针对脑瘫成年患者的慢性通用性及特定疾病相关的生活质量评估指标：一项系统性回顾

《Health and Quality of Life Outcomes》：Chronic-generic and condition-specific quality of life outcome measures for adults with cerebral palsy: a systematic review

　　

摘要

背景

关于脑瘫（CP）成年患者的生活质量（QoL）评估指标，目前了解甚少。本系统评价旨在识别并评估用于评估CP成年患者生活质量的通用慢性评估指标及CP特异性评估指标的特性。

方法

采用了两阶段的电子数据库搜索策略，搜索时间截至2025年6月。第一阶段确定了通用慢性评估指标和CP特异性评估指标；第二阶段则筛选出研究这些指标心理测量特性的相关论文。这些研究的方法学质量按照《健康测量工具选择共识标准》（COSMIN）进行评估。

结果

在第一阶段共确定了15种用于评估CP成年患者生活质量的评估指标。在25项研究中对这些指标的心理测量特性进行了评估。根据COSMIN标准，没有任何一种评估指标在所有9项心理测量特性上都表现出高质量的证据。其中仅有“CPAdult”这一指标是专门为评估CP成年患者的生活质量而设计的。

结论

现有用于CP成年患者的生活质量评估指标在心理测量特性方面的证据不足。未来的研究应通过明确生活质量的定义，并应用COSMIN标准，来提高现有和新型评估指标的有效性，从而增强这些指标在该人群中的测量可靠性。

注册信息

本系统评价已在国际前瞻性系统评价注册平台（PROSPERO）上进行了前瞻性注册，注册编号为（CRD42023462841）。