《Heliyon》：Health-related quality of life and leisure-time participation in Chilean youth with disabilities: A cross-sectional study from the 2022 National Disability and Dependency Survey
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背景：全球范围内，残疾儿童在福祉方面面临显著的不公平，然而在拉丁美洲背景下，关于智利青少年健康相关生活质量（HRQoL）和休闲时间参与的人群基础证据很少。本研究旨在估计智利儿童和青少年中残疾严重程度与（i）HRQoL和（ii）休闲时间参与之间的关联。方法：利用
背景：全球范围内，残疾儿童在福祉方面面临显著的不公平，然而在拉丁美洲背景下，关于智利青少年健康相关生活质量（HRQoL）和休闲时间参与的人群基础证据很少。本研究旨在估计智利儿童和青少年中残疾严重程度与（i）HRQoL和（ii）休闲时间参与之间的关联。方法：利用ENDIDE-2022（一项具有全国代表性的智利残疾调查）中调查定义的10-17岁青少年分析子样本（n=2424）进行横断面分析。残疾严重程度采用模型残疾调查（MDS）进行分类，HRQoL采用KIDSCREEN-27进行评估，休闲时间参与通过报告参与活动/团体的情况进行评估。研究人员拟合了未加权的基于模型的线性和逻辑回归模型，并对预先指定的协变量进行了调整。结果：与无残疾的同龄人相比，轻中度残疾和重度残疾均与所有HRQoL领域呈负相关，其中心理健康的调整后平均差异最大（轻中度：β=-6.8，95%置信区间：-8.4至-5.2；重度：β=-6.1，95%置信区间：-7.4至-4.8）。残疾也与较低的休闲时间参与相关，特别是在与朋友玩耍和交谈方面（轻中度：比值比（OR）=0.46，95%置信区间：0.31-0.72；重度：OR=0.37，95%置信区间：0.26-0.52）。结论：在智利青少年中，残疾严重程度与较低的HRQoL（尤其是心理健康）以及减少的休闲时间社交参与相关。这些发现增加了来自拉丁美洲的国家层面证据，并支持以参与为导向的康复和包容性社区政策。
在全球范围内，近2.4亿儿童和青少年（0-17岁）患有残疾，而智利2022年全国残疾与依赖调查（ENDIDE-2022）显示，14.7%的2-17岁儿童存在一定程度的残疾。然而，在拉丁美洲背景下，关于智利青少年健康相关生活质量（HRQoL，指个体对自身健康相关状态的感知）和休闲时间参与的人群基础证据极为匮乏。现有研究多集中于高收入地区，且残疾儿童在福祉方面面临显著的不公平，但环境因素（如家庭、同伴、社区及包容性制度）在HRQoL和休闲参与中的作用尚不明确。此外，残疾严重程度与HRQoL各领域及休闲活动之间的具体关联仍存在争议，特别是心理和社交领域的差异是否具有临床意义。因此，研究人员利用ENDIDE-2022中10-17岁青少年调查定义的分析子样本（n=2424），旨在估计残疾严重程度与HRQoL及休闲时间参与之间的关联，以填补拉丁美洲国家层面的证据空白，为以参与为导向的康复和包容性社区政策提供支持。该研究发表于《Heliyon》。
研究人员采用的主要关键技术方法包括：首先，利用ENDIDE-2022基于概率的分层两阶段设计，从全国范围内选取样本，最终纳入2424名10-17岁青少年（数据来源为智利社会发展与家庭部的公开数据库）。残疾严重程度依据模型残疾调查（MDS）框架，通过Rasch部分信用模型分类为无残疾、轻中度残疾和重度残疾。HRQoL采用KIDSCREEN-27量表（自评版，包含身体健康、心理健康、自主与父母关系、同伴支持、学校环境五个维度）进行评估，并转换为T值（均数50，标准差10）。休闲时间参与通过过去一周或一个月内六项户外活动或团体参与（如体育活动、与朋友玩耍、购物、自然欣赏、体育俱乐部/工作坊、童子军团体）的自我报告衡量。统计方法上，使用未加权模型基础的线性回归分析HRQoL与残疾严重程度的关联，逻辑回归分析休闲时间参与与残疾严重程度的关联，并调整了永久或长期疾病状态、年龄、性别、家庭人均收入、地理区域和宏观区域等协变量。
研究结果如下：
**3.1 样本特征**：在2424名参与者中，82.6%无残疾，5.8%为轻中度残疾，11.6%为重度残疾。平均年龄13.6岁，49.1%为男孩，51.3%处于家庭收入最低的两个五分位，89.4%居住于城市，69.3%位于中部宏观区域。重度残疾组中精神残疾（13.6%）和智力残疾（11.4%）比例最高。
**3.2 健康相关生活质量与休闲时间参与特征**：描述性分析显示，无残疾组的HRQoL各维度均高于残疾组，其中身体健康（均数46.9）和心理健康（均数47.9）的得分最低，而同伴支持（均数53.7）和学校环境（均数53.0）得分最高。休闲参与方面，与朋友玩耍或交谈的比例最高（86.2%），而童子军团体参与最低（4.7%）。
**3.3 残疾与健康相关生活质量**：通过线性回归模型，调整协变量后，与无残疾组相比，轻中度残疾和重度残疾均与所有HRQoL维度呈负相关。最大的调整后平均差异出现在心理健康维度（轻中度：β=-6.8，95%置信区间：-8.4至-5.2；重度：β=-6.1，95%置信区间：-7.4至-4.8），且达到临床意义（≥5分）。此外，重度残疾在身体健康（β=-5.5）和学校环境（β=-6.6）中也表现出临床意义的差异。
**3.4 残疾与休闲时间参与**：逻辑回归结果（图2）表明，调整后，轻中度残疾和重度残疾均与参与体育活动、与朋友玩耍或交谈、自然欣赏活动的几率降低显著相关。重度残疾还与购物或逛街的几率降低相关。对于体育俱乐部或工作坊，仅轻中度残疾显示显著降低的几率，而重度残疾的关联在调整后减弱。性别交互作用分析显示，在重度残疾组中，女孩在心理健康、自主与父母关系、学校环境方面的HRQoL下降幅度大于男孩。
讨论部分强调了残疾严重程度与HRQoL的多维度劣势相关，特别是心理和社交领域，这与全球文献一致。研究还指出，休闲时间参与的降低反映了环境障碍（如态度、交通、基础设施）和个体功能的交互作用，建议需要政策干预以促进包容性社区和学校环境。研究结论翻译如下：在智利ENDIDE-2022中的10-17岁青少年中，残疾严重程度越高，HRQoL（特别是心理健康）越低，休闲时间参与也越少。这些发现支持在智利优先开展以参与为导向的康复和为残疾儿童青少年提供包容性社区机会。由于研究采用横断面设计和基于模型的关联分析，结果不应被解释为因果关系，需进行纵向监测以指导实施和推广。
