乳糜泻成人患者的生活质量与无麸质饮食依从性：一项横断面问卷研究

《Nutrients》：Quality of Life and Gluten-Free Diet Adherence in Adult Patients with Celiac Disease: A Cross-Sectional Questionnaire Study

　　

背景：乳糜泻是一种慢性自身免疫性肠病，其唯一确定的治疗方法是严格、终生的无麸质饮食（gluten-free diet, GFD）。除身体症状外，该疾病及其饮食管理还影响情感、社交和经济功能。目的：本研究旨在评估乳糜泻成人患者的健康相关生活质量（health-related quality of life, HRQoL），并确定与其日常功能及GFD依从性相关的因素。方法：于2026年2月至3月期间，通过在线支持小组招募101名自我报告由胃肠病学家诊断为乳糜泻的成人，开展横断面调查。使用研究者设计的社会人口学问卷、胃肠生活质量指数（Gastrointestinal Quality of Life Index, GIQLI）和乳糜泻饮食依从性测试（Celiac Dietary Adherence Test, CDAT）收集数据。在R 4.5.2中进行分析（Mann–Whitney U检验和Kruskal–Wallis检验、重复测量方差分析、经错误发现率校正的Spearman相关分析，以及多变量线性和逻辑回归及预设敏感性分析），α = 0.05。结果：最常报告的困难包括在外就餐、GFD的高成本及产品供应有限；意外麸质暴露后最常见的症状为腹痛、腹胀、疲劳、腹泻和头痛。HRQoL在情感和身体领域最低。更好的饮食依从性与总GIQLI评分及除社交领域外的所有领域更高的HRQoL显著相关（社交领域在本样本中内部一致性较弱，α = 0.57，无法进行实质性解释；总GIQLI: ρ = ?0.50; p < 0.001），且在多元回归中，依从性仍是HRQoL最强的独立相关因素（β = ?0.36; 调整后R² = 0.41）。更长的饮食时间与更好的依从性独立相关（调整后OR = 0.55 per duration category; p = 0.017）。在一个小的职业教育亚组（n = 8）中，观察到与高等教育参与者相比，依从性更差且HRQoL更低，但仅HRQoL差异在多重检验校正后仍显著（FDR校正后p = 0.011 vs. 依从性p = 0.060）；鉴于该亚组规模较小，此比较为探索性且假设生成性。更高的HRQoL还与更轻微的症状、更好的医疗护理评价、更好的产品供应及更高的家庭收入相关。结论：在本样本中，HRQoL评分在情感和身体领域最低；由于研究设计为横断面且无对照组，这些数据描述了样本内HRQoL的分布，并未证明乳糜泻会降低HRQoL。饮食依从性是患者功能的最强相关因素，其次是症状负担、自我评价的医疗护理质量及产品供应。由于设计为横断面，这些关联并未确定方向，综合健康教育和心理支持是否能改善结局尚需前瞻性和干预性评估。

**研究背景与问题**
乳糜泻（celiac disease）是一种由遗传易感个体（携带HLA-DQ2和/或HLA-DQ8单倍型）摄入麸质后触发的慢性多系统自身免疫性肠病，可导致小肠黏膜损伤、绒毛萎缩及营养吸收不良。全球血清学患病率约1.4%，活检确诊率约0.7%，女性多于男性。在波兰，由于缺乏全国登记系统，真实患病率难以确定，儿童患病率估计为1:404，远低于芬兰（1:50）或瑞典（1:190），存在严重漏诊，诊断延迟平均约7年（成人可达9年）。目前，严格、终生的无麸质饮食（gluten-free diet, GFD）是唯一确立的治疗方法，可促进黏膜恢复并降低并发症风险。然而，GFD伴随显著的经济、社交和心理负担：无麸质产品价格高、可获得性差，患者在外就餐困难，且需持续警惕意外麸质暴露。这些因素使乳糜泻成为研究健康相关生活质量（health-related quality of life, HRQoL）的典型疾病模型。尽管已有研究探讨GFD依从性与生活质量的关系，但仍存在三个空白：波兰成人患者使用标准化工具的数据有限；依从性测量与胃肠道生活质量工具之间存在大量条目重叠，但少有研究检验其影响；可修正的情境因素（如感知污名化、医疗护理质量、无麸质产品可及性）很少与依从性同时建模。因此，本研究旨在评估乳糜泻成人患者的HRQoL，并识别与社会人口学和临床因素相关的日常功能及GFD依从性，同时检验依从性-生活质量关联对测量重叠的稳健性，并将其置于情境因素中。

