在日益增长的担忧中界定个人效用：回应《基因组检测中个人效用概念：三重伦理张力》的公开同行评议

《The American Journal of Bioethics》：Situating Personal Utility Amidst Creeping Concerns: Response to Open Peer Commentaries on “The Concept of Personal Utility in Genomic Testing: Three Ethical Tensions”

　　我们感谢各位评论家对我们目标文章（Watts和Newson 2026）提出的富有思考的回应，也感谢Halley（2026）撰写的社论。在我们的文章中，我们试图阐明：在健康技术评估（HTA）框架下评估基因组检测报销时，考虑（或提议考虑）个人效用作为价值要素之一，究竟意味着什么。在此，我们试图通过回应评论家们提出的几点来进一步明确我们的立场。那么，究竟问题的症结在哪里？Lantos（2026）清晰而优雅地将其界定为HTA的制度合法性问题。Lantos写道："集体融资的（医疗）体系不可能资助每一个个体可能合理看重的干预措施……健康技术评估（HTA）机构的设立正是为了为这些艰难的抉择提供依据。其合法性源于特定的使命：根据临床获益、成本效益和人群层面健康影响的证据来评估医疗干预措施……如果基因组检测能够明确降低发病率、预防死亡或改善与健康相关的生活质量，那么这些结果理应纳入HTA的审议范畴。但若其主要获益仅由存在主义的安慰、对祖先的好奇或叙事的连贯性构成，而缺乏可测量的健康效应，那么HTA便不是讨论资源配置问题的适当场合。"同时，Lantos观察到，基因组信息引发了艰难的"边界问题"，因为基因组信息有时"明显类似于诊断检测"，有时又"更类似于消费品"，使其具有"双重属性"，其医学与非医学性质难以、甚至有时根本不可能截然分开。根据Lantos的观点，当原本不具有医学属性的遗传信息通过将其与发病率和死亡率并列纳入HTA的方式而被医学化——即将"身份认同的建构、叙事意义或好奇心满足等结果"纳入考量时——"道德使命蔓延"便随之发生。Lantos的担忧与Halverson的观点不谋而合：Halverson认为，"不加批判地将个人效用一概纳入关于基因组检测的医疗决策……冒着将人类知识、人格和经验的诸多领域医学化的风险，即将其归入生物医学权威之下，从而在缺乏充分正当性的情况下扩张其权限"（Halverson 2026）。为了防止我们不妨称之为"主权蔓延"的现象，Halverson——同样与Lantos立场一致——主张HTA中对个人效用的考量应当在"分配正义的框架内"进行，并"仅限于与获取特定医疗资源相关的决策，而非自我认知和个人意义建构的其他方面"。在很大程度上，我们认同Lantos和Halverson的担忧。例如，我们反驳了Ménard关于在HTA报销决策的考量中纳入基因检测的个人效用"不应被理解为迎合患者偏好或促进医疗奢侈"、而应被视为"一种减少伤害的策略"的观点，因为将患者"流失到不受监管的直接面向消费者（DTC）市场"可能带来潜在的严重危害（Ménard 2026）。我们认为这是一个道德使命蔓延的例证，恰恰因为用于报销的HTA并非尝试减轻监管不力的DTC基因检测所带来的重大潜在危害的适当制度领域。因为即使如Ménard所言，"限制性资助政策会鼓励规避必要的医学、法律和安全保护"，但这仅是更宏大的监管与政策难题的一部分，而解决方案并非为了"避免患者流失到不受监管的DTC市场"就放松在报销HTA中考虑个人效用的标准。尤其是从支付方的角度来看，这些患者并非获得的利润，而是发生并被社会化的成本。那么，对于那些因孩子死于遗传性疾病而希望恢复所谓"生育信心"的父母的情况又该如何看待呢？在对澳大利亚医疗服务咨询委员会（MSAC）对基因检测评估的审查中，Norris等人（2022）发现，在一半的决定中，"生育信心"被认为很重要，而非依赖临床效用。