《European Journal of Trauma and Emergency Surgery》：Significant other reported outcome measures within European cohorts of severely injured patients: A systematic review
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摘要
目的：重大创伤可能产生长期影响，导致患者及其重要他人（SOs）的健康相关生活质量（HRQoL）下降。患者报告结局指标（PROMs）使这种影响可见，提供预期和自我管理。研究人员对欧洲严重受伤患者队列中评估重要他人报告结局指标（SOROMs）的研究进行了系
摘要
目的：重大创伤可能产生长期影响，导致患者及其重要他人（SOs）的健康相关生活质量（HRQoL）下降。患者报告结局指标（PROMs）使这种影响可见，提供预期和自我管理。研究人员对欧洲严重受伤患者队列中评估重要他人报告结局指标（SOROMs）的研究进行了系统综述。
方法：开展系统性文献检索。纳入2000年以来欧洲严重受伤患者队列中评估SOROMs的研究。两名审稿人独立筛选所有记录，由第三名审稿人达成共识。
结果：筛选了2，909项研究，最终纳入30项。研究来自西欧和北欧，以创伤性脑损伤为主（n=27，90%）。共识别出43种不同的SOROMs。二十项（67%）研究报告了亚急性和长期HRQoL下降，以及SOs中抑郁、焦虑和压力的高患病率（28–56%）。SOs与患者的结果平行，并与应对策略相关。十六项（53%）研究报告约50%的家庭需求未得到满足（信息和情感支持），以及与孤独和生活满意度相关的不成比例的照护负担。
结论：严重受伤患者的SOs报告了HRQoL降低，急性期抑郁、焦虑和压力水平较高。这些水平随时间下降，但长期仍处于较高水平。家庭纽带和社会机会鼓励次要应对策略，抑制心理问题并提高患者的HRQoL。亚急性和长期SOs与患者的互动对康复和照护者负担至关重要。SOROMs的多样性可受益于与PROMs的平行标准化。
严重创伤对患者及其重要他人的长期影响：来自欧洲队列研究的系统综述解读
研究背景与问题
在当代创伤护理中，死亡率作为护理质量指标的区分度逐渐下降。随着严重损伤后存活率的提高，创伤护理专业人员和公共卫生政策日益关注患者报告结局指标（PROMs）。严重损伤可能对患者造成巨大影响，导致生活质量受损、重返工作困难、创伤后应激和社会功能障碍。许多严重受伤患者会在一定时间内或永久性地依赖照护，这种依赖很大部分可由患者亲密圈内的非正式照护者——即重要他人（SOs）承担。与PROMs并行，家庭报告结局指标（FROMs）和代答版本或亲属版本的PROMs已引入临床研究。然而，严重受伤患者社会环境的健康相关结果在创伤研究中代表性不足。为此，研究人员引入“重要他人报告结局指标”（SOROMs）这一术语，并开展系统综述，旨在概述欧洲严重受伤患者队列中使用的SOROMs。
研究内容与意义
研究人员按照PRISMA指南进行了系统性文献检索，覆盖Medline AA、Embase、Web of Science Core Correlation和CINAHL Plus四个电子数据库，并在PROSPERO注册（CRD420251175098）。检索共识别3，131项潜在研究，去除重复后筛选2，909项，最终纳入30项。研究结果显示，严重受伤患者的SOs在多个结局领域受到显著影响，包括HRQoL下降、心理困扰、家庭需求未满足和照护负担增加。该研究发表在《European Journal of Trauma and Emergency Surgery》上，为创伤护理中非正式照护者的系统性评估提供了结构化证据基础。
关键技术方法
研究人员采用系统综述方法，从4个电子数据库检索2000年以来欧洲严重受伤患者队列中评估SOROMs的研究。纳入标准定义严重受伤为损伤严重度评分（ISS）≥16、格拉斯哥昏迷量表（GCS）≤8、重症监护病房（ICU）入住、脊髓损伤（SCI）、创伤性肢体截肢或严重骨盆骨折。使用Covidence?进行数据提取和质量评估，两名审稿人独立筛选，第三名审稿人解决分歧。所有SOROMs被分为三个健康领域（HRQoL、心理、社会）和一个额外的人格特质领域。样本以欧洲多国队列为主，共纳入30项研究，总样本量2，275例。
研究结果
文献检索结果
共识别3，131项研究，去除222项重复后，2，909项进入标题和摘要筛选，排除2，823项，86项全文评估，最终纳入30项。排除原因主要为无严重损伤、未使用SOROMs、患者人群不符合或研究设计不当。
