《Frontiers in Health Services》：Patient and family-centered care practices during inter-facility transfer of critically ill children: an exploratory mixed methods study
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摘要引言：将危重患儿从院间转运至儿科重症监护病房（PICU）对家庭而言是一个高度紧张的时期。这项探索性研究旨在识别在儿童从一线医疗机构紧急转运至更高级别护理过程中，对患者/家庭重要的护理实践。方法：研究人员采用混合方法研究，对从外部机构转至单一PICU的儿童父
摘要引言：将危重患儿从院间转运至儿科重症监护病房（PICU）对家庭而言是一个高度紧张的时期。这项探索性研究旨在识别在儿童从一线医疗机构紧急转运至更高级别护理过程中，对患者/家庭重要的护理实践。方法：研究人员采用混合方法研究，对从外部机构转至单一PICU的儿童父母/监护人进行问卷调查和访谈。调查参与者评估了转运相关护理实践的重要性，特别是那些涉及家庭对转运的理解、沟通、家庭在场以及患者/家庭需求的实践。对部分父母进行了访谈，以描述其转运经历并识别改进机会。结果：在23个同意参与的患儿-父母配对中，13名父母完成了初始调查，11名完成了随访调查，4名参与了访谈。从调查中，确定了三个对回应家庭最重要的护理实践：1) 向父母/监护人提供关于患儿状况的口头信息，2) 允许患儿在转运过程中请求其父母/监护人，3) 在患儿病情发生重大变化时立即联系家庭。访谈揭示，与医疗团队的沟通是影响家庭对顺畅与紧张院间转运体验的重要因素。结论：在这项探索性研究中，确保及时将患儿临床状况信息传达给其父母/监护人的护理实践，对经历院间转运至PICU的危重患儿家庭最为重要。家庭与医疗团队之间的沟通在家庭的转运体验中起着重要作用。
**论文解读：危重患儿院间转运中以患者和家庭为中心的护理实践**
**研究背景与问题**
随着儿科亚专科医疗的区域化，院间转运已成为常见现象。从2000年至2014年，儿童在无需转运的情况下于某医院接受确定性治疗的可能性降低了65%，每年美国急诊科（ED）有超过6万名儿童被转运至更高级别护理。危重患儿紧急转运至三级转诊中心对家庭而言是高度紧张和焦虑的时期，涉及快速决策、父母与患儿分离、临时安排兄弟姐妹照护以及应对陌生医疗环境等问题。尽管以患者和家庭为中心的护理（patient and family-centered care）已被重症监护和急诊医学领域广泛认可，强调尊重并响应个体患者和家庭的偏好、需求与价值观，但目前尚不清楚在紧急院间转运过程中，患者和家庭具体重视哪些护理实践，以及所接受的护理是否与其价值观一致。既往研究显示，沟通失败是家庭在转运期间最痛苦的来源，但针对危重患儿紧急转运中家庭中心实践的研究有限。因此，有必要识别这些实践，以确保关键过渡期间的护理能响应家庭需求。本研究旨在探索危重患儿从一线医疗机构紧急转运至更高级别护理过程中，对患者和家庭重要的护理实践，发表在《Frontiers in Health Services》。
**研究内容与结论**
研究人员采用解释性序贯混合方法研究，通过调查和半结构化访谈，对从外部转诊机构转至单一儿科重症监护病房（PICU）的儿童父母/监护人进行数据收集。研究在爱荷华大学（University of Iowa）的学术三级转诊PICU开展，该PICU拥有28张床位，每年收治约1400名儿童，其中30%直接转运自50多家转诊机构。纳入标准为0-17岁因急性医疗问题紧急转运至PICU的患儿及其父母/监护人，排除择期入院和非直接转运。从2022年5月16日至8月24日进行筛查招募，采用有目的抽样确保种族/民族、社会经济状况、医疗需求和地理距离的多样性。
主要结论：调查显示，三项护理实践被多数家庭评为最重要：1) 向父母/监护人提供关于患儿状况的口头信息，2) 允许患儿在转运过程中请求其父母/监护人，3) 在患儿病情发生重大变化时立即联系家庭。访谈揭示，与医疗团队的沟通是影响家庭对顺畅与紧张转运体验的关键因素，良好沟通促进有意义参与和共同决策，不良沟通则增加压力、焦虑和挫折感。尽管调查中促进转运中家庭在场被评最不重要，但访谈显示父母强烈希望陪伴患儿，尤其是病情不稳定时。家庭的首要优先是确保患儿获得适当医疗护理，即使牺牲即时沟通。
