《Quality of Life Research》：Informal carers’ perception on perspective taking when reporting as proxies about someone else’s health
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目的：非正式照护者（即“代理者”）常被要求从自身视角（proxy-proxy）或被照护者视角（proxy-person）报告无法自我报告个体的健康状况。目前尚不清楚代理者认为哪种视角最有用于报告。理解这一点对设计代理者可完成的测量工具至关重要。研究人员开展了一
目的：非正式照护者（即“代理者”）常被要求从自身视角（proxy-proxy）或被照护者视角（proxy-person）报告无法自我报告个体的健康状况。目前尚不清楚代理者认为哪种视角最有用于报告。理解这一点对设计代理者可完成的测量工具至关重要。研究人员开展了一项探索性研究，考察在报告痴呆症疼痛与身体功能及多发性硬化症（MS）症状时，代理者认为哪种视角最有用及其原因。方法：本研究利用两项横断面在线调查数据：一项针对MS患者照护者，另一项针对痴呆症患者照护者。研究人员要求代理者指出在向医疗专业人员（HCPs）沟通MS症状、痴呆症疼痛或身体功能时，哪种视角最有用并说明原因。定量回答以百分比汇总；定性回答采用内容分析。结果：55名代理者报告MS症状，29名报告痴呆症疼痛，33名报告痴呆症身体功能。最常选视角分别为：MS症状中35%（19/55）选proxy-proxy；痴呆症疼痛中38%（11/29）选proxy-person；痴呆症身体功能中39%（13/33）选两种皆可。proxy-person因共情与患者中心性受重视，尤其在报告疼痛与MS症状时；proxy-proxy因客观性与减少冲突受青睐，尤其在身体功能报告；两种视角皆用被认为可平衡观点、减少误读。结论：代理者认为最有用的视角随领域与疾病略有不同。将代理者应对报告挑战的方式纳入理解，可改进测量工具设计。
研究背景与问题提出
在健康相关生活质量（HRQOL）及类似领域评估中，当患者因认知或躯体损伤无法自我报告时，常采用代理报告（proxy reporting）。监管机构如美国食品药品监督管理局（FDA）与欧洲药品管理局（EMA）通常默认代理者仅以单一视角作答，但文献区分出两种视角：proxy-person（代理者代入被照护者立场，如“若他能说话会怎么说”）与proxy-proxy（代理者依自身观察与评价作答，如“我认为他正经历多少痛”）。现有证据表明，两种视角与患者自报的一致性强弱并不一致，且代理者是否真正遵循所指派视角缺乏验证。此外，不同健康领域（如疼痛、身体功能、MS症状）的可观察性各异，代理者偏好的视角可能随疾病与维度变化。然而，究竟代理者在与医疗专业人员（HCPs）沟通时认为哪种视角最有用、为何有用，证据有限。为填补此缺口，研究人员在痴呆症（广泛依赖代理报告）与MS（代理报告较少但非不存在）两种情境中，探索代理者对报告视角的实用性评价及其理由，以期为未来HRQOL测量工具设计提供依据。论文发表于《Quality of Life Research》。
主要技术方法
研究人员采用两项独立横断面在线定性调查。MS照护者调查于2024年9月至11月通过塔斯马尼亚大学“Understanding MS”大规模开放在线课程（MOOC）用LimeSurvey发放，对象为≥18岁当前非正式（无偿）照护者，以MOOC唯一编号去重；痴呆症照护者调查于2024年5月至6月通过“Understanding Dementia”MOOC用REDCap发放，对象为≥18岁澳大利亚当前或既往非正式照护者。受访者就“向HCPs沟通MS症状/痴呆疼痛/痴呆身体功能”选择最有用视角（proxy-person、proxy-proxy、皆可、皆非），选前三项者填开放式理由。定量数据算百分比，定性自由文本由博士研究生在导师指导下做内容分析，类目从数据涌现而非预设。样本最终纳入MS组55人、痴呆疼痛组29人、痴呆身体功能组33人。
研究结果
参与者特征
MS组中位年龄40岁，66%为女性，53%居澳大利亚；痴呆疼痛组中位59岁、91%女性，身体功能组中位61岁、86%女性。样本均经MOOC招募的自选非正式照护者。
照护者感知的最有用视角
MS症状沟通中35%（19/55）选proxy-proxy居首；痴呆疼痛中38%（11/29）选proxy-person居首；痴呆身体功能中39%（13/33）选“皆可”居首，proxy-person与proxy-proxy各27%（9/33）。少数选“皆非”。
代理者选择某视角为最有用的理由
内容分析将理由归为三类：以患者为中心（person-centred，如不被排除、患者优先）、以代理者为中心（proxy-centred，如补充观察、合法性）、以沟通为中心（communication-centred，如助与HCPs交流、避冲突、传客观信息）。“熟悉被照护者”跨三类与所有领域均被援引。
MS症状沟通视角理由
proxy-person理由含熟悉（“我女儿常跟我讲她症状”）与被试误读为HCP视角；proxy-proxy理由含客观性（“不受其情绪偏见影响”）、不可知患者内心（“我不能知道伴侣感受但能描述所见”）、因MS患者可自报故只补外部视角；选“皆可”者认为两视角互补、熟悉度支持双向报告。
痴呆疼痛沟通视角理由
proxy-person理由含患者优先（“她的痛比我的相关”）、熟悉助代入、令患者感被纳入；proxy-proxy理由含提供患者难表达之客观替代观察（“你看到他们不能/不愿看到的”）、事实优于猜测、熟关系仍只能想象、利于向HCPs说服与倡导；选“皆可”者认为单视角易误读，双视角平衡且熟识度支撑双向。
痴呆身体功能沟通视角理由
proxy-person理由同含患者优先；proxy-proxy理由含避免患者愤怒（如父亲倔强不许代答）、自承无法代入（“我试过想象丈夫体验，做不到”）。
讨论部分总结
研究人员指出视角偏好无一刀切方案，随疾病与报告内容而异：MS早期中期患者可自报，代理者倾向proxy-proxy补观察；疼痛等内隐维度代理者惜proxy-person保共情；身体功能等外显维度proxy-proxy利客观。理由可映Caiels等与Lobchuk等早年框架（患者导向/照护者导向/沟通导向）。视角选择须依研究目的：临床试验替补自报可用proxy-person求一致；补互补视角可用proxy-proxy。无论何用，须向代理者明晰指令，因其易无意识切换视角。熟悉度是跨视角共同理据，可通过接触频次、关系亲密度操作化，且亲密度降判断误差异于自报一致。实务上可像ASCOT-Proxy那样并列两视角，但须记录所用视角与熟悉度信息。
结论翻译
代理者视角采择偏好随健康状况与报告信息类型变化；但无论选何视角，熟悉被照护者皆是重要理由。代理者基于该视角对患者、自身或沟通流程的益处来判定有用性。理解代理者如何着手报告他人状况，可改进代理报告质量。
（全文约1500字）
