帕金森病研究中的包容、多样性与公平(PRIDE):检查LGBTQ+和非LGBTQ+成年人的帕金森病症状

《Frontiers in Public Health》:Parkinson’s research with inclusion, diversity and equity (PRIDE): examining Parkinson’s disease symptoms among LGBTQ+ and non-LGBTQ+ adults

【字体: 大 中 小 】 时间:2026年08月24日 来源:Frontiers in Public Health 4.1

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  摘要引言:在美国,近400万50岁及以上的LGBTQ+成年人中,多达40,000人目前患有帕金森病(PD)。然而,对该人群的PD相关症状知之甚少。方法:从2022年到2025年,研究人员使用便利样本对患有PD的LGBTQ+和非LGBTQ+个体(n=254)进行

  
摘要引言:在美国,近400万50岁及以上的LGBTQ+成年人中,多达40,000人目前患有帕金森病(PD)。然而,对该人群的PD相关症状知之甚少。方法:从2022年到2025年,研究人员使用便利样本对患有PD的LGBTQ+和非LGBTQ+个体(n=254)进行了一项全国性横断面研究。研究人员采用经过验证的PD和健康相关测量工具来检查身体、心理和社会健康症状。双变量和回归模型检验了LGBTQ+和非LGBTQ+参与者之间症状负担的差异,以及与社会人口学特征和社会健康决定因素(social determinants of health)的关联。结果:样本包括89名LGBTQ+和165名非LGBTQ+的PD患者。平均而言,LGBTQ+参与者比非LGBTQ+参与者年轻5.3岁(平均年龄:62.9岁 vs. 68.3岁)。与非LGBTQ+参与者相比,LGBTQ+的PD患者更可能报告焦虑(53.9% vs. 33.3%,p=0.002)、中重度运动障碍(32.2% vs. 19.4%,p=0.024)和孤独感(18.8% vs. 8.5%,p=0.037)。关于社会健康决定因素,较年轻的年龄、被认定为有色人种以及经历医疗歧视(healthcare discrimination)与报告中重度PD相关症状的更高几率相关。讨论:本研究强调了PD相关症状的潜在差异,LGBTQ+个体、有色人种以及经历医疗歧视的人更可能报告身体、心理和社会健康挑战。需要进一步研究不同PD患者人群(包括LGBTQ+成年人)的健康需求,并制定定制化和包容性的医疗保健策略。
帕金森病(Parkinson's disease, PD)是全球第二常见的神经退行性疾病,影响超过600万人,预计到2050年患病率将翻倍。PD通常表现为运动症状(如震颤、僵硬、步态障碍)和非运动症状(如抑郁、焦虑、睡眠障碍、疲劳、自主神经功能障碍),后者常导致残疾并降低生活质量。许多PD患者将非运动症状列为主要关切,凸显理解运动和非运动症状体验的必要性。此外,合并症(如抑郁和心血管疾病)与更差的运动结局、认知障碍和残疾增加相关。社会健康决定因素(social determinants of health),包括经济稳定性、医疗可及性、社会关系和歧视经历,进一步塑造PD患者的经历。然而,LGBTQ+人群在PD研究中长期缺位,现有研究提示LGBTQ+的PD患者可能面临更早诊断、更大疾病负担和更频繁的医疗歧视(healthcare discrimination)。为了解这些差异,研究人员开展了一项横断面研究,旨在比较LGBTQ+与非LGBTQ+的PD患者之间身体、心理和社会健康症状的差异,并探讨相关社会决定因素。该论文发表在《Frontiers in Public Health》。

研究人员为开展研究主要采用了以下关键方法:采用横断面研究设计,从2022年至2025年通过便利抽样招募LGBTQ+和非LGBTQ+的PD患者及家属,样本来源包括Michael J. Fox Foundation的Buddy Network、ClinicalTrials.gov、Fox Trial Finder、当地及全国LGBTQ+组织(如SAGE、Center Link)、老年中心、PD支持小组等。通过电话或在线调查收集数据,使用经过验证的量表:运动障碍学会统一帕金森病评定量表修订版(MDS-UPDRS)Part I(非运动体验)和Part II(运动体验)评估PD症状;患者健康问卷-9(PHQ-9)评估抑郁症状;UCLA孤独量表评估孤独感;帕金森病问卷-8(PDQ-8)评估健康相关生活质量。采用双变量分析(卡方检验、t检验)和多元逻辑回归模型,调整年龄、种族、LGBTQ+身份、婚姻状况、收入及医疗歧视经历。