基线研究特征
多数研究在瑞士（n=6，20%）、英国（n=5，17%）、法国（n=4，13%）和挪威（n=4，13%）开展。绝大多数研究分析创伤性脑损伤（TBI）人群（n=27，90%），一项道路交通伤害（RTA），一项创伤性SCI，一项一般严重创伤人群。二十项（67%）为前瞻性队列研究，十项（33%）为横断面设计。SOs中父母（n=744，33%）和伴侣（n=766，34%）为最大群体，1，300名（78%）受访SOs为女性。
质量评估
所有纳入研究的平均低偏倚风险百分比为82%（sd 7.2）。最频繁的高风险偏倚项目包括：数据收集人员描述不足（57%）、队列非创伤登记处来源（17%）、回忆偏倚（17%）、创伤前身体健康状况未报告（10%）和创伤前心理健康状况未报告（7%）。
健康相关生活质量
八项研究均报告SOs的HRQoL与患者健康状态相关。创伤后2-3年，SOs的HRQoL下降与患者在身体、心理、社会和环境领域的下降平行。SF-36心理成分总结评分与患者GOSE和创伤后应激水平，以及SOs自身的创伤后应激相关。近70%的SOs经历持续担忧，超过40%报告悲伤。尽管HRQoL随时间改善，创伤后一年家庭情绪困扰仍使HRQoL低于人群常模。
心理限制-焦虑和抑郁
丹麦研究中，从入院到康复入院期间，61%的SOs焦虑水平高于人群常模，一年后降至26%；抑郁从54%降至23%。英国研究中，83%的主要照护者报告至少轻度抑郁症状，抑郁水平与认为患者行为可控或被负面意图驱动的信念显著相关。次要应对策略（如积极重评和寻求社会支持）与更低抑郁和悲伤水平相关，而脱离应对策略（如回避和幻想）与抑郁和悲伤增加相关。
心理限制-压力
意大利TBI队列中，压力水平高于人群常模，更高压力与患者困难行为和更少社会支持相关。瑞士TBI队列中，事件影响量表修订版（IES-R）评分随时间增加，超过一半受访者（52%）得分≥33，提示临床相关的创伤后应激障碍（PTSD）症状。法国RTA儿童母亲中，55.6%报告围创伤期压力，30.6%报告分离体验，母亲可能PTSD患病率（18%）高于父亲（4%）。
家庭需求
英格兰、丹麦、挪威和瑞典研究确定健康相关信息为最重要需求，但满足率不足一半（45-50%）。情绪和专业支持是最少得到满足的需求（28%）。家庭互动在5%的案例中恶化，55%改善。61%报告对他人意见的担忧。英格兰儿科队列中，家庭平均问题数15.2（sd 6.3），对照家庭为5.6（sd 4.8）。总体家庭纽带恶化从25%增至57%。
照护负担
11-34%的SOs报告中度至重度照护负担。患者更高程度的不自觉困难与更大主观照护负担（Zarit负担量表）相关。照护负担与酒精-药物滥用、诉讼程序、患者认知行为限制、孤独、失望和生活满意度相关。荷兰研究中，81%的非正式照护者感到胜任照顾患者的任务。
人格特质–对重要他人的中介效应
情绪和专业支持通过应对策略作为中介与抑郁和悲伤症状相关。主要和脱离应对策略与更多抑郁和悲伤相关，而次要应对策略与更少抑郁和悲伤相关。正念创造力与人际功能的关联随时间显著增加。
人格特质–对患者的中介效应
患者认知功能随SOs的主要情绪导向应对策略增加而下降。人际功能独立于年龄与患者心理HRQoL显著相关。50岁及以上患者中，时间与人际功能交互对恢复正显著。患者神经功能随SOs神经质水平降低而改善，身体成分评分随SOs尽责性提高而改善。
讨论与结论
讨论指出，SOs在多个相互关联的结局领域受到影响，改善常与患者恢复曲线平行。通用HRQoL工具可能适用于SOs，因为非正式照护角色在不同疾病间具有可比性。次要应对策略作为保护性中介，而主要控制和脱离应对策略与更高痛苦水平相关。健康信息是最常满足的需求，但情绪支持虽被认为重要却满足不足。物质滥用和诉讼加重照护者负担。研究局限性包括TBI占主导、样本量小、西欧地域限制、SOROMs缺乏标准化以及基线功能未充分调整，但该综述通过整合多个健康领域提供了严重创伤对SOs多维影响的全面视角。
结论：许多严重受伤患者的SOs经历实质性且往往持久的HRQoL下降，常与患者报告结局平行。虽然抑郁、焦虑和压力水平在急性期后下降，约五分之一的SOs在一年后仍报告临床相关症状。家庭动态和应对策略发挥关键作用，因为强家庭纽带和家庭背景外的参与与次要应对策略相关，减少SO心理困扰，并可能改善患者HRQoL。亚急性和长期阶段患者与SOs之间的互动对康复结局和照护者负担至关重要。鉴于现有PROMs和SOROMs的异质性和有限可比性，需要进一步平行标准化以加强临床实施和未来研究。
