《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》：The Views and Experiences of Families and Registered Nurses Regarding Hospital Care and Support of Children With Intellectual Disabilities: A Systematic Review
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背景：智力障碍儿童在住院护理中经历较差的健康结局和持续的不平等。以往无系统评价整合了家庭、注册护士（RNs）、护理学生和护理教育者的观点，以探讨家庭伙伴关系、 workforce preparation 和临床实践如何交叉。本系统评价综合了关于智力障碍儿童住院
背景：智力障碍儿童在住院护理中经历较差的健康结局和持续的不平等。以往无系统评价整合了家庭、注册护士（RNs）、护理学生和护理教育者的观点，以探讨家庭伙伴关系、 workforce preparation 和临床实践如何交叉。本系统评价综合了关于智力障碍儿童住院护理与支持的证据。
方法：按照PRISMA（系统综述和荟萃分析优先报告条目，Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses）指南，研究人员检索了四个数据库（CINAHL、MEDLINE、APA PsycINFO和Embase），检索时间从建库至2025年10月。研究质量采用MMAT（混合方法评价工具，Mixed Methods Appraisal Tool）进行评估。
结果：纳入28项研究，生成五个主题：沟通的重要性、伙伴关系与家庭赋权、环境与系统障碍、教育与专业发展的作用、以及情感与心理福祉。
结论：改善住院护理需要有效的沟通、有意义的家庭伙伴关系、支持性环境和合理调整、更强的专业准备和情感支持。无符合条件的研究探讨了护理学生或护理教育者的观点，揭示了证据空白。
1 引言
该研究聚焦于智力障碍儿童在住院护理中面临的挑战，指出现有医疗体系存在持续的不平等。研究背景引用联合国儿童权利公约强调尊严与支持，但医院护理仍受系统性障碍、污名化及服务响应不足影响。家庭为中心的护理（FCC）被广泛认可，但实践中家庭参与常被低估，且家庭需承担多种非正式角色。注册护士（RNs）在护理中处于核心地位，但存在准备不足问题，尤其在识别智力障碍儿童及调整沟通策略方面。护理学生同样面临课程覆盖有限和临床暴露不足的问题，而护理教育者在塑造护理教育中作用关键，但现有研究显示残疾内容多局限于医学模式，缺乏生物心理社会模型整合。该综述首次整合家庭、RNs、护理学生和护理教育者视角，探讨家庭伙伴关系、临床实践与 workforce preparation 如何共同影响住院护理。
2 方法
采用包含定性、定量和混合方法的系统综述设计，遵循PRISMA 2020指南。资格标准基于SPIDER工具（样本、现象兴趣、设计、评价、研究类型），纳入涉及智力障碍儿童（≤24岁）住院护理的相关研究，排除非医院环境或仅关注行为管理的研究。检索策略在CINAHL、MEDLINE、APA PsycINFO和Embase数据库实施，至2025年10月，使用布尔运算符和截词。筛选过程由两名综述员独立进行，分歧通过讨论或第三方仲裁解决。质量评价采用混合方法评价工具（MMAT），评估各研究方法学质量。数据提取使用结构化表格，提取内容包括引用信息、研究目的、参与者特征、方法、主要发现和推荐。数据分析采用收敛整合方法，将定量发现叙述化（qualitised），再通过反身性主题分析（RTA）进行合成，由第一作者（A.G.）进行归纳编码，通过团队讨论提炼主题。
3 结果
3.1 搜索结果
共识别2236条记录，去除重复后1571条进入标题和摘要筛选，排除1468条后103篇全文评估，最终纳入28项研究。此外，通过引文和手动检索补充22条记录，其中10篇被排除。28项研究符合资格标准。
