《Research Involvement and Engagement》：Patient and public involvement and engagement in co-designing guidance for mental health professionals supporting neurodivergent children and young people in child and adolescent mental health services
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背景：神经分化儿童和青少年，包括自闭症、注意缺陷/多动障碍（ADHD）和智力障碍者，比其神经典型同伴经历更高的心理健康困难发生率。尽管需求增加，许多家庭在获取儿童和青少年心理健康服务（CAMHS）时遇到障碍。这些障碍可能出现在服务路径的各环节，包括转诊、分诊、
背景：神经分化儿童和青少年，包括自闭症、注意缺陷/多动障碍（ADHD）和智力障碍者，比其神经典型同伴经历更高的心理健康困难发生率。尽管需求增加，许多家庭在获取儿童和青少年心理健康服务（CAMHS）时遇到障碍。这些障碍可能出现在服务路径的各环节，包括转诊、分诊、评估、治疗和出院。患者和公众参与及投入（PPIE）以及专业贡献对于确保CAMHS和研究反映使用者的需求和优先事项至关重要。本文描述了一项PPIE和专业贡献活动计划，旨在共同开发面向精神卫生专业人员支持神经分化儿童和青少年的实践指南。方法：研究人员（一名博士研究生、一名具有生活经验的家长、一名具有生活经验的青少年和两名博士导师）组成的合作团队开展了一项PPIE活动计划，采用共同设计的‘共同生产、可及性、参与和投入’（CAPE）方法，历时12个月（2024年12月至2025年11月）。NW是一名博士研究生，HTr是一名PPIE家长和生活经验伙伴。研究人员共同促进了与PPIE成员的共同生产活动、在家长照顾者会议上的讨论以及与专业贡献者的讨论，以支持包容性参与并优先考虑想法。来自健康、教育和社会护理领域的家长、照顾者、神经分化儿童和青少年以及专业人员参加了研讨会、共同生产活动和讨论，探讨了获取CAMHS的经验并识别服务改进的机会。这些活动中分享的见解为共同开发面向精神卫生专业人员的实践指南提供了信息。结果：共有60名PPIE和专业贡献者参加了共同生产活动。贡献者强调了障碍，包括沟通挑战、对神经发育差异与心理健康状况的误解、服务碎片化以及临床医生在神经多样性肯定方法方面的培训有限。这些见解为开发一个开放获取的指南资源提供了信息，该资源概述了支持更包容的沟通、服务方法、家庭参与以及服务可及性持续评估的实践建议。结论：与生活经验贡献者的合作参与使得能够开发实践指南，以改善神经分化儿童和青少年在儿童和青少年心理健康路径中的可及性和包容性。这项工作展示了结构化的PPIE和专业贡献方法如何支持发展基于生活经验的资源，并为关于包容性儿童和青少年心理健康服务设计的持续讨论做出贡献。
神经分化（neurodivergent）儿童和青少年（包括自闭症、注意缺陷/多动障碍（ADHD）和智力障碍者）比神经典型（neurotypical）同伴面临更高的心理健康困难发生率，但许多家庭在获取儿童和青少年心理健康服务（CAMHS）时遭遇转诊、分诊、评估、治疗和出院各环节的障碍。现有服务常基于神经典型表现设计，忽视神经分化个体的沟通、感官和认知差异，且缺乏神经多样性肯定（neurodiversity-affirming）方法。尽管患者和公众参与及投入（PPIE）在健康服务设计中至关重要，但针对神经分化群体在CAMHS路径中改善可及性的共同指导（co-produced guidance）仍较少。为此，研究人员开展了一项PPIE和专业贡献活动计划，旨在基于生活经验（lived experience）共同开发实践指南，以提升CAMHS的包容性与可及性。该论文发表在《Research Involvement and Engagement》。