**技术方法**
研究采用横断面调查设计，于2026年2月至3月通过波兰语在线支持小组和论坛招募101名自我报告由胃肠病学家诊断为乳糜泻的成人（年龄≥18岁，正在使用GFD）。使用三份问卷收集数据：研究者自编社会人口学问卷（15项，涵盖社会人口学特征、家庭特征、疾病与饮食相关变量，包括感知污名化、意外麸质暴露后症状频率、无麸质产品可及性等）；胃肠生活质量指数（GIQLI，36项，5个领域：症状、情感、身体功能、社交功能、医疗处理，总分0-144，分数越高生活质量越好）；乳糜泻饮食依从性测试（CDAT，7项，总分7-35，分数越低依从性越好，≥13分定义为依从性不足）。统计分析使用R 4.5.2，采用非参数方法（Spearman相关、Mann–Whitney U、Kruskal–Wallis检验）及重复测量方差分析、多变量线性和逻辑回归，多重比较使用Benjamini–Hochberg错误发现率（FDR）校正，显著性水平α=0.05。研究获得弗罗茨瓦夫医科大学生物伦理委员会批准（批准号70/2026）。

**研究结果**

**3.1 研究组特征**
101名参与者中，女性占84.16%（n=85），平均年龄34.37±9.07岁，70.30%具有高等教育学历。最常报告的困难为在外就餐（97.03%）、GFD成本高（81.19%）和产品寻找困难（58.42%）。51.49%经常感到污名化。意外麸质暴露后最常见症状为腹痛（73.27%）、腹胀（68.32%）、疲劳（46.53%）、腹泻（44.55%）和头痛（40.59%）。产品可及性方面，6.93%认为始终可用，73.27%认为通常可用，17.82%认为很少可用，1.98%认为所在区域无无麸质产品。

**3.2 生活质量与饮食依从性**
平均总GIQLI评分为94.13±22.80，平均CDAT评分为15.24±4.40。按CDAT临界值，70.30%被分类为依从性不足（CDAT≥13）。领域分析显示，患者社交领域得分最高（M=2.98），症状领域次之（M=2.82），医疗处理（M=2.30）、身体（M=2.24）和情感（M=2.13）领域得分最低。重复测量方差分析表明五个领域显著不同，情感、身体和医疗处理领域显著低于症状和社交领域。

**3.3 按社会人口学变量分组的饮食依从性**
依从性在性别间无显著差异（p=0.78），与年龄无关（ρ=-0.15）。与饮食持续时间（ρ=-0.21）和教育水平（ρ=-0.28）的关联在FDR校正后显著（教育p=0.010，产品可及性p=0.022），表明更高教育水平和更好产品可及性与更好依从性相关。但教育组间比较中，职业教育组（n=8）CDAT评分最高（依从性最差），但Bonferroni校正后两两比较未达显著。

**3.4 按社会人口学变量分组的生活质量**
生活质量在性别间无显著差异（p=0.149），与年龄无关（ρ=-0.04），与饮食持续时间（ρ=0.15）无显著相关，但与教育水平显著相关（ρ=0.32，FDR校正后p=0.003）。职业教育组生活质量显著低于高等教育组（Bonferroni校正后p=0.003），但该亚组仅8人，结果应视为探索性。

**3.5 生活质量的相关因素：污名化、症状频率、医疗护理和产品可及性**
Spearman相关分析显示，总GIQLI评分与症状频率（ρ=-0.35，p<0.001）、医疗护理评价（ρ=0.28，p=0.006）和产品可及性（ρ=0.27，p=0.008）显著相关，但与污名化（ρ=-0.17，p=0.085）无显著关联。进一步领域分析表明，污名化仅与情感领域显著相关（ρ=-0.26，FDR校正后p=0.048），与其他领域无显著关联。

