急性神经科病房的临终关怀：生命最后一周临床实践的回顾性分析

《Journal of Neuroscience Nursing》：End-of-Life Care in an Acute Neurological Ward: A Retrospective Analysis of Clinical Practices During the Last Week of Life

　　

背景：临终阶段神经系统疾病患者的护理具有挑战性，且往往因预后不确定性而变得复杂。难以识别终末期可能延迟向临终护理的过渡，导致持续使用诊断程序和医疗干预，而仅有限度地关注舒适护理。方法：这项回顾性观察性研究纳入了 209 名在急性病房去世的神经系统疾病患者的病历。提取了生命最后 7 天内进行的诊断程序以及医疗和支持性干预措施。患者被分为两组：急性神经系统疾病（缺血性卒中和出血性卒中）和进展性神经系统疾病（帕金森病或锥体外系及运动障碍，以及肌萎缩侧索硬化症）。比较了诊断组之间以及根据记录的临终决策状态下的干预频率。结果：在两组中，记录的临终决策均与诊断程序使用减少和支持措施使用增加相关。急性疾病组和进展性疾病组的药物给药和支持性护理模式存在差异，并与记录的临终决策相关。最常实施的干预措施包括口腔吸引（97%）、静脉输液（70%）、抗生素（45%）、止痛药（98%）和苯二氮卓类药物（93%）。患有进展性神经系统疾病的患者比患有急性神经系统疾病的患者接受了更多的呼吸支持干预措施。结论：我们的发现表明，记录临终决策与以舒适为重点的护理相关，尽管频率因疾病组别而异。应实施针对神经系统疾病的临终指南，以便及时识别终末期，从而与以舒适为重点的护理目标保持一致。

背景
神经科学护士通过临床决策、以舒适为重点的干预措施以及对患者和家庭的支持，在临终（EOL）护理中发挥着核心作用。1–3 在护理神经系统疾病患者时，他们的角色至关重要，因为不可预测的病程、沟通困难和认知衰退需要具有伦理敏感性和针对特定病症的护理。4,5 在神经系统疾病中，病程从突然恶化到逐渐功能衰退不等，每种情况都呈现出独特的临床挑战。6 临终前常见的症状，包括疲劳、呼吸困难、躁动和意识减弱，经常共存，7 需要不断的诊断和治疗重新评估。这突显了及时过渡到与症状负担、患者价值观和生活质量相一致的临终护理的难度。8 神经科学护士通常是最早察觉症状细微变化和可能表明生命走向最后阶段的功能衰退的人。通过持续的床边评估以及与家人和医生的沟通，护士支持及时的姑息方法，并确保护理始终专注于舒适和患者偏好。1,2,4,7
向临终护理的过渡通常涉及限制或停止无益的诊断程序和延长生命的治疗，同时缓解疼痛并支持有尊严的死亡。9–11 然而，急性病房的护理往往直到生命最后几天仍保持治愈导向，这反映了为急性护理交付而设计的组织结构和常规。1–14 临终决策的时机和性质在不同的神经系统疾病病程中存在显著差异。患有急性神经系统事件（如卒中）的患者通常需要迅速做出临终决策。15–18 相比之下，患有进展性神经系统疾病（包括肌萎缩侧索硬化症 [ALS] 和帕金森病）的个体可能会经历较慢、更复杂的衰退。19–22 在这些疾病中，通常需要提前考虑是否继续、 withheld 或 withdraw 维持生命或侵入性干预措施，12,23–25 包括影像学检查、诊断测试、人工营养、呼吸支持、静脉输液和抗生素。19,26–29 在临终前使用的一些干预措施，如呼吸吸引、静脉输液和用于人工营养的管饲，可能代表既定的支持性护理，而不是急性升级，特别是在患有进展性疾病的患者中。30
尽管如此，神经系统护理中的临床不确定性经常导致持续使用潜在无益的干预措施，31 延迟整合姑息方法，以及临终实践中的不一致。32–36 明确临终干预措施有助于促进尊重个体目标、价值观和尊严的伦理、以患者为中心的护理。28,37–39 神经科学护士在识别恶化、支持家庭以及参与临终护理决策方面发挥着关键作用，40 这使他们处于支持及时转向与患者目标和价值观一致的以舒适为重点的护理的关键位置。本研究旨在调查住院神经系统患者（急性和进展性疾病）在生命最后 7 天内的诊断程序、医疗和支持性干预措施以及记录的临终决策，并检查记录的临终决策中的差异。研究结果将为临终决策提供信息，并确定优化这一脆弱人群的护理和多学科医疗保健的机会。

