“我们也需要帮助”——被遗忘的利益相关者：探索照护者在青少年从儿童向成人进食障碍服务过渡期间的需求

《European Eating Disorders Review》：‘We Need Help Too’—The Forgotten Stakeholders: Exploring the Needs of Carers During Their Young Persons' Transition From Child to Adult Eating Disorder Services

　　

摘要翻译：
背景：照护者在青少年从儿童和青少年进食障碍服务（CAEDS）向成人进食障碍服务（AEDS）过渡期间的康复过程中至关重要。尽管已有建议，但在过渡规划中照护者自身的需求常被忽视。因此，照护者在支持其青少年和应对过渡过程中经历痛苦。本研究是旨在开发一项支持过渡至成人服务的进食障碍青少年及其家庭的新干预措施的更大规模合作生产项目的初始阶段的一部分。本研究探讨了照护者的生活经历，以加深研究人员对照护者在过渡期间经历和需求的理解。
方法：研究者在英格兰两个NHS机构进行了11次半结构化在线访谈，访谈对象为有青少年从儿童和青少年进食障碍服务过渡到成人进食障碍服务经验的照护者。
结果：采用反思性主题分析（RTA）对数据进行分析，产生了五个关键主题：（1）被遗忘的利益相关者，（2）在黑暗中导航过渡，（3）管理过渡的复杂性，（4）繁多的服务标准，以及（5）协商权力动态。
结论：照护者持续表达的担忧证实并强化了更广泛的过渡护理文献，很少有照护者感到在这一过程中得到支持。优先考虑在过渡期间支持照护者福祉的干预措施的共同开发，是确保照护者痛苦不被延续的关键。

