《Nursing & Health Sciences》：Between Survival and Sacrifice: Marital Experiences of Patients Undergoing Hemodialysis
编辑推荐：
本研究旨在探讨国家器官移植等待名单上已婚透析患者的生活体验，重点分析疾病、家庭角色与社会规范之间的相互作用。这是一项采用半结构化访谈和参与式观察的定性研究。研究招募了2022年8月16日至11月11日期间23名有婚姻经历的血液透析依赖患者（13名女性，10名男
本研究旨在探讨国家器官移植等待名单上已婚透析患者的生活体验，重点分析疾病、家庭角色与社会规范之间的相互作用。这是一项采用半结构化访谈和参与式观察的定性研究。研究招募了2022年8月16日至11月11日期间23名有婚姻经历的血液透析依赖患者（13名女性，10名男性），他们均在国家器官移植等待名单上。通过访谈和观察收集数据，并进行主题分析以识别重复出现的模式。慢性肾脏病（CKD）给患者带来显著的生理、心理和社会负担，尤其是对血液透析依赖患者。本研究共提炼出五个主要主题：（1）当照护成为考验；（2）应对社会孤立；（3）为维持婚姻的牺牲；（4）不请自来的声音；（5）怨恨但感激。这些发现强调需要以家庭为中心的护理，考虑多样化的家庭结构和社会背景，同时揭示了长期血液透析（HD）和婚姻压力对情感及性亲密关系的影响。
**论文解读：生存与牺牲之间——血液透析患者婚姻体验的质性研究**
**1. 研究背景与问题**
慢性肾脏病（CKD）是一种进行性、不可逆的全球性健康问题，影响约十分之一的成年人。随着肾功能恶化至终末期肾病（ESRD），患者需依赖肾脏替代治疗（如血液透析、腹膜透析或肾移植）维持生命。尽管肾移植被视为最优治疗，但器官短缺导致许多患者长期依赖维持性血液透析（HD），同时等待遗体器官捐献。在土耳其，HD占肾脏替代治疗的70%以上，患者常需多年等待。HD虽能维持生命，但无法完全恢复健康，患者需承受严格的饮食限制及疲劳、睡眠障碍、肌肉痉挛、瘙痒、性功能障碍、慢性疼痛等症状，并面临就业、社交、心理状态及人际关系的负面影响。现有研究多关注症状负担、生活质量及心理困扰，但较少探讨长期等待移植如何重塑婚姻关系、照护责任及家庭日常生活。尤其对于已婚患者，疾病与婚姻的交互作用涉及性别角色、社会期望及家庭决策，亟需深入理解。因此，本研究旨在探索在等待遗体肾移植期间接受维持性HD的已婚个体的生活体验，重点关注疾病、家庭角色与社会规范之间的相互作用。
**2. 研究开展与结论**
研究人员采用质性研究方法，通过半结构化访谈和参与式观察，于2022年8月16日至11月11日在土耳其安卡拉一家透析中心收集数据。共纳入23名有婚姻经验的HD依赖患者（13名女性，10名男性），年龄29-54岁，均在国家器官移植等待名单上。数据通过主题内容分析提炼出五个核心主题，揭示了长期HD与移植等待对婚姻关系、照护实践、性别角色及社会参与的影响。研究结论强调了以家庭为中心的护理模式在CKD管理中的重要性，并指出HD不仅是一种医疗干预，更是一个重塑日常生活、身份和家庭动态的关系过程。该论文发表在《Nursing》。
**3. 主要技术方法**（不超过250字）
本研究采用民族志方法，通过半结构化访谈和参与式观察收集数据。研究人员在田野调查初期（前两周）几乎参加所有透析班次，通过参与观察、非正式交谈熟悉患者及家属、医护人员，并建立信任。随后采用目的性抽样，从安卡拉同一透析中心（24张床位，每周6天运转）招募符合纳入标准的患者（透析时长≥5年，每周≥3次，已婚或有过婚史）。数据收集期间进行主题访谈，重点关注“婚姻与血液透析”相关主题，并辅以现场笔记记录非语言表达、情绪反应等情境细节。数据分析遵循Braun和Clarke的六步框架，使用MAXQDA 2024进行编码，通过持续比较和团队讨论提炼主题，直至数据饱和（未出现新代码或主题）。研究严格遵循COREQ报告指南，并采用Lincoln和Guba的准则确保严谨性（如长期沉浸、三角验证、反思性笔记等）。
