《European Journal of Social Work》：Encountering loneliness in palliative care: institutional blind spots and the everyday work of Finnish health social workers: Yksin?isyyden kohtaaminen palliatiivisessa hoidossa: Institutionaaliset katvealueet suomalaisten terveyssosiaality?ntekij?iden ty?ss?
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本文考察孤独感如何在芬兰缓和疗护（palliative care）健康社会工作者（health social workers）的日常工作中显现，以及制度结构如何塑造这种显现。基于对健康社会工作者的访谈、专业指南与政策文件，研究探讨孤独感在芬兰缓和疗护实践中如何
本文考察孤独感如何在芬兰缓和疗护（palliative care）健康社会工作者（health social workers）的日常工作中显现，以及制度结构如何塑造这种显现。基于对健康社会工作者的访谈、专业指南与政策文件，研究探讨孤独感在芬兰缓和疗护实践中如何被协调、识别与理解。以制度民族志（Institutional Ethnography）为引导，分析识别出三项关键发现：孤独感作为制度盲区（institutional blind spot）、对心理社会需求（psychosocial needs）关注不足，以及对家庭照护者可用性的预设。结果显示，尽管孤独感在官方话语与正式照护路径中大体缺席，它却深植于专业人员的日常经验、观察与实践困境中；制度文本与组织框架以忽视死亡之社会维度的方向塑造照护实践，而在健康社会工作者工作中这些维度本处于中心位置。文章表明制度优先项与日常照护之间存在鸿沟，并主张心理社会问题需在缓和疗护中被更明确识别。
研究背景方面，在老龄化社会中独死人数上升，缓和疗护中孤独感问题紧迫却未被充分探索。世界卫生组织（WHO）界定缓和疗护应兼顾生理、心理、社会与精神需求，但医疗系统常优先临床症状管理，死亡的情绪与社会维度被边缘化。健康社会工作者处于照护、政策与人际关系交集处，频繁见证此类遗漏后果。已有研究多将孤独感视为个体情绪或存在性困扰，对其制度性回应缺乏综合考察，故研究人员开展此项研究以揭示制度条件如何形塑临终心理社会照护。
研究人员采用制度民族志（Institutional Ethnography, IE）方法，以11名芬兰赫尔辛基大学医院（7人）与图尔库大学医院（4人）健康社会工作者（工作年限1至20年，均为女性）的半结构化访谈（2025年1月至4月，每场60至90分钟，转录共161页）为核心数据，辅以25份芬兰缓和疗护制度文本（国家政策、伦理指南、组织报告、专家发展报告及学术文献），从社会工作者日常立场出发追溯其经验如何被制度文本与统治关系（ruling relations）协调。样本为 purposeful sampling，限于两所大学医院，非统计代表性但具转移性地类比同类机构情境。
研究结果分为三小节。第一节“孤独感作为制度盲区”指出，物理症状获系统关注，而主观社会痛苦——孤独感——在常规照护中未被处理；照护路径预设家庭支持存在，导致无网络患者在家无法应对而滞留医院，ESAS（Edmonton Symptom Assessment System）类工具以症状负荷为轴忽视社会关系，农村与北部地区服务不均加剧遗弃感，文化个人主义使求助污名化。第二节“对心理社会需求关注不足”显示，虽国家指南倡整体照护，评估实践围绕症状、功能与可测量医学需求展开，孤独感常借实务事项间接浮现，信任关系耗时建立，专业人员靠自由裁量与非正式学习填补空白，责任分布不均且未在问责系统中显影。第三节“对家庭照护者可用性的预设”表明，政策与法律嵌含“临终者有亲属照护”假设，在家善终（dying at home）理想依赖非正式照护者，无此支持者被迫留院；社会工作者常成唯一稳定人际连接，边界模糊且情感负荷沉重，有网络者反而获更多资源，平等可及性受损。
讨论部分总结，IE视角下孤独感非纯粹个人体验而是制度指南中的结构不可见；对家庭照护者的制度依赖再生产社会不平等，无网络个体落入系统缝隙。研究人员主张不需新建结构而应加强既有组织实践：在多专业照护规划中系统识别心理社会需求、明确无非正式支持者的责任分配、改善社工与其他组别协调、微调文书与规划惯例使社交处境显影。研究将孤独感从个体现象位移至制度协调产物，贡献于缓和疗护文献。
研究结论翻译：通过制度民族志视角，缓和疗护中的孤独感并非单纯个人经验，而在制度指南中大体不可见。制度结构、政策与常规常未能识别孤独感，使其在正式指引中隐形。缓和疗护中的社会工作既非被动亦非完全自主：它位于社会工作者运用专业裁量、在制度结构所设边界内回应患者需求的空间。核心发现为对家庭照护者的制度依赖强化社会不公，此类支持缺席时患者落入系统裂缝，复制社会隔离者之差异。制度民族志阐明健康与社会照护系统常经遗漏“统治”对痛苦之回应；孤独感在官方文本中的缺席不意味无关，而是结构不可见，使社会工作者的即兴应对既必要又 precarious。无支持网络者悖论性地获更少照护，因结构预设家庭介入。结构假设交叠文化人口多样性，移民缺在地网络，芬兰核家庭照护强调不反映所有传统；技术与社区创新有桥梁潜力但需资金、数字素养与文化适配。结构不可见、对非正规网络依赖与制度沉默共同形塑死亡经验并约束社工提供公平关系性照护之能力。通过识别、指南、训练与包容政策填补这些系统缺口，对改善最 socially isolated 个体之缓和疗护至关重要。研究发现提示应对孤独感不主要需创全新结构，而加强既有组织实践——多专业规划中更系统识别心理社会需求、清晰分配无非正式网络者责任、改善社工间协调，可在现存约束内降低孤独感不可见性。本研究将焦点从个体孤独经验转向制度组织条件，扩展前人将孤独感作心理社会现象之框架，彰显照护组织中孤独感之结构生产。未来研究应纳入患者视角及跨国比较。