论文解读：
一、研究背景与问题
在英国，约有三分之一的青少年在年满18岁时需要从儿童和青少年进食障碍服务过渡至成人进食障碍服务。成功的过渡应是一个“多层面的、精心规划的、主动的过程”，需整体关注青少年及其疾病的生物心理社会、发展、医学和教育需求。然而，过渡期恰逢关键的青春期发展，包括身份形成、职业决策、进入大学以及应对社会文化期望。对于神经性厌食症（AN）患者，认知僵化、社交技能受损可能增加对照护者的依赖，并干扰自主性发展、自我概念建立等核心发展里程碑。成人进食障碍服务在将标准方案应用于新兴成人（16–25岁）时面临挑战，因为其自主性变化、康复态度和疾病认知可能阻碍参与。缺乏明确的过渡程序导致服务路径不适合个体需求，造成突然变化和专科个体化护理获取受限。规划不善和执行不佳的过渡带来复发风险、脱离服务和后续危机，导致慢性化和过早死亡。
在儿童和青少年进食障碍服务中，家庭治疗赋权父母作为主要改变动因，而成人进食障碍服务强调个体责任，对照护者投入极少，尽管指南建议纳入照护者。这种差异使照护者在过渡后承担相同责任却获得更少支持，与无助感、不确定性、角色冲突和痛苦增加相关。Treasure和Schmidt的人际维持模型认为，照护者负担及相关痛苦可能驱动互动和应对策略，无意中维持进食障碍。部分研究数据显示，50%的照护者本身经历心理健康问题，13%超过抑郁临床阈值，50%超过焦虑阈值，相关负担堪比照顾精神分裂症患者。尽管有最佳实践指南，照护者仍普遍报告感到被排除、参与不足、过渡困难。然而，关于在过渡过程中如何将照护者作为个体进行支持知之甚少。现有支持主要聚焦于提升照护者技能以改善对青少年的照护，而非关注照护者或家庭福祉。尚无专门针对照护者需求的干预措施。
因此，本研究作为“过渡至进食障碍青年干预”（TEDYi）项目初始阶段的一部分，旨在质性探讨照护者在CAEDS向AEDS过渡期间的需求和经历，以及可实施的改进措施。
二、研究方法概述
本研究采用质性研究方法，符合服务过渡研究传统。研究者招募了来自英国两个NHS机构（南伦敦和莫兹利NHS信托、默西护理NHS信托）的11名照护者，这些照护者均有其青少年从CAEDS过渡至AEDS或社区的经历。数据通过微软Teams平台进行40–60分钟的半结构化访谈收集，访谈时间为2024年2月至2025年2月，两名研究者参与以确保视角平衡并记录现场笔记。访谈提纲基于过渡护理文献制定，涵盖促进因素与障碍、规划、家庭参与、沟通和护理连续性。数据分析采用反思性主题分析（RTA）的六个阶段，遵循上下文主义认识论，以归纳方式生成主题。研究获得英国卫生部研究伦理服务（NHS RECs: 23/PR/0626）伦理批准。
三、研究结果
主题1：被遗忘的利益相关者——“你不想和我们打交道”
通过访谈分析得出，照护者感到自身隐形，其需求、情绪和声音在过渡过程中被忽视。此主题包含三个子主题：（1）情绪的无声洪水，照护者经历未被容纳的压倒性情绪，如“抑郁、愤怒和不安”，并感到必须压抑情绪以优先考虑青少年的福祉，这种情绪失调导致内疚和自我怀疑；（2）未被倾听的声音，照护者感到被剥夺权力，其对青少年痛苦的知识被否定，甚至被病理性标签（如被称为“神经质的母亲”），年轻照护者（如兄弟姐妹）因家庭层级地位而被排除；（3）未满足的需求，照护者很少获得表达痛苦的空间，感到“不知所措”和“完全超出能力范围”，现有支持符合传统性别角色，导致母亲负担过重而父亲被边缘化。少数经历全家庭方法的照护者感到被支持，并建议制定“家庭护理计划”。
主题2：在黑暗中导航过渡——“你只能靠自己”
照护者描述了失去专业支持后的哀伤，以及独自应对模糊且未被承认的失落。子主题包括：（1）支持的丧失，过渡导致安全感突然抽离，照护者感到“基本上只能靠自己”，而持续参与的服务回应能增强其福祉；（2）希望的丧失，反复的挫折侵蚀了信任和希望，导致习得性无助，有照护者甚至表示“如果孩子自杀，生活可能更容易”；（3）正常生活的丧失，进食障碍“消耗”了整个家庭，家不再是安全港湾，而需“如履薄冰”，照护者的生活停滞，渴望“喘息”但缺乏照护计划。
主题3：管理过渡的复杂性——“我做对了吗？”
过渡的多面性使照护者感到困惑和焦虑。子主题包括：（1）角色混淆，照护者身兼治疗执行者、倡导者、准治疗师和关爱父母等多重矛盾角色，感到“不知道戴哪顶帽子”，缺乏平衡角色的指导；（2）以保密之名，青少年被视为有能力的成人后，保密规则导致照护者被排除和紧张，难以协作，照护者认为适当的信息共享和家庭参与的线上会议有助于缓解；（3）规则手册和勾选框，标准化程序忽视个体差异，照护者呼吁“个体化评估”和基于需求而非年龄的过渡计划。
主题4：协商权力动态——一种强大的不平衡
照护者感到在专业权力下的无力感。子主题包括：（1）为寻求帮助而斗争，照护者需不断“重述创伤”并为获得照护而奋斗，其努力未被承认，呼吁明确问责制和连续性关系；（2）机构权力，照护者常感到被轻视，质疑专业人士会导致自我怀疑，部分照护者通过顺从获取服务，而少数人通过坚持和知识挑战权力，但承认许多家庭缺乏这种能力。照护者强调诚实对话和选择的重要性。
主题5：繁多的服务标准——接受或不接受
服务门槛造成的实际问题导致出院或转至不合适的普通服务。子主题包括：（1）共病作为排除标准，共病心理健康需求（如自伤、自杀企图）使家庭在专科服务间被推诿，因“过于复杂”而无法获得联合照护；（2）体重指数（BMI）作为守门人，许多青少年因BMI不够低而不符合成人服务标准，尽管持续痛苦，强化了“不够瘦就不是够好的厌食症”的信念，加剧竞争性，并造成不公平；（3）年龄的悬崖边缘，严格的年龄分界导致“被扔进”新系统，青少年未准备好独立管理，照护者倡导将过渡年龄延长至25岁并采用“分阶段方法”。
四、讨论与结论
五个主题紧密相连，照护者一致报告不确定性、绝望和被边缘化，其需求在很大程度上未得到满足，表明改善过渡期照护者福祉至关重要。这些主题与Treasure等（2005）的照护者应对模型一致，说明未满足需求和特定挑战加剧照护者痛苦。过渡路径以患者为中心，忽略照护者需求，进一步加剧了习得性无助。服务资格阈值过高使照护者担心青少年被判定“太健康”而无法过渡，仅关注体重恢复忽视恢复的动态因素。过渡时机加剧焦虑，照护者支持将过渡年龄延长至25岁，并采用灵活、基于发展成熟度而非年龄的服务。照护者对突然过渡缺乏准备，从家庭导向到个体导向的转变使家庭一夜之间被排除。研究建议采用渐进式过渡、早期讨论和透明度，并引入有生活经验的导师，以提供实用建议和情感认同，弥合临床视角与照护现实间的差距。提出的建议（如家庭护理计划、过渡护照、过渡会议）并非新概念，但将照护者需求纳入协作方法有望改善整个家庭的福祉。
研究结论：本研究质性探索了照护者在CAEDS向AEDS过渡期间的经历和需求，以及照护者对改善支持方式的看法。研究发现，照护者在过渡期间常面临大量情感、实践和关系挑战，而其自身福祉需求在服务提供中未得到充分认识。通过聚焦照护者的声音，本研究为日益增长的证据基础做出贡献，该证据基础承认照护者不仅是支持的提供者，也是拥有自身福祉和支持权利的个人。研究结果为制定更全面、包容家庭的过渡路径提供了实践见解，该路径承认照护者和青少年福祉的相互关联性。未来研究应在此发现基础上评估照护者知情的干预措施，并探索服务如何在过渡规划中有效嵌入照护者需求，以帮助制定可持续框架，改善照护者和其所支持者的结局。因此，应优先致力于将照护者视为平等伙伴，并在过渡期间发展聚焦福祉的干预措施。