方法
这项回顾性观察性研究作为更大研究的一部分，7,24,41 使用神经科临终护理评估工具（NEOLCAT）审查了患者健康记录。NEOLCAT 回顾性评估急性病房中神经系统疾病患者的临终护理实践。虽然它包括即将死亡迹象的记录，但本研究重点关注生命最后一周的诊断程序以及医疗和支持性干预措施。该工具捕捉了临终护理的关键组成部分，包括人口统计学/背景、实验室及其他测试、医疗侵入性及其他治疗，以及医疗保健专业人员对临终护理决策的贡献。41
生命最后一周进行的治疗和检查的频率采用描述性统计进行分析。诊断组被分类为急性疾病（缺血性和出血性卒中）或进展性疾病 [ALS 和进展性退行性障碍 (PDoed)]。是否记录了临终护理也被记录。分类变量以频率 (%) 表示。NEOLCAT 关于诊断、医疗和支持性干预措施的数据被分析以描述护理的模式和强度，而非个别治疗决策的临床适当性或质量。分类变量使用χ2 或 Fisher 精确检验进行组间比较，连续变量使用独立样本 t 检验。统计学显著性设定为 P< 0.05。分析使用 SPSS 29.0 版进行。本研究已获得我们大学医院伦理委员会的批准，提取 2011 年 1 月至 2020 年 8 月的数据。

结果
在 209 名符合纳入标准的患者中，171 名（82%）属于急性疾病组（123 名急性缺血性卒中，48 名出血性卒中），38 名（18%）属于进展性疾病组（27 名 ALS 和 11 名 PDoed）。共有 107 名（51%）为女性，死亡时的平均年龄为 79（11.3）岁。诊断因性别而异，出血性卒中（56%）、ALS（56%）和 PDoed（73%）在男性中更常见，而缺血性卒中（57%）在女性中占主导地位。总体而言，55% 已婚或同居。87% 的病历中存在与治疗临终护理相关的治疗指令记录。急性卒中患者中的比率最高（88% 至 92%），ALS（78%）和 PDoed（73%）患者中最低。
在急性神经系统疾病患者中，未记录临终护理的患者总体接受的干预措施更多（图 1）。最常见的干预措施是氧气治疗（90% vs. 67%，P=0.046）、雾化器（32% vs. 10%，P=0.007）、抗生素（63% vs. 39%，P=0.042）和死亡时使用鼻饲管（42% vs. 8%，P=0.001）。有记录临终护理的患者使用皮下留置针或蝴蝶针的频率更高（91% vs. 53%，P=0.001）。他们的尿液测试百分比也略高（40% vs. 37%，P=0.825），并且更频繁地使用阿片类药物（99% vs. 84%，P=0.001）、非阿片类药物（98% vs. 95%，P=0.375）、苯二氮卓类药物（95% vs. 68%，P=0.001）和东莨菪碱贴片（45% vs. 42%，P=0.786）。无论临终记录状态如何，支持性服务的使用情况相似。在有或没有记录的临终护理中，牧师的参与都很常见（68% vs. 72%，P=0.765），死亡时家属在场也是如此（95% vs. 93%，P=0.826）。相比之下，转诊给心理学家（0% vs. 1%，P=0.723）、社会工作者（11% vs. 3%，P=0.133）和专业姑息治疗（5% vs. 11%，P=0.428）在两组中都不频繁。
打开多媒体模式 图 1 打开多媒体模式
生命最后一周中急性及进展性神经系统疾病患者诊断、治疗和支持性干预措施的频率，按临终护理指定分类。ALS = 肌萎缩侧索硬化症；BiPAP = 双水平气道正压；CPAP，持续气道正压；CT = 计算机断层扫描；CVC = 中心静脉导管；MRI = 磁共振成像。
在进展性疾病患者中，未记录临终护理的患者总体接受的干预措施略多；然而，仅在 X 光成像（78% vs. 35%，P=.022）（图 1）中具有统计学显著性。有记录临终护理的患者使用导尿管（89% vs. 56%，P=0.033）和皮下留置针或蝴蝶针（86% vs. 44%，P=0.015）的频率更高。他们的口腔吸引、东莨菪碱贴片使用（38% vs. 11%，P=0.130）和尿液测试（35% vs. 13%，P=0.228）频率也更高，但无统计学差异。血培养测试在临终护理记录状态上没有差异（11%）。阿片类和非阿片类镇痛药的使用在两组中都是普遍的（100%）。在有记录临终护理的组中，苯二氮卓类药物的给药更高（100% vs. 88%，P=0.054）。在有记录临终护理的患者中，支持性护理记录更频繁，尽管没有统计学显著性，包括牧师的参与（76% vs. 44%，P=0.076）和专业姑息治疗（62% vs. 44%，P=0.350）。转诊给心理学家（21% vs. 11%，P=0.517）和社会工作者（7% vs. 11%，P=0.682）不常见。死亡时家属在场在两组中保持高位（90% vs. 100%，P=0.315）。
表 1 展示了患者在生命最后一周期间记录的诊断、医疗和支持性干预措施的平均数量，按诊断程序、血管通路和设备、药物、营养支持和呼吸支持分组。在急性神经系统疾病中，诊断程序的平均记录干预措施数量为 3.1（1.88），血管通路和设备为 2.0（0.91），药物为 3.7（0.80）。呼吸支持的平均干预得分为 1.7（0.90），而营养支持为 1.0（0.68）。相应地，在进展性神经系统疾病中，平均值为 2.0（1.71）、2.3（0.96）和 3.9（0.74）。营养支持和呼吸支持的平均得分分别为 1.1（0.63）和 2.5（0.95）。