**关键技术方法**
研究人员采用解释性序贯混合方法设计，结合问卷调查和半结构化访谈。调查工具基于文献、专业指南、患者倡导组织建议及自身临床经验开发，涵盖五个领域：家庭对转运需求的理解、与患者/家庭的沟通、家庭在场、患者需求和家庭需求，使用4点李克特量表（1-不重要，4-非常重要）进行评分。第一轮调查识别每个领域内最重要和最不重要的实践，第二轮调查基于第一轮结果（超过75%评为重要或非常重要且无人评为最不重要）保留的实践，让家庭跨领域评选。访谈指南基于调查结果，旨在深入了解家庭经历和改进机会。定性分析采用演绎和归纳编码，结合持续比较法和定向内容分析，使用MAXQDA软件。样本来源为单一学术PICU，涵盖多数农村转诊区域。
**研究结果**
**3.1 患者和家庭特征**
通过病历和调查收集13名回应者数据：患儿中位年龄4岁（四分位距0.7-10岁），31%为女性，69%为白种人，15%为西班牙裔，62%有复杂慢性病，23%既往有PICU入院史。父母77%为母亲，62%拥有大学学历，69%全职工作。家庭中位年收入5-7.5万美元，中位距离71英里（四分位距54-88英里）。未回应者中年轻和黑人儿童、低教育程度、失业及低收入家庭比例更高，提示可能存在选择偏倚。
**3.2 以患者和家庭为中心的护理实践的重要性**
第一轮调查（13名父母）显示，每个领域内最受重视的实践包括：1) 确保家庭理解转运的紧急性质，2) 立即联系家庭报告病情变化，3) 促进PICU到达时家庭在场，4) 确保患儿舒适，5) 提供旅行方向和PICU导航，6) 提供睡眠安排。最不受重视的实践包括：考虑转运对家庭的影响、提供书面信息和/或更新、促进转运中家庭在场、允许患儿带安慰物品、提供精神资源。存在分歧的实践包括：提供与转运团队见面机会、提供口译员、促进复苏时家庭在场、提供社会工作帮助、提供住房资源。
第二轮调查（9名父母）从第一轮筛选出9项实践，其中三项被78%的回应者评为最重要：1) 提供口头信息（78%），2) 允许患儿请求父母（78%），3) 病情变化立即联系（78%）。其他实践如提供运输协助、PICU资源信息、住房资源等被评为次要。
**3.3 关于家庭院间转运经历的定性主题**
4名父母参与访谈，未达到主题饱和，但识别出五个主题：1) **沟通**：良好沟通导致有意义参与和共同决策，不良沟通增加压力（如未在转运中更新信息、未通知患儿到达）。2) **家庭在场**：父母认为分离有压力但有时必要，强调患儿应能请求父母在场。3) **慢性病患儿家庭的独特经历**：此类家庭更熟悉流程但面临额外挑战（如设备运输、需持续提供信息）。4) **资源和支持**：重要性因家庭情况和既往PICU经历而异，如频繁出入者熟悉资源，新家庭则需引导。5) **患儿获得适当医疗是首要优先**：家庭将医疗注意力置于沟通之上，愿忍受转运过程。
**讨论与结论**
讨论部分强调，促进良好沟通的实践对家庭最重要，这与既往研究一致，表明一致且共情的沟通可缓解压力、促进共同决策和资源确定。未来改进需聚焦于跨机构、转运团队及多团队沟通，包括引入“转运前家庭访视”等策略。尽管调查中转运中家庭在场被评最不重要，但访谈显示其重要性，尤其在病情不稳定时，文献支持家庭在场不增加风险。慢性病患儿家庭有独特需求，可采用紧急信息表（EIF）减轻负担。家庭需求评估和资源提供在调查中相对次要，但样本中弱势群体代表性不足，需谨慎解读，因转运中弱势群体（如公共保险、低收入、农村）比例更高。研究局限性包括样本量小、单中心、高退出率及代表性不足，可能限制普适性。
结论翻译：在这项探索性研究中，研究人员发现确保及时将患儿临床状况信息传达给其父母/监护人的护理实践，对经历院间转运至PICU的危重患儿家庭最为重要。家庭与医疗团队成员在整个转运过程中的沟通也可能在家庭的转运体验中起重要作用。未来方向包括扩大样本以涵盖更多样化背景的家庭和不同儿科重症监护转诊网络，以及开发改善院间转运至重症监护过程中家庭沟通的干预措施。
