康服务的看法和态度，识别与电子健康素养相关的关键因素。研究结果表明，受访者认为社会因素至关重要。参与数字健康服务的动机被视为塑造电子健康素养发展的关键因素。然而，动机不仅仅是个体特质；它受到社会背景和对数字系统信任的影响。确保最高标准的数据安全和透明度对于培养这种信任至关重要。此外，患者必须对自己的个人健康数据有自主感，才能自信地使用数字健康服务。由政府、患者组织和健康保险提供者等社会行动者提供的结构化学习环境也发挥着关键作用。这些见解对医疗保健和公共行政从业人员具有相关性。为了发展电子健康素养，必须建立包容性学习机会，确保数据保护，并培养患者赋权。政府机构、医疗保健提供者和保险公司应与相关利益攸关方合作，设计和实施反映患者生活现实的扶持措施。这种方法有助于确保每个人都具备在数字化医疗环境中有意义地参与的能力。
随着医疗保健系统数字化转型加速，电子健康服务（如电子健康档案、疾病自我管理应用和远程医疗）在改善健康行为、促进患者赋权、降低成本等方面展现出优势。然而，用户有效使用这些服务的前提是具备足够的电子健康素养（e-HL），即查找、理解、评估和应用数字健康信息与服务的能力。在德国，代表性调查显示超过四分之三的人口自报低e-HL，尤其是老年人、低教育程度、低资源或低社会地位人群，这些群体使用数字健康服务较少。此前研究多聚焦年龄、社会经济地位等因素，却很少从患者自身视角探讨哪些社会或结构性因素被认为对发展e-HL至关重要。患者组织（PO）作为患者信赖的联络点和支持网络，其成员与代表的声音为此提供了独特视角。为此，研究人员开展了本研究，旨在识别PO成员和代表所感知的与e-HL发展相关的社会因素，以期为政策制定和服务设计提供以患者为中心的实证依据。该论文发表在《PLOS Digital Health》。
本研究采用探索性顺序设计的混合方法。首先，研究人员通过德国两家PO（Mukoviszidose e. V. 和 PRO RETINA Deutschland e. V.）招募了13名有数字健康服务使用经验的成员，于2022年9月至11月间开展半结构化访谈，并依照质性内容分析法（qualitative content analysis）进行编码和主题提炼。访谈结果用于开发在线问卷。随后，通过德国两个大型伞式组织（BAG SELBSTHILFE、ACHSE）以及NAKOS目录确定300家PO，邀请其成员于2023年8月至11月参与在线调查，最终回收有效问卷1334份，其中包含431份自由文本回答。问卷测量了自评数字技能、使用数字技术的困难等，采用交叉表和卡方检验分析数字技能与年龄、性别、教育程度的关系，并通过三角互证（triangulation）整合定性和定量发现。样本以PO成员为主，大多为慢性病患者或残疾人士。
在结果部分，**Affording digital health services, motivation and uncertainty**：在线调查显示，使用数字健康服务最常见的困难包括个人数据处理不明确（55.1%）、服务结构复杂（47.9%）以及内容使用技术语言（41.7%）。自评数字技能方面，33.7%认为“非常好”，53.9%认为“较好”。双变量分析发现，男性、较年轻和受教育程度较高者更可能自评高技能。访谈揭示，动机是发展e-HL的重要驱动力，但动机常伴随不确定性，缺乏使用习惯和信任的受访者更易感到不安全。**Accessiblity of digital services**：调查中，多数受访者（66.7%）表示缺乏无障碍功能（如字幕、文字放大、语音控制）并不造成困难，但访谈和自由文本回答强调，对于视觉或运动障碍患者，无障碍设计是保障包容性的关键。受访者建议网站应提供朗读功能、高对比度字体和清晰结构。**Equal access to digital health services: Costs, infrastructure and opportunities**：调查中仅13.6%认为因缺乏设备（智能手机）而困难，16.3%认为因网速慢困难，但访谈进一步揭示，设备成本高、农村地区网络基础设施不足构成实际障碍。同时，数字健康服务可减少实地出行，为农村居民和行动不便者提供替代性机会。**Aging related concerns and the need for broader social support to enhance digital literacy**：受访者常将高年龄与认知或经验障碍联系，认为老年人更易因不熟悉数字工具而缺乏信心。社会支持（如家人协助）被视为重要帮助。受访者呼吁自我帮助组织、成人教育中心、保险公司和医生提供培训，并指出部分医疗服务提供者本身数字素养有限或未充分利用数字渠道，也是障碍。**Lack of transparency and mistrust in data use and dissemination**：许多受访者表示，当数字服务的数据处理方式不透明时，他们难以信任服务。调查中超过半数在数据使用不明确时感到困难。访谈中，参与者担心数据收集目的不明、难以验证来源可信度、存在隐藏广告等。部分患者偏好限制对自身健康数据的了解，主張“不知情权”（right not to know），以保持自主性。**Importance of data security and data sovereignty**：数据安全被视为信任的基础。受访者强调需要通过匿名化（anonymization）、假名化（pseudonymization）和数据保护概念（data protection concept）等措施保护健康数据，并强调患者应拥有对其数据的控制权（数据主权，data sovereignty）。调查数据显示，当不清楚个人数据如何处理时，20.9%完全同意、34.2%较同意感到使用困难。
讨论部分指出，动机并非孤立的个人特质，而是与可及性、信任、社会支持、数据主权等社会结构性因素交织。数据主权与e-HL互为前提。作者提出，政府、医疗机构和保险公司应与PO合作，构建透明、安全且赋能的环境。同时，研究也指出局限性：由于采用在线招募，低数字技能或无互联网接入者可能被排除，导致样本偏向数字接入较高的PO成员；因此结果不能代表普通人群。结论部分总结：本研究表明，一系列社会、动机和基础设施因素塑造了有效和胜任的数字健康服务使用。动机虽然是核心，但不是孤立特质，而是受可及性、对数字系统的信任以及控制个人健康数据能力的影响。数据主权成为培养自主性和参与数字健康服务的关键条件。此外，PO可能在支持e-HL发展中发挥重要作用，充当倍增器和受信任的中介。它们的参与对于包容性学习环境和公平可及性至关重要，特别是对老年人、残疾人以及农村或经济弱势群体。因此，为了促进e-HL，医疗保健和政府部门的利益相关者可以在PO中找到值得信赖的伙伴，共同建设透明、安全和赋能的数字基础设施，尊重患者自主性并促进有意义参与。最后，本研究的混合方法揭示了自评数字技能的定性定量数据差异，可能受样本组成和数字接入影响。这强调了包容性策略和有针对性的支持的必要性。由于该研究基于数字接入相对较高的PO关联人群，这些发现应在此背景下解读。未来研究应扩展到有限或无法接入数字健康服务的个体，以更全面了解普通公众中的e-HL挑战。