表 1 急性及进展性神经系统疾病生命最后一周诊断和支持性干预措施的平均数量
急性神经系统疾病 (n=171) 进展性神经系统疾病 (n=38)
干预类别 平均值 (标准差) 范围 平均值 (标准差) 范围
诊断程序和测试 3.1 (1.88) 0-8 2.0 (1.71) 0-5
血管通路和设备 2.0 (0.91) 0-4 2.3 (0.96) 0-4
药物 3.7 (0.80) 2-5 3.9 (0.74) 3-5
营养支持 1.0 (0.68) 0-2 1.1 (0.63) 0-2
呼吸支持 1.7 (0.90) 0-4 2.5 (0.95) 0-4

急性神经系统疾病患者的诊断程序评分显著高于进展性神经系统疾病患者（t207=?3.13, P=0.002），而呼吸支持评分在后一组中较高（t207=5.30, P<0.001）。血管通路和设备的差异接近显著性（t207=1.88, P=0.062）。在药物使用（t207=0.93, P=0.355）或营养支持（t207=0.31, P=0.755）方面未观察到显著差异。

讨论
神经系统疾病患者在生命最后一周接受大量且多样的干预措施。患有急性神经系统疾病的患者接受了更多的诊断程序，而患有进展性疾病的患者接受了更多的呼吸支持；然而，药物使用和营养支持在组间没有显著差异。同时使用侵入性或治愈性措施以及近乎普遍的姑息药物突显了临终护理的复杂性。这反映了急性神经科护理，其中稳定化和症状控制通常并行发生。对于神经科学护士来说，判断干预强度很困难，因为治疗的适当性取决于护理目标、症状负担、病程以及与患者和家庭讨论的时机。5,31,34 这种复杂性说明了常规医院实践与临终原则如何交叉，并强调需要更好的整合。在急性神经系统疾病中观察到的药物使用率高以及营养和呼吸支持，可能反映了急性护理环境中常见的持续稳定化努力。14 相反，进展性疾病中急性诊断程序使用率较低可能表明更既定的姑息实践。22,24,38 进展性神经系统疾病中的干预强度，特别是 ALS，必须相对于特定疾病的患者需求进行解释。在这些患者中，诸如胃造瘘喂养、中心静脉通路和呼吸支持等干预措施通常在病程早期建立，代表持续的支持性和姑息性护理，而不是急性延长生命的治疗。19,20,37 在临终阶段停止这些干预措施可能在临床和伦理上很复杂，因为这些干预措施与舒适、症状控制和安全感相关。同样，氧气治疗通常用于症状缓解，并且无论是否记录临终决策，都可能持续直到死亡。在急性卒中组中，尿液测试与记录的临终决策没有明显关联。这可能反映了急性卒中的管理与临终护理之间的重叠，即在预后不确定性的情况下，继续评估可能导致神经系统衰退的可逆因素。如果没有这种背景，干预措施的数量可能会高估进展性神经系统疾病中的治疗强度。
生命最后一周实质性的干预措施使用，加上近乎普遍的舒适药物，与急性医院审计显示临终前持续进行急性护理活动以及将病房常规与姑息目标整合困难相符。

