《Perspectives on Sexual and Reproductive Health》:Understanding the Reproductive Life Planning Experiences of People With Disabilities in Ontario, Canada: A Qualitative Exploration
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生殖生命周期规划可作为生殖健康促进的重要组成部分。然而,关于残障人士对妊娠的态度、愿望与意图所知甚少。本探索性定性研究旨在理解患有身体、智力与发展性残疾的女性及性别多元人群的生殖生命周期规划体验。研究人员采用目的性抽样(purposeful sampling)
生殖生命周期规划可作为生殖健康促进的重要组成部分。然而,关于残障人士对妊娠的态度、愿望与意图所知甚少。本探索性定性研究旨在理解患有身体、智力与发展性残疾的女性及性别多元人群的生殖生命周期规划体验。研究人员采用目的性抽样(purposeful sampling),招募29名居住于加拿大安大略省的育龄期身体、智力和/或发展性残疾个体,于2020至2021年通过虚拟方式开展半结构化访谈,录音后采用主题分析法(thematic analysis)综合数据。结果显示,诸多社会、结构、人际与个体因素塑造了参与者的生殖生命周期规划体验。外部对残疾与为人父母的认知、父母对性的沉默与污名、可及生殖医疗服务障碍及社会经济挑战均为重要因素。伴侣动态(含性暴力经历)、生殖生命周期计划中的感知脆弱性、合并健康状况与安全管理、对妊娠分娩的忧虑亦影响体验。参与者的生殖愿望受自我倡导与支持网络正向塑造,韧性显著影响其规划体验。讨论指出,参与者持续经历的社偏偏见与结构障碍(含能力主义ableism与残疾微侵犯microaggressions)凸显了构建包容性社会与医疗环境以支持该类人群生殖权利的必要。需为医疗提供者提供培训、开发面向残障人群的定制生殖健康资源并强化支持网络,以促成积极的生殖生命周期规划体验。
研究背景方面,生殖生命周期规划(reproductive life planning, RLP)指个体对是否及何时生育、如何获得最健康妊娠的知识与态度,受个体、人际与结构因素共同影响。现有文献表明,美国育龄残障女性与非残障女性同样渴望子女,但对生育意图更不确定、未来生育意愿更低;残障女性常遭遇性误解、妊娠并发症担忧、孕前准备不足,且医疗人员缺乏残疾相关知识、未能开展有效沟通,定制可及信息匮乏。残障女性还存在孕前及围产期健康差异,如慢性身心疾病、性传播感染、非意愿妊娠、产前护理延迟及严重孕产妇发病与死亡风险升高。尽管加拿大安大略省残障女性占所有妊娠13%,该群体妊娠意愿与规划经验研究仍有限。为此,研究人员开展本研究以理解安大略省身体、智力与/或发展性残疾女性及性别多元人群的RLP体验。
主要技术方法上,研究人员采用探索性定性设计与主题分析法,经多伦多大学研究伦理委员会审批。通过初级保健、性与生殖健康及社会服务组织邮件列表、网站、社交媒体、残障同伴支持小组便利结合目的性抽样,筛选18至44岁、自认或确诊身体/智力/发展性残疾、认同为女性或跨性别/非二元、居往安大略者29人。2020年10月至2021年2月由具备定性研究与残疾生殖健康专长的博士后研究员通过Zoom(15人)与电话(14人)进行半结构化访谈,时长22至87分钟(均51分钟),获书面知情同意并填人口学与生殖史问卷,提供50加元礼品卡及资源清单,一周后随访。录音转智能逐字稿并去标识,两名作者独立编码5份建立框架,第一作者用NVivo 12全量编码,归纳与演绎并行提炼主题。
研究结果部分,3.1外部对残疾与为人父母的认知:访谈揭示参与者面临"轮椅如何抱婴""自闭症遗传"等微侵犯,医疗人员因轮椅质疑避孕需求或将其幼儿化;少数获家庭与医生无偏见支持。3.2父母对性的沉默与污名:成长中家庭回避性教育致月经恐惧与妊娠认知分裂,如被骂"荡妇"或前期恐吓妊娠、后期催孙。3.3生殖医疗可及性:医生极少询问便利需求、信息错误使决策困难,有参与者不知从神经科还是生殖科启动计划;少数遇定制海报、延长问诊等正向服务。3.4社会经济稳定与生育选择:就业歧视、收入支持随同居失效等使参与者视经济住房稳定为前置条件。3.5伴侣动态与史:非残障伴侣被看作体力与财务依靠;虐待与性暴力史直接阻断生育意向。3.6感知脆弱性:医疗负面互动致求助恐惧,怕被儿童保护介入、怕子女失望、怕残疾代际传递。3.7健康状况与安全关切:多囊卵巢样综合征(PMOS)、子宫内膜异位、癫痫停药风险、跌倒风险、睡眠中断、药物致畸等医学与感官顾虑并存,部分转向代孕收养。3.8对妊娠分娩其他忧虑:身体改变、视频观感恐怖、麻醉不被聆听等加重创伤预期。3.9韧性与自我倡导:原生大家庭向往、平衡残疾限制、自学文献、参加导乐(doula)培训、建同伴资源库显示主动赋能。
讨论部分指出,社会能力主义与结构障碍(可及性、信息缺位、贫困)限制医疗接触,人际性暴力与个体健康恐惧交织;同时自我倡导与同伴网具缓和作用。与既有美国以身体残疾顺性别女性为主文献比,本研究扩展至智力/发展性残疾与性别多元者,揭示医疗教育、定制信息、伴侣支持为跨残疾共性需求。优生学强制绝育历史阴影持续渗透家庭与临床。实践上需医疗人员主动启谈、提供残疾相关培训、开发发展适宜资源、动员同伴网。局限含特定残疾亚组小、仅1名跨性别者、82.8%白人、城市偏多、COVID-19期虚拟访谈或放大就医焦虑。
结论翻译:女性及性别多元残障人士的RLP体验受众多社会、结构、人际与个体因素塑造,部分独属于残障、部分与非残障者相似。倡导系统性变革以满足该人群多样RLP需求至关重要,确保无论追求或放弃妊娠育儿均获承认其权利的支持。