《Frontiers in Public Health》：Patients’ perspectives on pulmonary rehabilitation for pulmonary hypertension in high-altitude areas: a mixed-methods study
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背景：高原慢性缺氧可加重肺动脉高压（PH），导致症状更早出现、急性加重更频繁及生活质量下降。尽管肺康复（PR）可提升运动耐量并缓解呼吸困难，其在高原环境中的实施面临多重挑战，且缺乏捕获患者一手经验的研究。本研究探讨高原PH患者当前参与PR的现状、遇到的障碍及所
背景：高原慢性缺氧可加重肺动脉高压（PH），导致症状更早出现、急性加重更频繁及生活质量下降。尽管肺康复（PR）可提升运动耐量并缓解呼吸困难，其在高原环境中的实施面临多重挑战，且缺乏捕获患者一手经验的研究。本研究探讨高原PH患者当前参与PR的现状、遇到的障碍及所需支持，以优化康复策略。方法：采用混合方法设计，结合青海西宁某三级医院206例PH患者问卷调查与11例患者半结构化访谈。定量数据采用描述性统计，定性数据采用主题分析法。结果：定量结果显示53.88%患者报告进行呼吸操或体能训练；在111名报告开展PR训练者中，90.09%感知呼吸困难改善，87.39%感知疲劳改善。主要障碍为高原环境限制（54.85%）、缺乏专业指导（41.75%）及呼吸训练技术复杂（35.92%）。患者最期望远程医疗咨询（82.04%）、疾病教育手册（65.05%）及家庭护理技能培训（61.65%）。定性访谈提炼出三大主题（当前PR实践与症状变化、实施障碍、支持需求）及八个亚主题，与定量结果互补：虽报告症状改善，但多重障碍阻碍持续参与，患者呼吁结构化出院计划、社区主导康复及远程随访。结论：参与者报告PR后呼吸困难与疲劳感知改善，但PR实施受环境限制、专业指导不足及患者认知有限制约。患者强烈偏好远程医疗、教育材料、社区项目及改善的出院计划。上述发现强调需加强标准化住院PR教育与结构化出院计划，以支持从医院到家庭的康复连续性，并为高原PH患者情境化PR策略的制定与未来评估提供依据。
研究背景方面，肺动脉高压（PH，pulmonary hypertension）是一种以肺血管阻力与肺动脉压升高为特征的进展性心肺血管疾病，高原长期缺氧、低气压、寒冷及强紫外线暴露显著增加PH风险，使患者症状出现更早、临床恶化更频、日常功能受损更重。肺康复（PR，pulmonary rehabilitation）作为整合个体化运动训练、教育、呼吸训练、心理支持、营养咨询与自我管理的综合干预，可改善PH患者运动耐量、缓解呼吸困难并促进长期自我管理，但现有证据与指南多源于低海拔研究，缺乏针对慢性低氧低压环境的高原特异性推荐。此前研究团队从医护人员视角已识别低采纳率与缺指南为系统障碍，而患者直接经验、障碍与需求尚属空白。为此，研究人员于青海西宁某三级医院呼吸与危重症医学科开展本研究，旨在全面理解高原PH患者PR实践、障碍与支持需求，提出基于患者需求的优化路径，论文发表于《Frontiers in Public Health》。
关键技术方法上，研究人员采用汇聚平行混合方法设计，同期收集并分别分析定量与定性数据后整合解释。定量部分于2025年4月至7月以便利抽样招募206例符合纳入标准（确诊PH、高原居住≥1年、≥18岁、至少两次住院、知情同意）的患者，通过“问卷星”平台发放自制27条目非量表问卷，覆盖人口学、PR现状、障碍与需求；定性部分以目的性抽样从问卷完成者中选取11例临床稳定、愿接受面对面访谈者，基于半结构化提纲进行15至30分钟访谈，录音24小时内转录。定量数据由SPSS 26.0做描述性统计、Origin 2021绘图；定性数据依Braun与Clarke六步主题分析法由两名研究者独立编码、交叉核验，NVivo 15辅助，至连续两次访谈无新主题达饱和。
研究结果部分，3.1定量研究中，3.1.1参与者特征显示206例有效问卷者多为男性（56.31%）、≥61岁（74.76%）、汉族（70.39%）、体力劳动者（34.47%），88.83%居海拔≥2000 m、77.18%居住≥31年，76.70%近一年至少住院一次，76.70%家有吸氧设备，33.50%至最近医疗机构单程>1小时，23.30%称治疗费严重影响生活。3.1.2 PR现状表明92.72%曾接受健康教育（以用药、疾病基础、康复指导为主），53.88%开展呼吸或体能训练，其中58.56%每日1至2次，69.37%有家属协助；111名训练者中90.09%呼吸困难改善、87.39%疲劳改善；指导多来自医护、场所多在家。3.1.3障碍与需求指出主要障碍为高原环境限制（54.85%）、缺专业指导（41.75%）、技术复杂（35.92%）；最需支持为远程医疗咨询（82.04%）、疾病手册（65.05%）、家庭护理培训（61.65%）；偏好随访为门诊（61.17%）、电话（46.12%）、移动应用通知（31.55%）。3.1.4开放题无应答。3.2定性研究访谈11人，提炼三主题八亚主题：主题1“当前PR实践与感知症状变化”含住院措施（八段锦、呼吸训练、吹气球、步行加氧疗，部分否认受指导）、家庭措施（步行、太极剑、锅庄、广场舞、居家氧疗）、症状改善（气促缓解、疲劳减轻）；主题2“PR实施障碍”含躯体症状（呼吸困难、疲乏、胸闷直接限制）与PR认知不足（不知康复内涵）；主题3“PR支持需求”含强化出院健康教育、社区专家下沉与家访指导、利用抖音/微信公众号/微信群/电话等数字平台。3.3混合整合解释确认两数据集互补：定量示过半参与、定性补具体形式与场所；障碍上定量主述环境与原专业指导、定性补躯体与认知；需求上远程医疗高需求与定性线上指导呼吁、教育材料与家属培训同结构化出院及社区活动呼应。
讨论部分总结指出，当前PR呈“部分采纳、质量不均”，住院指导有无并存，家庭教育内容广但未必转化为训练，资源受限与急症优先加剧不一致；家庭PR以步行为主兼具太极等文化适配，但缺监督致强度不当。患者感知症状改善与既往低海拔证据方向一致，机制或涉呼吸肌增强、氧利用优化及传统活动协调呼吸，但不同PR模态临床差异待前瞻研究。障碍为环境—躯体—系统交织：低氧低压限最大摄氧、冷峻地形限户外、气促疲乏成恶性循环；专业人力短缺与PR概念缺失使知信行断裂；多民族与23.30%费用重负扩大差异。支持需求映射出以远程医疗破地理隔离、门诊随访保面评安全、电话覆盖低数字群、社区工人家访续链、结构化出院处方跨院家鸿沟的以患者为中心体系。
结论部分翻译如下：本研究发现许多患者在参与PR活动后感知呼吸困难与疲劳改善，但实施仍可变且不均衡。环境限制、专业指导不足及患者认知有限仍是主要障碍。患者对远程医疗、教育材料、社区项目及改善的出院计划表现出强烈偏好。这些发现同时强调需加强标准化住院PR教育与结构化出院计划，以保障从医院到家庭的康复连续性。结合既有证据，本研究可为居住高原PH患者情境化PR项目与数字康复支持策略的开发提供参考。
