《Frontiers in Psychology》：Psychological interventions and mental health outcomes among caregivers of children with intellectual disability: a systematic review and meta-analysis
引言：智力障碍（intellectual disability, ID）及发育障碍儿童的母亲与照料者因长期照护需求、儿童行为问题、经济压力及社会污名等因素，常出现抑郁、焦虑、养育压力、情绪耗竭及心理幸福感下降等问题。心理与行为干预已逐步应用于改善该类人群心理健康结局，本研究旨在验证此类干预对智力与发育障碍儿童母亲及照料者心理健康的有效性。
方法：研究遵循PRISMA流程开展系统评价与荟萃分析。检索PubMed、PsycINFO、Scopus、Web of Science、CINAHL、Embase、ERIC及Google Scholar等数据库，纳入截至2025年12月发表的相关研究，最终14项研究（共740余名参与者）符合纳入标准。研究人员采用标准荟萃分析流程完成数据提取、质量评价、亚组分析、敏感性分析及发表偏倚评估。
结果：心理与行为干预可显著改善照料者的抑郁、焦虑、养育压力、心理健康及幸福感结局。其中认知行为疗法（cognitive behavioral therapy, CBT）对降低抑郁症状及非理性信念效果最显著；正念与心理教育干预可提升压力管理、情绪调节及养育自我效能。
讨论：照料者聚焦的心理干预可增强情绪韧性、应对能力及家庭幸福感，研究提示应将循证心理健康干预整合至残疾支持与以家庭为中心的康复服务体系中。
1 智力障碍儿童照料者的心理健康现状
智力障碍（ID）是一种神经发育性疾病，以发育阶段出现的智力功能与适应行为显著受限为核心特征，影响概念、实践及社会功能，进而限制个体日常活动与社区参与。全球约1%–3%的儿童及青少年受该病影响，病因涉及遗传异常、神经系统疾病、产前并发症、感染及环境因素。智力障碍儿童常存在沟通、推理、适应功能、社交互动及自理技能缺陷，需照料者持续监督与支持，部分儿童合并行为、情绪及精神心理问题，进一步增加照护负担与家庭压力。长期接触医疗、康复、教育及社会支持系统，给家庭带来显著情绪与经济压力。
在多数家庭中，母亲承担主要照料角色，负责行为管理、教育支持、医疗协调及日常监督，长期照护职责可损害母亲身体健康、情绪稳定性、职业功能及社会参与，常出现内疚、绝望、未来不确定性及对孩子长期福祉的担忧。医疗、特殊教育及交通相关的经济负担在低资源地区尤为突出，进一步加剧照料压力。社会层面，针对残疾的污名、歧视及负面态度导致母亲社会排斥与支持不足，因尴尬、怕评判而减少社交互动，社会联结减弱与支持网络缺失进一步增加情绪脆弱性与心理痛苦。
研究证实，智力障碍儿童照料者抑郁、焦虑、压力、情绪耗竭及生活质量下降的检出率显著升高。母亲抑郁症状与慢性照护压力、家庭功能受损、儿童行为问题及对孩子独立性的不确定感密切相关，持续抑郁可降低情绪可用性、养育信心及家庭凝聚力，进而影响儿童发育结局。焦虑则多源于行为管理、教育可及性、经济不稳定及未来照护责任的担忧。养育压力与情绪耗竭同样高发，日常照护涉及行为问题处理、自理协助、治疗陪同及多系统协调，长期负荷易引发职业倦怠、情绪耗竭、疲劳及无助感，高负担照料者常报告心理健康更差、生活满意度更低及社交娱乐参与减少。上述证据提示，亟需为照料者提供循证心理健康干预与家庭支持服务。
2 干预理论基础与研究框架