在评估是否应报销基因检测时，考虑恢复生育信心是否恰当？进一步而言，HTA流程主要基于对父母而言某种个人效用来支持报销是否恰当？这是否属于道德使命蔓延，还是公共资助医疗体系背后当代社会契约的一部分？Lantos观察到，关于使基因检测结果具有医学合法性的标准存在争议，既将标准放宽至模糊不清的程度，还是对"真正但非医学的善"表现出麻木不仁，都不利于HTA的制度合法性。相反，"伦理挑战在于承认基因组价值的多元性，同时保持对制度范围的清晰概念认知"（Lantos 2026）。据我们的理解，HTA面临的挑战之一是识别哪些形式的基因组价值"适当地属于医疗范畴"，而所谓的"适当归属"在于与HTA的"正当性基础"相一致。假设我们准确地传达了Lantos的理解，那么我们表示认同，并有两点简短的补充。第一，正如Halley（2026）所描述的，自HTA于20世纪70年代引入以来，其正当性基础已经发生了变化。其中的变化之一是，程序正义问题开始与分配正义问题一道发挥重要作用。可以争辩的是，在HTA内对基因检测个人效用的评估之所以能够适当地归属于"医疗范畴"，正是因为人们日益认识到"患者在价值评估中的视角所扮演的角色"（Halley 2026）。事实上，我们在文章中论证道，可以通过诉诸"一种广义解读的自主原则，类似于对人的尊重"来证明在HTA框架内考虑某些归因于基因检测的个人效用是合理的——即将其阐释为一项要求："承认患者作为个体，其对医疗技术价值的评估在正式价值评估中具有伦理上的相关性"（Watts和Newson 2026）。Halley批评我们在涉及我们所谓的"第二层个人效用"（例如获取基因组信息或获取检测机会的所谓"期权价值"和"希望价值"）时，迅速将重心转向公众对价值的视角，而牺牲了患者的视角。我们承认我们在阐述这一点时可以更加细致入微：包容性的审议模式容许多种视角并存，最能体现我们仅以个人效用与公共效用之间的二分法粗略勾勒的那种意涵。但我们仍然坚持认为，生物伦理学家的角色既在于为HTA中的决策提供原则性依据，也在于阐述应当指导决策过程的伦理原则。这两项活动都服务于决策透明化的目标。尤其借用Lantos的话来说，当问题在于如何在"对个人效用的正当援引"与"对信息的无端主张"之间划定界限时，这一点尤为关键——我们想补充的是：尤其当这种对信息的需求可能是由炒作或商业决定因素等种子所催生之时。第二，既然概念清晰本身就是一种伦理行为，我们就必须认真对待Bunnik对于"伦理和政策讨论中将个人效用等同于心理后果的倾向"所提出的担忧。Bunnik指出，"（至少某些）临床基因组检测的存在理由并非为了提升心理福祉，而是为了提供信息。因此，其价值不应取决于可证明的情感获益"（Bunnik 2026）。也许确实如此：当个人效用的价值成为HTA评估的一部分时，最终被评估的正是检测所提供的信息。然而，将基因组信息的价值以情感获益的方式加以框定，无疑会让人倾向于认为基因检测的目的是为了提升心理福祉，因而应以这种方式对其进行评估。这在前文提到的恢复生育信心的案例中或许确实如此。在这类案例中，所提供的信息显然可以具有个人效用而无需改善福祉，甚至可能通过降低"生育信心"来实现——例如，通过拥有我们所说的"使用价值"而非"内在价值"（Watts和Newson 2026）。事实上，这里还存在一个更为宽泛的问题：我们是否应当试图在提交给HTA机构的基因检测经济评估中量化福祉结果（Smith 2026）。这是否是通过个人效用这一构念来协调分配正义与程序正义的一种手段？抑或说，福祉的改善仅仅是基因检测个人效用价值中的一个、也许是不合法的要素（参见Fabian 2022, 252-4）？这些问题太过宏大，无法在此尝试回答，但我们感谢所有评论家引发了这些思考。**致谢**作者感谢Wendy Ungar教授、Robin Hayeems副教授和Katharine Callahan副教授在撰写过程中提供的讨论。**利益披露声明**作者未报告任何潜在的利益冲突。