理解障碍：巴西公共卫生体系中患者对免疫介导性风湿性疾病的体验

《Advances in Rheumatology》：Understanding barriers: patient experience with immune-mediated rheumatic diseases in Brazilian public health

　　

摘要

背景

免疫介导的风湿性疾病（IMRDs）涵盖了一系列对全球发病率和死亡率有重大影响的风湿性疾病。由于IMRD症状的多样性，在初级保健环境中及时识别这些疾病颇具挑战性。从症状出现到开始治疗的间隔时间是影响IMRD预后的关键因素。因此，本研究旨在评估患有IMRD的患者从症状出现到接受治疗的整个医疗过程。

方法

这是一项基于对里约热内卢两家风湿病治疗参考中心中1,327名IMRD患者问卷调查结果的横断面观察性研究。定量变量使用Mann-Whitney或Kruskal-Wallis检验进行比较，而分类和名义变量则使用McNemar检验进行分析。

结果

从症状出现到首次咨询风湿病医生的中位时间为7个月（0.5-216个月），而获得明确IMRD诊断的中位时间为12个月（0.5-216个月）。系统性红斑狼疮（SLE）患者这一时间较短，中位时间为8个月（0.5–216个月）；而银屑病关节炎（PsA）患者则较长，中位时间为33个月（2-195个月）。此外，从症状出现到开始具体治疗的中位时间也为12个月。研究显示，在看风湿病医生之前咨询了两位或更多非风湿病专科医生的患者，其IMRD诊断明显延迟（p值<0.001）。IMRD的诊断对85.9%（n=1,139）参与者的情绪健康和职业能力产生了负面影响，68.1%（n=903）的参与者表示工作受到了负面影响。在整个诊断过程中，在诊断尚未明确期间，消极情绪占主导地位；但在确诊后，积极情绪如幸福感、舒适感和幸福感有所增加。

结论

本研究提供了关于IMRD患者在医疗过程中面临的挑战的宝贵信息，包括诊断延迟、治疗途径的障碍以及对健康的影响，强调了需要采取多方面的干预措施来改善这些复杂疾病的管理。