儿童、青少年和年轻成人癌症幸存者中的家庭适应：一项范围综述方案

《PLOS One》：Family accommodation in childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: A scoping review protocol

　　

儿童、青少年和年轻成人（CAYA）癌症的长期生存率大幅提高，然而幸存者常面临持续的生理、心理和社会挑战。家庭动态在幸存者适应中起关键作用。家庭适应（family accommodation），定义为家庭成员为减轻痛苦而进行的行为修正，可能是影响心理适应的重要因素之一。尽管在心理健康人群中已有广泛研究，但在儿童、青少年和年轻成人癌症背景下，家庭适应的作用尚未被探索。本范围综述的主要目标是梳理和综合现有证据，关于家庭适应如何被概念化、测量以及与儿童、青少年和年轻成人癌症幸存者的健康、健康相关行为和心理健康相关联。次要目标是考察家庭适应与照顾者心理健康之间的关系，并识别在此背景下该构念如何被测量。本综述将纳入任何设计的研究，这些研究调查在出生至39岁之间诊断癌症的个体及其家庭成员中的家庭适应。数据库检索将从Medline ALL、Embase Classic + Embase、Emcare、Cochrane Central Register of Controlled Trials、Cochrane Database of Systematic Reviews、OvidSP平台上的PsycInfo以及Elsevier的Scopus中提取符合条件的文章，检索时间从各数据库建库至2024年10月。本综述将遵循JBI（Joanna Briggs Institute）范围综述方法指南，并按照PRISMA-ScR（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews）进行报告。通过综合现有证据，本综述将为理解家庭适应如何塑造癌症生存期适应提供基础。研究结果将为未来研究提供信息，并有助于以家庭为中心的生存期护理。本综述已在开放科学框架（OSF）上预注册。注册号：https://doi.org/10.17605/OSF.IO/V7UFK。

该范围综述方案发表于《PLOS One》，旨在系统梳理儿童、青少年和年轻成人（CAYA）癌症幸存者中家庭适应的研究现状。研究背景在于，CAYA癌症长期生存率因诊断和治疗进步显著提升，在西方国家5年生存率超过90%，但幸存者面临高达96%的严重慢性疾病风险（如内分泌、心血管、神经认知等障碍），且抑郁和焦虑风险高于匹配对照及兄弟姐妹。家庭系统视角强调，身心健康挑战发生在家庭成员间的互动网络中，而家庭适应（family accommodation）——即家庭成员为减轻幸存者痛苦而调整行为（如过度 reassurance、修改家庭常规、避免触发情境）——在心理健康人群中已被证实与症状严重性、功能损害和不良治疗结局相关，但在癌症背景下尚未被探索。因此，本研究通过范围综述（scoping review）方法，全面映射现有证据，填补该领域空白。

研究人员开展的研究遵循JBI（Joanna Briggs Institute）范围综述指南，并依据PRISMA-ScR报告标准。研究主要目标为梳理家庭适应在CAYA癌症幸存者中的概念化、测量方式及其与健康、健康相关行为和心理健康的关系，次要目标包括考察家庭适应与照顾者心理健康的关联，以及该构念的测量工具。研究结论预期表明，通过系统综合现有证据，能为理解家庭适应如何塑造癌症幸存者适应提供基础，并促进以家庭为中心的生存期护理，同时指出未来研究方向。

关键技术方法方面，研究人员采用PEO（Population, Exposure, Outcomes）框架制定纳入标准，检索Medline ALL、Embase Classic+Embase、Emcare、Cochrane Central Register of Controlled Trials、Cochrane Database of Systematic Reviews、OvidSP平台上的PsycInfo及Elsevier的Scopus共7个数据库，检索时间自数据库建库至2024年10月，仅限于人类研究和英文文献，排除书籍、会议、学位论文及预印本。由两名独立评审员进行标题/摘要筛选和全文审查，分歧通过第三方讨论解决。数据提取使用预先测试的工具，捕获研究特征、参与者特征、家庭适应概念化和测量、幸存者及照顾者结局、关键发现及局限性，并以表格和叙述总结进行综合，不进行质量评价。样本来源涵盖出生至39岁诊断癌症的个体及其家庭成员（父母、监护人、兄弟姐妹、配偶等），排除临终或姑息治疗患者。

研究结果部分保留了原文方法学中的小标题（Inclusion criteria、Types of studies、Search strategy、Selection of sources of evidence、Data extraction、Data synthesis），并依据方案设计说明各步骤的预期产出。通过Inclusion criteria，研究人员明确了研究人群为0-39岁癌症幸存者及其家庭，暴露为家庭适应及相关构念（如过度保护、保护性缓冲等），不对特定结局设限以最大化文献覆盖。通过Types of studies，纳入实验性、准实验性、分析性观察性、描述性观察性及定性研究，排除灰色文献和个案报告。通过Search strategy，研究人员在信息专家协作下开发全面检索策略，结合控制词汇和文本词，并计划在发表前更新检索。通过Selection of sources of evidence，采用Covidence管理文献，经预试后由两名评审员独立筛选，达成80%以上一致性后进行全文审查。通过Data extraction，使用自定义工具提取数据，并允许过程中修改。通过Data synthesis，以表格和叙述呈现结果，不进行关键评价。

总结讨论部分，研究人员指出，通过系统映射家庭适应在CAYA癌症幸存者中的研究，可揭示促进或阻碍适应的行为，识别概念重叠与区别，突出方法学空白，并为未来干预研究提供方向。该范围综述的局限性包括仅纳入英文文献、概念化和测量异质性，且不评价研究质量或建立因果关系。研究结论翻译如下：最终，理解此背景下的家庭适应将有助于构建一个更细致的CAYA癌症生存期护理框架，认识到幸存者的适应和福祉嵌入于相互关联的家庭系统之中。