研究人员主要采用CAPE（共同生产、可及性、参与和投入）框架指导PPIE活动，结合名义小组技术（Nominal Group Technique）进行结构化共同生产讨论，并使用COM-B模型（能力、机会、动机-行为模型）组织见解。参与者通过英格兰三个地区的家长-照顾者网络及一次地区会议招募，共纳入60名PPIE和专业贡献者，包括家长、神经分化青少年、健康、教育和社会护理专业人员。活动包括在线共同生产会议、会议讨论、反馈问卷等，历时12个月（2024年12月至2025年11月）。所有内容均遵循GRIPP2报告标准。
**结果**
**Timeline of PPIE and professional contributors’ activities informing the guidance for mental health professionals and families**
通过一系列时间线活动（包括规划、共同生产、审查和细化），研究人员组织家长、青少年、专业人员参与，确保贡献者全程参与。共进行10次PPIE核心小组会议、8次家长/照顾者共同生产讨论、4次青少年反馈会议及10次专业贡献者会议，最终收集到60名贡献者的意见。
**Development of the guidance**
基于贡献者识别的障碍（沟通挑战、神经发育差异与心理健康状况的误解、服务碎片化、临床医生培训不足），研究人员利用COM-B模型将见解转化为实践建议，开发了开放获取的指南资源《Making Mental Health Services Better for Neurodivergent Children and Families: A practical guide》。指南由核心团队与贡献者迭代完善，包含更包容的沟通、服务方法、家庭参与及可及性评估建议。
**Reflections from PPIE and professional contributors**
贡献者强调创建安全尊重空间的重要性，指出讨论帮助揭示了转诊困难、评估不确定性和服务对神经多样性理解不足等问题。家长和青少年表示，参与指南开发使他们的经验得以转化为临床实践改进建议，专业人员则强调无障碍和灵活参与方式的重要性。
**PPIE and professional contributors impact report**
对8名贡献者的反馈评估显示，他们看重贡献机会，认为自身意见被倾听，并看到大量输入体现在最终指南中。一位家长表示“帮助神经分化家庭未来获得更积极体验”，一位青少年强调“参与撰写实用指南”。
**讨论**
研究人员指出，CAPE框架为共同生产提供了实用结构，尤其有助于权力共享，使生活经验优先于研究视角。多利益相关方参与（家长、青少年、专业人员）全面识别了服务路径障碍，但协调不同群体需时间与资源。沟通障碍包括临床术语难懂、专业人员不直接与青少年对话等；误解导致神经分化表现被误认为不配合，进而延误支持。指南建议聚焦于改善沟通、增加服务灵活性、认可神经分化表现、家庭参与及明确过渡支持。此外，讨论强调小改变（如灵活预约、提前分享信息、感官调整）可显著提升可及性。该工作与GRIPP2报告标准一致，未来需评估指南实施效果。
**结论**
本文描述了作为AIDE博士研究一部分的PPIE活动计划，旨在确保生活经验视角指导面向精神卫生专业人员的实践指南开发。通过家长、照顾者、神经分化儿童、青少年和专业人士的协作讨论，贡献者分享了导航CAMHS的经验，并识别了转诊、分诊、评估、治疗和出院过程中的障碍。参与过程明确了服务可及性改进的优先事项，包括更清晰的沟通、灵活的服务方法、有意义的家庭参与以及持续反思服务的包容性。这些见解促成了指南《Making Mental Health Services Better for Neurodivergent Children and Families: A practical guide》的开发，该开放获取资源旨在支持临床医生和服务反思实践并考虑实际调整。这项工作展示了结构化的PPIE和专业贡献活动如何产生基于生活经验的资源，汇集家庭、儿童、青少年和专业人士创造了对话机会，探讨服务挑战与改进可能。虽然指南不会取代现有临床框架，但它提供了实际考虑，可能支持服务改善可及性和参与度。未来工作可探索通过PPIE和专业人员贡献开发的指南如何推动服务改进倡议，并促进关于神经分化群体包容性心理卫生保健的更广泛讨论。