**3.6 饮食依从性与生活质量的关系**
CDAT与总GIQLI及所有领域均呈显著负相关（总GIQLI ρ=-0.50；医疗领域ρ=-0.51；情感领域ρ=-0.50；症状领域ρ=-0.41；身体领域ρ=-0.42；社交领域ρ=-0.31，FDR校正后p均<0.001，社交领域p=0.004）。由于社交领域内部一致性弱（α=0.57），该结果不应实质性解释。

**3.7 测量工具的信度**
本样本中，GIQLI总Cronbach's α=0.95，CDAT α=0.73，各领域α在0.81（情感）至0.92（症状）之间，社交领域例外（α=0.57），医疗处理领域为单条目无法计算α。

**3.8 共享症状内容的敏感性分析**
排除GIQLI症状领域后，依从性-生活质量关联仍显著（ρ=-0.51，p<0.001），且控制症状频率后的偏相关ρ=-0.46（p<0.001），表明关联独立于共享症状条目。

**3.9 生活质量与依从性的独立相关因素**
多元线性回归（调整后R²=0.41）显示，饮食依从性较差（β=-0.36，p<0.001）、症状更频繁（β=-0.25，p=0.004）和医疗护理评价较低（β=0.19，p=0.026）是总GIQLI的独立预测因子。逻辑回归显示，症状更频繁（调整后OR=1.52，p=0.024）和饮食持续时间较短（调整后OR=0.55 per duration category，p=0.017）是依从性不足的独立预测因子。

**3.10 家庭收入与食品支出**
家庭收入与生活质量显著正相关（ρ=0.35，FDR校正后p=0.002），但与依从性无显著关联（FDR校正后p=0.059）。食品支出与生活质量无显著相关。加入家庭收入后，多元回归模型拟合改善（调整后R²从0.41升至0.43），且家庭收入为独立相关因素（p=0.042），但其他系数基本不变。

**3.11 多变量模型的敏感性分析**
将教育作为分类变量、使用Firth惩罚似然法重新估计逻辑模型，以及简约模型（仅含症状频率和饮食持续时间）均支持原始结果，表明低事件-变量比未扭曲结论。

**讨论与结论**
研究人员发现，乳糜泻患者的生活质量在情感和身体领域最低，与现有文献一致。尽管GFD有效，但患者仍面临多重负担，尤其是情感障碍。饮食依从性与生活质量呈强相关，且独立于症状重叠，提示依从性影响患者对疾病的感受和管理，而非仅躯体后果。较长饮食时间与更好依从性相关，但横断面设计无法推断因果关系。产品可及性和医疗护理质量与生活质量正相关，家庭收入也独立相关。感知污名化虽普遍，但仅与情感领域相关，而非社交功能。教育水平差异仅在双变量分析中显著，受小亚组限制。论文结论翻译如下：在本互联网招募的乳糜泻成人样本中，生活质量在情感和身体领域得分最低，而症状和社交领域得分相对较高；由于横断面设计且无对照组，这些差异描述的是样本内各领域的相对位置，而非证明乳糜泻降低生活质量。最常报告的困难包括在外就餐、GFD高成本和产品供应有限；意外麸质摄入后最常见症状为腹痛、腹胀、疲劳、腹泻和头痛。更好的GFD依从性与总评分及除社交领域外的所有领域更高生活质量相关（社交领域内部一致性弱，α=0.57，无法解释），且更长的饮食持续时间与更好的依从性相关。更高生活质量还与更轻微症状、更好医疗护理评价、更好产品供应和更高家庭收入相关。在双变量分析中，教育水平似乎与生活质量相关，而年龄和性别则无；由于职业教育亚组较小（n=8）且与依从性的关联在校正后不持续，该发现为探索性，需确认。由于横断面设计，这些发现确定的是患者功能的相关因素而非原因，本研究未测试任何干预是否能改善结局。情感领域得分最低，结合已发表的该人群焦虑和抑郁患病率升高的证据，提示常规筛查心理困扰、提供心理支持以及改善无麸质食品可及性值得作为乳糜泻护理组成部分进行评估；这仍是一个有待前瞻性和干预性研究验证的假设，而非本研究的结论。