《Disability and Rehabilitation》：An explanatory model of health service trajectories for people with functional neurological disorder: a co-produced qualitative study
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目的：患有功能性神经障碍（FND）的人群报告了较差的医疗保健体验。本研究旨在探讨FND患者如何体验健康服务，以及他们的体验如何受到个人能动性、社会结构以及FND的社会文化叙事的影响。方法与材料：本定性叙事研究是与有FND亲身经历的人群合作完成的。使用主题叙事分
目的：患有功能性神经障碍（FND）的人群报告了较差的医疗保健体验。本研究旨在探讨FND患者如何体验健康服务，以及他们的体验如何受到个人能动性、社会结构以及FND的社会文化叙事的影响。方法与材料：本定性叙事研究是与有FND亲身经历的人群合作完成的。使用主题叙事分析对十七次访谈的数据进行了合作分析。结果：研究结果显示，在参与者的叙述中存在两种不同但相互关联的叙事模式。通常，参与者描述了在健康服务中遭遇病耻感的轨迹，包括被否认、不被相信、遭遇病耻感和歧视的经历。面对这些经历，FND患者并非被动的，但他们行使个人能动性的能力往往因疾病而受到削弱。较少见的情形是参与者经历了支持性轨迹，在这种情况下，他们的能动性得到了卫生专业人员的能动性和权力的帮助。然而，支持性护理可能会因卫生专业人员的知识和医疗保健资源的缺乏而受到破坏。结论：研究结果强调了FND患者在塑造其医疗保健轨迹中的能动性，以及卫生专业人员在挑战病耻感和歧视方面的作用。需要通过卫生专业人员的培训、治疗指南和有资金支持的护理途径，来确保为FND患者提供结构化和公平的护理。康复意义：FND患者在面对健康服务中的病耻感和歧视时并非被动的；当身体状况允许时，他们会为自己争取更好的护理和治疗。卫生专业人员有能力支持FND患者，具体方式包括挑战负面刻板印象、确认症状的真实性，以及提供准确的信息和基于证据的护理。基于证据且共同设计的培训可以支持卫生专业人员了解FND患者的症状、治疗和支持方案，从而改善他们的健康服务体验。需要有资金充足且易于获得的护理指南和结构化护理途径，以支持卫生专业人员并确保FND患者获得公平的护理。
**研究背景与意义**
功能性神经障碍（FND）描述了在没有结构性病变的情况下出现的神经系统功能改变的症状和体征，可表现为肢体无力、疲劳、癫痫发作、言语和吞咽困难等运动、感觉及认知障碍。历史上，FND曾被认为是创伤转换或癔症，这些观念因其过时和污名化而备受批评。由于FND病因复杂且缺乏统一的因果框架，加上诊断常常依赖于排除结构性病变，患者往往面临漫长的检查过程且在早期缺乏治疗。尽管尽早诊断和治疗被推荐，且确诊能给患者带来缓解感，但FND患者在医疗保健系统中经常遭遇否定和忽视，面临包括被指责装病在内的广泛病耻感与歧视。目前，尽管关于FND患者医疗体验的定性研究日益增多，但尚无研究探讨患者在医疗服务中的能力与能动性，也缺乏与有FND亲身经历者通过合作生产或共同设计方法开展的研究。在此背景下，研究人员开展了一项合作式定性研究，旨在探讨FND患者的健康服务体验。研究得出结论，揭示了FND患者在塑造医疗轨迹中的能动性以及卫生专业人员在挑战病耻感方面的关键作用，并提出需通过专业培训、治疗指南和有资金支持的护理途径来确保公平护理。该论文发表在《Disability and Rehabilitation》上，为理解FND患者的医疗困境并推动系统性改革提供了重要的实证依据与伦理反思。
**关键技术与方法**
本研究采用定性叙事探究方法论，与FND lived experience researchers（有亲身经历的研究人员）和传统卫生研究人员共同合作生产完成。研究团队通过社区组织招募了17名被诊断为FND且曾寻求医疗服务的参与者（包含15名女性和2名男性，年龄在19至65岁之间，9人居住在大都市区，8人居住在偏远地区）。使用由团队共同开发的半结构化访谈指南进行数据收集。访谈数据通过主题叙事分析法进行合作分析，并采用“thinking with theory”（用理论思考）框架，结合女性主义、认识论正义和交叉性等理论视角，以保持对权力关系的敏锐洞察并反思研究者的自身立场。
