《Children》：Factors Associated with Extreme Waiting Times for Child Developmental Diagnostic Assessments: A Mixed-Methods Service Evaluation in Sydney
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背景：既往澳大利亚儿童发育评估服务（CDAS）队列已识别出一小部分儿童在标准化发育评估中经历极端等待时间（≥730天）。然而，与这些极端等待相关的因素仍知之甚少。目的：通过比较受影响儿童与其余CDAS队列，同时验证行政数据并探索照护者经验，检验预先定义的极端等
背景：既往澳大利亚儿童发育评估服务（CDAS）队列已识别出一小部分儿童在标准化发育评估中经历极端等待时间（≥730天）。然而，与这些极端等待相关的因素仍知之甚少。目的：通过比较受影响儿童与其余CDAS队列，同时验证行政数据并探索照护者经验，检验预先定义的极端等待时间（≥730天）的相关因素。方法：研究人员开展了一项嵌入式混合方法服务评估。定量数据从CDAS数据库和电子病历中提取，对象为2022年10月至2024年9月期间接受评估的儿童。将经验证的极端等待时间儿童与其余CDAS队列进行比较。最初被识别为等待≥730天的记录经过手动验证转诊日期和评估日期。通过目的性抽样招募经验证的极端等待时间儿童的照护者进行半结构化访谈。共15名照护者参与；12个家庭未回应。访谈转录稿采用主题分析法进行分析。结果：在最初被识别为等待≥730天的67名儿童中，20名（29.9%）因行政记录不准确而在手动验证后被排除，剩余47名儿童确认存在极端等待时间。其中，46名完成了CDAS评估并拥有可用的经验证等待时间数据，中位等待时间为859天（IQR 775–932），而比较队列（2039名其他儿童）的中位等待时间为254天（IQR 111–355）。极端等待队列中的儿童更多来自文化和语言多样性（CALD）背景（76.6% vs. 53.5%；p = 0.002），更频繁需要口译员（23.4% vs. 9.0%；p = 0.003），且更可能由儿科医生转诊（89.4% vs. 74.1%；p = 0.017）。超过三分之一（n = 17）在分诊时被优先安排六个月内评估。复查评估占极端等待队列的25/47（53.2%）。照护者描述了对长时间公共部门等待的接受、沟通缺口、关于服务路径的不确定性、对临时支持的依赖、私人评估的经济障碍，以及评估完成后获得的积极体验。结论：经历极端等待的儿童具有显著特征。极端等待反映了真实的服务延迟、计划性临床复查路径以及行政记录不准确。在等待时间指标用于服务评估之前，应验证行政数据。改进沟通、服务导航、公平获取临时支持以及有针对性的服务重新设计，可能改善照护者体验并减少公立发育评估服务中的极端等待。
论文解读
**研究背景与问题**
儿童发育诊断性评估的及时获取对于发育障碍儿童的诊断分类、早期干预和适当护理规划至关重要。然而，国际范围内普遍报告发育评估等待时间过长，造成诊断和干预延迟，凸显了在儿童发育评估服务（CDAS）中加强等待时间监测的必要性。澳大利亚悉尼的CDAS此前已开发标准化数据收集和分诊系统以监测服务绩效和公平性。既往评估显示中位等待时间约10个月（302天），并识别出一小部分儿童经历极端等待时间（≥730天，即2年）。尽管英国、加拿大等高收入国家的研究报告发育和自闭症诊断等待时间常超过12-18个月，但关于经历极端等待时间（≥730天）的儿童，特别是在澳大利亚背景下，知之甚少。理解这一队列至关重要，因为极端延迟可能导致错失干预机会、增加照护者压力，并扩大发育和教育差距，可能强化脆弱性。极端等待时间的病因可能多因素，包括转诊数量增加、劳动力短缺、行政流程、优先排序系统以及发育评估的复杂性等。然而，澳大利亚证据表明并非所有长等待都代表服务失败，有些儿童可能因已获得早期干预服务或有良好支持的家庭而合理获得较低评估优先级。因此，报告的等待时间可能反映真实服务延迟、计划性临床路径和行政记录实践的组合。此外，来自文化和语言多样性（CALD）背景、难民家庭和社会经济弱势社区的儿童在获取发育评估服务时可能面临额外障碍。本研究基于悉尼西南地方卫生区（SWSLHD）——澳大利亚最大、文化最多元的卫生区之一，该区文化语言多样性高、难民安置多、社会经济弱势明显、发育脆弱性高，对公平的公立发育评估服务需求巨大。既往研究识别了极端等待队列，但其特征、计划性复查路径的贡献、行政等待时间数据的准确性以及照护者经验仍不清楚。因此，这项混合方法服务评估旨在识别与极端等待时间（≥730天）相关的人口学和临床因素，比较极端等待儿童与其余CDAS队列，验证行政等待时间数据，并探索照护者经验以识别服务改进机会。该论文发表在《Children》。
**关键技术与方法**
研究人员采用嵌入式混合方法服务评估设计。定量部分为回顾性队列研究，数据来源于CDAS数据库和电子病历，涵盖2022年10月至2024年9月期间接受评估的儿童。所有最初被识别为等待≥730天的记录均接受手动验证，核对转诊日期、评估日期和预约路径，以区分真实极端等待与行政错误。定性部分采用目的性最大变异抽样，招募经验证极端等待时间儿童的照护者进行半结构化电话访谈（15名照护者参与），访谈录音转录后采用Braun和Clarke的六步主题分析法进行分析。统计比较采用Mann-Whitney U检验、卡方检验或Fisher精确检验，计算比值比（OR）和95%置信区间（CI），效应量用Cramér's V评估。样本队列来源为悉尼西南地方卫生区CDAS。