**4. 研究结果**
**4.1 当照护成为考验**
通过访谈和观察，研究人员发现患者将透析日称为“恶性循环”，既带来体液清除的解脱感，又伴随严重的身体不适。女性患者常选择下午透析，以便上午完成家务和照料任务；男性患者则更多选择上午或晚上。部分患者虽获得家庭帮助，但常被指责夸大症状，甚至被贴上“娇气”或“忘恩负义”的标签。例如，女性患者Nermin的丈夫和母亲在她有付费帮手时仍批评她，而男性患者Musa的妻子则不断提醒他依赖她的照顾。唯一感到满意的患者Kemal将疾病视为宗教考验，妻子以积极态度支持。
**4.2 应对社会孤立**
多数患者因外貌变化（如苍白皮肤、动静脉瘘）或饮食限制被迫或主动社交隔离。在土耳其文化中，社交聚会以丰盛饮食为中心，患者常因无法遵守饮食限制而避免参加。部分患者会在透析前食用禁忌食物，认为透析能清除毒素；另一些患者因担心移植资格而完全回避。玛哈茂德等人因无法回请客人而逐渐被疏远，费里德则因被误解而丧失邀请。
**4.3 为维持婚姻的牺牲**
患者常牺牲休息需求以满足家庭角色期望。女性患者被要求继续履行母亲职责，如Saadet被催生二胎、Gizem被迫收养孩子。性方面，多数患者（13/23）强迫自己满足配偶的性需求，女性表现愧疚，男性则因性能力下降自责。女性患者还常为家人烹饪自己不能吃的食物，如Hatice因家人抱怨食物无盐而重新加盐。男性患者亦面临配偶准备禁忌食物的诱惑。
**4.4 不请自来的声音**
所有23名患者均报告承受来自姻亲的干涉，包括批评对配偶的态度、与健康人比较、提醒依赖等。男性患者受困于无法履行传统男性角色，女性患者则被强调“应该感恩”。部分患者（9/23）容忍干涉，期望未来需要时能获得帮助。例如，Esra忍受婆婆的介入，担心未来需要更多照顾；另一些患者则因干涉导致离婚。
**4.5 怨恨但感激**
患者对家属支持表示感谢，但同时对未提供活体肾捐赠的亲属心怀怨恨。男性患者常拒绝妻子的捐赠以保护其健康，女性患者则优先考虑丈夫的劳动力。部分男性患者妻子虽愿意但医学不匹配，患者仍感意义重大。女性患者阿玛甘的丈夫在移植前逃离医院，因家人说服他未来可能也需要肾；古尔钦的婆婆试图贿赂寻找付费捐赠者。相比之下，纳吉耶的丈夫虽推迟手术，但经济支持让患者保持希望。口头捐赠意愿被视为婚姻承诺的标志，而沉默则引发怨恨。
**5. 讨论与结论**
讨论部分指出，HD不仅是一种医疗治疗，更是重塑日常生活的社会过程。患者围绕透析安排生活，女性尤其努力维持性别角色。饮食限制的社会后果因家庭环境而异，需避免一刀切的应对策略。家庭支持既是资源也是压力源，尤其当配偶低估症状严重性时。性健康问题常被忽视，但需纳入整体护理。家庭干涉（尤其是姻亲）加剧情绪负担，但患者可能因未来照护需求而容忍。器官捐赠决策是关系性协商，而非个人选择。结论强调，移植等待是长期社会过程，希望、依赖、互惠与不确定性在家庭关系中不断协商。研究支持以家庭为中心的护理，考虑家庭结构多样性。未来研究应探索不同社会文化环境对患者适应的影响。
**研究结论翻译**：
本研究为长期接受HD并等待遗体肾移植的已婚个体的生活体验提供了新见解。参与者的体验并非仅由CKD的生理负担塑造，而是嵌入在家庭角色、照护责任、婚姻关系和社会建构的性别期望的持续协商中。一些婚姻挑战源于长期HD本身的要求，而另一些则特别来自移植等待期，如长期不确定性、对配偶活体捐赠的期望以及围绕器官捐赠的家庭协商。研究结果表明，透析不仅是一种医疗治疗，也是一个持续重塑日常生活、身份和家庭动态的关系过程。
