多维信息需求及其相关因素：印度尼西亚乳腺癌女性患者的横断面研究

《International Journal of Women's Health》：Multidimensional Informational Needs and Associated Factors Among Indonesian Women with Breast Cancer: A Cross-Sectional Study

　　

摘要
背景：乳腺癌（Breast Cancer, BC）仍是全球主要的健康负担，低收入和中等收入国家的患者在获取充分健康信息方面面临显著差距。在印度尼西亚，社会文化障碍和医疗系统限制进一步加剧了未满足的信息需求（informational needs），可能影响治疗依从性和生活质量。
目的：本研究旨在检查印度尼西亚乳腺癌女性患者的多维信息需求，并识别相关的社会人口学和临床因素。
方法：采用横断面研究设计，通过连续抽样从一家转诊医院招募105名乳腺癌患者。使用乳腺癌患者多维信息需求问卷（Multidimensional Informational Needs Questionnaire for Breast Cancer Patients, MINQ-BC）收集数据，涵盖六个维度。应用Rasch模型分析确保测量稳健性，并进行推断性分析（卡方检验，以Cramér's V作为关联强度测量）以识别相关因素。
结果：总体而言，77.1%的参与者报告了高信息需求。最高需求出现在随访和长期护理（81.9%），而生活方式和自我护理需求主要为低水平（81.9%）。教育背景与多个信息需求维度显著相关，包括自我健康知识、心理社会与情感需求以及教育媒体偏好（p<0.05）。相比之下，诊断年龄与教育媒体偏好相关（p<0.05）。在临床因素方面，治疗频率和接受的治疗、BMI（身体质量指数）和癌症史与总信息需求显著相关（p<0.05）。此外，几个变量与特定维度相关：病程和癌症史与症状管理需求；疾病分期与心理社会与情感需求；BMI与自我健康知识。
结论：印度尼西亚乳腺癌患者的信息需求是显著的、多维的，并受社会经济和临床因素影响。长期护理需求的突出性凸显了生存教育方面的关键缺口。这些发现提示需要以患者为中心的教育策略，这些策略应响应的临床特征、教育背景和生存期关注问题。
关键词：乳腺癌、信息需求、患者教育、生存护理、健康素养、印度尼西亚

乳腺癌是全球最常见的女性恶性肿瘤之一，2022年全球新发病例230万，死亡67万例，预计到2050年新发病例和死亡人数将分别增加38%和68%，对低人类发展指数（Human Development Index, HDI）国家影响尤为严重。在印度尼西亚，根据2020年Globocan数据，乳腺癌是病例数最高的癌症类型，占新发癌症总数的16.6%，死亡人数超过2.2万，居各类癌症之首。该疾病不仅影响身体健康，还深刻影响心理、社会和精神福祉，需要整体护理方法。尽管治疗有所进步，印度尼西亚乳腺癌患者面临独特挑战，包括晚期诊断、信息获取受限以及未满足的信息需求，这些因素阻碍了有效的决策和应对策略。因此，解决乳腺癌患者的信息需求对于支持知情决策、改善应对机制和提高整体护理质量至关重要。

现有研究表明，患者通常需要关于疾病、治疗方案、副作用和心理社会支持的详细信息。在印度尼西亚，患者对所提供的疾病和治疗信息常感不满，对患者支持团体和治疗长期影响的信息不足是主要抱怨。年轻患者和受教育程度较高的患者往往有更大的信息需求，特别是在治疗程序、自我护理和长期结局方面。然而，这些需求在印度尼西亚等发展中国家往往未得到满足，文化、经济和系统障碍加剧了这一问题。此外，治疗决策通常以家庭为中心而非纯粹个人化，健康素养有限的患者倾向于将决策权交给医生。持续的诊断延迟加剧了这一模式，西爪哇的医院登记数据显示大多数患者（75.1%）接受了乳房切除术，保乳手术仅占少数，反映了晚期诊断的主导地位而非患者对保守手术的偏好。在此背景下，护士作为与患者和家属在整个护理过程中接触最持久、最密切的医疗专业人员，在提供清晰、易懂的信息以支持共享决策方面发挥着核心作用。然而，目前对印度尼西亚乳腺癌患者信息需求的哪些维度最为突出，以及哪些人口学和临床特征与这些特定领域相关联，而非作为未分化的一维构念，仍缺乏充分理解。先前的研究大多采用一般性或一维的信息需求评估，未使用心理测量稳健的测量模型按领域分解需求，也未系统识别每个领域的临床和人口学预测因素。