**研究结果**
**3.1 研究队列**：CDAS数据库包含2231条评估记录，排除103条未到诊记录和22条重复记录后，2106条记录用于队列分类：比较队列2039条，行政等待时间≥730天者67条。
**3.2 极端等待队列**：手动验证后，20名（29.9%）儿童因电子病历审查显示未经历验证的≥730天等待而被排除，剩余47名儿童构成经验证的极端等待队列。其中46名完成发育评估，1名在服务外评估后出院。定性部分包括15名照护者完成访谈。
**3.3 行政极端等待时间数据验证**：验证发现最常见的差异包括错误的转诊日期（包括使用出生日期）、为计划性复查使用原始转诊日期而非复查转诊日期，以及预约路径或评估日期不一致。验证后中位等待时间从873天降至859天。
**3.4 有无极端等待时间儿童比较**：2086名儿童中，47名（2.3%）经历极端等待时间。极端等待队列儿童更可能来自CALD背景（76.6% vs. 53.5%；OR 2.85，95% CI 1.44–5.63；p=0.002），更可能需要口译员（23.4% vs. 9.0%；OR 3.10，95% CI 1.55–6.20；p=0.003）。种族差异显著：中东背景儿童更可能经历极端等待（OR 3.63，95% CI 1.96–6.73；p<0.001），白人或混血白人儿童可能性较低（OR 0.34，95% CI 0.16–0.74；p=0.003）。极端等待儿童更常由儿科医生转诊（89.4% vs. 74.1%；OR 2.94，95% CI 1.16–7.46；p=0.017），更少获得优先级1分诊但更多获得优先级3（p<0.001）。中位等待时间859天（IQR 775–932） vs. 254天（IQR 111–355），差异605天（p<0.001）。极端等待儿童更可能进行复查评估而非新评估（53.2% vs. 21.0%；OR 4.29，95% CI 2.39–7.69；p<0.001）。
**3.5 极端等待队列内的评估路径特征**：47名儿童中，22名进行新评估，22名计划性复查评估，3名非计划性复查。中位等待时间在路径间无差异（p=0.23）。计划性复查评估主要为优先级3转诊，由儿科医生转诊；新评估包含更多优先级2转诊和更大种族多样性。非计划性复查亚组（n=3）以转诊和评估年龄较大为特征。
**3.6 定性发现**：主题分析识别出六个主题。**极端等待成为被接受的预期**：许多照护者将等待描述为公立服务的预期特征，归因于需求增加、劳动力短缺和资源有限。**来自服务的沟通塑造了照护者体验**：获得定期更新的家庭更安心，而长时间无联系的家庭描述不确定性和被遗忘感。**极端等待影响感知的发育护理路径**：照护者描述延迟评估延迟了获取学校支持、干预服务和残疾资助。**临时支持和服务导航的获取影响体验**：有儿科医生或联合健康服务支持的家庭认为等待更可管理，缺乏支持的家庭描述不确定性。**社会经济劣势限制了公立评估的替代方案**：近半数定量队列处于最社会经济弱势SEIFA十分位，照护者表示私人评估负担不起。**家庭区分对等待的不满与对临床护理的满意**：大多数照护者明确区分等待期与评估本身，评估被描述为支持性和 reassuring。
**讨论与结论**
讨论部分指出，极端等待时间不应被解释为单一的服务能力指标。手动验证显示近三分之一被识别为极端等待的儿童因行政记录不准确而被误分类，强调了在服务评估前验证常规收集行政数据的重要性。经验证的极端等待代表多种不同的临床路径，约半数为新评估，其余主要为计划性复查预约，后者不应与初始评估延迟同等解释。极端等待儿童中CALD家庭、口译员使用者和优先级3分诊儿童比例过高，近半数居住在最社会经济弱势SEIFA十分位，但整体SEIFA分布无显著差异。照护者经验表明，等待时长并非唯一决定因素，沟通、服务导航、临时支持获取和财务能力持续塑造体验。许多照护者将极端等待视为公立服务的预期特征，但常低估实际等待时间，提示回忆偏倚或正常化。沟通是影响照护者体验的最强因素之一，定期更新能减少不确定性。照护者将极端等待描述为影响教育、残疾和早期干预系统，而非仅医疗延迟。经济限制使家庭依赖公立服务，尽管等待时间长。照护者明确区分对等待的不满与对评估质量的满意。临床和服务启示包括：应对行政数据进行常规验证，将计划性复查路径与初始评估延迟区分，改善沟通、服务导航和临时支持获取，以及关注公平性。
**研究结论部分翻译**：
经验证的发育评估极端等待时间不仅仅代表服务能力的一个指标。本研究证明，极端等待反映了真实延迟、临床计划性复查路径和行政记录不准确的组合，而照护者经验受到沟通、服务导航、临时支持获取和财务能力的塑造。综合来看，这些发现表明，发育评估服务的评估应超越等待时间指标，考虑数据质量、临床背景、公平性和照护者经验。对行政数据的常规验证、将计划性复查路径与初始评估延迟区分、文化响应性沟通以及改进临时支持导航，是加强发育评估服务在极端等待期间的实际机会。未来研究应前瞻性评估这些策略，并检验它们是否改善照护者体验、公平性和儿童结局。