心理支持项目可帮助照料者发展适应性应对策略、情绪韧性、压力管理技能及积极养育实践，心理咨询、同伴支持网络及以家庭为中心的服务可减少情绪孤立并提升幸福感。针对照料者心理健康的干预已显示可显著降低发育障碍儿童父母的压力、焦虑、抑郁及照护负担，认知行为疗法（CBT）、正念干预、接纳承诺疗法、心理教育及行为亲子培训等项目均可改善情绪调节与心理幸福感，团体干预还可提供情绪分享、社会联结及同伴支持机会。以家庭为中心的心理健康模式强调家庭福祉的相互关联性，注重医疗专业人员与家庭的协作伙伴关系，聚焦赋能照料者、改善沟通、强化应对资源及促进积极家庭功能，同时可改善亲子关系并促进儿童发育结局。
当前已开发多种针对智力障碍儿童照料者心理健康的干预方案：CBT通过修正与抑郁、焦虑、压力相关的适应不良思维、信念及行为模式发挥作用；正念干预通过正念练习与冥想技术提升情绪接纳、压力缓解及当下觉察能力；心理教育项目为照料者提供残疾管理、行为支持策略、情绪调节及可用服务资源等信息；咨询、社会支持干预、行为亲子培训及压力管理项目也被广泛用于改善家庭功能与降低照护负担。数字心理健康的发展推动了在线干预、导师辅助自助项目及技术辅助疗法的应用，可提升交通、经济或时间受限照料者的服务可及性。尽管干预研究不断积累，但现有研究结果存在异质性，亟需对智力与发育障碍儿童母亲及照料者心理行为干预的有效性进行系统整合。
本研究以压力与应对理论、家庭系统理论及认知行为理论为框架。压力与应对理论解释个体对压力情境的评估及应对策略的使用；家庭系统理论将家庭视为相互联结的情绪单元，单个成员的变化会影响整个家庭功能；认知行为理论阐明适应不良思维与行为模式对情绪痛苦的贡献。三类理论共同为理解照料者心理体验及干预改善心理健康的作用机制提供理论支撑。
1.1 研究目标
本研究的主要目标为通过系统评价与荟萃分析验证心理与行为干预对智力与发育障碍儿童母亲及照料者心理健康结局的有效性，具体包括：描述相关研究的基线特征；识别干预方法、实施形式、疗程及核心治疗成分；明确心理健康结局指标及评估工具；验证心理与行为干预对照料者心理健康结局的有效性；分析亚组效应、敏感性、偏倚风险及发表偏倚。
2 研究方法
2.1 研究设计
研究采用系统评价与荟萃分析设计，遵循系统评价首选报告条目（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses, PRISMA）指南开展，以确保方法学透明度与严谨性。研究虽未在PROSPERO或开放科学框架（Open Science Framework, OSF）预注册，但所有方法流程（包括研究目标、纳入排除标准、检索策略、数据提取流程、质量评价方法及统计分析计划）均在研究启动前预先设定，以减少偏倚并保障方法一致性。
2.2 纳入排除标准
采用PICOS（人群、干预、对照、结局、研究设计）框架制定纳入标准：研究对象为智力障碍或发育障碍儿童的父母（母亲、父亲）或照料者；研究类型为实验性研究、准实验性研究、试点干预及随机对照试验；结局指标包括抑郁、焦虑、压力、心理幸福感、情绪痛苦、自我关怀或生活质量；文献类型为同行评审期刊论文及方法信息完整的灰色文献；语言限定为英文，且需提供效应量计算所需的统计信息。排除标准包括：无干预成分的定性研究、叙述性综述、系统评价、荟萃分析、病例报告、社论、会议摘要、观点论文及无法获取全文的研究；干预仅针对儿童且无照料者参与的文献也被排除。既往系统评价证据显示，排除学位论文及不可获取报告对结果影响较小，因此本研究采纳该标准。
2.3 信息来源与数据库
检索数据库覆盖医学、心理学、教育学、康复学及社会科学领域，包括PubMed、MEDLINE、PsycINFO、Scopus、Web of Science、CINAHL、ERIC、Embase、Cochrane Library、ScienceDirect、SpringerLink、Taylor and Francis Online、Wiley Online Library、JSTOR、ProQuest Dissertations and Theses、Google Scholar、African Journals Online、Dimensions、Semantic Scholar及OpenGrey。同时采用手工检索：追溯纳入研究及既往综述的参考文献，通过Google Scholar与Web of Science进行引文追踪，手工检索特殊教育、康复、发育障碍、心理学及心理健康领域核心期刊，以减少漏检。
