《Frontiers in Psychology》:Flourishing in chronic disease care: a narrative review and proposed conceptual framework
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慢性病负担的日益加重增加了对慢性病患者心理困扰(psychological distress)和积极心理功能(positive psychological functioning)的关注。在此背景下,繁荣(flourishing)可被理解为在适应长期疾病的同时
慢性病负担的日益加重增加了对慢性病患者心理困扰(psychological distress)和积极心理功能(positive psychological functioning)的关注。在此背景下,繁荣(flourishing)可被理解为在适应长期疾病的同时维持积极功能、意义、社会联系和个人成长的能力。本叙述性综述(narrative review)探讨了慢性病人群中繁荣的概念化、理论基础、现有证据、测量工具及相关因素。研究人员整合了Keyes心理健康连续体(Mental Health Continuum)、完整状态心理健康模型(complete state model of mental health)、PERMA模型(PERMA model)以及关于背景和心理因素的证据,提出了一个基于模型的概念框架,以指导未来研究和干预开发。该框架强调减少心理困扰和增强积极心理资源的互补目标,从而将慢性病护理从症状控制扩展到以患者为中心的方法,同时支持积极功能、适应和自我管理。需要进一步的实证研究来评估该框架在不同慢性病人群中的概念有效性、可行性和适用性。
在慢性病护理中蓬勃发展:一项叙述性综述及提出的概念框架
**3 慢性病中繁荣的概念化**
繁荣(flourishing)通常被概念化为一种高水平的或最优的幸福感(well-being)和积极心理健康(positive mental health)状态。它源于亚里士多德的eudaimonia概念,不仅指没有心理疾病或痛苦,还指积极情感、意义以及有效的心理和社会功能的存在。在慢性病背景下,繁荣可理解为在长期疾病及其相关挑战下维持积极功能、意义、适应和个人成长的能力。现有概念化一致认为繁荣是多维度的,涉及高水平的情绪、心理和社会幸福感,以及有意义的功能和个人发展。本综述中,繁荣作为多维积极功能的统称,并指出Flourishing Scale、Mental Health Continuum-Short Form (MHC-SF)、PERMA-Profiler以及Flourish Index/Secure Flourish Index (FI/SFI)源自不同的概念传统,不应互换使用。
**4 繁荣的理论基础**
**4.1 Keyes心理健康连续体与完整状态模型**
Keyes心理健康连续体将积极心理健康视为从萎靡(languishing)到繁荣(flourishing)的连续谱系。繁荣反映高水平的情绪幸福感与最优心理和社会功能,而萎靡反映低水平的积极感受和功能。Keyes的完整状态模型进一步区分了积极心理健康与心理疾病,作为两个相关但不同的连续体。繁荣表示高水平积极心理健康,而完整心理健康指繁荣与低水平心理疾病的结合。这一区分对慢性病护理尤为重要,因为缓解焦虑、抑郁或其他心理症状不一定导致高积极心理健康,反之,心理疾病或痛苦的存在也不一定排除所有幸福感方面。
**4.2 PERMA模型**
PERMA模型由Seligman提出,作为其幸福感理论的一部分,将早期真实幸福理论扩展为更广泛的繁荣多维框架。该模型识别出五个可测量且可培养的幸福感领域:积极情绪(positive emotion)、投入(engagement)、关系(relationships)、意义(meaning)和成就(accomplishment)。这些领域为描述积极功能和识别可能增强繁荣的潜在领域提供了实用结构。
