《Discover Public Health》：Health-related quality of life and the impact of dispositional life orientation in multiple sclerosis or rare neurological diseases
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背景：多发性硬化（MS）患者的健康相关生活质量（HRQoL）会受到影响。心理一致性（SOC）和乐观主义/悲观主义可能与HRQoL相关。目的：比较MS患者与罕见神经系统疾病（RND）患者的HRQoL，并评估SOC和乐观主义/悲观主义在塑造HRQoL中的作用。方法
背景：多发性硬化（MS）患者的健康相关生活质量（HRQoL）会受到影响。心理一致性（SOC）和乐观主义/悲观主义可能与HRQoL相关。目的：比较MS患者与罕见神经系统疾病（RND）患者的HRQoL，并评估SOC和乐观主义/悲观主义在塑造HRQoL中的作用。方法：通过芬兰神经协会招募了905名患者（722名MS，183名RND）进行一项横断面研究。使用经过验证的芬兰版15D问卷测量HRQoL，使用13项心理一致性量表（SOC-13）测量SOC，并使用修订版生活取向测试（LOT-R）测量乐观主义/悲观主义。采用回归模型评估HRQoL、疾病状态、人口统计学特征、SOC以及乐观主义/悲观主义之间的关联。结果：MS患者的平均 ± 标准差（SD）HRQoL（0.79 ± 0.11）高于RND患者（0.74 ± 0.12；Cohen’s d = 0.48；p < 0.001）。RND患者在15个维度中的14个得分较低，其中不适和症状维度的差异最大（MS：0.66，95% CI 0.65–0.68 对比 RND：0.49，95% CI 0.45–0.52；p < 0.001）。MS患者的排泄相关HRQoL较低（0.63 对比 0.70；p = 0.011）。SOC与HRQoL表现出最强的关联性（β = 0.60），每增加10分与HRQoL改善5%相关。根据LOT-R的主成分分析（PCA），主要成分反映了悲观主义，但乐观主义和悲观主义均与HRQoL无关联。结论：MS患者报告的HRQoL优于RND患者。SOC表现出与HRQoL最强的关联性。
研究背景与意义：健康相关生活质量（HRQoL）被广泛认为是一个涵盖与疾病或治疗相关的身体、情感和社会组成部分的多维度概念。对于多发性硬化（MS）患者而言，由于许多症状不可见且早期难以诊断，其HRQoL报告尤为关键。疲劳、残疾、自我效能和疼痛是影响MS患者HRQoL的主要因素。心理一致性（SOC）被定义为一个人对生活的感知及其应对压力情境的能力，在MS中被确定为影响HRQoL的重要个体因素，特别是其心理维度。乐观主义与悲观主义作为特质，也与疾病病程和疼痛相关，但其概念尚存争议。目前，使用15D工具并整合SOC与乐观主义/悲观主义来评估MS患者HRQoL的研究尚属空白，因此无法全面评估心理倾向在应对健康挑战中的作用。为填补这一研究空白，研究人员在《Discover Public Health》上发表了这项研究，旨在评估MS患者的HRQoL并将其与罕见神经系统疾病（RND）患者进行比较，识别对MS患者特别重要的HRQoL维度，并探究SOC与乐观主义/悲观主义如何塑造HRQoL。研究得出结论，MS患者的HRQoL优于RND患者，且SOC与HRQoL表现出最强的关联性。这对于理解心理倾向在神经系统疾病适应中的作用具有重要意义，并为未来通过增强SOC来改善年轻及早期MS患者HRQoL的干预研究提供了理论依据。
关键技术方法：样本队列来源为通过芬兰神经协会招募的905名患者（722名MS，183名RND）。研究人员采用横断面研究设计，使用芬兰版15D问卷评估HRQoL，使用SOC-13评估SOC，使用LOT-R评估乐观主义/悲观主义。分析中，采用独立样本t检验和卡方检验进行组间比较；运用Bonferroni校正评估15D各维度差异；构建层次多变量线性回归模型分析各变量与HRQoL的关联；进行主成分分析（PCA）评估LOT-R维度；并通过方差膨胀因子（VIF）检验多重共线性。
3.1 人口统计学和临床特征
通过对905名患者的特征分析，发现MS患者的平均病程更长，HRQoL（15D）得分更高，心理一致性（SOC-13）得分更高，且生命期望（LOT-R）更积极。两组在平均年龄和性别分布上无显著差异。
3.2 HRQoL的维度
通过比较15D问卷各维度得分，发现MS患者的总体HRQoL评分高于RND患者。RND患者在15个维度中的14个得分较低，在不适和症状维度差异最大。排泄是MS患者得分低于对照组的唯一维度，表明MS患者在该维度的HRQoL受损更严重。
3.3 生命取向的维度
通过主成分分析（PCA）对LOT-R的非填充项进行评估，揭示了以悲观主义相关条目为主导的第一主成分，解释了56%的方差。虽然第二主成分与乐观主义相关，但由于特征值小于1，未被保留。
3.4 多变量线性回归分析
通过层次多变量线性回归模型发现，疾病状态与HRQoL存在直接关联，MS预测了更高的15D得分。年龄和病程与HRQoL的关联是间接的，仅在引入SOC-13和LOT-R作为预测因子时出现，且在18-48岁年龄组中最明显。SOC与HRQoL表现出最强的关联性（β = 0.60），两组中SOC-13每增加10分与15D增加5%相关。在排除了15D心理社会维度的敏感性分析中，SOC与HRQoL的关联依然很强，而年龄和病程表现出更强的负相关。性别或生命取向（乐观主义或悲观主义）与HRQoL无统计学显著关联。
讨论部分总结：在讨论部分，研究人员指出疾病本身与HRQoL密切相关，MS患者的HRQoL高于RND患者，这可能部分归因于RND患者在不适和症状（如疼痛）方面的报告更多。MS患者在排泄维度得分较低，符合以往关于MS患者肠和膀胱功能障碍高发的研究。研究未发现性别与HRQoL的关联，但年轻和病程较短的患者HRQoL较低，这可能与年轻患者面临更高的社会孤立、残疾和疲劳有关。心理一致性在MS和RND患者中均表现出与HRQoL的强独立关联，其稳定特性可能解释了为何老年MS患者报告更高的HRQoL。尽管悲观主义在该人群中更为明显，但无论乐观主义还是悲观主义，均未与HRQoL表现出独立关联。此外，研究存在一定局限性，如RND组的异质性可能稀释了特定疾病的关联，且未对部分混杂因素进行调整，但庞大且具代表性的样本量及经过验证的测量工具保证了结果的稳健性。
研究结论：在MS或RND患者中，SOC表现出与HRQoL最强的关联性，突显了其在患者健康福祉背景下的潜在相关性。研究结果强调，需要进一步研究以阐明从SOC到HRQoL及反向的因果途径，并探索旨在增强SOC的干预措施是否对应更高的HRQoL，尤其是在年轻个体和MS早期患者中。