2.4 检索策略
检索策略结合医学主题词（Medical Subject Headings, MeSH）、受控词汇、关键词及布尔运算符，核心关键词包括“心理健康”“母亲”“照料者”“智力障碍”“发育障碍”“干预”“治疗”“疗法”“心理幸福感”“抑郁”“焦虑”“压力”及同义词与截词。布尔运算符使用规则为：“AND”连接核心概念，“OR”纳入同义或相关术语，“NOT”排除不相关文献。示例检索式为：（“母亲”OR“照料者”OR“父母”）AND（“智力障碍”OR“发育障碍”）AND（“心理健康”OR抑郁OR焦虑OR压力OR幸福感）AND（治疗OR干预OR疗法）。不同数据库根据索引系统差异对检索式进行微调，完整检索策略见补充表1。
2.5 研究筛选流程
所有检索记录导入EndNote去重后，由2名独立研究者按纳入标准完成标题与摘要初筛，再对潜在相关文献进行全文复筛。研究者间分歧通过讨论达成共识，无法统一的由第3名研究者仲裁。筛选流程遵循系统评价证据合成推荐标准，采用PRISMA流程图记录。最终共检索到1738篇数据库文献及2篇其他来源文献，去重后剩余1210篇，经标题摘要筛选排除1149篇，对61篇文献进行全文评估，排除47篇（数据重叠、无干预成分、未报告相关结局、无法获取全文或会议摘要），最终14篇研究纳入系统评价与荟萃分析。
2.6 数据提取
研究人员制定结构化数据提取表，由2名独立研究者提取数据，内容包括作者与发表年份、研究国家、研究设计、样本量、参与者特征、干预类型、疗程、结局指标、随访周期、主要发现及效应量。数据缺失或不清晰时尝试联系通讯作者获取信息，提取分歧通过研究者讨论解决。
2.7 结局指标
研究聚焦采用标准化工具测量的照料者心理健康结局，主要指标包括：抑郁量表（如贝克抑郁量表、患者健康问卷）、焦虑量表（如状态-特质焦虑量表、广泛性焦虑障碍量表）、养育压力量表（如养育压力指数）、心理幸福感量表、自我关怀量表及生活质量量表，仅纳入使用经过验证且信效度良好的工具的研究。
2.8 质量评价
由2名独立研究者采用3种工具完成方法学质量评价：乔安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）批判性 appraisal 清单评价准实验研究的方法学严谨性；Cochrane偏倚风险工具评价随机对照试验的选择偏倚、实施偏倚、检测偏倚、 attrition偏倚及报告偏倚；物理治疗证据数据库（Physiotherapy Evidence Database, PEDro）量表评价内部效度与统计报告质量。根据评分将研究分为高、中、低质量，评价分歧通过讨论达成共识。
2.9 数据合成与统计分析
采用叙述性合成总结研究特征、干预方法、结局指标及主要发现，重点描述干预、参与者特征及结局的异同。荟萃分析采用Review Manager（RevMan）与Comprehensive Meta-Analysis软件完成，因测量工具存在异质性，采用Hedges’ g与标准化均差（Standardized Mean Difference, SMD）作为效应量指标，因预期存在临床与方法学异质性，采用随机效应模型。采用Cochran’s Q统计量与I2统计量评估统计异质性，I2值为25%、50%、75%分别对应低、中、高度异质性，高度异质性时开展亚组分析。通过漏斗图目视检查与Egger’s回归检验评估发表偏倚，漏斗图不对称需谨慎解读，可能源于异质性与小样本效应。亚组分析探讨干预类型、疗程、儿童残疾严重程度、国家收入水平及线上/线下实施等潜在调节因素。采用留一法（leave-one-out）与影响诊断开展敏感性分析，验证合并效应量的稳健性，依次剔除效应量极大或高偏倚风险的研究以评估其对整体结果的影响。