本研究通过使用新开发并经内容验证的问卷——乳腺癌患者多维信息需求问卷（MINQ-BC），并借助Rasch分析进行评估，对印度尼西亚乳腺癌女性患者进行了多维信息需求评估，从而实现了领域特定的区间水平测量，而非依赖原始序数分数。研究不仅识别了信息需求及其相关的人口学和临床因素，还提供了比以往在该人群中应用的方法更稳健的测量框架，能够按领域区分信息需求，而非将其视为单一整体构念。

研究人员开展了横断面研究，于2025年10月至11月，在印度尼西亚西爪哇一家提供综合肿瘤学服务的转诊医院，采用连续抽样方法招募了105名乳腺癌患者。纳入标准为：年龄≥18岁、任何分期的乳腺癌女性、能用印尼语交流且愿意参与。排除严重认知障碍或危重患者。数据收集使用结构化问卷，包括自填或必要时辅助访谈。研究工具是研究人员自行开发的MINQ-BC问卷，包含50个条目，分布在六个维度：个人健康知识、心理社会与情感需求、症状管理、生活方式与自我护理、随访与长期护理（定义为与治疗后监测、治疗的长期/晚期效应、复发监测和生存计划相关的信息需求）、以及教育提供偏好。每个条目采用五点李克特量表评分（1=完全不需要，5=高度需要），分数越高表示感知信息需求越大。通过Rasch分析将领域分数转换为区间水平测量（logits），并进行心理测量评估。内容效度通过内容效度指数（Content Validity Index, CVI）由六名专家评估，所有条目CVI达到1.00。Rasch分析在整体工具水平和每个理论维度上进行，以检查条目拟合、信度、维度性、局部独立性、定位和评分量表功能。数据分析采用描述性统计、Rasch模型和卡方检验，关联强度用Cramér's V量化，依据Akoglu（2018）的标准解释：>0.25为非常强，>0.15为强，>0.10为中等，>0.05为弱，≤0.05为几乎无关联。信息需求水平基于logit值分类：≥0为高，<0为低。本研究获得Universitas Jenderal Achmad Yani健康科学学院健康研究伦理委员会批准（批准号：046/KEPK/FITKes-Unjani/IX/2025），所有参与者签署书面知情同意书。

主要关键技术方法概括：本研究采用横断面设计，在印度尼西亚西爪哇一家转诊医院通过连续抽样招募105名乳腺癌患者（样本队列来源）。使用自研的乳腺癌患者多维信息需求问卷（MINQ-BC）进行数据收集，该问卷经内容效度指数（CVI）验证并经Rasch模型分析评估心理测量性能。采用Rasch分析将原始序数分数转换为区间水平测量（logits），并据此分类信息需求高低。关联性分析使用卡方检验和Cramér's V量化关联强度。

**结果：**

**人口学与临床特征**：研究对象（n=105）中，多数参与者年龄在41-60岁（68.6%），教育程度以小学为主（55.2%），79%未工作，81.9%已婚，99%为穆斯林。诊断年龄多数在41-60岁（64.8%），所有参与者均有健康保险。临床特征方面，48.6%病程<1年，47.6%接受手术联合化疗，73.3%每3周接受一次治疗，33.3%为II期（但35.2%未指明分期），59%无合并症，37.1%BMI正常，91.4%无癌症家族史。通过描述性统计总结得出。

**乳腺癌患者的信息需求**：多数患者报告高信息需求，尤其在随访与长期护理领域（81.9%），心理社会与情感健康（69.5%）和教育提供偏好（74.3%）也较高。个人健康知识（55.2%）和症状管理（54.3%）需求超过一半。而生活方式与自我护理领域表现出低信息需求（81.9%）。总体而言，77.1%的患者有高信息需求。通过描述性频率分布和Rasch分类得出。