**研究结果**
**Stigmatised trajectory（病耻感轨迹）**
通过对参与者在医疗服务中遭遇的分析，得出他们普遍经历了因不对称权力关系导致的病耻感轨迹。
**Denial and disbelief（否认与不相信）**
研究表明，参与者难以使他们的FND症状得到承认或被严肃对待。许多参与者被告知“没有任何问题”或症状“全在脑子里”，甚至被指责为装病或寻求关注。这种否认与不相信导致患者无法获得进一步诊断或支持，即使确诊后，也经常被推诿或拒绝提供后续治疗。
**Stigma and abuses of power（病耻感与权力滥用）**
参与者遭遇了特定形式的歧视，包括对其就医合法性的质疑，以及将FND与精神疾病或女性癔症史相联系的历史污名。部分参与者报告在急诊科被拒绝隐私，甚至遭受言语训斥和身体伤害，如在癫痫发作时被强行拉拽或故意施加疼痛。这些经历被视为严重的权力滥用，给患者带来长期的痛苦。
**The limits of agency and resistance（能动性与抵抗的局限）**
研究发现，面对负面体验，多数参与者并非被动，而是采取了自我倡导行动，如教育卫生专业人员或据理力争。然而，这种抵抗往往依赖于教育特权，且在反复遭遇否定和歧视后，自我倡导的能力被严重削弱，尤其是在病情恶化或存在财务障碍时。
**Supportive trajectory（支持性轨迹）**
在少数情况下，参与者经历了支持性轨迹，这种轨迹不同于病耻感轨迹，呈现出医疗体验中的积极转向。
**Agency and power of health professionals（卫生专业人员的能动性与权力）**
研究指出，参与者的自我倡导有时得到了卫生专业人员的支持。这些专业人员愿意倾听、确认症状的真实性并主动学习FND知识。他们的专业能动性和权力能够对抗主流的否定文化，帮助患者接受诊断并获得有效治疗。
**The limits of support（支持的局限）**
研究表明，支持性轨迹往往受到限制。一方面，专业人员关于FND的知识不足，或在使用“软件”比喻时仍可能让患者感觉疾病“全在脑子里”。另一方面，城乡医疗服务资源分配不均和财务障碍使得许多患者无法获得持续护理。此外，支持性轨迹也可能因急诊等突发遭遇而脱轨，使患者重新退回病耻感轨迹。
**讨论部分总结**
研究人员总结提出了一个关于FND患者健康服务轨迹的解释模型，揭示了在不对称权力关系中，患者经历在病耻感轨迹与支持性轨迹间转变的动态过程。研究引入了“sanism”（理智主义偏见）和“epistemic injustice”（认识论不公）的概念，指出将FND归类为精神疾病导致了系统性的贬低与抹黑；同时，女性FND患者还承受着与历史癔症污名相关的性别歧视叠加伤害。此外，过度侧重心理学或生物学的单一片面解释、持续追问创伤史的做法，均阻碍了综合护理的实施。研究指出，患者在医疗服务中遭受的言语和身体伤害构成了“surplus suffering”（额外痛苦）。为解决这些弊端，迫切需要推行与患者共同设计的专业培训，以及建立资金充足、易于获得的结构化护理指南和途径。
**研究结论翻译**
这项合作生产的叙事探究研究首次与有亲身经历的人合作，探讨了FND患者在健康服务中的体验。合作研究带来了对FND患者在医疗服务中能动性和优势的新关注，以及他们面临的挑战；同时也探讨了在面对结构性不平等和FND社会文化观念时能动性的局限。研究结果显示，在参与者叙述中存在两种截然不同但相互关联的叙事模式：一是在医疗服务中遭遇否认、不相信和歧视的病耻感轨迹；二是较少见的，卫生专业人员采取支持性做法以对抗主流文化的支持性轨迹。这些叙事模式在研究中以FND患者健康服务轨迹解释模型的形式呈现。面对病耻感，FND患者行使能动性的权力虽受教育特权 enabling（赋能），却因疾病和反复的否定与歧视而受限。同时，遇到支持性卫生专业人员虽为叙事中的重要转折点，但可能因FND知识匮乏和医疗资源不足而受挫。支持性轨迹也可能因再次确立忽视和歧视主导模式的意外遭遇而脱轨。研究结果支持对FND患者的护理轨迹进行更细致的理解，展示了体验模式及其叙事弧之间的关系。研究结果还强调了FND患者的能动性和优势，以及迫切需要解决医疗服务中对FND患者的病耻感和歧视，并弥补卫生专业人员的知识缺陷。理想情况下，专业培训应与有FND亲身经历的人共同设计和共同实施，并包含有关如何促进医疗服务中支持性轨迹的信息。最后，需要资金充足、可及且可接受的结构化护理指南和途径，以支持高质量护理并确保FND患者的健康公平。