3 研究结果
3.1 纳入研究特征
纳入研究覆盖美国、中国、澳大利亚、沙特阿拉伯、中国香港、英国及伊朗，反映国际社会对智力与发育障碍儿童照料者心理健康干预的关注。研究设计以随机对照试验为主，同时包含试点干预与准实验研究。研究对象包括740余名智力障碍、发育障碍、孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder, ASD）及注意缺陷多动障碍（attention-deficit/hyperactivity disorder, ADHD）儿童的母亲、照料者及父母，样本量从3组母子配对到180名父母不等，部分研究聚焦ASD儿童母亲，部分覆盖更广泛的照料者群体。干预方法包括CBT、正念干预、心理教育等，疗程3–20周，实施形式涵盖面对面、线上、混合及家庭嵌入模式。结果显示，心理与行为干预可正向改善照料者的心理健康与应对能力。
3.2 干预特征
干预在结构、疗程、实施形式及治疗取向方面存在差异。CBT类干预聚焦修正适应不良认知、强化应对技能及改善照料者情绪功能，核心成分包括认知重构、应对技能训练、抑郁管理及非理性信念修正。正念类干预应用广泛，包括将正念练习融入行为亲子培训、正念减压（mindfulness-based stress reduction, MBSR）及简短在线正念项目，核心成分为正念练习、情绪调节策略及心理教育，旨在改善情绪调节、降低养育压力及提升心理幸福感。心理教育类干预为另一主要类型，包括每周面对面心理教育课程、基于WhatsApp的混合式心理教育及家长教育与行为管理项目，核心成分为养育教育、情绪支持、家长技能训练及咨询。实施形式以面对面为主，同时包含线上、混合、家庭嵌入及居家模式。疗程从3次结构化书写课程到持续数周且随访达6个月的长期项目不等，干预目标均指向降低压力、提升情绪幸福感、强化适应性应对及改善行为管理能力。
3.3 结局指标与评估工具
研究采用多种经过验证的心理行为工具评估照料者心理健康结局。抑郁为最常评估的结局，工具包括一般健康问卷-28（General Health Questionnaire-28, GHQ-28）、自评抑郁量表及霍斯利焦虑抑郁量表（Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS），信度均达标。焦虑结局采用自评焦虑量表与HADS评估，养育压力主要采用养育压力指数（Parenting Stress Index, PSI）评估，该工具信效度良好。整体心理健康采用GHQ-12与GHQ-28评估，Cronbach’s α均高于0.80。非理性信念采用琼斯非理性信念测验评估，生活质量采用Q-LES-Q-18评估，养育自我效能采用养育自我效能量表评估，所有工具均具备良好的心理测量学属性。
3.4 荟萃分析汇总结果
合并结果显示，干预组在抑郁、焦虑、养育压力、心理健康及幸福感结局上均优于对照组。抑郁结局方面，超过500名参与者的研究显示干预后抑郁症状显著降低，CBT、心理教育与正念项目均显示干预组获益。焦虑结局方面，超过250名参与者的研究显示干预后焦虑症状显著下降，提示心理教育与正念干预可降低照料者焦虑与情绪痛苦。养育压力结局方面，超过600名参与者的研究显示干预后压力持续降低，但因方法学与实施形式差异，预期存在中度异质性。心理健康与幸福感结局方面，干预组在情绪功能、心理幸福感及生活质量上均有改善。
3.5 亚组与敏感性分析
