《Gastroenterology Insights》：Perceived Familial Risk, Dietary Beliefs, and Self-Reported Family Dietary Changes Among Unaffected First-Degree Relatives of Individuals with Inflammatory Bowel Disease: A Mixed Methods Study in Greece
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背景/目的：尽管炎症性肠病（IBD）的确切病因尚未完全明确，近期证据提示遗传与膳食因素均参与其发病。本研究旨在探讨IBD患者未患病一级亲属（FDR）如何感知家族风险及膳食在IBD起病与预防中的作用。方法：采用混合方法设计。103名希腊IBD患者未患病FDR参与
背景/目的：尽管炎症性肠病（IBD）的确切病因尚未完全明确，近期证据提示遗传与膳食因素均参与其发病。本研究旨在探讨IBD患者未患病一级亲属（FDR）如何感知家族风险及膳食在IBD起病与预防中的作用。方法：采用混合方法设计。103名希腊IBD患者未患病FDR参与在线问卷，调查人口学特征、疾病相关知识、风险感知及膳食作用信念；并行开展16例半结构化访谈，基于健康信念模型（HBM）框架分析信念、自我报告膳食实践及塑造因素。结果：探索性定量分析表明，相信膳食作用与更高的自我报告家庭膳食改变优势比相关，而相信遗传风险与较低的优势比相关；该发现未刻画改变的性质、维持或动机。定性分析深化了对参与者信念的理解，显示膳食主要被视为与IBD管理而非预防相关；对发病的恐惧与医护人员指导被视作膳食改变的关键促进因素。结论：研究发现未患病FDR对家族IBD风险及自我报告家庭膳食改变存在异质性信念，支持未来针对该人群开展平衡家族风险沟通的研究。
研究背景与立项依据
炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，IBD）是一组以肠道反复复发缓解性炎症为特征的慢性疾患，主要包括克罗恩病（Crohn’s Disease，CD）与溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis，UC）。目前IBD无根治手段，治疗目标为诱导并维持缓解。既往群体与孪生研究证实遗传易感性突出，一级亲属（First-Degree Relatives，FDR）发病风险可达普通人群8至10倍；同时膳食模式（如高ω-3/ω-6比、高纤维、低超加工食品）被观察性研究关联于较低发病风险。然而遗传与膳食的交互机制未明，且既有文献多聚焦生物分子与流行病学层面，忽视未患病FDR对风险与膳食的认知及行为回应。研究人员指出，FDR作为家族风险沟通的核心受众，其信念如何转化为家庭膳食实践尚属空白。为此，研究人员于2025年10月至2026年3月在希腊开展首项混合方法研究，由《Gastroenterology Insights》刊发，旨在刻画FDR的家族风险感知、膳食信念及自我报告家庭膳食改变，并为家庭中心化风险沟通提供依据。
主要技术方法概要
研究人员采用收敛并行混合方法设计，定量与定性组件同期实施。定量侧通过社交媒体与IBD患者支援组织招募103名成年、居希、无IBD诊断的FDR（父/母、同胞、子女），完成自研闭式在线问卷，涵盖人口学、风险感知五点Likert条目、医护咨询史及膳食信念/家庭改变自评；因事件数少（n=29），事后做精简析因logistic回归（保留年龄、遗传风险信念、医护咨询、膳食信念）。定性侧对16名同质准入FDR做半结构化访谈，依健康信念模型（Health Belief Model，HBM）预设易感/严重/收益/障碍/行动线索/自我效能框架，双人独立编码至NVivo 14，希腊语转录直译引文并回译校验。两组件仅在讨论层互补，未做矩阵三角验证。
研究结果
3.1 定量结果
样本中位年龄43岁，女61.2%，城市85.4%，高等教育72.8%；亲属CD占63.1%。仅42.7%同意FDR风险更高，43.7%认同膳食参与起病/预防，28.2%自评家庭已做膳食改变。医护咨询中胃肠病学家占89.6%、营养师47.9%。精简logistic显示：认同膳食作用者家庭改变优势比OR=3.916（95%CI 1.444–10.620，p=0.007）；强烈认同遗传高风险者（5分vs1分）OR=0.061（p=0.041，估计不精）；年龄与医护风险讨论不显著。结果表明膳食信念正向、遗传宿命信念负向关联自评改变，但非因果。
3.2 定性结果
3.2.1 主题一——IBD情境下报告的家庭膳食改变：多数未改；少数减炸/糖/红肉、增果蔬/橄榄油/空气炸锅；仅个例全员系统性调整，且自述意图为“预防”系受访者主观理解而非改变分类。
3.2.2 主题二——HBM映射下的影响因素：感知易感以遗传为主，伴自身免疫家族史或应激触发叙事；感知严重度呈双轨，关注躯体症状者觉可管，关注心理社会者觉重，父母对子女患病担忧最强；感知收益上多数疑膳食致因，但认膳食调症状轻重，且 Stress 重于膳食；感知障碍含时间/成本/情绪性进食/信息不一；行动线索内部为惧病与躯体警讯，外部为医护（尤其胃肠病学家与营养师）可信指导与家属互助。
讨论与结论翻译
研究人员讨论称，定量侧仅少数认家族风险升高，定性侧却现更高遗传觉醒，差异或缘访谈者兴趣偏倚与深度阐释；两法联合显示“膳食认知—行为”裂隙由多障阻填补。FDR视膳食为管理工具而非预防杠杆，与新兴观察证据（地中海式、高纤低超加工降风险）错位，提示需平衡沟通“膳食为可修饰因子但无FDR专属处方”。医护被定量为首要信息源、定性为关键外部线索，佐证决策辅助与循证膳食指引价值。社经变量未入模型显著，呼应定性中信念/动机为核心。
结论：本研究发现未患病FDR对家族IBD风险与自我报告家庭膳食改变信念异质，相信膳食角色关联更高报告改变、相信遗传风险关联更低报告改变；膳食在FDR叙事中偏管理非预防，惧病与医护指导促变。结果支持未来面向FDR的平衡家族风险沟通与家庭中心化膳食指引研究。