**4.3 互补性与概念边界**
Keyes框架与PERMA模型提供了互补但不完全相同的视角。Keyes的工作解释了为何心理护理应同时处理心理疾病和积极心理健康,而PERMA模型识别了可能被增强的积极功能具体领域。两者的整合支持了双重重点:减少心理困扰和培养积极心理功能。然而,两个模型单独都不能完全捕捉塑造慢性病患者经历的疾病特异性应激源、功能限制、治疗需求和背景资源。Keyes框架提供了心理健康状态的总体概述,但对促进繁荣的具体途径指导有限;PERMA模型提供了可修改的幸福感领域,但较少关注慢性病的临床和背景条件。这些概念边界支持将两个理论视角与关于繁荣相关背景和心理因素的实证证据整合的必要性。
**5 慢性病患者繁荣的现有证据**
近年,繁荣作为慢性病患者积极心理健康的指标在医疗研究中受到越来越多关注。现有证据表明,繁荣水平在不同疾病人群中存在显著差异。在免疫介导炎症性疾病(包括炎症性肠病、多发性硬化症和类风湿性关节炎)的成人中,超过一半参与者被归类为繁荣心理健康,三个疾病组之间水平大致相当。在头颈癌幸存者中,较低繁荣与较高心理困扰、症状负担、功能损害和较差生活质量相关。其他研究报告了特定慢性病人群中不同的繁荣评分。在362名甲状腺癌术后患者中,Flourishing Scale的平均项目得分为4.89±0.43,表明繁荣仍有改善空间。在332名糖尿病视网膜病变患者中,大多数参与者报告低或中等繁荣,且共病慢性病数量越多,繁荣水平越低。类似地,一项376名维持性血液透析患者的多中心研究显示,平均PERMA-Profiler繁荣得分为6.28±1.76,表明中等繁荣水平。这些发现支持慢性病人群中繁荣是异质性的,而非统一低下。差异可能反映疾病类型、症状和治疗负担、共病、功能状态、测量方法和社会文化背景。但直接比较应谨慎解释,因为MHC-SF、Flourishing Scale和PERMA-Profiler评估部分不同的构念,并使用不同的评分和分类方法。大多数报告关联是观察性的,不应解释为因果关系。
**6 测量工具**
**6.1 Flourishing Scale (FS)**
FS由八项全球性条目组成,具有单维结构,所有条目评估繁荣作为一个整体构念。由于其简洁高效,FS适用于快速评估,能有效捕获个体的一般繁荣水平。但由于其单维性质,FS对繁荣背后的具体心理成分提供的信息有限。
**6.2 Mental Health Continuum-Short Form (MHC-SF)**
MHC-SF是14项的情绪、心理和社会幸福感测量工具。它可提供连续领域得分和繁荣、中等心理健康及萎靡的分类分类。由于分类算法基于幸福感症状频率而非简单总分截断,研究应清晰报告评分方法。
**6.3 PERMA-Profiler**
PERMA-Profiler由Butler和Kern基于Seligman的PERMA模型开发。它测量积极情绪、投入、关系、意义和成就,并包括评估整体幸福感、消极情绪、孤独和身体健康的补充项目。这些补充项目将评估扩展到五个核心PERMA领域之外,允许检查幸福感和困扰的相关方面。其多维结构使个体心理特征得到更详细评估。由于PERMA-Profiler的适用性在不同患者人群间可能变化,应用于特定慢性病群体时需进一步验证。
**6.4 Flourish Index (FI)与Secure Flourish Index (SFI)**
VanderWeele提出的10项FI和12项SFI使用多领域框架评估繁荣。这些工具覆盖人类繁荣的多个领域,包括幸福与生活满意度、心理健康与身体健康、意义与目的、品格与美德以及亲密社会关系,SFI还额外包括财务与物质稳定性。与FS、MHC-SF和PERMA-Profiler相比,FI和SFI采用更广泛的整体人框架,在繁荣被概念化为超越心理幸福感时可能特别有用。