重症监护的参与与对临终流程依从性较低及姑息治疗转介较少有关，这表明急性反应途径可能会延迟向以舒适为中心的护理转变。28 同样，我们的研究结果支持既往研究，即在临终阶段附近，尽管同时进行基于舒适的治疗，生命维持干预措施可能仍在继续。30 最佳临终实践强调整体护理、症状缓解、沟通、预先计划、心理社会和精神支持、文化意识、多学科协调、尊严以及个人偏好。29 我们的研究结果表明，神经科患者在生命最后一周的护理存在不一致性。虽然急性护理实践仍然占主导地位，但最佳实践的要素仍然存在，包括家属在场、牧师支持和较高的镇痛药使用。在一项考察生命最后 24 小时症状和药物治疗的冰岛研究中，81% 的患者接受了阿片类药物，70% 的患者使用东莨菪碱贴片进行分泌物控制。39 在我们的队列中，阿片类药物使用几乎普及（98%），总体而言东莨菪碱贴片使用率为 43%，不同诊断组之间存在差异。

两组中舒适护理为主的指标包括大量使用阿片类药物和频繁的家庭会议。临终决策至关重要，因为它们有助于确保以舒适为中心的管理，通常通过停止诊断程序和侵入性治疗并启动支持性干预来实现。20 标准化的临终识别工具和结构化的决策支持可能有助于促进及时的转变。13,20,30 最后一周的护理是在急性神经科病房提供的，主要关注快速评估和稳定。在这种情况下，从急性护理完全转变可能不切实际，因为神经功能恶化往往迅速且不可预测地发生。对于神经科学护士来说，平衡快速临床评估与识别濒死阶段是一个核心职业挑战。因此，高干预水平不应自动被解释为不适当或过度治疗。正如几项研究所示，临终决策与死亡之间的间隔很短，15,16,25 加上有记录和无记录的临终护理患者之间的差异，表明护理转变的机会有限，包括转至专科姑息治疗单元。在解释急性中风的干预强度时应谨慎，因为持续治疗可能反映预后不确定性和当代护理标准。

姑息治疗服务历史上嵌入在肿瘤科护理中，限制了晚期神经系统疾病患者的常规参与。10,11,37 因此，神经科病房可能主要依赖内部资源进行临终护理，尽管存在沉重的症状负担和护理需求。跨诊断组更大程度的姑息治疗结构整合可能有助于促进更公平地获得专科姑息治疗支持。

我们的研究结果突出了护士在急性神经科环境中记录和解释临终护理的作用。清晰的临终决策记录为神经科学护士提供临床指导，以识别常规诊断和治疗实践何时不再符合患者目标，从而促及时的跨学科讨论。临近死亡时病房常规的持续存在凸显了需要对临终转变、预后不确定性和神经系统疾病轨迹进行护士教育的必要性。清晰的病房级指南，区分姑息和急性干预措施，可能有助于护士提供更一致、符合目标的临终护理。7,32,33 未来研究应评估临终决策支持工具、疾病特异性护理路径和神经科学护士教育，以改善神经科护理中的患者舒适度、家庭满意度以及及时的姑息治疗转变。护理实践需要更强的支持系统、更清晰的指南，以及针对晚期神经系统疾病患者的疾病特异性临终路径。早期识别终末期和记录的临终决策可能减少不必要的干预，支持及时的护理计划，促进舒适护理，减少不确定性，并增强护士的信心。

局限性
诊断亚组内相对较小的样本量限制了统计功效，并可能降低了检测组间差异的能力。神经系统疾病类别内的显著异质性进一步限制了研究结果的普遍性。数据取自临床记录，记录方式的差异可能导致某些干预措施或临终决策的低报。由于研究跨越 10 年，不断发展的治疗方法，特别是在急性中风护理方面，可能影响了临终阶段的干预强度。在解释结果时应考虑这些因素。

结论
患有神经系统疾病的患者在生命最后一周通常会接受大量的干预措施。有记录的临终决策与较少的诊断程序和更多的舒适护理相关，凸显了疾病特异性指导的必要性。神经科学护士在识别恶化、支持决策以及促进舒适护理转变方面处于核心地位。