《Child: Care, Health and Development》：The Right to Food for Children With Cerebral Palsy in South Africa: Examining Nutritional Access and Structural Barriers
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背景：脑瘫（cerebral palsy, CP）儿童因喂养困难、更高的营养需求及与残疾相关的额外照护需求，面临营养不良风险增加。因此，照护脑瘫儿童的家庭可能更易遭受食物不安全，尤其是在资源匮乏的环境中。本研究探讨了脑瘫儿童在南非食物环境中的喂养与营养经历。
背景：脑瘫（cerebral palsy, CP）儿童因喂养困难、更高的营养需求及与残疾相关的额外照护需求，面临营养不良风险增加。因此，照护脑瘫儿童的家庭可能更易遭受食物不安全，尤其是在资源匮乏的环境中。本研究探讨了脑瘫儿童在南非食物环境中的喂养与营养经历。
方法：研究人员在南非对2-8岁脑瘫儿童的主要照护者开展了一项解释性混合方法试点研究。照护者完成了一份描述性调查问卷，评估家庭食物获取、喂养实践及儿童功能严重程度，采用粗大运动功能分类系统（Gross Motor Function Classification System, GMFCS）和进食与饮水能力分类系统（Eating and Drinking Ability Classification System, EDACS）。随后进行半结构化访谈以探索喂养经历。数据采用食物安全框架进行解释。
结果：尽管家庭中普遍存在食物，但照护者报告称，能够满足脑瘫儿童营养和喂养需求的食物获取受限。喂养需要照护者进行大量调整，包括质地改良和延长进餐时间。经济限制、对社会补助的依赖、交通障碍及不稳定的收入进一步影响了家庭食物获取和稳定性。喂养障碍较严重的儿童在实现安全且营养充足的饮食方面面临更突出的挑战。
结论：脑瘫儿童在食物可用性、获取、利用和稳定性维度上经历交叉脆弱性。需要制定残疾响应型营养政策、加强照护者支持以及整合健康与社会保护策略，以支持脑瘫儿童公平获取充足食物。
**研究背景与问题**
脑性瘫痪（cerebral palsy, CP）是儿童期身体残疾的主要原因，并与营养不良风险升高显著相关。CP儿童常伴有喂养和吞咽困难、胃肠道并发症及运动障碍，这些限制其咀嚼、吞咽和安全进食能力。口咽部吞咽困难（oropharyngeal dysphagia）在这一群体中比例较高，导致进餐时间延长、膳食摄入减少及误吸风险增加；胃食管反流和便秘等疾病进一步损害营养状况。这些临床和功能挑战意味着，CP儿童的充足营养不仅依赖于食物的存在，还取决于其质地、制备、喂养支持、姿势、口腔控制及进食安全性。
现有问题包括：南非等低收入和中等收入国家中，CP儿童家庭面临额外经济负担（如特殊喂养设备、改良饮食、营养补充剂、医疗和交通），导致功能性饥饿（functional hunger）——即家庭有食物但无法有效摄入或利用充足营养。食物安全框架的四个维度（可用性、可及性、利用性和稳定性）对CP儿童尤为关键，但现有食物安全倡议和残疾包容性政策存在不足。此外，关于照护者在南非受限环境中如何应对食物不安全并满足喂养需求的实证证据有限。
**研究目的**：本研究旨在通过食物安全视角，探索照护者喂养CP儿童的经历，以及可用性、可及性、利用性和稳定性方面的交叉挑战如何影响该群体食物权的实现。
**研究意义**：论文发表在《Child: Care, Health and Development》，为制定残疾包容性营养政策和整合健康与社会保护策略提供依据，以促进CP儿童公平获取充足食物。
**关键技术方法**
本研究采用解释性混合方法设计，包括定量描述性调查和定性半结构化访谈。样本来自南非两个残疾中心及社交媒体平台（WhatsApp、Instagram、Facebook），纳入9名2-8岁确诊CP儿童的主要照护者（均为女性，平均年龄38.1岁）。定量阶段使用标准化工具：粗大运动功能分类系统（GMFCS）评估运动功能严重程度，进食与饮水能力分类系统（EDACS）评估进食能力，家庭食物不安全获取量表（HFIAS）评估食物安全，以及适应南非背景的食物清单问卷。定性阶段通过Microsoft Teams进行在线访谈（45-55分钟），采用主题分析法分析数据，并整合定量与定性数据集。
**研究结果**
**3.1 参与者特征**：9名儿童（GMFCS 3-5级，EDACS 2-5级），5名通过残疾中心招募，4名通过社交媒体。照护者中8人为母亲，1人为祖母；5人全职工作；5个家庭月收入≤312.50美元（约5000兰特）。HFIAS显示5个家庭食物安全，2个家庭严重不安全。
**3.2 食物可用性（Food Availability）**：所有家庭依赖购买食物，无人有自产食物。尽管正式零售店食物种类丰富，但77.8%的照护者报告可用食物因质地或制备要求不适合儿童喂养需求。例如，儿童无法食用肉类即使搅拌也不接受。
**3.3 食物可及性（Food Access）**：66.7%的照护者反映当地新鲜营养食物有限。食物清单显示儿童饮食以精制碳水化合物为主（如粥、玉米糊、米饭），蛋白质来源（牛肉、鸡肉、鸡蛋）普遍，但蔬菜和传统菜肴摄入变异较大。经济约束决定食物选择，照护者强调“只能买得起的东西”。7个家庭（77.8%）在HFIAS中经历食物获取限制，包括焦虑和无法购买适宜食物。社会补助（如残疾补助）不足以覆盖月度需求，77.8%的照护者反映补助不足。
**3.4 食物利用性（Food Utilization）**：EDACS III-V级的儿童面临更大困难。所有照护者均进行质地改良（如搅拌、蒸煮），进餐时间延长至30-90分钟。食物清单显示66.7%的家庭饮食多样性有限，儿童回避生蔬菜、整水果和某些肉类。照护者限制食物选择以避免窒息风险。
**3.5 食物稳定性（Food Stability）**：55.6%的照护者报告月度食物获取波动，补助发放后改善，月末受限。不稳定时期饮食依赖主食，食物成本上升、意外支出、疾病和就业不确定性加剧了食物安全波动。
**总结与讨论**
本研究显示，CP儿童的喂养挑战超越临床吞咽障碍，受结构性条件（如食物价格、补助不足、交通障碍）和照护者知识影响。食物安全框架下，可用性、可及性、利用性和稳定性四个维度均呈现脆弱性，尤其功能严重儿童（EDACS III-V）受交叉不平等影响更显著。这些发现凸显了食物主权视角的重要性：需要设计包容不同喂养能力和营养需求的食物系统，并整合残疾包容性营养政策、加强照护者支持及健康与社会保护策略。研究结论强调，当前食物安全框架和政策未能充分回应残疾相关需求，导致CP儿童在食物不安全中处于不成比例的脆弱地位，影响其生长、发育和长期健康结局。
**研究结论翻译**：本研究证明，脑瘫儿童的照护者在受限食物环境中面临分层且交叉的障碍，难以提供适当且营养丰富的食物。尽管家庭层面可能存在食物，但可用性、可及性、利用性和稳定性的限制共同损害了CP儿童食物权的实现。研究结果凸显了未明确考虑残疾的食物安全框架和政策响应的不足。采用食物主权视角也强调了设计包容不同喂养能力和营养需求的食物系统的重要性。若无此类改革，CP儿童将继续面临不成比例的食物不安全脆弱性，对生长、发育和长期健康结局产生不利影响。