研究结果如下:

**3.1 社会人口学特征**
通过描述性统计和组间比较发现,LGBTQ+参与者平均年龄显著低于非LGBTQ+参与者(62.93岁 vs. 68.26岁,p=0.004),且年龄分布存在差异(LGBTQ+组在20-49岁比例更高,非LGBTQ+组在≥80岁比例更高)。出生时男性比例在LGBTQ+组更高(66.3% vs. 50.3%,p=0.017),但性别认同分布无显著差异。两组在种族/民族、教育程度、收入水平上无显著差异,但LGBTQ+组已婚或伴侣比例略低(57.3% vs. 68.5%,p=0.052)。

**3.2 健康结局**
通过卡方检验比较健康结局,LGBTQ+的PD患者焦虑患病率显著高于非LGBTQ+组(53.9% vs. 33.3%,p=0.002),HIV患病率更高(6.7% vs. 0%,p=0.002),总体心理健康问题更多(65.2% vs. 46.7%,p=0.005)。在MDS-UPDRS Part II(运动症状)中,LGBTQ+组报告中重度运动障碍的比例更高(32.2% vs. 19.4%,p=0.024)。在孤独感方面,LGBTQ+组孤独比例更高(18.8% vs. 8.5%,p=0.037)。然而,在非运动症状(MDS Part I)、生活质量(PDQ-8)和抑郁症状(PHQ-9)上两组无显著差异。

**3.3 社会人口学特征、医疗歧视与PD相关健康结局**
通过双变量分析发现,年龄、种族、LGBTQ+身份、婚姻状况、收入及医疗歧视经历与多个PD相关健康结局显著相关。多元逻辑回归模型显示,较年轻年龄(<65岁)与中重度非运动症状(AOR=3.39, 95% CI: 1.66-6.93, p<0.001)、更差生活质量(AOR=3.27, 95% CI: 1.32-7.84, p=0.010)和更多抑郁症状(AOR=4.64, 95% CI: 1.90-11.20, p<0.001)的更高几率相关。有色人种与中重度运动症状(AOR=5.06, 95% CI: 1.78-14.39, p=0.002)、孤独感(AOR=3.87, 95% CI: 1.23-12.15, p=0.020)和更差生活质量(AOR=3.50, 95% CI: 1.15-10.30, p=0.027)的更高几率相关。医疗歧视经历与孤独感(AOR=16.19, 95% CI: 4.25-61.63, p<0.001)、更差生活质量(AOR=7.90, 95% CI: 2.10-29.00, p=0.002)和更多抑郁症状(AOR=4.17, 95% CI: 1.44-12.08, p=0.008)的更高几率相关。此外,未婚状态与孤独感和抑郁症状相关,低收入与孤独感相关。

讨论部分强调了健康差异,指出LGBTQ+个体、有色人种和经历医疗歧视的PD患者更可能报告身体、心理和社会健康挑战。尽管LGBTQ+组平均年龄更年轻,但症状负担更重,可能源于少数群体压力、资源和医疗可及性障碍。医疗歧视是驱动不良结局的关键因素,与孤独、生活质量和抑郁显著相关。研究局限性包括横断面设计、便利样本、小样本量、未校正多重比较、缺乏临床变量(如疾病分期、病程),以及无法区分歧视类型。结论部分翻译如下:本研究提供了关于社会健康决定因素在塑造LGBTQ+和非LGBTQ+的PD患者经历中的重要作用的重要见解。未来研究应优先考虑更大、更多样化的PD患者样本,以更好地理解歧视等因素如何影响症状负担和疾病轨迹。还需要研究跨性别和性别多样化个体、双性恋和酷儿人群、以及同时患有PD和HIV的老年人群的经历。最后,解决和减少结构性不平等对于改善不同PD患者群体的医疗体验和结局至关重要。
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