加德满都谷地自闭症谱系障碍儿童父母的生活质量、压力及其应对策略：一项混合方法研究

《PLOS Global Public Health》：Quality of life, stress and its coping strategies among the parents of children with autism spectrum disorder in Kathmandu Valley: A mixed method study

　　

本研究探讨了加德满都谷地抚养自闭症谱系障碍（ASD）儿童父母的生活质量、压力及其应对策略。这些父母面临独特的挑战，包括照护需求、社会污名以及有限的资源支持。关于尼泊尔这些父母所经历的心理社会影响的研究较少，使本研究对于理解其困境至关重要。这项横断面混合方法研究在加德满都谷地的自闭症护理中心进行。研究人员使用经过验证的量表（自闭症育儿压力指数APSI、简版应对量表Brief-COPE、多维领悟社会支持量表MSPSS和家庭生活质量量表FQOL）收集了140名父母的定量数据，并采用STATA/EZR软件进行分析，同时通过半结构化访谈收集定性数据，使用R语言定性数据分析包（RQDA）进行主题分析。目的性抽样确保了多样化经验，研究工具经过预测试以确保信度和效度。父母最大的压力源是对孩子未来独立性（76.43%）、被接纳程度（72.14%）、沟通能力（66.43%）和社会发育（51.44%）的担忧。他们主要依赖主动应对和规划，家庭提供的支持比朋友更一致。失业父母比家庭主妇父母的生活质量更低（p=0.003）。更多地使用情绪聚焦应对（p=0.017）和问题聚焦应对（p<0.001）与较低的家庭生活质量相关。父母主要因孩子的未来和沟通问题感到压力。他们普遍使用接纳、情感支持和宗教等应对策略，尽管部分人采取了自责、物质使用和打孩子等消极方法。社会污名、支持有限、经济压力和家庭关系破裂等挑战十分常见。父母的支持网络和领悟到的社会支持显著影响家庭生活质量。本研究强调，这些父母面临多种影响其生活质量的心理社会负担和挣扎，他们需要干预措施以减少污名、改善家庭福祉，从而最终提升其照护孩子的能力。

**论文解读：加德满都谷地自闭症谱系障碍儿童父母的生活质量、压力及应对策略——一项混合方法研究**

**研究背景与目的**

自闭症谱系障碍（ASD）是一组以社交沟通困难和行为模式异常为特征的神经发育障碍，全球患病率约为1/100，东南亚地区达6/1000。照顾ASD儿童对家庭提出巨大需求，尤其在尼泊尔等认知和支持服务有限的国家，父母常面临身体与心理健康问题、社会污名、经济压力及家庭关系破裂等挑战，严重影响其生活质量。现有研究多集中于定量评估，缺乏对个体经验差异的深入探讨。因此，本研究旨在评估加德满都谷地ASD儿童父母的生活质量、压力水平及应对策略，为制定针对性干预措施、减少污名化、完善支持系统提供依据。该论文发表于《PLOS Global Public Health》。

**主要关键技术方法**

本研究采用横断面混合方法设计，在加德满都谷地的8个自闭症护理中心开展。定量部分：纳入140名ASD儿童的父母（样本来源：各护理中心），使用自闭症育儿压力指数（APSI）、简版应对量表（Brief-COPE）、多维领悟社会支持量表（MSPSS）和家庭生活质量量表（FQOL）进行面对面访谈，数据经STATA 13及Easy R（EZR）软件分析，采用多元线性回归模型。定性部分：对11名母亲进行半结构化深度访谈，使用R语言定性数据分析包（RQDA）进行主题分析，遵循Braun和Clarke六步法。目的性抽样确保最大变异，工具经预测试验证信效度。

**研究结果**

**社会人口学特征**：定量数据表明，儿童中位诊断年龄为2.5岁，以男性为主（78.57%）；父母中位年龄35岁，以女性（82.14%）和母亲（76.43%）为主，多数为家庭主妇（60%），家庭多属中上阶层（53.57%），种族以婆罗门/切特里为主（51.43%）。

**压力、应对、社会支持与家庭生活质量现状**：通过APSI量表发现，父母在核心自闭症症状领域压力最高（均值=11.46，SD=5.44），尤其对孩子未来独立性（76.43%）、他人接纳（72.14%）、沟通（66.43%）和社会发育（51.44%）感到压力。Brief-COPE显示问题聚焦应对最常用（均值=3.26），主动应对和规划居首；情绪聚焦应对中接纳最突出（均值=3.514）。MSPSS显示多数父母感知到中等至高社会支持，重要他人支持最高（76.43%），朋友支持最弱（47.14%）。FQOL量表显示家庭生活质量总体较好（均值=3.911），物质/身体福祉最高（均值=4.107），情绪福祉最低（均值=3.61）。

**家庭生活质量与自变量的相关分析**：相关分析表明，父母压力与家庭生活质量呈显著负相关（r=-0.90，p<0.001），情绪聚焦和问题聚焦应对也与家庭生活质量负相关，而感知社会支持与家庭生活质量呈正相关（r=0.685，p<0.001）。

**线性回归分析**：多元线性回归显示，父母职业（失业者比家庭主妇的家庭生活质量更低，p=0.003）、情绪聚焦应对（p=0.017）和问题聚焦应对（p<0.001）是家庭生活质量的显著预测因子；模型解释率达76%（R2=0.7619）。

**定性结果**：主题分析揭示七大主题：社会与机构对自闭症的认知（如认为ASD是传染病或厄运）、父母面临的挑战（情感困扰、经济压力、行为管理）、父母压力（对未来的恐惧、行为问题压力）、应对策略（情绪聚焦如宗教支持、问题聚焦如参加培训）、社区与家庭支持（家庭支持为主，朋友支持有限）、ASD对家庭生活质量的影响（关系紧张、物质需求满足）、赋能父母（自我教育、倡导政策）。

**混合方法三角验证结果**：收敛性发现包括：核心自闭症症状压力最高、问题聚焦应对为主、情绪福祉最低、社会支持来自配偶最强等。分歧性发现包括：定量分析中失业父母生活质量低于家庭主妇，但定性显示就业父母可能获得更多支持；家庭类型、收入、社会支持等在定量中不显著，但定性中显示差异。扩展性发现包括：定性揭示婚姻关系紧张、对ASD病因的误解（如手机使用）、学校排斥、污名化、父母网络支持、搬迁至谷地求医、对服务不满等。

**讨论与结论**

讨论部分指出，本研究结果与希腊、荷兰、印度等国际研究一致，但尼泊尔背景下污名化、文化信念（如将ASD视为家庭负担或因果报应）加剧了压力。问题聚焦应对在资源稀缺时反而导致挫败感，情绪聚焦应对如认命可能阻碍主动求助，从而降低家庭生活质量。社会支持在尼泊尔既是保护因素（家庭集体支持）也是风险因素（污名导致责备和退缩）。研究结论：父母压力（尤其是核心自闭症症状）显著降低家庭生活质量；情绪聚焦和问题聚焦应对策略与家庭生活质量负相关，而感知社会支持与其正相关。父母职业（失业）、情绪聚焦应对和问题聚焦应对是家庭生活质量的显著预测因素。父母面临社会污名、资源匮乏、家庭关系紧张等挑战，亟需干预措施以减少污名、提升家庭福祉，从而增强其照护能力。未来研究应开展纵向追踪、干预性研究，并深入探讨尼泊尔文化背景下对ASD的认知，以制定循证政策。