3.2 质量评级
MMAT评价显示研究总体方法学质量可接受。常见优势包括清晰的研究问题、适当设计及目标与数据收集分析的一致性。定性研究存在不足，如数据收集程序细节不足、分析透明度和反思性有限；定量研究存在样本量或响应偏差问题；混合方法研究在整合定性定量成分方面缺乏清晰度。无研究因质量问题被排除。
3.3 研究与参与者特征
证据以定性研究为主（n=19），其次为混合方法研究（n=7）和横断面调查（n=2）。地理分布集中于高收入西方国家，英国（n=14）、澳大利亚（n=5）和加拿大（n=3）。总样本量6223人，家庭样本从6人到198人不等，RNs样本从2人到984人。部分出版物来自同一大型研究（Oulton等，2022），避免重复计数。儿童诊断包括智力障碍、全面发育迟缓、自闭症谱系障碍等，常伴遗传综合征和多系统共病，部分研究未明确报告诊断。
3.4 数据综合结果
3.4.1 沟通的重要性
沟通成为突出主题，影响儿童护理参与、家庭体验、护理连续性和安全感知。家庭认为医护人员（HCPs）常低估儿童理解能力，仅通过家长沟通，导致儿童声音被边缘化。RNs对使用辅助与替代沟通（AAC）策略缺乏信心，常依赖家长。家庭重视直接、尊重、及时的沟通，但实施因压力、语言差异等不一致。医院通行证、视觉日程、简易阅读材料等工具有价值，但执行不一致。
3.4.2 伙伴关系与家庭赋权
家庭经历权力不平衡，专业权威常压制家长知识，倡导合理调整时遭遇污名。RNs承认家长独特知识，但受高工作量、准备不足和组织政策限制，导致角色模糊，家长常承担协调、指导和监测安全责任。有效伙伴关系以情感支持、尊重、信任和共同责任为特征，持续互动和积极倾听可增强伙伴关系。
3.4.3 环境与系统障碍
物理环境缺乏适应儿童感官、隐私和舒适需求的调整，如安静空间、私密房间和适当设施，加剧家庭焦虑。系统层面资源有限，如专用工具、特殊设备和技术人员不足。RNs缺乏一致识别系统，标识系统虽被认可但存在污名顾虑。长等待、服务碎片化和出院延迟导致护理不连续，安全责任转嫁家长。
3.4.4 教育与专业发展的作用
RNs普遍感到准备不足，正式教育缺口导致沟通、症状识别、疼痛管理和行为支持困难。家庭和RNs均强调实践技能培训的重要性，如沟通策略、家庭中心实践和态度改变。体验式学习和临床暴露可增强信心，涉及智力障碍人群和家庭的教育活动有助于挑战假设、促进个性化护理。专科护士输入可提升一般RNs技能。
3.4.5 情感与心理福祉
家庭将安全扩展到情感安全、尊严和痛苦最小化。焦虑源于反复住院、不一致护理和缺乏情感支持。侵入性操作和感官过载加剧痛苦。RNs经历情感压力，源于不确定性、信心不足和知识缺口，时间压力和人员限制削弱提供关系护理的能力。专科支持和更多暴露可提升RNs情感舒适度。
4 讨论
4.1 综述的优势与局限
优势在于首次整合家庭、RNs、护理学生和护理教育者视角，但未发现护理学生和护理教育者相关研究，构成重大证据缺口。使用混合方法收敛整合方法支持全面分析。局限包括未注册方案、仅限英文同行评审研究、高收入国家证据主导、住院护理为主，门诊服务代表性不足。研究设计异质性限制可比性，儿童直接声音较少，常通过家长或专业人员中介。
4.2 对未来研究的启示
未来研究应填补三个关键缺口：护理学生和护理教育者视角；直接纳入智力障碍儿童采用伦理稳健、沟通适应的方法；实施重点研究评估医院通行证、标识系统和环境适应策略的实际影响。此外，需更多来自中低收入国家（LMIC）的研究以支持情境敏感进展。
5 结论
该综述表明，智力障碍儿童住院护理不平等由超越个体交往的因素塑造。沟通实践、家庭专业知识认可、 workforce preparedness 和合理调整影响安全、情感福祉和公平。虽部分挑战反映组织资源限制，但许多改进可通过日常临床实践变化实现。未有研究纳入护理学生和护理教育者观点，凸显证据缺口。发现需结合高收入国家背景解读，未来研究应加强全球证据基础。