亚组分析显示，干预效果因干预类型、实施形式、参与者构成及研究设计存在差异。CBT干预在降低照料者抑郁症状与非理性信念方面效果最显著，提示其可有效靶向智力与发育障碍儿童照料者的适应不良思维与情绪问题。正念干预在降低压力与情绪痛苦方面效果明确，心理教育项目可改善压力管理、照料者适应及养育自我效能，提示整合情绪支持、应对策略与行为指导的干预可提升照料者心理功能与照护适应。线上与WhatsApp干预显示积极心理健康结局，提示技术辅助心理健康支持项目的应用潜力。仅纳入母亲的研究显示压力与抑郁改善更显著，提示母亲群体获益更突出。随机对照试验的干预效果更稳定一致，方法学质量更高。敏感性分析显示，剔除试点研究与高偏倚风险研究后，合并效应量仅轻微下降，结果仍具统计学意义，提示干预效果在不同分析条件下均保持稳健。
3.6 发表偏倚分析
采用漏斗图、Egger’s回归截距与剪补法评估发表偏倚。抑郁结局纳入8项研究，Egger’s回归截距为1.42，p=0.081，无统计学意义，漏斗图呈轻度不对称，剪补法未估算出缺失研究，提示抑郁结局的合并结果稳定性较好。焦虑结局纳入5项研究，漏斗图近似对称，Egger’s检验p=0.114，发表偏倚可能性低。养育压力结局纳入9项研究，Egger’s回归截距为2.36，p=0.032，具统计学意义，漏斗图呈中度不对称，剪补法提示可能存在1项缺失研究，提示小样本或未发表研究可能影响养育压力的效应量估计。心理健康结局漏斗图呈轻度不对称，Egger’s检验p=0.067，虽无统计学意义，但无法完全排除发表偏倚可能。幸福感与生活质量结局仅纳入4项研究，漏斗图对称，但样本量较小限制了发表偏倚评估效力，未发现明确发表偏倚证据。
3.7 偏倚风险评估
采用Cochrane偏倚风险工具评估方法学质量，结果显示随机序列生成与分配隐藏领域存在较多方法学问题，部分研究被判定为“高偏倚风险”或“存在一定担忧”，提示参与者分配流程与随机化方法报告存在不足。参与者与人员盲法、结局评估盲法领域的高偏倚风险比例较低，但仍存在一定担忧，这与行为心理干预难以完全施盲的特性相关。总体而言，多数研究方法学质量可接受，但分配流程与随机化的局限性可能影响部分干预结局的解读。
3.8 偏倚风险汇总
逐篇研究偏倚评估显示，Tonge等（2006）、Hemdi与Daley（2017）、Lo等（2017）及Maga?a等（2015）在多个领域偏倚风险较低，整体方法学质量较高。Raulston等（2019）、Dehghani（2016）及Poorseyed等（2017）在随机化与盲法领域偏倚风险较高，部分研究存在缺失数据与报告偏倚问题。盲法是最常见的方法学局限，这与行为心理干预的不可掩蔽性直接相关。多数研究在结局报告与缺失数据处理方面符合可接受标准，整体纳入研究的方法学质量为中等。
3.9 亚组干预效应森林图
森林图显示，所有干预亚组均指向干预组获益。CBT亚组合并效应量最大，随机效应模型估计值为1.21[95%CI（0.94；1.48）]，提示其对抑郁、非理性信念及照料者心理健康结局的正向效应最强。心理教育亚组合并效应量为0.74[95%CI（0.53；0.94）]，提示其可改善照料者压力管理、自我效能及情绪适应。正念干预亚组合并效应量为0.62[95%CI（0.44；0.81）]，提示其可有效降低压力与情绪痛苦。书写干预亚组合并效应量为0.74[95%CI（0.03；1.45）]，置信区间较宽，提示效应异质性较大。整体随机效应模型合并效应量为0.82[95%CI（0.61；1.03）]，证实心理干预对照料者心理健康具有正向效应。
3.10 抑郁、焦虑及养育压力结局的森林图汇总
森林图显示，抑郁、焦虑及养育压力领域的效应方向均指向干预组获益。标准化均差、置信区间、研究权重及合并随机效应估计值均支持干预的有效性，进一步验证了心理与行为干预对智力与发育障碍儿童照料者核心心理健康结局的改善作用。