**人口学与临床因素与信息需求的关系**：教育背景与自我健康知识（V=0.350，p=0.012）、心理社会与情感需求（V=0.335，p=0.019）和教育媒体偏好（V=0.510，p<0.001）显著相关。诊断年龄与教育媒体偏好相关（V=0.255，p=0.043）。其他人口学变量无显著关联。临床因素中，病程与症状管理相关（V=0.250，p=0.037）；接受的治疗（V=0.262，p=0.033）和治疗频率（V=0.382，p=0.009）与总信息需求相关；疾病分期与心理社会与情感需求相关（V=0.333，p=0.020）；BMI与自我健康知识（V=0.301，p=0.023）和总信息需求（V=0.299，p=0.024）相关；癌症史与症状管理（V=0.306，p=0.007）和总信息需求（V=0.270，p=0.022）相关。通过卡方检验和Cramér's V分析得出。

**讨论**：研究发现大多数患者（77.1%）有高信息需求，随访与长期护理领域最为突出（81.9%），尤其是对药物长期副作用的信息需求，表明信息需求延伸至生存期。在印度尼西亚医疗系统中，结构化生存教育有限，临床服务主要集中于诊断和积极治疗，治疗后患者返回社区，获取肿瘤护士或结构化生存项目的机会有限。高信息需求不应仅解释为信息提供不足，也可能反映患者参与度提高和对生存期问题的意识增强。值得注意的是，超过三分之一的患者（35.2%）不能说明自己的癌症分期，通过自报而非医疗记录验证，表明患者对自身疾病状态的理解存在真正差距。生活方式与自我护理领域低需求（81.9%）看似与文献矛盾，但应结合Rasch分析解释：领域水平分类基于整体logit测量，而条目水平均值显示某些具体条目（如家庭治疗项目、安全体力活动）得分较高，表明患者对特定主题有需求但整体领域仍为低水平。这也可能反映印度尼西亚文化中急性治疗优先，生活方式和自我管理在咨询中较少强调。心理求助服务（P8）条目得分低，结合Rasch图显示为高难度条目，可能反映文化污名和有限心理健康素养，而非真正缺乏情感需求，而家庭情感支持（P18）得分高，表明情感需求主要通过非正式支持系统满足。互联网接入（P48）平均得分较高（3.88），表明数字健康教育的障碍可能不在于接入，而在于数字素养或对指导性面对面教学的偏好。研究结果与泰国、埃塞俄比亚、加拿大等国研究一致，强调药物副作用信息的高需求，以及生存护理指南中心理社会支持和长期副作用管理的缺口。美国一项调查显示仅46%肿瘤科医生常规提供生存护理计划，34%常规评估治疗后长期心理社会效应。在印度尼西亚，截至2022年仅有233名外科肿瘤科医生，远低于需求，进一步凸显生存护理缺口。人口学因素方面，教育背景是多个领域信息需求的显著相关因素，与以往研究一致，受教育程度较高者寻求更全面信息并偏好特定教育传递方式；诊断年龄与教育媒体偏好相关，但Cramér's V不提供方向性。临床因素如病程、治疗类型和频率与信息需求显著相关，表明患者在不同治疗阶段需求变化。疾病分期与心理社会情感需求相关，BMI与自我健康知识和总需求相关，癌症史与症状管理和总需求相关。这些发现表明信息需求受临床状况影响大于人口学因素，应定期评估并定制教育支持。从方法论角度，Rasch分析提供了区间水平测量，增强了评估精度。研究局限性包括横断面设计无法确立因果关系、单中心且以穆斯林为主样本限制推广性、癌症分期自报可能分类错误、样本量适中、心理测量学部分维度未完全满足推荐标准。

**结论**：总之，本研究使用基于Rasch的测量方法，对印度尼西亚乳腺癌女性患者的信息需求进行了多维评估，表明信息需求在不同领域间存在差异，而非单一均匀构念。总体而言，信息需求是显著的，随访与长期护理成为最高优先领域，强调了在积极治疗之外生存教育的重要性。几个教育和临床特征与特定信息需求领域相关，而大多数人口学特征无显著关联。这些发现表明信息需求与若干临床特征相关，而与较少的人口学特征相关。然而，鉴于横断面设计，所识别的关系应解释为关联而非因果效应。尽管如此，这些发现为制定更个体化、以患者为中心的教育策略提供了证据基础，这些策略应响应的临床特征和教育背景。未来需要多中心纵向和干预性研究，以在更多样化的人群中验证这些发现，并评估基于多维信息需求的定制教育干预能否改善以患者为中心的结局。