家庭参与神经发育障碍与儿童健康研究中领导力能力建设：家庭参与研究领导力学院（Family Engagement in Research Leadership Academy）的定性评估

《Research Involvement and Engagement》：Building capacity for leadership in family engagement in neurodevelopmental disability and child health research: A qualitative evaluation of the Family Engagement in Research Leadership Academy

　　

背景：家庭参与研究领导力学院（Family Engagement in Research Leadership Academy）是麦克马斯特大学开设的为期10周（30小时）在线结业证书课程，面向在神经发育障碍（neurodevelopmental disability, NDD）与儿童健康研究中倡导家庭参与的研究人员及家庭成员。该学院包含每周2小时在线同步授课、小组导师指导、个人领导力学习计划（Leadership Learning Plan）以及关于拟议项目或家庭参与领导力个人愿景的3分钟“推介（pitch）”展示。学员在课程中构建家庭参与领导力的五项核心胜任力（自我觉察、沟通、共情与关怀、倡导、企业家精神）知识，并掌握在组织与社区层面应用这些胜任力的技能。本研究主要目的为识别学员对该学院的感知，并探讨其在组织或社区层面如何应用家庭参与领导力。方法：第二与第三期学院队列（2022–2023）21名学员中10人同意参与。研究人员在每期课程结束后进行半结构化访谈，采用主题分析法对定性数据归纳分析。结果：围绕学员课程感知与满意度生成主题：多样化学习方式、社群感、积极支持性学习环境。学员报告计划或正在将所学应用于领导角色与职业发展，并希望在课后保持联系与协作。结论：该学院通过培训家庭参与领导力核心胜任力与实践、建立领导者网络，具有在组织与社区层面建设NDD与儿童健康研究家庭参与能力的潜力。

研究背景方面，加拿大卫生研究院（Canadian Institutes of Health Research, CIHR）将研究参与定义为研究人员与有生活经验者（people with lived and living experience, PWLLE）在治理、优先设定、研究实施与知识转化中的有意义主动协作。尽管家庭参与原则已被广泛讨论，但在研究场景中从原则到实践嵌入仍存在鸿沟。为回应神经发育障碍（NDD）与儿童健康研究领域对研究人员与家庭成员协同参与能力的需求，麦克马斯特大学CanChild中心联合Kids Brain Health Network及继续教育中心于2018年推出家庭参与研究课程（Family Engagement in Research Course, FER Course），覆盖32期队列与26国逾850人，前期研究证实其提升知识、能力与自信。2020年需求评估进一步显示毕业生希望在组织与社区层面领导力、政策与多元群体参与上深化训练，由此于2022年9月启动家庭参与研究领导力学院（Leadership Academy），旨在培养能在系统与组织层推动家庭参与的倡导者与领导者。该研究即对其第二、三期队列开展定性评估，探究学员感知与课后应用。论文发表于《Research Involvement and Engagement》。

关键技术方法上，研究人员采用定性研究设计，对2022至2023年第二、三期学院21名学员中同意参与的10人（6名家庭成员、4名研究人员，均为FER Course毕业生）于课程结束后两周内通过Zoom开展30至60分钟半结构化访谈或焦点组，转录后由研究助理清理并以编号替换姓名；数据分析严格遵循Braun与Clarke主题分析指南，由未参与课程开发的助理独立编码、比对、提炼初步主题，再由参与课程开发的作者外围审阅、三位家长领导者协同 refinements，以分层方式降低确认偏倚。

研究结果部分保留原文小标题结构。在“对领导力学院的感知与满意度”下分出三主题：主题1“多样化学习方式”指出学员肯定课前阅读、嘉宾座谈、同步小组研讨、个人领导力学习计划与3分钟推介展示的多模态设计，其中同步小组中同伴与导师的隐性技能示范（如真实性）被突出，部分学员建议轮换小组构成、增加一对一导师时间与推介范例演练；主题2“社群感”反映跨研究者与家庭成员的归属感与持久关系意愿；主题3“积极支持性学习环境”强调无评判、安全且包容的空间使脆弱经验得以共享。在“将课程学习应用于领导角色”下，主题4显示在职学员把反思与软技能用于组织内部家庭参与推进及基金撰写；主题5指出寻求新职者虽依学习计划行动但仍感外部岗位路径不足；主题6表达学员强烈希望以年度线上会或月度drop-in维持实践社群（community of practice, CoP）。

讨论部分总结，每周同步小组与导师制契合Vygotsky最近发展区与“勇敢空间（brave space）”理念，同伴问责制对自导式领导力培养至关重要；但组织端缺乏可持续基础设施（资金、治理、制度模型）制约了毕业生路径，需通过与RareKids-CAN等网络对接创设岗位；建立由学院毕业生组成的CoP可承载知识交换与系统层改变。作者承认样本小（N=10）、同质性高、缺纵向追踪与平台差异等局限。

结论部分译文：本定性研究提供早期证据，表明家庭参与领导力学院是积极的学习机会，支持学员成长为家庭参与倡导者；研究发现建立家庭参与领导者社群至关重要，使家庭成员与研究人员不孤立运作，而在组织与社区层面共同动员与落实有意义家庭参与；随组织日益优先化家庭参与，聘用具相关知识技能与专长以引领此类努力的人员十分关键。