总体而言,现有繁荣测量工具在条目内容、维度结构和理论焦点上存在差异,尚未建立统一测量标准。这种异质性可能由几个因素解释:理论层面,不同概念框架未完全整合,导致工具间概念变异;方法层面,现有工具在不同患者人群中的适用性可能不同,需在多样化慢性病人群中进一步检验其维度结构、信度和效度;疾病层面,慢性病在症状负担、治疗需求、功能限制和疾病轨迹上差异显著,通用繁荣工具可能无法完全捕获不同慢性病患者的疾病特异性特征。
**7 慢性病患者繁荣的相关因素**
慢性病人群中的繁荣与多个层次的因素相关。为概念清晰,证据可归为背景和疾病相关因素,以及心理过程和个人资源。这些类别有重叠,不应视为独立的因果层。
**7.1 外部因素**
外部因素主要包括年龄、婚姻状况、经济状况、社会支持和疾病相关特征。年龄在不同疾病组中与繁荣的关联不一致。一些50岁及以上癌症成人尽管确诊仍维持完整心理健康,而另一项研究中,年轻维持性血液透析患者报告更高繁荣。这种差异可能与疾病类型、治疗负担和功能限制程度有关。婚姻状况和家庭支持是重要的社会因素。已婚患者比离婚、丧偶或单身患者更可能达到繁荣。在慢性病背景下,伴侣可通过二元应对策略帮助患者减少压力并增强积极情绪。经济状况也与繁荣相关。较低收入与甲状腺癌、维持性血液透析和头颈癌患者中较低繁荣水平相关。慢性病治疗和康复常涉及长期医疗费用和护理相关成本,经济压力可能增加焦虑和抑郁等负面情绪,限制患者获取医疗和康复资源,从而削弱意义感、成就感和生活控制感。来自家人、同伴、朋友和医疗专业人员的社交支持是最一致识别的背景资源之一。支持可提供情感安慰、实际帮助、信息及归属感。社交支持与繁荣之间的关联已在脊髓损伤、炎症性肠病、乳腺癌和维持性血液透析人群中报告。由于大多数证据是观察性的,这些关系方向和机制仍不确定。疾病相关负担也很重要。共病、长期治疗、症状负担和功能限制可能对心理资源持续施加需求。共病慢性病数量越多,糖尿病视网膜病变患者中繁荣水平越低;甲状腺癌术后患者中接受碘-131辅助治疗者报告较低繁荣;维持性血液透析患者中更长的透析持续时间与较低繁荣水平相关。这些关联识别出潜在脆弱群体,但未建立治疗暴露或疾病持续时间直接导致较低繁荣的因果关系。
**7.2 心理机制**
与外部因素相比,心理机制更直接反映患者对疾病和生活事件的认知、情感和行为反应。现有证据表明,消极心理状态、积极心理特质、情绪调节、人格特征、疾病认同(illness identity)和早期生活经历均可能与慢性病患者繁荣相关。焦虑、抑郁和其他形式的心理困扰通常与较低繁荣相关。希望、韧性、自我同情、心理灵活性和适应性应对被识别为潜在保护性资源,可能支持适应、意义建构和自我管理坚持。情绪调节可能相关,因为它塑造个体在慢性病期间管理积极和消极情绪体验的方式。在维持性血液透析患者中,调节性情绪自我效能与繁荣和感知社会支持相关,表明情绪自我调节可能是这一人群中的潜在心理资源。人格特征可能影响患者解释和应对疾病相关事件的方式。尽责性、宜人性和开放性较高与糖尿病视网膜病变患者中较高繁荣相关。疾病认同描述慢性病如何融入个体自我感,在炎症性肠病患者中,特定疾病认同维度与繁荣和健康相关生活质量相关。早期生活逆境可能对成年期繁荣产生长期影响,有童年身体虐待史的癌症患者成年后达到繁荣的可能性较低。总体而言,慢性病患者繁荣并非由单一因素决定,而是外部资源、疾病负担和内部心理机制综合作用的结果。外部因素提供资源或压力背景,而内部心理因素影响患者如何解释、应对和整合疾病经历。外部资源通常需要通过内部心理机制转化才能最终影响繁荣。
**8 提出的基于模型的概念框架**
**8.1 理由与构建**
从慢性病护理视角,Keyes心理健康连续体和完整状态模型明确了需要将心理困扰和积极心理健康作为相关但不同的维度来处理。PERMA模型识别了可能被增强的积极功能领域,但未明确纳入许多疾病相关和背景约束。因此,提出的框架整合了这些理论视角与本综述总结的相关因素。该框架旨在组织假设并指导未来研究,并非经过验证的因果模型或测试过的干预方案。
**8.2 组成部分与拟议途径**
该框架包括四个相互关联的组成部分。第一,背景和疾病相关因素包括社会支持、经济资源、症状和治疗负担、共病及功能限制。第二,心理过程和潜在可修改资源包括情绪调节、韧性、自我同情、希望、应对、疾病认同、意义建构和社会联系。第三,提出两条互补干预途径:一条是减少痛苦途径,处理焦虑、抑郁、压力及相关心理症状;另一条是积极功能途径,增强PERMA导向领域及其他积极心理资源。第四,假设结果包括更高繁荣、更好生活质量以及改善的自我管理或治疗依从性。这些关系顺序和方向是暂定的。背景因素可能影响心理过程,但互为因果关系和反馈关系也可能成立。类似地,繁荣改善可能影响社会关系、应对和自我管理,而非仅作为终点。需要前瞻性和实验性研究来确定哪些途径是因果性的、可修改的且具有临床意义。
**8.3 框架验证优先事项**
初步验证应包括专家评审以及慢性病患者、照护者和医疗专业人员的参与,以评估相关性、清晰度、可接受性和缺失领域。后续研究应评估内容效度、可行性、时间关系、潜在中介和调节变量,以及候选结果测量的反应性。只有在这些工作之后,该框架才应转化为结构化干预,并在可行性试验和对照试验中进行评估。
**9 讨论与结论**
**9.1 关键观察与解释**
本叙述性综述整合了慢性病患者繁荣的概念和理论视角、测量方法及发现。三个主要观察结果:第一,繁荣代表积极的情绪、心理和社会功能的多维状态,而不仅仅是心理困扰的缺失。第二,Keyes框架和PERMA模型为理解慢性病人群中的繁荣提供了互补的理论基础。第三,现有证据表明,繁荣与背景和疾病相关条件以及个体心理资源均相关。这一综合支撑了提出的概念框架,该框架将背景和疾病相关因素、心理资源以及两条互补途径(减少痛苦和促进积极功能)联系起来。
**9.2 对研究和实践的意义**
研究方面,在选择测量工具和跨研究比较发现时需要更大的概念精确性。需要多波纵向研究来表征诊断、治疗、复发、康复和长期生存中的轨迹。研究还应检验心理资源是否介导社会及疾病因素与繁荣的关联,以及这些途径是否因疾病类型、年龄、社会经济状况和文化背景而异。实践方面,本综述支持更广泛的评估视角,将心理困扰和积极功能视为相关但不同的维度。
**9.3 局限性**
本综述是叙述性的而非系统性的,文献识别和选择可能存在遗漏和解释偏差。未进行正式偏倚风险或确定性评估,证据来自不同设计和测量方法的研究并进行了定性综合。多数现有证据为横断面研究,限制了因果推断和临时及中介途径的识别。证据在不同疾病人群间分布不均,大量疾病特异性证据来自中国的单中心横断面研究,可能限制结果的推广性。提出的框架尚未进行利益相关者咨询、正式共识开发或实证验证,应视为假设生成而非经过验证的因果模型或临床路径。
**10 结论**
繁荣为理解慢性病患者如何在疾病中维持积极情绪、心理和社会功能提供了有用视角。证据基础仍有限且在不同疾病人群中分布不均,发现因概念和测量异质性而复杂化。现有研究仍表明繁荣与疾病负担、社会资源、心理困扰和适应性心理资源相关。未来研究应使用明确指定的构念和经过验证的工具,招募更大且更具代表性的样本,并采用多波纵向和干预设计。提出的框架整合了Keyes模型、PERMA导向领域、背景因素和心理资源,但其方向性关系仍是假设性的。在指导正式干预项目之前,需要进行利益相关者知情的概念验证和前瞻性实证检验。此类工作最终可能支持更以患者为中心的方法,在慢性病护理中同时处理心理困扰和积极功能。